RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Dr Pauline Brice, hématologue au sein du service d’Hématologie-Oncologie de l’hôpital Saint-Louis à Paris et correspondante hématologue du Centre de Référence National des Lymphomes Cutanés.

Nous abordons aujourd'hui le rôle de l’onco-hématologue dans la prise en charge des Lymphomes T Cutanés, les différents types de prise en charge, la coordination entre les onco-hématologues et les dermatologues et le suivi des patients atteints de ces lymphomes cutanés rares.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Pauline Brice - Hôpital Saint-Louis - Paris
https://www.gfelc.org/centres-de-reference/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons Mme Faugeroux, patiente atteinte d’Acromégalie depuis plusieurs années et membre de l’association de patients Acromégales, pas seulement…

Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et le vécu de la période d’errance diagnostique ainsi que les projets en lien avec l’estime de soi de l’association Acromégales, pas seulement…

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Faugeroux - Patiente - Membre de l’association Acromégales, pas seulement…
https://www.acromegalie-asso.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Pr Marie Beylot-Barry, dermatologue, chef du service de dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence des Lymphomes Cutanés au CHU de Bordeaux, secrétaire générale du Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés et membre de l’équipe INSERM « Oncogenèse des Lymphomes Cutanés » à l’université de Bordeaux.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic des Lymphomes T Cutanés, les diagnostics différentiels à écarter chez les patients avec des lésions cutanées et l’évolution de cette maladie rare en l’absence de prise en charge adaptée.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Marie Beylot-Barry – CHU de Bordeaux
https://www.gfelc.org/centres-de-reference/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Frédéric Lioté, rhumatologue, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital Lariboisière à Paris, corédacteur de la partie « Complications rhumatologiques » du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l’Acromégalie.

Nous abordons aujourd’hui les manifestations rhumatologiques de l’Acromégalie, l’implication du rhumatologue dans cette pathologie, les symptômes qui doivent faire adresser les patients à un centre expert et les conséquences rhumatologiques d’un retard diagnostique pour les patients atteints d’Acromégalie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Frédéric Lioté - Hôpital Lariboisière - Paris
https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/544561/047/01 

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette saison 21 sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Pr Martine Bagot, dermatologue, chef du service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, coordinatrice du Centre de Référence national des Lymphomes Cutanés et présidente du Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés.

Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie des Lymphomes T Cutanés, les principaux symptômes évocateurs de la maladie et l’importance des centres experts dans la prise en charge des patients atteints de cette maladie rare.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Martine Bagot – Hôpital Saint-Louis - Paris
https://www.gfelc.org/centres-de-reference/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Dr Zagorka Pejin, chirurgien orthopédiste impliquée dans la prise en charge des enfants atteints d’Ostéogenèse Imparfaite et Praticien Hospitalier au sein du service de Chirurgie orthopédique et traumatologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris.

Nous abordons aujourd’hui la prise en charge de l’Ostéogenèse Imparfaite chez les enfants, les spécificités pédiatriques de cette maladie rare, les enjeux du traitement et d’une prise en charge coordonnée en lien avec les centres experts.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Pejin – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris
https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/575256/061/62 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette nouvelle saison sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Brigitte Delemer, endocrinologue, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier, chef du service d’Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition au CHU de Reims et coordinatrice du centre de compétences des maladies rares de l’hypophyse de la filière FIRENDO.

Nous abordons aujourd’hui l’Acromégalie, les signes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les conséquences d’un retard diagnostique pour les patients atteints de cette maladie rare et la coordination de la prise en charge entre les médecins généralistes, spécialistes et les centres experts.   

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Invitée :
Pr Brigitte Delemer – CHU de Reims
http://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere/carte/document/detail/centre-de-competence-reims/ 

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Pour ce troisième épisode sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons Mme Alliot, patiente atteinte d’Ostéogenèse Imparfaite et présidente de l’association de patients AOI – Association de l’Ostéogenèse Imparfaite.

Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’Ostéogenèse Imparfaite ainsi que les objectifs de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Alliot – Présidente de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
https://www.aoi.asso.fr 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

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Pour ce deuxième épisode sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue, Praticien Hospitalier au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital Cochin à Paris et membre de la filière OSCAR, la filière de santé dédiée aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.

Nous abordons aujourd’hui la prise en charge de l’Ostéogenèse Imparfaite chez les patients adultes : les enjeux du traitement, l’intérêt d’un suivi rhumatologique régulier, les principaux symptômes à surveiller, l’importance d’un suivi coordonné entre les différents spécialistes impliqués dans la prise en charge, la transition enfant-adulte et les voies de recherche actuelles dans l’Ostéogenèse Imparfaite.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Eugénie Koumakis – Hôpital Cochin – Paris
https://etpmaladiesrares.com/maladies-rares-os-calcium-cartilage/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette saison 19 sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Pr Valérie Cormier-Daire, généticienne clinicienne, Professeur des Universités à l’université Paris-Descartes et Praticien Hospitalier, chef du service de Génétique Clinique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordinatrice du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles de la filière OSCAR et d’un groupe de recherche Inserm à l'Institut Imagine.

Nous abordons aujourd’hui l’Ostéogenèse Imparfaite ou maladie des os de verre, le mécanisme de survenue de la maladie, les principaux symptômes d’alerte, le diagnostic des patients atteints de cette maladie rare et les diagnostics différentiels à écarter.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Cormier-Daire – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/moc/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom