RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce quatrième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons Mme Gisclard, patiente experte - ressource atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’errance diagnostique, l’annonce du diagnostic, le rôle d’un patient expert, l’importance de l’éducation thérapeutique, ainsi que les objectifs de l’association UNSED.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Gisclard – Présidente de l’association UNSED
https://www.unsed.org/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons Mr Coutin, patient atteint d’une maladie vasculaire du foie et président de l’AMVF, l’Association des Malades des Vaisseaux du Foie.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des premiers signes cliniques, la présentation et les objectifs de l’AMVF.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Mr Coutin – Président de l’AMVF
https://www.amvf.asso.fr/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l'hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge ostéo-articulaire des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, le rôle de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge et son intégration dans le projet de soins, ainsi que l’adressage des patients vers les centres experts.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Karelle Bénistan – Hôpital Raymond-Poincaré - Garches
http://raymondpoincare.aphp.fr/syndromes-dehlers-danlos/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Audrey Payancé, hépatologue, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hépatologie de l'hôpital Beaujon à Clichy et clinicien au sein du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie ; et le Pr Pierre-François Ceccaldi, gynécologue-obstétricien, Professeur des Universités et chef du service Gynécologie obstétrique de l'hôpital Beaujon à Clichy.

Nous abordons aujourd'hui les maladies des vaisseaux du foie les plus fréquentes chez les femmes en âge de procréer, la programmation d’une grossesse chez une patiente atteinte d’une maladie des vaisseaux du foie, les risques à surveiller en cas de grossesse chez ces patientes, l’accouchement et le suivi post-partum, et les principaux symptômes d'alerte d'une maladie des vaisseaux du foie qui peuvent survenir lors d'une grossesse.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invités :
Dr Audrey Payancé – Hôpital Beaujon – Clichy
https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8
Pr Pierre-François Ceccaldi – Hôpital Beaujon - Clichy
https://www.aphp.fr/service/service-12-005

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Fabrice Gillas, médecin du sport, Praticien Hospitalier au sein du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches.

Nous abordons aujourd'hui les signes qui doivent faire penser à une hyperlaxité articulaire généralisée, les symptômes qui peuvent faire évoquer un des syndromes d'Ehlers-Danlos et les examens diagnostiques de 1ère intention à réaliser avant d’adresser les patients à un centre expert.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Fabrice Gillas – Hôpital Raymond-Poincaré - Garches
http://raymondpoincare.aphp.fr/syndromes-dehlers-danlos/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Pr Pierre-Emmanuel Rautou, hépatologue, Professeur d’hépatologie à l'Université de Paris, Praticien Hospitalier dans le service d’Hépatologie de l'hôpital Beaujon à Paris, responsable de l'unité d’hémodynamique hépatique et membre du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie.

Nous abordons aujourd'hui les maladies vasculaires porto-sinusoïdales, les principaux symptômes d'alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, le diagnostic de cette pathologie, les grands principes de prise en charge et de suivi des patients atteints de cette maladie rare et les essais cliniques en cours.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Pierre-Emmanuel Rautou – Hôpital Beaujon – Paris
https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette saison 16 sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR.

Nous abordons aujourd'hui les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter et les examens de 1ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d'adresser les patients à un centre de référence.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Caroline Michot - Hôpital Necker-Enfants malades - Paris
https://www.filiere-oscar.fr 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Laure Elkrief, hépato-gastroentérologue, Maître de Conférences Universitaires, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hépato-gastroentérologie de l'hôpital Trousseau du CHU de Tours et clinicien au sein du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie ; et le Dr Emmanuelle De Raucourt, médecin biologiste, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hématologie biologique et responsable de la clinique des anticoagulants à l'hôpital Beaujon de Clichy.

Nous abordons aujourd'hui la thrombose de la veine porte, les principaux symptômes d'alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, le diagnostic de cette pathologie, les bilans à réaliser pour identifier les causes d'une thrombose de la veine porte et la prise en charge des patients atteints de cette maladie rare.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitées :
Dr Laure Elkrief – Hôpital Trousseau – CHU de Tours
https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8
Dr Emmanuelle De Raucourt – Hôpital Beaujon – Clichy
https://www.aphp.fr/service/service-22-005

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce cinquième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons Mme Ouertani, patiente atteinte d’hyperoxalurie primitive et membre active de l’association AIRG France, l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales et Génétiques.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, la prise en charge des patients atteints d’hyperoxalurie primitive et les objectifs de l’association AIRG France.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Ouertani – Membre de l’association AIRG France
https://www.airg-france.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ouvrir cette saison 15 sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Aurélie Plessier, hépato-gastroentérologue, Praticien Hospitalier et responsable du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie à l'hôpital Beaujon à Paris ; et le Pr Jean-Jacques Kiladjian, hématologue, Professeur des Universités à l'Université de Paris, Praticien Hospitalier et responsable du centre de compétences des Maladies Vasculaires du Foie à l'hôpital Saint-Louis à Paris

Nous abordons aujourd'hui le syndrome de Budd-Chiari, les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter, le diagnostic, et la prise en charge proposée aux patients atteints de cette maladie rare.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invités :
Dr Aurélie Plessier – Hôpital Beaujon - Paris
Pr Jean-Jacques Kiladjian – Hôpital Saint-Louis - Paris
https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom