RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce quatrième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Vincent Estrade, chirurgien-urologue, Praticien Hospitalier au sein des services d'urologie du CHU Pellegrin de Bordeaux et du CH d'Angoulême, et membre du Comité Lithiase de l'Association Française d'Urologie.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic d’hyperoxalurie primitive, les analyses de calculs urinaires, la nécessité de demander une oxalurie des 24 heures en cas de suspicion d’hyperoxalurie primitive et la prise en charge des patients du point de vue de l’urologue.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Vincent Estrade – CHU Pellegrin, Bordeaux – CH d’Angoulême
https://urologie-chu-bordeaux.fr/equipe/vincent-estrade/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons Mme Ober, patiente atteinte d’HPN et membre active de l’association HPN France.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’annonce du diagnostic d’HPN et les objectifs de l’association HPN France.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Ober – membre de l’association HPN France
https://hpnfrance.com/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Sandrine Lemoine, néphrologue, Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie - exploration fonctionnelle rénale de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon et responsable du centre de compétences des maladies rénales et phosphocalciques rares (Néphrogones).

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de l’hyperoxalurie primitive: les traitements de 1ère ligne, la place de la dialyse, les modalités de traitement des patients présentant une insuffisance rénale terminale, ainsi que les perspectives thérapeutiques actuelles et futures.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Sandrine Lemoine – Hôpital Edouard Herriot – Lyon
https://www.filiereorkid.com/centre-de-reference-nephrogones/#:~:text=Le centre de référence des,maladies rares pédiatriques et adultes. 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce quatrième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN.

Nous abordons aujourd'hui l’organisation de la prise en charge des patients atteints d’HPN en France, l’objectif du Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles ainsi que la recherche et les perspectives futures pour cette maladie rare.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Régis Peffault de Latour – Hôpital Saint-Louis - Paris
http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Julien Hogan, pédiatre, maître de conférences universitaires et Praticien Hospitalier, chef du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Robert-Debré à Paris et coordonnateur du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA).

Nous abordons aujourd'hui les signes cliniques évocateurs de l’hyperoxalurie primitive, les éléments qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter chez les patients avec une lithiase urinaire et les examens génétiques à réaliser chez les patients concernés et leur fratrie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Julien Hogan – Hôpital Robert-Debré - Paris
https://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Dr Louis Terriou, hématologue, Praticien Hospitalier au sein du service de médecine interne et d’immunologie clinique du CHU de Lille et coordonnateur du centre de compétences aplasies médullaires acquises et constitutionnelles.

Nous abordons aujourd'hui les caractéristiques de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne hémolytique, les principaux symptômes évocateurs et le diagnostic de l’HPN hémolytique, les diagnostics différentiels à écarter ainsi que les grands principes de prise en charge des patients atteints de cette maladie rare.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Louis Terriou – CHU de Lille
http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ouvrir cette saison 14 sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Nathalie Biebuyck, pédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et clinicien au sein du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA) de la filière ORKiD.

Nous abordons aujourd'hui la présentation de l’hyperoxalurie primitive, ainsi que la physiopathologie, les symptômes évocateurs et l’évolution de cette maladie rare.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Nathalie Biebuyck – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/marhea/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et responsable du site coordonnateur du centre de référence aplasies médullaires HPN.

Nous abordons aujourd'hui les caractéristiques de l’aplasie médullaire, les liens entre aplasie médullaire et hémoglobinurie paroxystique nocturne, les types de présentation clinique et le diagnostic de ces maladies ainsi que l’impact réciproque de ces deux pathologies sur la prise en charge thérapeutique et le suivi des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Flore Sicre de Fontbrune – Hôpital Saint-Louis - Paris
http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ouvrir cette saison 13 sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN.

Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l’HPN, les principaux symptômes évocateurs de la maladie et les différences entre HPN aplasique et HPN hémolytique.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Régis Peffault de Latour – Hôpital Saint-Louis - Paris
http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour le cinquième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons Mr Houlot, patient atteint d’amylose "sauvage" ou "sénile" à transthyrétine et membre actif de l’Association Française Contre l’Amylose.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’annonce du diagnostic d’amylose cardiaque, la prise en charge, ainsi que la présentation de l’Association Française Contre l’Amylose.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Mr Houlot – membre de l’Association Française Contre l’Amylose
https://amylose.asso.fr/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom