RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour le quatrième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Dr Fabien Le Bras, hématologue, praticien hospitalier au sein de l’unité hémopathie lymphoïde de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, qui travaille en coordination avec les cardiologues du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques.

Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l’amylose AL, le diagnostic et le typage de cette amylose, la prise en charge de l’amylose AL et des rechutes éventuelles et l’importance de la coordination entre hématologues et cardiologues.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Fabien Le Bras – Hôpital Henri-Mondor - Créteil
http://www.reseau-amylose-chu-mondor.org/index.php/78-reseau-amylose-chu-henri-mondor/24-site-internet-du-centre-de-reference-des-amyloses-cardiaques 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour le troisième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Pr Thibaud Damy, cardiologue, professeur des universités, praticien hospitalier au sein du service de cardiologie de l'hôpital Henri-Mondor à Créteil et responsable du centre de référence national des amyloses cardiaques.

Nous abordons aujourd'hui l’organisation de la prise en charge des amyloses cardiaques en France, la prise en charge de l’amylose ATTR, et le suivi recommandé pour les patients atteints d’amylose cardiaque.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Thibaud Damy – Hôpital Henri-Mondor - Créteil
http://www.reseau-amylose-chu-mondor.org/index.php/78-reseau-amylose-chu-henri-mondor/24-site-internet-du-centre-de-reference-des-amyloses-cardiaques 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour le cinquième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons Mme Fournier, patiente atteinte du syndrome de Cushing et membre active de l’association Surrénales.

Nous abordons aujourd'hui l’apparition des premiers symptômes du Syndrome de Cushing, l’errance diagnostique liée à cette maladie, les circonstances du diagnostic et les objectifs de l’association Surrénales.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Fournier – membre de l’association Surrénales
https://www.surrenales.com/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour le deuxième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Pr Olivier Lairez, cardiologue, médecin nucléaire, professeur des universités à la faculté de médecine de Toulouse et praticien hospitalier au sein du service de cardiologie du CHU de Toulouse.

Nous abordons aujourd'hui les bilans à prescrire lors d'une suspicion clinique d’amylose cardiaque, les examens à réaliser pour confirmer le diagnostic, l’intérêt de l’IRM cardiaque et de la scintigraphie, et les examens de suivi à réaliser chez ces patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Olivier Lairez – CHU de Toulouse
https://www.chu-toulouse.fr/-cardiologie-rangueil- 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Cet épisode est la traduction de l'entretien réalisé avec le Pr N. Biermasz (Leiden, Pays-Bas), dont la version originale est disponible en anglais via le lien suivant : https://youtu.be/Cq7eU0UUUQo 

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Pour le quatrième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Nienke Biermasz, endocrinologue et médecin interniste au centre médical universitaire de Leiden aux Pays-Bas.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des patients atteints du syndrome de Cushing, l’intégration des besoins et des attentes des patients par les équipes soignantes, les points clés à aborder avec les patients sur la maladie et sa prise en charge, ainsi que l’implication des patients dans leur parcours de soins.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Nienke Biermasz – Centre médical universitaire de Leiden – Pays-Bas
https://www.universiteitleiden.nl/en/medicine-lumc 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette saison 12 sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Dr Jean-Christophe Eicher, cardiologue, praticien hospitalier au sein du service de cardiologie du CHU de Dijon et responsable du centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares.

Nous abordons aujourd'hui les principaux symptômes observés chez les patients atteints d’amylose cardiaque, les signes d’alerte qui doivent faire évoquer le diagnostic, les signes évocateurs de gravité de la maladie et les examens à prescrire pour réaliser le diagnostic.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Jean-Christophe Eicher – CHU de Dijon
https://www.chu-dijon.fr/usagers-patients/maladies-rares 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce cinquième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons Mr Fourmentin, papa d’un jeune patient atteint de fibrodysplasie ossifiante progressive et membre de l’association FOP France.

Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes et leur évolution, les raisons de l'engagement dans une association de patients et les objectifs de l’association FOP France.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Mr Fourmentin – membre de l’association FOP France
https://www.fopfrance.fr/page/948589-l-association 

L’équipe :
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Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

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Pour le troisième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Jérôme Bertherat, endocrinologue, professeur des universités à la faculté de médecine de Paris, praticien hospitalier et chef du service d'endocrinologie de l'hôpital Cochin à Paris, coordinateur du centre de référence des maladies rares de la surrénale et animateur de la filière FIRENDO - filière maladies rares endocriniennes.

Nous abordons aujourd'hui les grands principes de prise en charge du syndrome de Cushing, les comorbidités les plus fréquemment rencontrées et leur prise en charge, ainsi que la coordination et le suivi des soins des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Jérôme Bertherat – Hôpital Cochin - Paris
http://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere/carte/document/detail/centre-de-reference-maladies-rares-de-la-surrenale-crmrs/ 

L’équipe :
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Pour ce quatrième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien et référent FOP au sein du service de génétique médicale à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, site coordonnateur du centre de référence pour les maladies osseuses constitutionnelles.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des patients pédiatriques, les formes atypiques de la maladie, l’importance d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge par une filière de soins spécialisée.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Geneviève Baujat – Hôpital Necker Enfants Malades – Paris
http://hopital-necker.aphp.fr/genetique-clinique
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/moc/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Cet épisode est la traduction de l'entretien réalisé avec le Pr. R. Pivonello (Naples, Italie), dont la version originale est disponible en anglais via le lien suivant: https://www.youtube.com/watch?v=2JaeIhAVr10

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Pour le deuxième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Rosario Pivonello, endocrinologue, expert dans les domaines de l’hypophyse et du syndrome de Cushing, Professeur d’endocrinologie à l’université Frédéric II et praticien libéral à Naples.

Nous abordons aujourd'hui l’importance de la coordination des différents praticiens dans la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints du syndrome de Cushing, les différents spécialistes impliqués, le rôle du médecin généraliste et les situations nécessitant d'adresser les patients à un endocrinologue.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Rosario Pivonello – Université Frédéric II – Naples
http://www.unina.it/ateneo 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom