RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour cet épisode spécial sur la "maison des maladies rares", nous recevons le Pr Linglart, pédiatre, chef du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant à l’hôpital Bicêtre et animatrice médicale de la filière de santé maladies rares OSCAR, et le Pr Labrune, pédiatre, chef du service de pédiatrie générale à l’hôpital Antoine-Béclère et coordonnateur de la plateforme d’expertise maladies rares de Paris-Saclay.

Nous abordons aujourd’hui la création de la "maison des maladies rares" récemment installée dans les locaux de l’hôpital Bicêtre, les structures qu’elle regroupe, ses objectifs et ses projets en cours.

Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invités :
Pr Linglart – Hôpital Bicêtre – Le Kremlin-Bicêtre
https://www.aphp.fr/service/service-69-010 
https://filiere-oscar.fr/index.php?id=79

Pr Labrune – Hôpital Antoine-Béclère - Clamart
http://hopital-antoine-beclere.aphp.fr/loffre-de-soins-dantoine-beclere/pediatrie/pediatrie/
http://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode consacré au syndrome de Noonan, nous recevons le Dr Thomas Edouard, pédiatre et endocrinologue au sein de l’unité d’endocrinologie de l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse.

Nous abordons aujourd'hui les manifestations endocrinologiques du syndrome de Noonan, les modes d’entrée dans la maladie, les principes de prise en charge et le suivi thérapeutique recommandé pour les patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Thomas Edouard – Hôpital des enfants du CHU de Toulouse
https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-des-enfants- 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode consacré à l’amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons le Dr Guilhem Solé, neurologue, praticien hospitalier au sein du service de neurologie et maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, et responsable du centre de référence pour les maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes.

Nous abordons aujourd'hui les principales atteintes d’organes observées chez les patients atteints d’amylose hATTR, le diagnostic, le suivi des patients, et la coordination de la prise en charge.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Guilhem Solé – CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Les-unités-médicales/Centre-de-référence-maladies-neuro-musculaires/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ouvrir cette saison 9 sur le syndrome de Noonan, nous recevons le Dr Yline Capri, pédiatre et généticienne au sein du département de consultation génétique de l’hôpital Robert Debré à Paris, centre de référence pour les anomalies du développement et syndromes malformatifs.

Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie du syndrome de Noonan, les principaux symptômes d’alerte, le diagnostic et la prise en charge ainsi que les diagnostics différentiels à écarter.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Yline Capri – Hôpital Robert Debré, AP-HP
http://robertdebre.aphp.fr/
http://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons Mme Rousteau, patiente atteinte de cette maladie rare.

Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes, son parcours d’errance diagnostique et comment elle a finalement été diagnostiquée.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Rousteau, patiente

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode consacré à l’amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons le Dr Emilien Delmont, neurologue et praticien hospitalier au sein du service des maladies neuromusculaires et SLA de l’hôpital de la Timone à Marseille, centre de référence pour les maladies neuromusculaires et la SLA.

Nous abordons aujourd'hui les principaux symptômes des patients atteints d’amylose hATTR, les signes évocateurs de cette pathologie, les principaux diagnostics différentiels et l’importance du diagnostic précoce de cette maladie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Emilien Delmont – Hôpital de la Timone – Marseille
http://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla
http://www.filnemus.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons le Pr Eric Oksenhendler, praticien hospitalier, chef du service d’immuno-pathologie clinique de l’hôpital Saint-Louis à Paris, et coordonnateur du centre de référence national maladie de Castleman.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic, la prise en charge, le rôle et l’importance du centre de référence maladie de Castleman dans la prise en charge des patients atteints de cette maladie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Eric Oksenhendler – Centre de référence national maladie de Castleman – Hôpital Saint-Louis – Paris
https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/
https://castleman.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette saison 8 sur l’amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons le Pr Laurent Magy, neurologue, professeur des universités à la faculté de médecine de Limoges et praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Limoges, centre de référence pour les neuropathies périphériques rares.

Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l’amylose héréditaire à transthyrétine, ses caractéristiques et principaux signes cliniques, la prise en charge des patients et l’importance d’un diagnostic précoce.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Laurent Magy – CHU de Limoges
http://www.chu-limoges.fr/neurologie.html
http://www.filnemus.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
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Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons le Dr Véronique Meignin, anatomopathologiste, au sein du service d'Anatomie et cytologie pathologiques de l’hôpital Saint-Louis à Paris.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic de la maladie de Castleman : la biopsie, les caractéristiques anatomopathologiques de la maladie, les diagnostics différentiels à écarter et le rôle de l’anatomopathologiste dans le diagnostic.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Véronique Meignin – Hôpital Saint-Louis – Paris
https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/ 
https://castleman.fr/

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons le Pr Jean-François Viallard, médecin interniste et chef du service de médecine interne de l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux.

Nous abordons aujourd'hui les patients atteints de la maladie de Castleman en France, les différents types de maladie de Castleman, l’affirmation du diagnostic et l’organisation de la prise en charge de cette maladie en France.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Jean-François Viallard – Hôpital Haut-Lévêque – Bordeaux
https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/
https://castleman.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom