Sie ist Instanz und Kompetenz in einer Person: Christina Fasser ist in der Community der Personen mit erblich bedingten und degenerativen Augen- und Netzhauterkrankungen mehr als bekannt und in allen Kreisen geschätzt.

Wir schauen mit ihr weit nach vorne und wagen Zukunftsprognosen in den Bereichen Humangenetik, Pharmazie und technische Hilfsmittel.

Christina Fasser nimmt eine realistische Einschätzung vor und blickt mit uns nach vorne. Wir partizipieren hier von ihrem enormen Wissen, das sie über die langen Jahre angesammelt hat. Ein Interview, das bereichert. Qualität: Besonders hörenswert!

Frau Fasser greift den Bezug von Blindengeld auf. Wir möchten darauf hinweisen, dass die Kriterien in den Ländern in Europa und darüber hinaus sehr unterschiedlich sein können. Nähere Informationen zur Regelung in Deutschland finden Sie auf den Seiten des DBSV unter: https://www.dbsv.org/blindengeld.html

Außerdem wird „ERN EYE“ erwähnt, hier Details dazu: https://www.ern-eye.eu/

Die Veröffentlichung erfolgt zum Tag der seltenen Erkrankungen. Dies ist ein internationaler Aktionstag, der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindet. Ziel ist es, die Öffentlichkeit auf die Anliegen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Obwohl jede einzelne seltene Krankheit nur wenige Menschen betrifft, sind es aufgrund der Vielzahl seltener Erkrankungen viele Betroffene. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer der 6.000 bis 8.000 bekannten seltenen Krankheiten. Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union von ihr betroffen sind. Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, viele beginnen bereits im Kindesalter.

Seltene Netzhauterkrankungen sind ein wichtiger Teilbereich der seltenen Erkrankungen. Sie umfassen eine Vielzahl von genetisch bedingten Krankheiten, die die Netzhaut, eine lichtempfindliche Schicht im hinteren Teildes Auges, betreffen.

Beispiele für seltene Netzhauterkrankungen:

• Retinitis pigmentosa: Eine Gruppe von erblichen Erkrankungen, die zum fortschreitenden Verlust derSehfähigkeit führen, beginnend mit Nachtblindheit und Gesichtsfeldausfällen (Tunnelblick).
• Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA): Eine sehr seltene, angeborene Erkrankung, die zu schwererSehbehinderung oder Blindheit im Kindesalter führt.
• Stargardt-Krankheit: Eine erbliche Erkrankung, die die Makula, den zentralen Bereich der Netzhaut, betrifft und zu Sehschärfenverlust und Farbsehstörungen führt.
• Usher-Syndrom: Eine Kombination aus Retinitis pigmentosa und Hörverlust.

Die meisten seltenen Netzhauterkrankungen werden durchVeränderungen in den Genen verursacht und haben einen fortschreitenden Verlauf, d.h. viele dieser Erkrankungen verschlimmern sich im Laufe der Zeit.

Die Forschung an seltenen Netzhauterkrankungen ist entscheidend, um die Ursachen, den Verlauf und mögliche Behandlungen dieser Krankheiten besser zu verstehen. Durch die Identifizierung der verantwortlichen Gene unddie Entwicklung neuer Therapien besteht Hoffnung auf eine Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen.

#RareDiseaseDay #SelteneErkrankungen #WaisenderMedizin #GemeinsamStark

Haben Sie bereits an unserem Gewinnspiel teilgenommen? Die Frage wird am Ende des Podcast gestellt. Sie haben Zeit, bis zum 14.03.2025 die richtige Antwort an [email protected] einzusenden. Die Gewinner werden nach dieser Frist von uns benachrichtigt. Viel Glück!

Teilnahmebedingungen für das Gewinnspiel (Quiz) im Podcast „Retina View" auf unserer Homepage.

Veranstalter des Gewinnspiels ist der Verein Retina plus e.V., Werbepartner ist Reinecker Vision: https://www.lowvision-shop.de/about/

In dieser Retina View-Episode blicken wir in die Zukunft der feuchten AMD-Behandlung. Unser Gast, PD Dr. med. Raffael G. Liegl, geschäftsführender Oberarzt und Leiter des klinischen Studienzentrums der Universitätsaugenklinik Bonn, zählt zu den führenden Experten der Retinologie.

Thema ist das innovative Port-Delivery-System (PDS), ein reiskorngroßes Implantat, das den VEGF-Hemmer Ranibizumab kontinuierlich abgibt und die Behandlungslast reduziert. Dr. Liegl berichtet über die ersten erfolgreichen Implantationen und den Weg von der Forschung zur klinischen Anwendung.

Freuen Sie sich auf spannende Einblicke in die Netzhautforschung und die Herausforderungen der Ophthalmologie!

Mehr über das Studienzentrum an der UKB gibt es hier: https://www.ukbonn.de/augenklinik/unser-team/klinisches-studienzentrum/

Teilnahmebedingungen für das Gewinnspiel (Quiz) im Podcast „Retina View"

Veranstalter:
Veranstalter des Gewinnspiels ist der Verein Retina plus e.V.

Werbepartner ist Reinecker Vision. https://www.lowvision-shop.de/about/

Teilnahmebedingungen:
Um am Gewinnspiel teilzunehmen, müssen die Teilnehmer die richtige Antwort auf das Quiz im Podcast "Retina View" während des angegebenen Aktionszeitraums per E-Mail an [email protected] senden. Alle Teilnehmer können nur einmal gewinnen, unabhängig von der Anzahl der Einsendungen.

Aktionszeitraum:
Das Gewinnspiel beginnt am letzten Freitag eines Monats und endet am 14. des Folgemonats. Einsendungen außerhalb dieses Zeitraums können nicht berücksichtigt werden.

Gewinn:
Zu gewinnen gibt es einen Gutschein im Wert von 50 € für den Online-Shop von Reinecker Vision (https://www.lowvision-shop.de/). Eine Barauszahlung oder Übertragung des Gewinns auf Dritte ist ausgeschlossen.

Ermittlung und Benachrichtigung des Gewinners:
Der Gewinner wird per Auslosung aus allen Einsendungen ermittelt und per E-Mail benachrichtigt. Der Gewinner hat nach der Benachrichtigung sieben Tage Zeit, sich mit seinen Kontaktdaten (Name, Adresse, Geburtsdatum sowie E-Mail-Adresse) bei Retina plus e.V. zu melden. Sollte sich der Gewinner innerhalb dieser Frist nicht melden, wird der Gewinn erneut ausgelost. Ein Anspruch auf den ursprünglichen Gewinn entfällt.

Teilnahmeberechtigung:
Die Teilnahme ist ab 18 Jahren und nur für Personen mit Wohnsitz in Deutschland, Österreich oder der Schweiz möglich. Mitarbeiter des Vereins Retina plus e.V., Reinecker Vision sowie deren Angehörige und andere an der Durchführung des Gewinnspiels beteiligte Personen sind von der Teilnahme ausgeschlossen.

Rechtsweg:
Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.

Datenschutz:
Im Rahmen des Gewinnspiels werden die Namen und E-Mail-Adressen der Teilnehmer erfasst und zur Gewinnermittlung gespeichert. Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt ausschließlich zur Durchführung und Abwicklung des Gewinnspiels gemäß den gesetzlichen Datenschutzbestimmungen. Alle Daten werden spätestens 30 Tage nach Abschluss des Gewinnspiels gelöscht.

Durch die Teilnahme am Gewinnspiel willigt der Teilnehmer in die Verarbeitung seiner Daten ein, insbesondere zur Kontaktaufnahme im Gewinnfall. Ein Widerruf dieser Einwilligung ist jederzeit möglich, führt jedoch zum Ausschluss vom Gewinnspiel. Der Widerruf ist an [email protected] zu richten.

Weitere Informationen zu Ihren Rechten als Betroffener finden Sie in der Datenschutzerklärung des Vereins Retina plus e.V.

Sonstiges:
Ein Verstoß gegen die Teilnahmebedingungen oder Manipulationen führen zum Ausschluss vom Gewinnspiel. Retina plus e.V. behält sich das Recht vor, das Gewinnspiel bei Vorliegen wichtiger Gründe jederzeit ohne Vorankündigung zu ändern oder abzubrechen.

Das Gewinnspiel steht in keinerlei Verbindung zu sozialen Medien wie Facebook oder Instagram. Reinecker Vision tritt als Werbepartner auf und stellt den Gutschein bereit, ist jedoch nicht Veranstalter des Gewinnspiels.

Retina-Implantate haben in den letzten Jahren erhebliche

Frühe Systeme wie das Alpha AMS und Argus II ermöglichten

Die aktuelle Forschung, wie sie von Experten wie Prof. Walter

In einem Podcast beleuchtet Prof. Walter den aktuellen Stand der Technik und zeigt auf, wie künstliches Sehen sich weiterentwickeln könnte, welche Herausforderungen bestehen und welche Fortschritte in Aussicht stehen.

Weiterführende Links:
https://www.artificial-vision.org/#speaker

https://www.pro-retina-stiftung.de/gute-nachricht-fuer-retina-implantate-aus-wien/

Bei Fragen, Anregungen oder Feedback können Sie uns

Einmal im Quartal erscheint der neue digitale Stiftungsbrief mit interessanten Neuigkeiten rund um unsere Stiftung und Netzhautforschung kostenlos und bequem frei Haus per E-Mail. Zur Anmeldung

Grau ist alle Theorie. Wir sprachen vor einiger Zeit mit Franz Badura, dem Vorsitzenden von Retina International und den Vorbereitungen auf den Weltkongress in Irland.

Die aktuelle Folge berichtet mit O-Tönen von über die zentralen

Das Augenlicht kann man verlieren, aber die Hoffnung nicht!

Bei Fragen, Anregungen oder Feedback können Sie uns

Einmal im Quartal erscheint der neue digitale Stiftungsbrief mit

Der Abschlussbericht einer Studie von Prof. Ueffing und seinem Team war der Anlass, hier noch einmal nachzufragen. Die Studie untersucht die VCP Hemmung und deren Auswirkungen auf die Zapfendegeneration. Bei Störungen werden Proteine falsch gefaltet und dies führt zu einer Funktionsstörung und Verformung von Zellen. In der Studie konnte gezeigt werden, dass dieser Prozess aufgehalten werden kann und das scharfe Sehen, das durch die Zapfen erreicht wird, erhalten werden kann. Der nächste Schritt ist eine klinische Studie, die momentan in Vorbereitung ist. Wir haben also nicht das letzte Mal mit Prof Ueffing gesprochen.

Der Welttag des Sehens (World Sight Day) am 10. Oktober macht auf Sehbehinderung und Blindheit aufmerksam. Er erinnert daran, wie wichtig gutes Sehen ist und dass Millionen Menschen weltweit an vermeidbaren oder behandelbaren Sehproblemen leiden. Der Welttag findet 2024 am 10. Oktober statt.

Wir nutzen diesen Tag für einen Rückblick auf die Arbeit der Stiftung zur Verhütung von Blindheit, um Augenlicht zu retten.

Vier Jahre waren die beiden Gremien Stiftungsvorstand und Stiftungsrat aktiv. Die Wahlperiode neigt sich dem Ende zu und Neuwahlen stehen an. wir schauen zurück auf die vielfältigen Aktivitäten der Stiftung und es berichten Reinhard Rubow vom Stiftungsvorstand und Michael Emmerich vom Stiftungsrat. Sie lassen die letzten Jahre noch einmal Revue passieren und geben auch einen

Stiftungsvorstand und Stiftungsrat sind Überzeugungstäter, da ihre unermüdliche Arbeit ausschließlich zum Wohle der Stiftung und dem Zweck der Stiftung dient. Es ist ehrenamtliche Arbeit auf einem hoch professionellen Niveau und immer mit der Hoffnung verbunden, das Augenlicht von Betroffenen zu retten.

Derzeitige Ansprechpartner in der Stiftung, die der Nennung hier zugestimmt haben sind:

Stiftungsvorstand:

1. Maria Kretschmer (Vorsitzende)

2. Reinhard Rubow (stellvertretender Vorsitzender)

3. Dr. Karl-Josef Gundermann

4. Günter Kretschmer

Forschungsförderung & Projektantragsverfahren:

1. Franz Badura

Corporate Social Responsibly & PR:

2. Markus Georg 

Stiftungsrat:

1. Michael Emmerich, Vorsitzender

2. Thomas Duda, stv. Vorsitzender

3. Prof. Dr. Jürgen Mertes

4. Helma Gusseck 

Die Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit fördert gezielt Forschungsprojekte, um das Augenlicht von Menschen mit Netzhaut- und Makulaerkrankungen zu retten und neue Therapien zu entwickeln.

Bei Fragen, Anregungen oder Feedback können Sie uns auch gerne unter [email protected] schreiben.

Einmal im Quartal erscheint der digitale Stiftungsbrief mit

Störungen im Komplementsystem können zu einer AMD führen. Aber was ist eigentlich ein Komplementsystem. Juliane Schikora hilft uns, dieses Thema besser zu verstehen und warum nicht nur die Funktionsweise, sondern auch die Form von Zellen hierfür entscheidende Faktoren sind. Sie beantwortet auch die Fragen, ob durch ihre Erkenntnisse Medikamente entwickelt werden können, um den Prozess zu verlangsamen.

Einmal im Quartal erscheint der neue digitale Stiftungsbrief mit interessanten Neuigkeiten rund um unsere Stiftung und Netzhautforschung kostenlos und bequem frei Haus per E-Mail. Zur Anmeldung.

Die Zeit nach dem Tod bedarf Ordnung und einer gewissen Regelung. Es liegt in der Natur eines Menschen, diese Themen weit weg zu schieben, obwohl der Zeitpunkt seit unserer Geburt immer näher rückt. Ein unangenehmes Thema? Nicht so für die Eheleute Gundermann, die sich aktiv damit beschäftigt haben und für die Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit auch eine Broschüre mit dem Titel „Der letzte Wille“ erstellt haben. Diese sehr hilfreiche Broschüre ist natürlich auf unserer Homepage abrufbar und kann auch bei uns angefordert werden.

https://www.pro-retina-stiftung.de/spenden-unterstuetzen/spenden-unterstuetzen-neu/testament-und-erbschaft/

Die Eheleute Gundermann erklären ihre Motivation und geben einen Einblick in die Begriffe Nachlass, Erbe, Vermächtnis und Testament. Sie beantworten auch, was

Diese Folge macht Mut, sich mit dem Thema zu beschäftigen und sein eigenes Haus zu ordnen und Gutes zu tun für die Zeit, wenn man nicht mehr ist. 

Bei Fragen, Anregungen oder Feedback können Sie uns auch gerne unter [email protected] schreiben.

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Prof. Weber ist an der Universität und der Uniklinik in Regensburg die Kapazität in der Humangenetik. Ein großer Ruf eilt ihm voraus, und dass dies berechtigt ist, zeigt unser Gespräch. Wir erfahren etwas über die Anfänge dieser Wissenschaft, aber auch Ausblicke, wie sich die Humangenetik insbesondere mit dem Einsatz neuerer Technologien weiter entwickeln wird. Prof. Weber unterstreicht, dass der Mensch dabei stets im Mittelpunkt stehen muss. Die Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit hat diese Forschung intensiv unterstützt und bereits vor mehr als 10 Jahren den Ret- Chip mit finanziert. 

Siehe: https://nachrichten.idw-online.de/2007/06/29/der-ret-chip-ein-riesiger-schritt-nach-vorn

Forschung hilft allen betroffenen Patienten und Prof. Weber hat hier Meilensteine gesetzt.

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Nein, wir haben nicht das Genre gewechselt. Aber trotzdem sprechen wir heute über das Beziehungsgeflecht zwischen Patienten und Forschenden. Was ist ein Ökosystem und welche Rahmenbedingungen sollten hier vorherrschen? Eine gemeinsame Sprache, Regeln und Leitplanken müssen in einem Raum gezogen werden und die Vorbereitung bei einer gemeinsamen Veranstaltung ist extrem wichtig. Dies gilt im gleichen Maße für die Zielsetzung, an der beide Seiten, also Patienten und Forschende interessiert sind. Dies könnte beispielsweise eine politische Forderung, mehr finanzielle Zuwendung etc. sein. Auch der gemeinsame Umgang mit Gesetzen ist wichtig und bedarf eines gemeinsamen Verständnisses. Und hier sind wir schon bei einem aktuellen Thema: Der Nutzung von Daten. Am Ende hört Ihr noch einen Aufruf und wer hier mitmachen möchte, der melde sich bitte unter [email protected].