Blind verstehen – der PRO RETINA-Podcast

Wann und wem erzählt man, dass das eigene Kind eine Netzhauterkrankung hat? Und wie lässt sich das Kind dabei altersgerecht einbeziehen?

In dieser Folge von „Blind verstehen“ sprechen Iris und Christian mit Daniela Wüstenhagen vom Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder. Gemeinsam geht es darum, wie Eltern mit der Diagnose ihres Kindes im Umfeld und besonders in der Schule umgehen können.

Themen sind unter anderem der offene Umgang mit der Erkrankung, mögliche Ängste vor Ausgrenzung, Hilfsmittel und Nachteilsausgleiche sowie die Frage, wann Gespräche mit Lehrkräften und Schule sinnvoll werden. Außerdem geht es darum, wie wichtig der Austausch mit anderen betroffenen Familien sein kann.

Kontakt zum Arbeitskreis Eltern: [email protected]

Habt ihr eigene Erfahrungen? Dann schreibt uns an [email protected] oder schickt uns eine Sprachnachricht über Speakpipe: http://www.pro-retina.de/blind-verstehen/speakpipe

Wie erzähle ich Familie, Freundinnen, Freunden oder Bekannten von meiner Augenerkrankung? Und muss ich überhaupt darüber sprechen?

In dieser Folge von „Blind verstehen – der PRO RETINA Podcast“ sprechen Iris und Christian über ihre persönlichen Erfahrungen mit dem Umgang mit der eigenen Diagnose im privaten Umfeld. Dabei geht es um Offenheit, typische Fragen aus dem Umfeld, den Umgang mit Hilfsangeboten und Möglichkeiten, eine Sehbehinderung für andere verständlicher zu machen.

Fest steht: Den einen richtigen Weg gibt es nicht. Jede und jeder entscheidet selbst, wann, wie und wem gegenüber die eigene Erkrankung thematisiert wird.

Habt ihr eigene Erfahrungen dazu? Dann schreibt uns an [email protected] oder schickt uns eine Sprachnachricht über Speakpipe bzw. Instagram.

Wenn ihr das erwähnte Infomaterial bestellen wollt, schreibt gerne an die Geschäftsstelle der PRO RETINA Deutschland e. V. unter [email protected].

In dieser Folge von „Blind verstehen“ nehmen Iris und Christian euch gemeinsam mit Claudio Orlando mit zum Retina International Congress in Dallas.

Claudio berichtet von aktuellen Entwicklungen in der Netzhautforschung, von Studien zu den gesellschaftlichen Kosten von Retinitis pigmentosa und von der Bedeutung genetischer Diagnostik, Patientenregistern, Barrierefreiheit und inklusiven Arbeitsplätzen.

Außerdem geht es um die psychischen Belastungen durch Netzhauterkrankungen und darum, warum nicht nur das Auge, sondern der ganze Mensch im Mittelpunkt stehen sollte.

Und natürlich erzählt Claudio auch von seinen persönlichen Erlebnissen in Texas – inklusive einer Fahrt in einem selbstfahrenden Auto.

Wie können Sportveranstaltungen, Konzerte und Shows auch für blinde und sehbehinderte Menschen zu einem echten Erlebnis werden?

In dieser Folge spricht Iris mit Tomke von HörMal Audiodeskription über Live-Audiodeskription bei Großveranstaltungen. Anlass ist die Reit-WM in Aachen, bei der Iris selbst erleben konnte, wie sehr gute Beschreibungen, Hintergrundinformationen und Unterstützung vor Ort den Veranstaltungsbesuch bereichern.

Tomke erzählt, wie HörMal Audiodeskription arbeitet, wie sich das Team auf Veranstaltungen vorbereitet und warum Barrierefreiheit weit über die reine Beschreibung des Geschehens hinausgeht.

Mehr zu HörMal Audiodeskription und aktuelle Veranstaltungen:

https://hoermal-audio.org

E-Mail: [email protected]

Telefon: 0341 33208860

Die sommerliche Hörbuchrunde geht weiter! Auch im zweiten Teil stellen Zuhörende, Mitarbeitende und Freundinnen und Freunde von „Blind verstehen“ ihre persönlichen Empfehlungen vor. Diesmal reicht die Auswahl von Krimis und Thrillern über Urban Fantasy und historische Romane bis hin zu bewegenden Familien- und Lebensgeschichten.

Die Empfehlungen:

• Gil Ribeiro: „Lost in Fuseta“
• Daniele Palu: Marconi-Reihe, beginnend mit „Marconi und der tote Krabbenfischer“
• Jim Butcher: „Die dunklen Fälle des Harry Dresden“
• Christine Henner: „Die Frauen jenseits des Flusses“
• Freida McFadden: „Die Ehefrau – Was hat sie zu verbergen?“
• Freida McFadden: „Die Kollegin“
• Lucinda Riley: „Die Mitternachtsrose“
• Sonja Servos: „Was niemand sieht“
• Susanne Hanika: „Sofia und die Hirschgrund-Morde“
• Bettina Storks: „Die Kinder von Beauvallon“

Viele der vorgestellten Titel sind über Hörbüchereien wie DZB Lesen oder die WBH Münster erhältlich. Weitere Empfehlungen findet ihr unter anderem bei Audible, Spotify oder im Thalia Hörbuch-Abo. Die aktuelle Verfügbarkeit bitte direkt beim jeweiligen Anbieter prüfen.

Habt ihr selbst einen Hörbuchtipp oder möchtet uns Feedback zur Folge geben? Dann schreibt uns an [email protected] oder hinterlasst uns eine Sprachnachricht über Speakpipe.

In dieser besonderen Sommerfolge von „Blind verstehen“ stellen Zuhörende, Mitarbeitende und ehemalige Podcastgäste ihre persönlichen Hörbuchfavoriten vor. Mit dabei sind berührende Romane, historische Geschichten, humorvolle autobiografische Erzählungen, ein Cyberpunk-Abenteuer und ein Sachbuch über Stress und Leichtigkeit.

Die Empfehlungen:

• Jojo Moyes: „Über uns der Himmel, unter uns das Meer“
• Greta Herrlicher: „Der Sommer, der uns blieb“
• Durian Sukegawa: „Kirschblüten und rote Bohnen“
• Andrea Wulf: „Alexander von Humboldt und die Erfindung der Natur“
• William Boyd: „Eines Menschen Herz“
• Laura Schroff und Alex Tresniowski: „Immer montags beste Freunde“
• Stefanie Gerstenberger: „Gelateria Paradiso“
• Judith Reusch: „Gretas Männer“
• Tom Hillenbrand: „Lieferdienst“
• Eva Asselmann: „Too Much“
• Joachim Meyerhoff: „Ach, diese Lücke, diese entsetzliche Lücke“

Viele Titel sind über Hörbüchereien für blinde und sehbehinderte Menschen erhältlich, zum Beispiel bei der DZB Lesen, der Hörbücherei Leselust oder der WBH Münster. Einige gibt es außerdem bei Audible, Apple Books oder Spotify. Die aktuelle Verfügbarkeit bitte direkt beim jeweiligen Anbieter prüfen.

Habt ihr selbst einen Hörbuchtipp? Dann schreibt an [email protected] oder hinterlasst uns eine Sprachnachricht über Speakpipe.

Wie können Menschen mit Sehbehinderung oder Blindheit sicherer an der digitalen Welt teilhaben? Iris spricht mit Cornelia Witt-Kilian über das PRO-RETINA-Projekt „optimal digital“ und die daraus entstandene Beratung durch 25 Digitalexpertinnen und Digitalexperten.

Sie unterstützen unter anderem bei Fragen zu Smartphones, VoiceOver, NVDA, Windows, Office, Zoom, Apps und Smart Home – verständlich, einfühlsam und auf Augenhöhe. Auch Schulungen für Regionalgruppen sind möglich.

Unterstützung gibt es über den Beratungsfinder auf www.pro-retina.de sowie über die Geschäftsstelle unter 0228 227 217-0 oder [email protected].

In dieser Folge von „Blind verstehen“ wiederholen wir Folge 117 aus dem vergangenen Jahr – denn das Thema ist weiterhin aktuell: Blutspenden. Gerade in der Sommerzeit werden Blutreserven schnell knapp, weil viele Menschen im Urlaub sind und weniger Spendetermine wahrnehmen.

Iris und Christian sprechen darüber, warum Blutspenden so wichtig ist, welche Rolle kurze Haltbarkeiten von Blutbestandteilen spielen und warum auch blinde und sehbehinderte Menschen grundsätzlich Blut spenden können. Eine Augenerkrankung allein ist kein Ausschlusskriterium.

Iris berichtet aus eigener Erfahrung, wie Blutspenden mit Sehbehinderung funktionieren kann: vom Ausfüllen des Fragebogens mit der Ärztin oder dem Arzt über die Unterstützung vor Ort bis hin zur Terminbuchung per App oder Telefon. Wer unsicher ist, sollte vorab beim Blutspendedienst nachfragen.

Eine Folge, die Mut machen soll, sich mit dem Thema Blutspende zu beschäftigen – denn jede Spende kann Leben retten.

Fragen, Lob, Kritik oder Anregungen gerne an:
[email protected]

In dieser Folge von „Blind verstehen“ sprechen Christian und Iris anlässlich des Tags der Sehbehinderung darüber, wie unterschiedlich Sehbehinderungen erlebt werden können - und dass sie im Alltag oft nicht auf den ersten Blick sichtbar sind.

Persönlich erzählen die beiden von ihren Diagnosen, vom Umgang mit Retinitis pigmentosa, von Verdrängung, Akzeptanz und dem Moment, in dem Hilfsmittel wichtig werden. Dabei geht es um Lupen, Bildschirmlesegeräte, Smartphones, Navigations-Apps und KI-gestützte Bilderkennung.

Außerdem sprechen Christian und Iris darüber, wie Teilhabe trotz Sehbehinderung gelingen kann: beim Wandern, bei Kultur- und Sportveranstaltungen, durch Audiodeskription, Beratung oder den Austausch mit anderen Betroffenen. Eine ermutigende Folge für alle, die ihren eigenen Weg mit einer Augenerkrankung suchen.

In dieser Folge von "Blind verstehen" stellt Christian das Vocatex vor — ein stationäres Bildschirmlesegerät mit Vorlesefunktion. Zu Gast sind Ralf Blankenbühler von HelpTech und Steffi Bux, die das Gerät im Arbeitsalltag nutzt.

Gemeinsam sprechen sie über Vergrößerung, Vorlesefunktion, Kontrasteinstellungen, verschiedene Stimmen und Sprachen sowie die Verbindung mit dem PC. Steffi berichtet aus der Praxis, wie das Vocatex sie bei der Arbeit unterstützt und warum sie besonders die Vorlesefunktion schätzt.

Außerdem geht es um mögliche Kostenträger, den Einsatz am Arbeitsplatz und darum, warum man Hilfsmittel immer selbst ausprobieren sollte.