Alzheimer Life podden

Varje år får omkring 12 000 svenskar diagnosen Alzheimers sjukdom, ett besked som slår undan fötterna för både drabbade och anhöriga. Efter en tids chock och förvirring måste livet ändå gå vidare. Men hur? Ska man vara öppen med sin sjukdom? Hur påverkas relationen till ens partner? Till vännerna, barnen? Ska man fortsätta jobba eller bara försöka njuta av de goda år som förhoppningsvis är kvar? 

Hör fyra modiga gäster berätta om livet med Alzheimers sjukdom. Om bromsande behandling, om rädslan för att förlora sig själv, om kärlek, hopp och livet som anhörig.

Maria Stricker Lindroos, 52, lever själv med Alzheimers sjukdom. Hon valde att själv bekosta sin bromsande behandling med det nya läkemedlet lecanemab. Med sig på sin resa har hon ett stort nätverk av familj och vänner.

”Om jag faller så kommer det tusen händer och lyfter mig, säger Maria.

Författaren Peter Mosskin, 81, fick nyligen en alzheimerdiagnos. Han skriver nu en bok om hur det är att långsamt förlora sitt minne. Vi hör honom läsa en bit ur boken, där han med svart humor och stor öppenhet sätter ord på en sjukdom som fortfarande omges av tystnad och fördomar. 

Johanna Ekne vet vad det innebär att vara anhörig. Hennes make, Torsten, fick alzheimerdiagnos redan vid 60 års ålder. Hon beskriver sorgen i att se den man älskar gradvis få svårare med sådant som tidigare var självklart.

Maria Farm, psykolog och känd från teveprogrammet Gift vid första ögonkastet, berättar om hur relationerna påverkas när krisen drabbar familjen. Hur hittar man nya sätt att vara tillsammans på – och hur tar man hand om sig själv igen när någon man älskar blir sjuk?

Samtalsledare är Johanna Hinteregger, själv anhörig och frukosten arrangerades tillsammans med Demensförbundet.

Nu kommer fjärde avsnittet i vårt nya poddformat; Våga fråga med professor Henrik Zetterberg.

I det här avsnittet:

I hur hög grad är Alzheimer en ärftlig sjukdom?

Bör vi i Sverige screena för att upptäcka Alzheimer?

Kan svår Covid påverka minnet och leda till Alzheimer?

Kan man ha proteinet TAU i ryggmärgen utan att ha Alzheimer?

Är husläkare på vårdcentralerna kompetenta att ställa en diagnos över Alzheimer.

Hur gör man om man bara vill testa sig med blodprov utan utredning?

Utvecklas all Alzheimer till en demenssjukdom?

Precis när är det bäst att sätta in bromsande läkemedel?

Finns det läkemedel som kan städa bort placken i hjärnan?

Fungerar bältrosvaccin för att minska risken för Alzheimer?

Kan munsår med herpes trigga Alzheimer?

Alzheimers är en dödlig sjukdom som förr eller senare väcker svåra frågor om livets slut – om lindring, värdighet och vad god vård egentligen innebär när sjukdomen går in i den sista fasen.

I det här avsnittet möter Henrik Frenkel läkaren och forskaren Pernilla Stenström, som för snart ett år sedan förlorade sin mamma Monica i Alzheimers sjukdom, samt Petra Tegman, specialistsjuksköterska inom palliativ vård och demensvård samt förbundsordförande för Demensförbundet.

Ett nära samtal om palliativ vård vid alzheimer – och om hur vi kan göra den sista tiden så trygg och värdig som möjligt.

Läkaren Moa Wibom svarar på läsarnas egna frågor:

Vilka symtom ska man vara uppmärksam på om man misstänker Alzheimer?

Hur går det till att utreda Alzheimer?

Vad gör man om man misstänker att diagnosen är fel?

Hur ser de olika stadierna ut i sjukdomen?

Min mamma har Alzheimer. Bör jag kolla upp mig?

Hur ser hjälpen ut om jag sedan får en diagnos?

Poddavsnittet produceras av Alzheimer Life med stöd av Lilly.

Hur känns det när det som alltid varit ens främsta tillgång långsamt börjar förändras? Minnet. Orden. Människorna. Allt blir grumligare. Sakta men obönhörligt.

Författaren Peter Mosskin skriver nu en bok om sin egen resa in i glömskans land. Och hans fru Tjia Torpe har blivit hans extrahjärna.

Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs universitet, och en av världens ledande forskare inom Alzheimers sjukdom, svarar på en del av era inskickade frågor.

Vi samtalar bl a annat om följande frågeområden

Hur får man tillgång till de nya blodtesterna för Alzheimer?

Varför tackar svensk sjukvård nej till de bromsande läkemedel som finns över stora delar av världen? Och när blir de godkända?

Var kan man bekosta behandlingen privat?

Hur vet jag om jag har anlag för en ärftlig alzheimer?

Och en hel del annat om den senaste forskningen!

Läkaren Moa Wibom och forskaren Henrik Zetterberg. svarar i vårt nya korta poddformat Våga Fråga.

I det här avsnittet svarar Moa Wibom bland annat på följande frågor:

- Regionerna har sagt nej till bromsmedicinen Leqembi. Går det att ompröva?

- Varför är ni läkare och forskare så positiva till att Leqembi bör godkännas men inte politikerna?

- Hur är effekten av bromsande läkemedel om man tar dem i 3-4 år?

- Det finns ett annat bromsande läkemedel – Kisunla – som är goidkänt i både Europa och USA. Är chansen större att detta läkemedel blir godkänt?

- Vad krävs för att få chansen att pröva dessa läkemedel den dagen de blir godkända?

- Det sägs att man kan åka till ett sjukhus i Finland för att få dessa injektioner. Berätta mer?

Moa Wibom svarar utförligt på dessa och många andra frågor.

I väntan på bromsande läkemedel är livsstilen det viktigaste verktyget för att hålla hjärnan i trim och förebygga kognitiv svikt. Det blev slutsatsen vid Alzheimers Lifes stora frukostevent på Playhouse i Stockholm inför 200 glada och vetgiriga åskådare.

Lyssna på allt om sömnen, kosten, motionen, hjärnträning och vikten av ett socialt liv även på äldre dar. Och så förstås varför vi alla bör dansa.

Alz - Live 260420 - Playhouse ink Spons_korr by Henrik Frenkel

Om en förälder eller nära släkting får en minnessjukdom är det lätt att undra om det är jag som står näst på tur. Är det jag själv som är sjuk kan det innebära en stor oro för att mina egna barn i framtiden också kommer drabbas. Men hur stor betydelse har egentligen arvet och hur mycket kan jag själv påverka? I detta avsnitt borrar vi oss ner i ärftligheten för den vanligaste minnessjukdomen – Alzheimers sjukdom.

Medverkar i samtalet gör

Charlotte Magnusson, tidigare byggnadsingenjör som fick en alzheimerdiagnos när hon var 56 år. Nu bygger hon ett sommarhus på Gotland, har skaffat hund och vill leva livet, så länge hon bara kan. Charlotte är orolig för sina vuxna barn. Kommer även de att få sjukdomen?

Maria Cavalli, anhörig och grundare av kunskapsportalerna En bra plats, Demenslotsen Alzheimerguiden och Lewyguiden. Marias pappa blev sjuk i alzheimer när hon bara var femton år och hon har flera i sin släkt som är drabbade. Själv har Maria valt att inte ta reda på mer om sitt arv. Varför då?

Karin Hållsten, journalist som gjort radiodokumentären ”Du som brukade vara min mamma”, där vi får följa Karin och hennes mamma när hon insjuknar i alzheimer. Karin vill veta allt om sitt arv. Men vad händer om hon, som står mitt i livet, får veta att hon också kommer bli sjuk?

Sara García-Ptacek, docent i neurovetenskap och specialistläkare på Karolinska Institutet. I sitt arbete möter hon många patienter med alzheimer och hjälper oss reda ut snårigheterna kring ärftligheten.

Samtalsledare är Johanna Hinteregger, själv anhörig.

Podden görs i samarbete med Demensförbundet.