「周道給我八年的準備,周爸爸連一分鐘都沒有給我,他就倒下⋯⋯剛開始那一年真的走不出
兒子不在我有先生可以抱,先生不在我卻是抱著他的公事包⋯⋯」蔡瓊瑋
台灣黏多醣協會創會創辦人蔡瓊瑋分享孩子罹患罕病的心路歷程,在兒子道道4歲時發現他的發育情況緩慢,而且語言和肢體開始出現障礙,長相也和其他孩子不同,在台灣遍訪群醫卻找不出病因,直到孩子5歲半才被證實罹患了黏多醣症。幾年後丈夫因工作關係全家搬到英國居住,透過當地醫療團隊及協會,才對黏多醣症有更深入了解,也接受了許多幫助。兒子9歲時,疾病已進入末期,並歷經了12次大大小小的手術,後來決定帶道道回台灣持續接受治療,並創立協會希望能幫助更多這類的病人,而當時國內網路不盛行,所以常帶著孩子上電視曝光,希望透過這樣的方式,讓更多人了解黏多醣症!道道13歲離世,身為母親如何走出傷痛?然而老天給小瑋的生命課題還不止如此,在2007年5月,最支持她的先生周艾,突然病逝,她又如何面對至親的死亡?來聽聽小瑋「貪生怕死」的故事。
--
Hosting provided by SoundOn