79% der Deutschen wären bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym zu spenden, dies ergab 2019 eine Forsa-Umfrage.

Datenspenden sind wichtig, um Krankheiten früher zu erkennen und besser behandeln zu können. Jedoch sind diese nur einer von vielen Bausteinen der Patienteneinbeziehung, auch Patientenpartizipation genannt.

Warum es noch wichtig ist, Patientinnen und Patienten an der medizinischen Forschung und auch der Gesundheitspolitik teilhaben zu lassen, bespricht Johanna Bowman in dieser Episode mit der Medizinethikerin Prof. Dr. Silke Schicktanz von der Universität Göttingen und der gesundheitspolitischen Sprecherin der Grünen sowie Bundestagsabgeordneten Maria Klein-Schmeink.

Links und Hintergründe

• Uni Göttingen: Prof. Dr. Silke Schicktanz 
• Webseite von Frau Klein-Schmeink
• Medizininformatik-Initiative
• HiGHmed

Ein großes Potential für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der klinischen Forschung wird in einer stärkeren Verzahnung der beiden Bereiche durch den Austausch medizinischer Behandlungsdaten gesehen. Damit dieser institutionsübergreifende Austausch möglich ist, erfordert es einheitliche Konzepte, die dafür sorgen, dass verschiedene Kliniken, Praxen oder Labore ihre gesammelten Daten austauschen, eindeutig interpretieren und dadurch geeignet nutzen können.

Der Plattformansatz openEHR setzt dabei nicht erst beim Austausch der Daten an, sondern adressiert bereits eine gemeinsame Datenarchitektur, die unabhängig von den jeweiligen Anwendungen im Gesundheitswesen ist und ein gemeinsames Verständnis der gesammelten medizinischen Daten fördert.

Über ihre Arbeit mit den Archetypen und Templates aus openEHR berichten in dieser Episode Dr. Angela Merzweiler und Weronika Gujo vom Universitätsklinikum Heidelberg. Im Rahmen des Projekts HiGHmed, macht Frau Dr. Merzweiler das inhaltliche Projektmanagement für das Medizinische Datenintegrationszentrum (MeDIC) Heidelberg, Frau Gujo arbeitet dort als Data Steward und damit liegen ihre Aufgaben genau an der Schnittstelle zwischen Medizin und Informatik

Weiterführende Links

• Medizininformatik-Initiative
• HiGHmed
• Medizinisches Datenintegrationszentrum (MeDIC) Heidelberg 
• openEHR
• openEHR User Group Deutschland
• openEHR Clinical Knowledge Manager (CKM)
• openEHR Archetyp Blutdruck
• SmICS: Smarte Software gegen SARS-CoV-2
• IHE Cross-Enterprise Document Sharing (XDS)
• HL7 International
• HL7 Deutschland
• HL7 Version 2
• HL7 FHIR

Durch die Digitalisierung der Medizin besteht die Möglichkeit riesige Datenmengen im Behandlungs- und Forschungskontext zu erfassen und zu verwalten. Die Sensibilität der medizinischen Daten ist dabei, je nach Teilbereich, sehr unterschiedlich. Es geht u. a. um sehr persönliche Daten, wie molekulare Daten aus Genomanalysen, also Analysen des menschlichen Erbguts.

Die zunehmende Verfügbarkeit dieser medizinischen Daten, verbunden mit dem Wunsch deren Potenzial für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung nutzen zu können, wirft viele neue medizinethische Fragestellungen auf. Bei der Beantwortung sind die Grundwerte, wie das Wohlergehen der Patienten, das Verbot zu schaden aber auch das Recht auf Selbstbestimmung zu berücksichtigen.

Darüber, welche Rolle die Ethik in der Medizin allgemein spielt und wie ein ethischer Umgang mit medizinischen Daten konkret im HiGHmed Use Case Onkologie sichergestellt wird, darüber spricht Johanna Bowman in dieser Folge mit der Onkologin und Medizinethikerin Frau Prof. Dr. Eva Winkler von der Universität Heidelberg sowie der Humangenetikerin Frau Prof. Dr. Brigitte Schlegelberger von der Medizinischen Hochschule Hannover. 

Links zur Einrichtungen der Teilnehmerinnen

• Marsilius-Kolleg der Universität Heidelberg
• Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
• Institut für Humangenetik – Medizinische Hochschule Hannover

Weiterführende Links zum Thema

• Zentrale Ethikkommission (ZEKO) bei der Bundesärztekammer
• Akademie für Ethik in der Medizin 
• Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V. 
• EURAT – Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms 
• Learning from Clinical Data. Ethical, Social and Legal Aspects (LinCDat) 
• Ethics and Patient oriented Care in Oncology (NCT-EPOC) 
• Interview mit Prof. Eva Winkler über die Forschungsrichtung “Disease Interception” 
• HiGHmed – Work Package 7: Ethics and Stakeholders 
• The HiGHmed Use Case Oncology 

Die Corona-Pandemie hat in vielen Bereichen deutlich gemacht, wie die Digitalisierung unseren Alltag in kritischen Zeiten unterstützen kann. Ein guter Zeitpunkt, um zu schauen, wie die Digitalisierung der Medizin helfen kann, die Coronakrise zu bewältigen.

Eingeladen sind zu dem Thema Frau Prof. Simone Scheithauer und Frau Prof. Dagmar Krefting von der Universitätsmedizin Göttingen (UMG). Dagmar Krefting leitet dort das Institut für Medizinische Informatik, Frau Scheithauer ist Leiterin des Instituts für Krankenhaushygiene und Infektiologie.

Sie berichten aus ihrem Arbeitsalltag, der sich seit Ausbruch der Corona-Pandemie stark verändert hat, beschreiben wie ihre Forschungen zur Vernetzung von medizinischen Daten genutzt werden können, um die Pandemie einzugrenzen, welche Rolle dabei die Medizininformatikinitiative des Bundesministerium für Bildung und Forschung spielt und warum sie die Krise auch als Chance begreifen. Zentral ist dabei die Entwicklung der Software SmICS („Smart Infection Control System“), die es ermöglicht Patienten-, Erreger- und Bewegungsdaten in Echtzeit zu visualisieren und analysieren, um damit Infektionen in Krankenhäusern, Seniorenheimen oder anderen Gesundheitseinrichtungen schnell zu erkennen und dadurch ggf. zukünftige, weitere Infektionen zu verhindern. SmICS wurde in HiGHmed entwickelt und steht anderen Universitätskliniken zur Verfügung.

Links zu den Einrichtungen der Teilnehmerinnen

Weiterführende Links

Im Rahmen des HiGHmed Use Cases Kardiologie werden an verschiedenen Standorten medizinische Daten von Patient*innen mit Herzinsuffizienz gesammelt und in medizinischen Datenintegrationszentren (MeDICs) zusammengeführt. Durch die Analyse dieser Daten soll es langfristig möglich sein, bei Patient*innen mit einem hohen Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf frühzeitig Verschlechterungsschübe zu erkennen und somit Krankenhausaufenthalte zu verringern und die Lebensqualität zu verbessern.

Patient*innen, die wegen einer chronischen Herzinsuffizienz behandelt werden, werden gefragt, ob sie ihre Daten für das Projekt zur Verfügung stellen möchten. Anschließend werden die erfassten Daten entsprechend der in HiGHmed festgelegten Spezifikationen in den Datenbestand des MeDICs aufgenommen.

Caroline Bönisch von der Universitätsmedizin Göttingen und Tanja Zeppernick von der Medizinischen Hochschule Hannover berichten über ihre sehr unterschiedlichen Aufgaben im Projekt HiGHmed. Denn während Caroline Bönisch als Medizininformatikerin an der IT-Schnittstelle arbeitet, hat Tanja Zeppernick als Klinischer Data Steward den direkten Kontakt zu den Patient*innen.

Links zu Einrichtungen der Teilnehmerinnen

Weiterführende Links zum Thema

Die Digitalisierung hat in den vergangenen Jahrzehnten viele Innovationen im IT-Bereich befördert, die auch zur Gründung von Teils sehr erfolgreichen Unternehmen führte: sogenannte Start-Ups. Auch im Bereich der Medizin eröffnet die Digitalisierung Start-Ups die Möglichkeit, z.B. Apps zur Unterstützung der Gesundheitsversorgung zu entwickeln und zu vermarkten.

Ein solches Healthcare-Startup hat die Ärztin Eva Schobert gegründet: Sie und Ihre Kolleg*innen haben eine App namens “Herodikos“ entwickelt, mit der Ärzt*innen für ihre Patienten ein individuell zugeschnittenes Trainingsprogramm zur Stärkung der körperlichen Fitness zusammenstellen können. Unterstützung bekam “Herodikos” dabei vom Bundesministerium für Wirtschaft und Energie in Form eines EXIST-Gründerstipendiums. EXIST unterstützt Studierende, Absolvent*innen sowie Wissenschaftler*innen aus Universitäten und Hochschulen dabei, ihre innovativen technologieorientierten oder wissensbasierten Projekte aufzubauen.

Mit der Frage der Gründung befasst sich auch Prof. Dr. Stephanie Birkner. Sie hat an der Universität Oldenburg die bundesweit einmalige Juniorprofessur für „Female Entrepreneurship“ inne und beschäftigt sich unter anderem mit den sozialwissenschaftlichen Problemstellungen, die eine digitale Transformation mit sich bringt – gerade auch für Frauen, die gründen.

Links zu Einrichtungen der Teilnehmerinnen

Informationsseiten des Bundesministeriums für Wirtschaft und Energie (BMWi) zur Gründungsförderung

Gründungsförderung an den Hochschulen

Vernetzungsmöglichkeiten

Weitere Beispiele für Healthcare-Startups

Clue – App zur Verfolgung des weiblichen Zyklus

Die Digitalisierung in der Medizin kann Ärztinnen und Ärzte bei ihren Aufgaben im Arbeitsalltag unterstützen und die Gesundheitsversorgung von Patient*innen verbessern. Zum Beispiel in der Krankenhaushygiene. Prof. Dr. med. Simone Scheithauer vom Institut für Krankenhaushygiene und Infektiologie der Universitätsmedizin Göttingen berichtet von ihrem Arbeitsalltag und davon wie im HiGHmed Use Case „Infection Control“ ein Frühwarnsystem entwickelt wird, das Patient*innen vor neuen Infektionen schützen und den Ausbruch ansteckender Krankheiten verhindern soll.

Elisabeth Nyoungui vom Institut für Medizinische Informatik der Universitätsmedizin Göttingen arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin im Projekt: OPTINOFA – Optimierung der Notfallversorgung durch strukturierte Ersteischätzung mittels intelligenter Assistenzdiente (OPTINOFA-Wissensportal). Die Bereitstellung des webbasierten Wissensportals soll die Notfallmediziner*innen bei der Ersteinschätzung von Notfallpatienten und der Zuweisung in die erforderliche Versorgungsstufe unterstützen, dadurch wird erwartet, dass die notfallmedizinischen Prozessabläufe sich beschleunigen und die Qualität der Notfallversorgung sich verbessert.

Beide Frauen arbeiten damit an Projekten mit, die durch Digitalisierung zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Patient*innen im Krankenhaus und zur Entlastung des Klinikpersonals beitragen möchten.

Links und Hintergründe:

Im Rahmen der medizinischen Behandlung und Forschung entstehen in Kliniken und Praxen viele unterschiedliche Daten. Die Digitalisierung der Medizin bietet die Chance, dass diese enorm großen Datenmengen für eine verbesserte Gesundheitsversorgung und aktuelle Forschungsarbeiten wiederverwendet werden können. Dazu ist es wichtig, dass die Daten strukturiert und sinnvoll aufbereitet werden. Genau hier fängt die Arbeit von Alina Rehberg und Sarah Ballout an: Sie sind Data Stewards und entwickeln Datenmodelle, die es Ärzt*innen ermöglichen, mit den vielfältigen Daten geeignet weiterzuarbeiten. Davon profitieren unter anderemKrebspatient*innen.

Data Steward, das ist ein völlig neues Berufsbild – und mit Dr. Sarah Dangendorf besprechen wir, welche Rolle die Genderaspekte in der solchen neuen Berufsbildern und bei der Digitalisierung generell spielen können. Frau Dangendorf ist wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Stabsstelle für Forschung und Entwicklung der Hochschule Hannover und ihr Arbeitsgebiet dort ist die Gender- und Diversityforschung. Sie erklärt, warum die Kategorie Gender gerade auch in der Medizin so wichtig ist und wie man darauf achten kann, Diversitäten in der eigenen Arbeit und Forschung zu berücksichtigen.

Links und Hintergründe

In der zweiten Folge treffen wir auf Dr. Bärbel Miemietz und Ina Pidun, die über ihr Projekt „Digimed fF“ – digitale Zukunft der Medizin für Frauen“ sprechen. Die Digitalisierung der Medizin wirft – u.a. – die Frage auf, welche evtl. ganz neuen Kompetenzen Ärztinnen und Ärzte sich nun aneignen müssen. Aus der Perspektive der Gleichstellung ist diese Frage unmittelbar mit der Frage verbunden, wie sichergestellt werden kann, dass Frauen diese Kompetenzen in gleicher Weise erwerben wie Männer und noch weiter gefasst: Wie ist es zu schaffen, dass Frauen von den Chancen, die sich durch die Digitalisierung ergeben, in gleicher Weise profitieren wie Männer?

Die Gäste

Bärbel Miemietz ist seit 15 Jahren die Gleichstellungsbeauftragte der Medizinischen Hochschule Hannover, sie kümmert sich dabei um alle Sorgen und Themen, die die Studierenden und Beschäftigten der Hochschule in Sachen Geschlechter- und Gleichstellungsarbeit haben, zum Beispiel Vereinbarkeit von Familie, Beruf oder Studium oder auch die Karrieren als Wissenschaftlerinnen. Aber sie forscht eben auch selbst – ein wichtiges und großes Thema ist die geschlechtersensible Medizin ein anderes eben die Digitalisierung der Medizin für Frauen.

Ein weiterer Gast in unserer Sendung ist Ina Pidun, sie ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am Gleichstellungsbüro von Frau Dr. Miemietz und betreut dort das ganze Projekt DigiMedfF, sie hat dabei unter anderem eine Tagung mit dem Titel „Lücken im System“ auf die Beine gestellt. Studiert hat sie Soziologie in Wien und Salzburg.

Das Ziel von Digimed fF

Die beiden Forscherinnen wollen rausfinden, welche Kompetenzen benötigt werden und ob sie geschlechterspezifisch vermittelt werden müssen und wie sich die Lehre und die Weiterbildung aufstellen müssen, um möglicherweise vorhandene Unterschiede im Lernverhalten oder in den Interessen von Frauen und Männern aufzufangen. Im ersten Schritt betrachten sie das Thema in der ganzen Breite. Durch strukturierte Interviews mit verschiedenen Personen versuchen sie zu ergründen, ob und wie gut Ärztinnen und Ärzte sowie Studierende auf die Digitalisierung der Medizin aktuell vorbereitet sind.

Weiterführende Links zum Thema

In der ersten Folge sind Petra Knaup-Gregori und Antje Wulff zu Gast und erzählen von ihrem Weg in den Medizinische Informatik und wie sie ganz konkret versuchen, das Leben der Menschen mit Daten zu verbessern.

Petra Knaup-Gregori hat bereits 1986 das Studium der Medizinischen Informatik begonnen, heute ist sie Leiterin der Sektion Medizinische Informatik am Universitätsklinikum Heidelberg. Sie hat fast von Anfang an die Digitalisierung der Medizin begleitet und gibt in unserer Sendung einen Einblick, was sich in den vergangenen Jahrzehnten da alles getan hat – und wohin die Reise gehen könnte.

Antje Wulff wurde 1992 geboren, sie hat zunächst Wirtschaftsinformatik studiert und dann in der medizinischen Informatik vertieft. Heute ist sie am Peter L. Reichertz Institut für Medizinische Informatik an der TU Braunschweig und der Medizinischen Hochschule Hannover tätig. In ihrer Arbeit geht es unter anderem darum, Kinder auf der Intensivstation präventiv mit der Hilfe von Daten vor dem sogenannten “SIRS”, einer schlimmen Entzündungsreaktion des Körpers, zu bewahren.

Weiterführende Links zum Thema: