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March 28, 2022EP40 涎酸酵素缺乏症|四百六十萬分之一,我罹患了罕見疾病,來自12歲少女的心聲 ft. 江紫瑄24 minutesPlay「為什麼生病的會是我?」江紫瑄,她的童年非常的繽紛多彩,她會彈鋼琴、吹口風琴、會芭蕾,集結動態與靜態才藝一身的她,活潑開朗的個性,看似前程似錦,卻在12年那年確診罹患罕見疾病「涎酸酵素缺乏症」,主要就是一個負責「代謝」功能的酵素短少,導致在細胞內形成許多空泡而影響到中樞神經。這個疾病有多罕見,全台灣目前估計只有5-6位,她十二歲之後的日子,在四百六十萬分之一的機率產生驟變。用更深度的方式了解世界上的每一個人。你也有故事想和我們分享嗎?歡迎來信小盒子 :)贊助北藍先生和允文➡信用卡:https://p.ecpay.com.tw/D85A7D4街口支付:901000292Email:[email protected]...moreShareView all episodesBy 北藍先生511 ratingsMarch 28, 2022EP40 涎酸酵素缺乏症|四百六十萬分之一,我罹患了罕見疾病,來自12歲少女的心聲 ft. 江紫瑄24 minutesPlay「為什麼生病的會是我?」江紫瑄,她的童年非常的繽紛多彩,她會彈鋼琴、吹口風琴、會芭蕾,集結動態與靜態才藝一身的她,活潑開朗的個性,看似前程似錦,卻在12年那年確診罹患罕見疾病「涎酸酵素缺乏症」,主要就是一個負責「代謝」功能的酵素短少,導致在細胞內形成許多空泡而影響到中樞神經。這個疾病有多罕見,全台灣目前估計只有5-6位,她十二歲之後的日子,在四百六十萬分之一的機率產生驟變。用更深度的方式了解世界上的每一個人。你也有故事想和我們分享嗎?歡迎來信小盒子 :)贊助北藍先生和允文➡信用卡:https://p.ecpay.com.tw/D85A7D4街口支付:901000292Email:[email protected]...moreMore shows like 北藍先生talk talk lifeView all那些學校沒教的事48 Listeners婊姐必請137 Listeners吳姵瑩的心智宮殿 Chloe’s mind palace14 Listeners小瑜星座7 Listeners女人想聽的事What Women Want28 Listeners只能喝酒的圖書館63 Listeners瘋女人聊天室171 Listeners唐陽雞酒屋322 Listeners人生好玩遊戲區0 Listeners綜口味開房間3 Listeners關禾小怪2 Listeners善嵐慶女5 Listeners神仙補習班26 Listeners人生啊0 Listeners錯付的情愛與時光0 Listeners
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「為什麼生病的會是我?」江紫瑄,她的童年非常的繽紛多彩,她會彈鋼琴、吹口風琴、會芭蕾,集結動態與靜態才藝一身的她,活潑開朗的個性,看似前程似錦,卻在12年那年確診罹患罕見疾病「涎酸酵素缺乏症」,主要就是一個負責「代謝」功能的酵素短少,導致在細胞內形成許多空泡而影響到中樞神經。這個疾病有多罕見,全台灣目前估計只有5-6位,她十二歲之後的日子,在四百六十萬分之一的機率產生驟變。用更深度的方式了解世界上的每一個人。你也有故事想和我們分享嗎?歡迎來信小盒子 :)贊助北藍先生和允文➡信用卡:https://p.ecpay.com.tw/D85A7D4街口支付:901000292Email:[email protected]