Eines der wohl berührendsten und berühmtesten Bücher zum Thema Demenz hat der österreichische Schriftsteller Arno Geiger geschrieben: "Der alte König in seinem Exil" (Hanser Verlag). In dieser Folge "Leben. Lieben. Pflegen - Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" ist Arno Geiger zu Gast und spricht mit den beiden Hosts Familiencoach Anja Kälin und Journalistin Peggy Elfmann über das Buch und die Jahre, in denen er seinen Vater mit Alzheimer begleitet hat.

Er erzählt, warum er einen Romran über seinen Vater und dessen Alzheimererkrankung geschrieben hat. "Ich fand das sehr einschneidend, was mit uns passiert ist. Ich sage bewusst uns, weil eine Demenzerkrankkung auch eine Erkrankung der Familie ist. Es reißt alle in ein neues Zentrum. Ich fand das sehr einschneidend, vieles überraschend und nicht deckungsgleich mit den Klischees, die man mir vermittelt hatte."

Über Jahre hat er immer wieder Notizen gemacht und kleine Dialoge, die er mit seinem Vater geführt hat, aufgeschrieben. Herausgekommen ist ein "ein großes Stück Literatur" und eine "Liebeserklärung an den Vater", hieß es. Arno Geiger beschreibt einfühlsam, wie der Vater mit der Erkrankung lebt und wie sie als Familie ihn unterstützen. Es geht ums Vergessen und Erinnern, aber auch ums Loslassen und Lernen. Zum Beispiel: einen neuen Umgang dem Ja.

Der Vater war daheim und doch auf der Suche nach seinem Zuhause. "Ich habe meinem Vater hundertmal erklärt, dass er zuhause ist. Aber er hat darauf beharrt, nach Hause zu gehen", erzählt Arno Geiger. "Als ich das erste Mal gesagt habe, ich gehe mit, habe ich den Unterschied sofort gemerkt. Das ist Solidarisierung. Endlich sagt jemand nicht Nein, sondern Ja. Und wie wichtig ein Ja ist, wenn wir den ganzen Tag nur Nein hören, da werden wir ja verrückt und die Abwärtsspirale dreht sich, weil mein Vater war sich ganz sicher."

Arno Geiger spricht auch darüber, wie ihm das Schreiben geholfen hat. Heute sagt er: "Das Buch ist ein Geschenk, das ich mir selber gemacht habe. Weil der Papa ist mittlerweile tot und es hält so vieles fest. Es ist ja nicht nur die kranke Person in dem Buch drinnen, es erzählt ja auch die Geschichte seiner Kindheit und seiner Ehe."

Hört gerne hinein in die Folge und leitet sie an andere Interessierte und Angehörige weiter!

Hier findet ihr das Buch “Der alte König in seinem Exil” (Hanser Verlag)

Neue Angebote von Desideria Care:

Es beginnen wieder neue Schulungskurse für Angehörige. Diese sind kostenlos. Ihr bekommt viele Infos und könnt euch mit anderen Angehörigen austauschen.

Im Oktober startet eine neue Online Gruppe der “Demenz Buddies”: Dies ist ein Angebot für junge Pflegende zwischen 15 und 26 Jahren.

Bei dem digitalen Beratungsangebot "Frag nach Demenz" könnt ihr eure Antworten an die Expertin Dr. Sarah Straub stellen. Auch dieses Angebot ist gratis.

Folge 44: Lückenleben. Interview mit Gast Katrin Seyfert

Darf man über Krankheit und Sterben öffentlich reden, oder ist das immer noch ein Tabu? - Das fragt die Journalistin Katrin Seyfert in ihrem Buch "Lückenleben". Wir sind extrem froh, dass sie es getan hat und dass sie Gast in unserem Podcast "Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" ist. Die beiden Podcast-Hosts Anja Kälin und Peggy Elfmann sprechen mit Katrin über ihr Buch, in dem sie beschreibt, wie sie ihren Weg findet, um mit der Alzheimererkrankung ihres Mannes umzugehen.

In "Lückenleben" (SPIEGEL-Buch, DVA-Verlag) beschreibt Katrin auf offene, schonungslose Art und Weise die Herausforderungen – und die Konventionen und die Tabus, die ihr begegnet sind. Ihr Mann erhielt mit Anfang 50 die Diagnose Alzheimer und Katrin wird zur pflegenden Angehörigen, zusätzlich zum Job als Journalistin und als Mutter von drei Kindern. Sie schreibt ehrlich über ihr Hadern mit der Rolle als Pflegende, über die Wut und über Einsamkeit und Angst. Sie findet Worte für das, was viele fühlen, aber nicht aussprechen. Auch Tabus wie Geldsorgen kommen zu Wort, denn Pflegen ist auch eine enorme finanzielle Last.

"Von pflegenden Angehörigen wird viel erwartet, aber nicht unbedingt Wut oder Trotz. Man soll das Pflegen bitte still leidend erbringen", sagt Katrin.

"Was für ein besonderes Buch!", sagt Anja. Und so ist es!

Wir wünschen euch ein gutes Anhören dieser Folge "Leben. Lieben. Pflegen"!

Infos zum Buch:

Neue Angebote von Desideria Care:

Wenn ein Angehöriger an einer Demenz erkrankt, ist es für Familien oft eine Herausforderung. Aber selten ist das die einzige Problematik und andere Themen, auch aus der Vergangenheit, können zusätzlich belasten. In dieser Folge von "Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" widmen sich Familiencoach Anja Kälin und Journalistin Peggy Elfmann dem Thema: Demenz und Konflikte in der Familie. Zu Gast ist Nadine Overkamp.

Einerseits erlebt Nadine große Erwartungen an sie, andererseits auch Ablehnung. "Am Anfang habe ich versucht, es meinen Eltern recht zu machen und habe einfach funktioniert", erinnert sie sich. Aber die Herausforderungen nehmen zu und eigentlich, so Nadine, bräuchte es Unterstützung von Fachkräften. Doch die wird abgelehnt – und das macht es für Nadine schwer. Sie sagt: "Wir sind im Moment an einem Punkt, den ich als sehr kritisch empfinde. Einmal ich im Umgang mit meinem Vater, weil ich das Gefühl habe, ich schleiche wie auf Eierschalen um ihn herum. Ich habe viel Wut und Unverständnis in mir, was ich aber versuche zurückzuhalten."

Im Gespräch erzählt Nadine von den Herausforderungen und wie sie für sich einen Weg gefunden hat und immer wieder findet, um besser damit umzugehen und für ihre Mutter weiterhin da zu sein und sich um sie zu kümmern. Besonders gut tut ihr der Austausch mit anderen Angehörigen und die Offenheit und Vertrautheit, die im Miteinander herrscht.

Hört doch mal rein! Ihr findet den Podcast überall, wo es gute Podcasts gibt und auch direkt über dem Link im Profil. Leitet den Podcast gerne an Angehörige und Interessierte weiter.

In eigener Sache: Desideria Care ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Angehörige von Menschen mit Demenz einsetzt, un zwar mti verschiedenen Angeboten wie Angehörigenschulungen und Angehörigenkursen. Auch dieser Podcast ist ein Angebot. Hier könnt ihr die Arbeit von Desideria und den Podcast unterstützen.

Angebote von Desideria Care:

In dieser Folge von "Leben. Lieben. Pflegen - Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" widmen sich Coach Anja Kälin und Journalistin Peggy Elfmann dem Thema Pflegeheim – und zwar aus der Perspektive des Partners oder der Partnerin. Dazu haben sie einen Gast eingeladen: Heide Hällfritzsch.

"Es ist wirklich wie eine Trennung", sagt Heide. Vor vier Monaten zog ihr Mann Klaus in eine Pflegeeinrichtung. Es ist eine Entscheidung, über die Heide froh und traurig zugleich ist. Vor fünf Jahren erhielt ihr Mann die Diagnose frontotemporale Demenz und seither hat sich vieles verändert. Erst die Diagnose, dann die zunehmenden Veränderungen, dann die Tagespflege und nun das Pflegeheim.

Heide erzählt: "Es ist ein Prozess. Ich habe mich ein Jahr damit beschäftigt und immer wieder gedacht, dass ich Abschied nehmen kann. Ich konnte es nicht. Es ging einfach nicht. Es ist immer noch ein Prozess. Es ist so, dass ich mir das über den Kopf klar mache und sage, es muss sein, es geht nicht anders."

Heide gibt Einblicke in die Herausforderungen und macht Mut. Sie berichtet, was ihr geholfen hat und immer noch hilft. "Ich habe das Gefühl, dass er entspannt ist und er dort eine liebevolle Betreuung hat – und das ist mir auch das Wichtigste. Ich sitze gerne in seinem Zimmer und mache ihm Musik an. Das ist ein schönes Gefühl, ihn neben mir zu haben", sagt Heide.

Wir wünschen euch gutes Anhören! Leitet diese Folge "Leben. Lieben. Pflegen - Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" gerne an Interessierte und andere Angehörige weiter.

Eure Anja und Peggy

In eigener Sache: Desideria Care ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Angehörige von Menschen mit Demenz einsetzt und auf Spenden angewiesen ist. Der Podcast ist eines von vielen Angeboten. Hier könnt ihr die Arbeit von Desideria und den Podcast unterstützen.

Neue Angebote von Desideria Care:

Das Thema Pflegeheim kommt früher oder später auf die meisten Familien zu, wenn ein Angehöriger an einer Demenz erkrankt ist. Damit gehen etliche Herausforderungen und Veränderungen einher, für die Person mit Demenz und auch für die pflegenden Angehörigen. In dieser Folge von "Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie" widmen sich Coach Anja Kälin und Journalistin Peggy Elfmann dem Thema Pflegeheim – und zwar aus der Perspektive der Töchter und Söhne.

Sowohl Anja als auch Peggy kennen diese Situation aus der eigenen Erfahrung und die damit verbundenen Fragen, Probleme, Gedanken und Gefühle. Peggy und ihre Familie entschieden vor einigen Monaten, dass ihre Mama in ein Pflegeheim umzieht. Die Pflege war zu Hause nicht mehr zu stemmen. In dieser Folge erzählt Peggy, wie sie und ihre Familie die Entscheidung getroffen haben, wie es ihr als Tochter damit ging und was sie getan hat, damit es ihrer Mama im Heim gut geht. "Mir ist es wahsinnig schwer gefallen, ich habe viel geweint an dem Wochenende und gleichzeitig war ich überzeugt, dass es das richtige ist", erzählt sie. Und Peggy berichtet, wie ihr die Community und die Erfahrungen und Ideen von anderen Angehörigen und Pflegenden geholfen haben.

Anja erklärt, warum diese Situation für Söhne und Töchter oft auch so schwierig ist. "Sie geht mit einer Entwicklungsaufgabe einher, der sogenannten filialen Krise", so Anja. In dieser Phase geht es darum, Verantwortung für die pflegebedürftigen Eltern zu treffen und Entscheidungen für sie zu fällen. Wie das gelingt, wertschätzend und in gutem Miteinander, auch darüber reden die beiden Hosts in dieser Folge von "Leben. Lieben. Pflegen."

HIer findet ihr die Liste "Was muss mit ins Pflegeheim?" - Eine Ideenliste, zu der ganz viele Angehörige und Pflegende beigetragen haben, zusammengetragen von Peggy auf ihrem Blog "Alzheimer und wir" https://alzheimerundwir.com/55-ideen-fuers-pflegeheim-was-sollte-mit/

Weiterführende Links und Angebote:

Wenn ein Mensch an einer Demenz erkrankt, wirkt sich das auch auf die Beziehungen zu seinem Umfeld aus. Viele Angehörige berichten von Einsamkeit. In dieser Folge von "Leben. Lieben. Pflegen - Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" geht es um diese stille Last der Angehörigen. Die Journalistin Peggy Elfmann und Coach Désirée von Bohlen und Halbach sprechen darüber, wie die Einsamkeit entsteht, was das Besondere im Bezug auf Demenz ist und was Angehörigen helfen kann.

"Es ist ein schleichender Prozess und man wird sich erst viel später darüber bewusst, was es heißt diese Einsamkeit zu spüren", erklärt Désirée. "Da einen Weg herauszufinden oder sie zu verhindern, das ist extrem schwer." Denn es braucht Kraft und Energie und die fehlt häufig.

Was also kann man tun? Was können Betroffene tun? Wie kann das Umfeld helfen?

Peggy erzählt: "Wenn mein Papa gesagt hat, dass es für ihn einsamer wird, dass es stiller wird, weil Mama sich sehr zurückzieht, fand ich das ganz schwierig, darauf zu antworten. Welchen guten Rat kann man da schon geben? Das wirkte alles so platt. Denn diesen Verlust, den kann nichts ersetzen."

Vielen Menschen helfe der Austausch mit anderen, berichtet Désirée, die Angehörigengruppen leitet und Angehörige coacht: "Ich merke, wie sehr die Menschen das wertschätzen, dass sie anderen Menschen begegnen, die in einer ähnlichen Situation sind. Allein durch diesen Austausch fühlen sie sich nicht mehr ganz so einsam."

Weitere Themen:

Weiterführende Links und Angegote:

Wenn man einen Menschen mit Demenz begleitet und pflegt, bedarf es vieler Entscheidungen. Die kleinen alltäglichen fallen uns häufig leicht, aber bei den großen Entscheidungen tun wir uns oft schwer: ob das nun der barrierefreie Umbau im Haus ist oder der Umzug in ein Pflegeheim. In dieser Folge von "Leben, Lieben, Pflegen - Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" sprechen Familiencoach Anja Kälin und Journalistin Peggy Elfmann darüber, warum es oft so schwerfällt, eine Entschiedung zu treffen und wie das leichter werden kann.

"Ich hatte das Gefühl, dass wir immer viel zu lange gewartet haben", erzählt Peggy aus der Erfahrung mit der Begleitung ihrer Mutter mit Alzheimer. "Wir haben einfach alle Angst vor schlechten Entscheidungen. Deshalb fällt es manchmal so schwer, diese Wahl zu treffen", erklärt Anja. Und wenn das schon für sich selber schwerfalle, dann für eine andere Person umso mehr. Peggy sagt: "Das Problem ist ja auch, dass ich Entscheidungen für Mama treffen muss, aber manchmal gar nicht so richtig weiß, wie sie es am liebsten hätte." Anja erklärt: "Wir wollen Sicherheit. Wir wollen wissen, wie es weitergeht, aber wir können es kaum ermessen, weil die Zukunft von vielen Faktoren abhängt. Gerade auch im Kontext einer Demenz spiel viel Unsicherheit hinein. Der Wunsch nach Sicherheit, der ist fast nicht zu schaffen."

Und was kann helfen, eine Entscheidung zu treffen? Am besten bezieht man alle drei Ebenen ein: Kopf, Herz und Bauch. "Ich plädiere für die Ganzheitlichkeit, das heißt, sich wirklich mit sich selber und dem anderen auseinandersetzen. Informationen sammeln, sein Herz befragen, seinen Bauch befragen", rät Anja.

Die beiden Hosts sprechen über ihre Erfahrungen und was ihnen dabei geholfen hat, Entscheidungen für ihre Mütter mit Demenz zu treffen. Sie geben Tipps und machen Mut, dass man sich mit einer Entscheidung auch Zeit lassen darf. Was hingegen keine Lösung sei : Die Auseinandersetzung mit dem Thema und eine Entscheidung vermeiden. "Denn dann übernimmt jemand anderes das Ruder. Und ich habe die Chance verpasst, es zu gestalten", erklärt Anja.

Hört gerne hinein und leitet die Folge an andere Angehörige weiter.

Eure Anja und Peggy

Neue Angebote von Desideria Care:

Es beginnen wieder neue Schulungskurse für Angehörige. Diese sind kostenlos. Ihr bekommt viele Informationen und könnt euch mit anderen Angehörigen austauschen.

Bei dem digitalen Beratungsangebot "Frag nach Demenz" könnt ihr eure Antworten an die Expertin Dr. Sarah Straub stellen. Auch dieses Angebot ist gratis.

Ankündigung: Am 4.Mai 2024 findet das zweite Demenz Meet München statt. Hier könnt ihr den Newsletter dafür abonnieren:

Die Frage "Was können wir miteinander tun?" stellen sich viele Angehörige von Menschen mit Demenz. Denn mit der Demenz kommt es häufig zu einem Interessenverlust, viele Menschen mit Demenz ziehen sich zurück und zeigen keinen Antrieb mehr und hören selbst mit Lieblings-Hobbys und Aktivitäten auf. Angehörige merken schnell, dass sich das Miteinander ändert und Gewohntes nicht mehr gemacht wird oder zu negativen Gefühlen führt. In dieser Folge von "Leben, Lieben, Pflegen - Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" widmen sich Familiencoach Anja Kälin und Journalistin Peggy Elfmann diesem Thema.

Sie kennen das Thema aus eigener Erfahrung als Angehörige. "Ich fühle mich oft unsicher, weil ich nicht mehr so richtig weiß, was wir gut miteinander machen können", erzählt Peggy über das Zusammensein mit Ihrer an Alzheimer erkrankten Mutter. Und Anja erinnert sich: "Meine Mutter hatte immer sehr gerne gekocht, aber das war für sie dann eine sehr fordernde und komplexe Tätigkeit. Durch dieses Gefühl des Scheiterns hat sie die Lust darauf verloren."

In dieser Folge erklären Anja und Peggy, warum Menschen mit Demenz auf Impulse von anderen Menschen angewiesen sind und wie Angehörige und Freunde diese finden und richtig einsetzen. Dazu gibt es verschiedene Möglichkeiten, derer man sich bedienen kann, unter anderem der Lebensgeschichte, aber auch therapeutischer Unterstützung etwa aus der Kunst-, Tanz- oder Musiktherapie.

Hört gerne hinein und leitet sie an andere Angehörige oder Interessierte weiter.

Wir freuen uns über Rückmeldungen von euch!

Neue Angebote von Desideria Care:

Zwei Drittel der Pflegenden sind berufstätig. Für viele von ihnen ist das Thema Vereinbarkeit von Beruf und Pflegen eine tägliche Herausforderung, organisatorisch, zeitlich und emotional. Es sind vor allem Frauen, die Pflegeaufgaben übernehmen. Bei vielen führt dies dazu, dass sie ihre Arbeitszeit reduzieren oder den Job aufgeben. Eine von vielen ist Karena Breitenbach. Die Hamburgerin ist zu Gast in dieser Folge von "Leben, Lieben, Pflegen - Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie" und spricht mit den Podcast-Hosts Anja Kälin und Peggy Elfmann über ihre Erfahrungen.

Karena arbeitete als Führungskraft, ihr Job spielte eine wichtige Rolle in ihrem Leben. Doch als ihre Mutter die Diagnose Demenz erhielt, gab Karena ihren Job auf. "Ich habe meinen Mitarbeitenden immer gesagt, Familie kommt an erster Stelle, wir sehen, wie wir Situationen gut zusammen bewältigen können – und auf einmal stand ich da und habe keine Lösung für mich gesehen, weil es nicht möglich war in Teilzeit zu gehen oder ein Sabbatical zu nehmen", erzählt Karena. "Ich habe keine Wahl gesehen, außer meine Kündigung einzureichen und nicht zu wissen, was danach passiert."

Karena fand einen neuen Weg in die Berufstätigkeit: Sie absolvierte eine Ausbildung zum systemischen Coach und unterstützt mittlerweile das Team von Desideria Care. Ihre Mutter lebt in einem Pflegeheim und Karena ist häufig bei ihr. Ihr Wissen als Führungskraft und Coach sowie zum Thema Pflegen und Demenz gibt sie in Coachings und Schulungen an Angehörige und Firmen weiter. Ihr ist es ein großes Anliegen, Firmen zu unterstützen und dort dafür zu sorgen, dass pflegende Angehörige bessere Unterstützung finden als sie dies erhielt.

In dieser Podcastfolge "Leben, Lieben, Pflegen" berichtet sie von ihrem Weg und spricht darüber, was sich in Unternehmen ändern muss, damit Pflegende unterstützt werden. Sie ist überzeugt, dass auch die Unternehmen davon profitieren können. "Wir leben in einem Spannungsfeld zwischen Fachkräftemangel und Pflegenotstand. Arbeitgeber könnten sich gut positionieren, wenn sie ihren Mitarbeitenden in dem Bereich Pflege Angebote unterbreiten könnten."

Hört doch mal rein in die Folge!

Wir freuen uns auch über Feedback zur Folge. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Auf der Seite des Bundesfamilienministeriums findet ihr Infos zur Familienpflegezeit und weiteren Unterstützungsmöglichkeiten für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.

Weitere Angebote:

In dieser Folge "Leben, Lieben, Pflegen - Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie" haben die beiden Podcast-Hosts Anja Kälin und Peggy Elfmann einen Gast eingeladen: die Filmemacherin Astrid Menzel. Astrid hat mit ihrer an Demenz erkrankten Oma eine ganz besondere Reise gemacht: eine Kanutour durch Norddeutschland. Darüber hat Astrid den Dokumentarfilm „Blauer Himmel weiße Wolken“ gedreht.

Der Film läuft gerade in den Kinos. Er zeigt auf berührende und ehrliche Weise, welche Erfahrungen und Herausforderungen Astrid auf dieser Reise mit ihrer Oma gemacht hat. "Das waren riesige lehrreiche Momente für mich", erzählt Astrid. Ihre Oma habe ihr aber auch gezeigt, was es bedeute im Moment zu leben und sich an den kleinen Dingen zu erfreuen. Immer wieder sieht man die Oma voll Freude und Staunen in den Himmel schauen und die Wolken bestaunen. Ihre Oma sei damals einsam gewesen, hatte Lust darauf, weiter am Leben teilzuhaben und aktiv zu sein. Und so kam Astrid auf die Idee mit der Kanutour. Gemeinsam mit ihrem Bruder wollte sie mit der Oma verreisen, um ihr aus der Einsamkeit zu helfen.

Astrid und ihr Bruder erleben so manche Herausforderungen und immer wieder möchte die Oma die Reise abbrechen und zurück nach Hause. "Für mich war es eine Gratwanderung herauszufinden, worum es wirklich geht. Möchte die Oma wirklich nach Hause oder ist ihr langweilig oder drückt der Schuh?", erinnert sich Astrid. "Oma war liebend gerne im Boot. Sie mochte es, vorwärts zu kommen."

In dieser Folge erzählt Astrid, wie es zu der Reise kam und was sie dabei gelernt hat: "Ich hatte mir gewünscht, den Film aus Omas Sicht erzählen zu können. Dann war irgendwie klar, Oma macht hier keinen Prozess durch, keine Wandlung, sondern wer hier etwas dazu lernt, das bin ich."

Hier findet ihr den offiziellen Trailer zum Film:

Und ein Interview mit Astrid gibt's auch auf "Alzheimer und wir" https://alzheimerundwir.com/interview-astrid-menzel/

Wir hoffen, euch gefällt die Folge!

Eure Anja und Peggy

Auf http://www.lebenliebenpflegen.de findet ihr weitere Infos und Worksheets zu weiteren Podcastfolgen. Infos zu Anja Kälin und Desideria Care findet ihr auf http://www.desideriacare.de und zu Peggy Elfmann und "Alzheimer und wir" auf http://www.alzheimerundwir.com