Lifegene skulle lösa gåtorna bakom sjukdomar som alzheimer, diabetes och cancer. Men av alla de svenskar som skulle ingå i Lifegenes register är det bara en bråkdel som dykt upp för att göra tester.

Projektet Lifegene har kallats "den viktigaste satsningen i svensk medicinsk forskning någonsin" av dåvarande utbildnings- och forskningsministern Jan Björklund (FP). Lifegene skulle lösa gåtorna bakom sjukdomar som Alzheimers, diabetes och cancer. Men av den halva miljonen svenskar som skulle ingå i Lifegenes register är det än så länge bara 24 000 som har hörsammat kallelsen till hälsotester.

Med hjälp av blodprover, hälsotester och långa frågeformulär skulle forskare i framtiden kunna få ett gediget material för att avgöra orsakerna till våra folksjukdomar. Är det arv eller miljö?

Men i december 2011 stoppade Datainspektionen, DI, verksamheten. Deltagarna fick inte veta exakt vilken forskning som skulle bedrivas, och då gick det inte enligt DI heller att för den enskilde ge något informerat samtycke.

Men regeringen valde då att skapa en speciell Lifegene lag, för att man bedömde verksamheten som så viktig. Och en särskild utredning tillsattes för att lösa problemen en gång för alla. Men frågan är om man kommit fram till en hållbar lösning för framtida medicinsk forskning.

I programmet hör du Peggy Björkenheim, en av deltagarna i Lifegene, som är på hälsokontroll, Lisa Andersson, biomedicinska analytiker på Lifegene, Nancy Pedersen, professor i genetisk epidemiologi, Karolinska institutet, vetenskapligt ansvarig för Lifegene, Ingela Alverfors, jurist Datainspektionen och Magnus Stenbeck, docent i sociologi, Karolinska institutet och en av experterna i utredningen " Unik kunskap genom registerforskning".

Reporter: Annika Östman [email protected]