Atemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Hunderttausende Menschen in Deutschland leben mit Long Covid. Ein Überbegriff für verschiedene Symptome und Untergruppen einer Erkrankung, die oft nicht ernst genommen werden. Eine dieser Untergruppen ist ME/CFS. Eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, bei der schon duschen, einkaufen oder telefonieren zu massiver Erschöpfung führen kann. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. Und die Betroffenen kämpfen nicht nur mit einer schweren, oft unsichtbaren Erkrankung, sondern auch mit einem System, das ihnen kaum Halt bietet: medizinisch, politisch und gesellschaftlich. Es gibt zu wenig spezialisierte Ärztinnen, kaum Versorgungsnetzwerke und oft nicht einmal eine frühe, verlässliche Diagnose. Das Bundesgesundheitsministerium hat Ende vergangenen Jahres nun die Allianz postinfektiöser Erkrankungen ins Leben gerufen. Endlich soll Long Covid und damit auch ME/CFS erforscht werden. Bringt diese Allianz jetzt die Wende? Was erleben Betroffene in ihrem Alltag - jenseits von Statistiken und Schlagzeilen und welche Hürden müssen sie überwinden im Kampf um Würde und Teilhabe.

Darüber sprechen wir mit dem ehemaligen NDR-Moderator und ME/CFS Erkrankten Pascal Hillgruber, mit der Sprecherin der Regionalgruppe Fulda/Osthessen des Bundesverband ME/CFS „Fatigatio“ Birgit Gustke, mit Sebastian Musch, dem Vorsitzenden der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und der Professorin für Immunologie und Leiterin der Immundefekt-Ambulanz an der Charité, Carmen Scheibenbogen.

Hinweis zur Sendung: In den Beiträgen werden unterschiedliche Krankheitsbilder geschildert - nicht alle Personen sind an ME/CFS erkrankt. Im Beitrag über das Telemedizin Projekt im Lahn-Dill- Kreis lebt die vorgestellte Patientin mit Long Covid Symptomen, die durch eine aktivierende Reha-Maßnahme verbessert werden konnten. Für ME/CFS Erkrankte gilt diese Therapie nicht, denn Aktivität kann ihren Zustand drastisch verschlechtern.

Podcast-Tipp: dlf doku serien - Deutschlandfunk

1: Long Covid - und jetzt?! - Dauerschmerzen, Brain Fog und Papierkrieg

Sebastian lebt mit ME/CFS - einer Krankheit, die viele als Long Covid kennen und gegen die bislang kaum etwas hilft.

https://www.ardaudiothek.de/episode/urn:ard:episode:2aafccc6725c9907/