ME/CFS ist weit weit mehr als "ein bisschen erschöpft sein". Betroffene Menschen stoßen an zahlreiche Barrieren im Gesundheits- und Sozialsystem. Alina Snowwhite und andere können dazu viel erzählen.

In dieser Folge unseres Bayern 2 Podcast widmen wir uns einem der von der Medizin lange ignorierten Thema: ME/CFS. Wir sprechen mit Gästin Alina Snowwhite darüber, was ME/CFS überhaupt bedeutet, wie der Alltag mit der Erkrankung aussieht und welche Wünsche Betroffene haben.

Alina ist von moderatem ME/CFS betroffen und auf Instagram als Alina Snowwhite unterwegs. Sie ist außerdem Model, Aktivistin, frühere Athletin und Host des Podcasts “Spoons Out Of Control” Podcast, bei dem Karina auch schon mal zu Gast war.

Wir sprechen mit Alina darüber, warum ME/CFS überhaupt nichts mit Müdigkeit zu tun hat, sondern eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom und betrifft den ganzen Körper. Neben der schweren und dauerhaften Erschöpfung (Fatigue), die auch durch Ausruhen nicht besser wird, leben die Betroffenen mit einer Vielzahl anderer Symptome, die ihre Lebensqualität zusätzlich beeinträchtigen, wie kognitive Dysfunktion und orthostatische Intoleranz. Als zentrales Leitsymptom gilt die post-exertionelle Malaise (PEM), eine Zustandsverschlechterung nach jeglicher Belastung - oft auch als “Belastungsintoleranz” bezeichnet - die Tage oder Wochen anhält und in einem Crash enden kann. Alina erzählt uns, welche Aktivitäten in ihrem Fall zu einem Crash führen kann und wie schwierig es war als Frau mit unsichtbaren Symptomen überhaupt eine Diagnose zu bekommen.

Alina teilt mit uns die Barrieren im Gesundheits- und Sozialsystem. Sie erzählt davon, wie sie von mehreren Mediziner*innen gaslighted wurde. Über Gaslighting und die Herausforderungen im Gesundheitssystem haben wir auch in Episode 61 gesprochen. Außerdem wurde Alina der Pflegegrad verweigert, als sie schwer betroffen war.

Da es für nicht betroffene Menschen sehr schwierig ist, sich vorzustellen, was es bedeutet, schwer(st) betroffen zu sein und die Betroffenen keine Plattform haben, weil sie meist bettlägrig sind und daher oft keine Stimme haben, haben wir die O-Töne von 20 Betroffenen eingebunden. Wir haben in dieser Folge zwei 7-minütige Einspieler, in dem schwer(st) Betroffene von ihrem Alltag mit ME/CFS erzählen und von ihren Wünschen für die Zukunft. Wir verstehen, dass wir ein einer einstündigen Folge nicht sämtliche Schweregrade und Perspektiven darstellen können und auch nicht 20 O-Töne in ihrer Vollständigkeit zeigen konnten. Doch wir wollten auch nicht Teil des Problems sein und gerade die schwer Betroffenen weiter silencen. Daher haben wir uns entschieden alle Ausschnitte aus allen O-Tönen als Transkript komplett anonymisiert zum Lesen bereitzustellen.

Wir sprechen mit Alina weiter über ihre Lebensqualität als mittlerweile moderat Betroffene. Selbst bei einem milden Verlauf ist das Aktivitätsniveau der Betroffenen bereits um etwa 50 Prozent im Vergleich zu gesunden Menschen reduziert. Bei einem moderaten Verlauf sind die Betroffenen oft nicht mehr in der Lage, einer Arbeit nachzugehen und können das Haus nicht verlassen. Sie sind in allen Bereichen eingeschränkt. Beim schweren Verlauf sind einfache Tätigkeiten wie Duschen oder Zähneputzen kaum noch möglich. Bei sehr schwerem ME/CFS können die Betroffenen meist ihr Bett nicht mehr verlassen und benötigen umfassende Pflege. Ein schwerer Verlauf von ME/CFS ist mit der Lebensqualität von Krebserkrankungen im Endstadium vergleichbar.

Wir haben Alina gefragt, welche Ressourcen ihr geholfen hat, und sie hat uns folgende empfohlen:

Instagram:

@mecfs_research

@me_cfs_portal

@fatigatio.mecfs

@dg_mecfs

@mmissinggermany

@liegenddemo

@nichtgenesen

Websites:

https://www.mecfs.de/

https://www.liegenddemo-bodensee.de/

https://www.fatigatio.de/

Übrigens: Die Transkripte zu allen Die Neue Norm-Folgen findet ihr hier

https://www.br.de/radio/bayern2/die-neue-norm-transkripte-102.html