Share MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
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By Nele Handwerker
The podcast currently has 368 episodes available.
Alemtuzumab (Lemtrada) ist eine Induktionstherapie für hochaktive MS, wirkt lange und kann schwere Nebenwirkungen haben.
Du kannst den kompletten Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/270-alemtuzumab
Diesmal liegt der Fokus auf Alemtuzumab (Lemtrada, Campath). Es ist eine der hochwirksamen Immuntherapien und ermöglicht bei einer Untergruppe von Patienten mit hochaktiver MS sogar einen Krankheitsstillstand von mehr als fünf Jahren. Aufgrund seiner lang anhaltenden Wirkung auf das Immunsystem und der teilweise schweren Nebenwirkungen wird es relativ sparsam eingesetzt. Es wird als verlaufsmodifizierende Therapie bei aktiver Multipler Sklerose eingesetzt, sowohl bei schubförmigen Formen als auch, nach FDA-Zulassung, bei aktiver SPMS.
Alemtuzumab führt aufgrund seines Wirkmechanismus zu einer sofortigen Immunzelldepletion von CD52-positiven Immunzellen (hauptsächlich T-Zellen und B-Zellen). Es wird daher beispielsweise bei Patienten mit massiver Entzündungsaktivität eingesetzt, bei denen das Risiko einer raschen Zunahme der Behinderung besteht.
Bitte bedenke, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Krankenschwester sollten dich ausführlich über die für dich geeignete Therapie beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können.
InhaltsverzeichnisIch habe die folgenden Quellen verwendet, um den Inhalt zu erstellen:
Bitte denke daran, dass es kein Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für eine bestimmte Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Deine Neurologin oder dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Beitrag dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was der einen Person hilft, muss der anderen nicht helfen.
Ich hoffe, dass du gemeinsam mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich findest. Und dass du mit MS ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück.
---Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen:
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
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Personalisierte Behandlungen, genetische Risikofaktoren, geschlechtsspezifische Unterschiede und Vorteile früher, hochwirksamer Therapien.
Hier kannst du den kompletten Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/ectrims-2024-1
Dieses Jahr kommen auf der ECTRIMS 2024 in Kopenhagen, Dänemark, wieder führende Experten für Multiple Sklerose (MS) aus der ganzen Welt zusammen. Die renommierte Konferenz ist die wichtigste Veranstaltung für Forscher, Ärzte und medizinisches Fachpersonal, die alle auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten: die Verbesserung der Lebensqualität durch bahnbrechende Forschung und Fortschritte bei der Behandlung von MS und verwandten Krankheiten. Die Veranstaltung, zu der rund 9.000 Teilnehmer erwartet werden, verspricht ein reichhaltiges Programm mit inspirierenden Grundsatzreden, spannenden Vorträgen und Posterpräsentationen sowie sorgfältig zusammengestellten wissenschaftlichen und pädagogischen Sitzungen. Darüber hinaus wird es zahlreiche Gelegenheiten zum Networking und zur Kontaktaufnahme mit der internationalen MS-Gemeinschaft geben. Ich habe Dir zu Beginn meiner Berichterstattung über die diesjährige Veranstaltung einige spannende Paper mitgebracht.
Von Biomarkern, die bei der Vorhersage des Krankheitsverlaufs helfen, bis hin zu neuen Erkenntnissen über genetische Risikofaktoren und geschlechtsspezifische Unterschiede bei der Behandlung unterstreichen diese Ergebnisse die wachsende Bedeutung einer personalisierten Versorgung bei der Behandlung von MS. Zu den wichtigsten Erkenntnissen gehören die Vorteile frühzeitiger, hochwirksamer Behandlungen für Kinder, mit dem MS-Risiko verbundene, durch die Abstammung bedingte genetische Varianten und die therapeutische Trägheit bei der Behandlung von Frauen mit MS. Diese Studien ebnen den Weg für gezieltere und wirksamere Behandlungsstrategien, die die Ergebnisse für MS-Patienten weltweit verändern könnten.
InhaltsverzeichnisSerum neurofilament light chain and glial fibrillary acidic protein levels at disease onset unveil immunologic pathways of disability acquisition in multiple sclerosis, Monreal E., et al. (2024). Presented at ECTRIMS 2024.
Meier S., Willemse E.A., Schaedelin S., et al. (2023). Serum Glial Fibrillary Acidic Protein Compared with Neurofilament Light Chain as a Biomarker for Disease Progression in Multiple Sclerosis. JAMA Neurol., 80(3):287-297. doi:10.1001/jamaneurol.2022.5250
Lublin, F. D., Häring, D. A., Ganjgahi, H., et al. (2022). How patients with multiple sclerosis acquire disability. Brain: A Journal of Neurology, 145(9), 3147-3161. https://doi.org/10.1093/brain/awac016
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Prof. Kalincik gibt Einblicke in die Statistik und erklärt, warum die meisten MS-Patienten von hochwirksamen Therapien profitieren.
Hier kannst Du das komplette übersetzte Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/269-tomas-kalincik
Tomas Kalincik ist Professor für Neurologie und angewandte Statistik an der Universität Melbourne und dem Royal Melbourne Hospital in Australien. Er befasst sich mit Behandlungssequenzen, um die beste Strategie für eine optimale Langzeitprognose für MS-Patienten zu wählen. Im Interview erklärt er, wie komplex und schwierig dies ist und warum es trotzdem meist sinnvoll ist, sich für eine hochwirksame Behandlung zu entscheiden. Er liefert auch viele positive Argumente für den Blick in die Zukunft, denn das Verständnis der Multiplen Sklerose verbessert sich rasant und ermöglicht immer bessere Therapieerfolge.
Das Interview hab ich original in englisch geführt für den internationalen MS-Perspektive Podcast. Der hier wiedergegebene Inhalte basiert auf dem übersetzten Transkript. Vielen Dank an dieser Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast im ersten Jahr unterstützt hat.
InhaltsverzeichnisSehr geehrte Damen und Herren, mein Name ist Thomas Kalincik. Ich bin Neurologe in Australien, in Melbourne. Ich bin Direktor des Neuroimmunologie-Zentrums am Royal Melbourne Hospital, das ein spezielles Neuroimmunologie-Zentrum ist, das sich um Menschen mit MS, aber auch mit anderen neuroimmunologischen Erkrankungen kümmert. Außerdem bin ich Leiter der Clinical Outcomes Research Unit, auch bekannt als CORE an der Universität von Melbourne, deren Schwerpunkt auf der Analyse von Beobachtungsdaten und der Umsetzung von Daten in Fakten liegt.
Welche Botschaft der Hoffnung oder Ermutigung möchtest du den Zuhörern mit auf den Weg geben?Dass wir sehr nahe dran sind. Es sind aufregende Zeiten, wie ich bereits mehrmals in diesem Interview erwähnt habe, und ich hoffe, dass ich diese Behauptungen mit einigen Erwähnungen von Forschungsarbeiten gerechtfertigt habe, die kürzlich abgeschlossen wurden, buchstäblich in den letzten zwei oder drei Jahren, in denen wir die Pathogenese von MS immer besser verstehen und wie dieses Verständnis in die Entwicklung neuer Therapien oder den Einsatz der derzeit verfügbaren Therapien einfließt. Also, bleiben Sie dran.
Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?Prof. Tomas Kalinicik: Wir haben eine Website, die Core Clinical Outcomes Research Unit an der Universität von Melbourne. Wir haben eine Website, auf der wir Veröffentlichungen des Teams hervorheben. Das Neuroimmunologiezentrum am Royal Melbourne Hospital hat auch eine eigene Website, auf der wir manchmal Forschungsergebnisse vorstellen, und wir kommunizieren auch über Kanäle wie MS Translate, die ECTRIMS-Plattform und MS Australia.
---Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Erfahre mehr über die S1P-Modulatoren (Gilenya, Zeposia, Ponvory, Mayzent) und deren Einsatz bei aktiver schubförmiger MS und SPMS.
Hier findest Du den Beitrag zum Nachlesen und mit allen Bildern: https://ms-perspektive.de/268-s1p-modulatoren
Heute geht es um die Gruppe der S1P-Modulatoren, zu denen Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory) und Siponimod (Mayzent) gehören. Die ersten drei, d. h. Gilenya, Zeposia und Ponvory, werden als verlaufsmodifizierende Therapie bei aktiver Multipler Sklerose eingesetzt. Fingolimod (Gilenya) ist sogar für pädiatrische MS zugelassen. Mayzent ist für aktive SPMS zugelassen, wenn der Patient bereits eine von Schüben unabhängige Verschlechterung der MS erfährt, aber auch eine lokalisierte Entzündungsaktivität aufweist.
S1P-Modulatoren sind sogenannte Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptormodulatoren und verhindern den Austritt von Lymphozyten aus den Lymphknoten. Dadurch wird auch verhindert, dass sie in das zentrale Nervensystem (ZNS) gelangen. Die Untergruppen der S1P-Rezeptoren bestimmen das Nebenwirkungsprofil.
Bitte denke daran, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich ausführlich über die für dich richtige Therapie beraten. Denn sie kennen deinen aktuellen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können.
InhaltsverzeichnisFür die Erstellung der Inhalte habe ich die folgenden Quellen verwendet:
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Prof. Ziemssen erklärt die zukünftige Behandlung bei MS. Von Präzisionsmedizin über Neuroprotektion bis zur patientenzentrierten Versorgung.
Das komplette Interview kannst Du auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/267-zukuenftige-behandlung
Anlässlich der 50. Folge des internationalen MS-Perspektive Podcasts habe ich meinen Neurologen Prof. Dr. Tjalf Ziemssen eingeladen, mit mir über die Zukunft der MS-Behandlung zu sprechen. Da er einer der innovativsten MS-Spezialisten ist, kann er einen guten Überblick darüber geben, was bald kommen wird und welche Ziele derzeit noch schwer zu erreichen sind.
Das Interview haben wir in englisch geführt und den transkribierten Text habe ich ins Deutsche übersetzt. Vielen Dank an der Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Gesellschaft, die den internationalen MS-Perspektive Podcast im ersten Jahr unterstützt hat.
InhaltsverzeichnisJa, also das Wichtigste ist, dass ich der Neurologe von Nele von Horsten bin. Und übrigens, ich leite das MS-Zentrum in Dresden, also ich habe ein langjähriges Interesse an der Multiplen Sklerose. Ich habe mich also entschieden, nicht Leiter einer neurologischen Abteilung zu werden, sondern mich wirklich sehr auf die Betreuung und Forschung von Multiple-Sklerose-Patienten zu spezialisieren. Und ich bin sehr glücklich darüber, weil ich mich nicht so sehr mit der Verwaltung und den Krankenhausmitarbeitern herumschlagen muss, so dass ich mich wirklich auf die Pflege meiner Patienten und auf die Forschung konzentrieren kann. Und das ist natürlich, das Schönste an meinem Leben.
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Natalizumab (Tysabri, Tyruko) wird für aktive schubförmig remittierende MS eingesetzt als Infusion oder Spritze und wirkt sehr schnell.
Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/266-natalizumab
Heute geht es um Natalizumab, das unter den Handelsnamen Tysabri und Tyruko bekannt ist. Die Immuntherapie wird bei aktiven, schweren Verläufen von schubförmiger MS eingesetzt. Natalizumab ist ein migrationshemmendes Medikament, das die Einwanderung von T- und B-Zellen in das zentrale Nervensystem verhindert.
Bitte denke daran, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich bei der Wahl der richtigen Therapie ausführlich beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können.
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Heike Meißner leitet die Psychologie eines neurologischen Rehazentrums und erläutert die Krankheitsbewältigung mittels des REMUS-Konzept.
Das Interview mit allen Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/265-remus
Ich freue mich, dir heute eine inspirierende Frau vorzustellen: Heike Meißner, die als Leiterin der Psychologie am Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad tätig ist. Sie hat das REMUS-Programm entwickelt, ein Selbstmanagement-Konzept für junge und neu diagnostizierte MS-PatientInnen. Du erfährst, wie dieses Programm dir helfen kann, mit der Diagnose MS besser umzugehen und deine Lebensqualität zu steigern. Egal, ob du gerade erst die Diagnose erhalten hast oder nach neuen Wegen suchst, um mit MS zu leben – hier findest du wertvolle Einblicke und Tipps.
InhaltsverzeichnisHeike Meißner leitet die Psychologie am Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad.
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?Man kann mit MS ein glückliches und selbstbestimmtes Leben führen, auch wenn gelegentlich Stolpersteine im Weg liegen.
---Vielen Dank für die Unterstützung von MS-Patienten bei dem wichtigen Schritt der Krankheitsbewältigung.
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Teriflunomid (Aubagio) ist als Immuntherapie für Patienten mit milder bis moderater schubförmiger MS ab 10 Jahren zugelassen.
Den vollständigen Artikel zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/264-teriflunomid
Diesmal geht es um Teriflunomid, das unter dem Handelsnamen Aubagio bekannt ist. Die Immuntherapie wird bei leichten bis moderaten Verläufen von schubförmiger MS eingesetzt. Teriflunomid hat einen breiteren Wirkmechanismus und gehört zu den immunmodulierenden Medikamenten.
Bitte denke daran, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Wende dich an deinen Neurologen und deine MS-Schwester, um dich ausführlich über die Wahl der richtigen Therapie für dich beraten zu lassen. Denn es sollte dein kompletter Gesundheitszustand bekannt sein sowie deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben.
InhaltsverzeichnisFür die Erstellung des Inhalts habe ich die folgenden Quellen verwendet:
Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, muss dem anderen nicht helfen. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück.
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Die CogeX-Studie untersuchte wie kombiniertes aerobes und kognitives Training auf die Verarbeitungsgeschwindigkeit von PMS-Patienten wirkt.
Hier findest Du den kompletten Beitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/263-cogex
Heute spreche ich mit Prof. Dr. Anthony Feinstein über die Ergebnisse der CogeX-Studie, die sich auf die Verbesserung der kognitiven Funktionen, insbesondere der Verarbeitungsgeschwindigkeit von Patienten mit fortschreitender MS konzentrierte.
Schon in der Anfangsphase der MS, wenn bei den Betroffenen ein klinisch isoliertes Syndrom diagnostiziert wird, treten in etwa 30 % der Fälle kognitive Probleme auf. Mit dem Fortschreiten der Multiplen Sklerose nimmt dieser Anteil stetig zu und liegt bei der primären und sekundären MS zwischen 70 und 90 Prozent. Bisher wurde jedoch kaum erforscht, wie kognitiven Beeinträchtigungen entgegengewirkt werden kann und wie sich die kognitiven Leistungen sogar verbessern lassen.
An der internationalen Studie, die von MS Canada finanziert wurde, nahmen neben Kanada auch Forscher und Patienten in den USA, dem Vereinigten Königreich, Italien und Dänemark teil.
Das Originalinterview habe ich in Englisch geführt und es entstand im Rahmen der Unterstützung durch die Gemeinnützige Hertie-Stiftung. Die verschriftlichte Version gibt es nun in deutscher Übersetzung.
InhaltsverzeichnisNele von Horsten: Hallo Anthony, ich freue mich, dich in der Sendung zu haben und schicke dir ein herzliches Willkommen nach Toronto in Kanada. Ich habe erst neulich mit der Patientenfürsprecherin Adra Shephard gesprochen, und sie hat mir erzählt, dass es in Kanada ziemlich kalt ist. Ich erinnere mich an die kalten Winter in Chicago, wo ich eineinhalb Jahre lang gelebt habe.
Prof. Anthony Feinstein: Ich danke dir vielmals. Wir brauchen einen warmen Empfang, weil es hier kalt ist. Ich bin sehr froh, bei dir zu sein. Du weißt, wovon ich spreche.
Nele von Horsten: In Chicago waren es minus 35 Grad Celsius. Wir haben uns immer mit „Stay warm!“ gegrüßt. In Deutschland ist das nicht so, wir haben leider kaum richtige Winter.
Aber bevor wir zum Interview kommen, wäre es schön, wenn du dich den Zuschauern vorstellen könntest, damit sie wissen, wer heute bei mir in der Sendung ist.
Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Anthony Feinstein?Prof. Anthony Feinstein: Ja, ich danke dir. Ich bin Anthony Feinstein. Ich bin Professor für Neuropsychiatrie an der Universität von Toronto. Ich leite einen klinischen Dienst und ein Forschungsteam, das sich um Menschen mit Multipler Sklerose kümmert. Wir befassen uns mit Kognition, dem Risiko von Stimmungsschwankungen und Kognition und nutzen auch die Bildgebung des Gehirns, um zu verstehen, wie diese Krankheiten entstehen.
Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?Prof. Anthony Feinstein: Ich denke, der beste Weg ist über die Website von MS Canada, dort wird die Studie aufgelistet. Es war eine sehr große Investition für MS Canada. Sie haben ein kleines Video mit Leuten gemacht, die darüber sprechen. Auf der Website steht, dass es neue Studien gibt, die finanziert werden. So können die Menschen erfahren, wie das Forschungsumfeld in Kanada ist. Das ist ein guter Ansatzpunkt.
Nele von Horsten: Okay, fantastisch, und ich werde den Link natürlich in die Show Notes und den Blogartikel aufnehmen. Anthony, ich danke dir sehr. Das ist eine sehr interessante Studie. Und natürlich viel Glück bei allem, was noch kommt. Danke, dass du mit mir und den Zuhörern in dieses Thema eingetaucht bist.
Und für euch da draußen, seid und bleibt bitte aktiv und nutzt jede Gelegenheit, die sich euch bietet. Ich denke, dass es sehr wichtig ist, dass ihr eure Symptome in den Griff bekommt, damit ihr aktiv sein könnt. Es ist immer schlecht, wenn jemand sich nicht traut, über Probleme wie Inkontinenz zu sprechen, um sie zu behandeln, und stattdessen zu Hause bleibt, weil er oder sie sich nicht wohl fühlt oder sich schämt.
Prof. Anthony Feinstein: Ganz genau.
Nele von Horsten: Das sollte man nie tun, man sollte die medizinischen Hilfsmittel nutzen, man sollte die symptomatischen Behandlungsmöglichkeiten nutzen, die zur Verfügung stehen, und man sollte so aktiv wie möglich bleiben und versuchen, ein möglichst erfülltes Leben zu führen, denn das Leben kann auch mit progredienter MS gut sein. Vielen Dank, auf Wiedersehen.
Prof. Anthony Feinstein: Ich denke, das ist der richtige Ansatz. Ausgezeichnet. Ich danke dir für dein Interesse an diesem Thema.
Weitere Informationen über die Forschungstätigkeit von Anthony Feinstein findest du auf PubMed.
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Diesmal sprechen Nadja und Nele über kleine Helferlein, die den Alltag mit MS erleichtern können von Apps über Hilfsmittel und mehr.
Mehr Informationen findest Du im Blogartikel: https://ms-perspektive.de/262-6-ms-kamingespraech
Im sechsten MS-Kamingespräch unterhalten sich Nadja und Nele über kleine Helfer, die das Leben mit Multipler Sklerose erleichtern können. Die Palette reicht von Gehhilfen über Esshilfen und Kontinenzprodukten bis hin zu Sehhilfen.
Mit bestimmten Apps kann man die Kognition trainieren oder sich an die Einnahme von Medikamenten erinnern lassen. Das große Feld der sozialen Unterstützung umfasst Haushaltshilfen, Beratungsangebote, aber auch verschiedene Formen der Selbsthilfe. Die verschiedenen Therapeuten werden angesprochen, von der Physiotherapie über die Ergotherapie bis hin zur Logopädie und Psychotherapie. Es geht um Unterstützung am Arbeitsplatz, um Rehabilitation und zumindest kurz um palliative Angebote sowie um rechtliche Aspekte der sozialen Absicherung. Die beiden letztgenannten Themen werden in den nächsten Interviewfolgen ausführlicher behandelt.
Soweit bereits vorhanden, habe ich die entsprechenden Folgen verlinkt.
Viel Spaß beim Zuhören!
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