MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Progression bei MS kann früher beginnen, als wir lange gedacht haben – auch bei schubförmiger MS. Im Interview erklärt Prof. Dr. Martin Weber von der Universitätsmedizin Göttingen, warum eine schleichende Verschlechterung trotz stabiler MRT-Befunde möglich ist und weshalb Schubkontrolle und Progression gemeinsam betrachtet werden sollten.

Wir sprechen darüber:

• Was unterscheidet einen Schub von schleichender Verschlechterung?

• Welche Rolle spielen Mikroglia bei Entzündung und Reparatur?

• Wie helfen Verlaufsuntersuchungen und Biomarker wie NfL und GFAP?

• Was lernen wir aus den Studien zu BTK-Inhibitoren?

• Wie unterscheidet sich gezielte Immuntoleranz von Immunsuppression?

Außerdem erfährst du, warum menschliche Zellmodelle für die Forschung wichtig sind. Martin Weber beschreibt seinen Wunsch nach einer Therapie, die Progression wirksam kontrolliert und mit einer guten Schubtherapie kombiniert werden kann.

Die Inhalte dienen der Information und ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung.

• Zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/384-progression-ms-martin-weber

• Translationale Neuroinflammation am Fraunhofer ITMP

• Spezialambulanz des Klinischen MS-Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen

• Arbeitsgruppe Martin Weber am Institut für Neuropathologie

• Englische Folge 088: Immuntoleranz und RED4MS mit Dr. Andreas Lutterotti

00:00 Intro 00:38 Progression früh verstehen 04:00 Schub versus schleichende Verschlechterung 08:36 Mikroglia als Schaltzentrale 12:10 Progression erkennen im Alltag 15:28 Was wir aus BTK-Studien lernen 19:59 Entzündung bremsen und Reparatur fördern 20:50 Immuntoleranz statt Immunsuppression 22:53 Menschliche Zellmodelle für neue Therapien 24:14 Wünsche für die nächsten Jahre 26:39 Ausblick auf die nächste Folge

Kooperationshinweis: Diese Folge ist Teil einer Kooperationsserie mit der DMSG Berlin, in der wir verschiedene Themen und Unterstützungsangebote für Menschen mit MS beleuchten.

Multiple Sklerose betrifft nicht nur den Körper, sondern kann auch die psychische Gesundheit belasten. Depressionen, Ängste und Krisen kommen bei Menschen mit MS häufiger vor und sollten ernst genommen werden.

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Ines Peglau, Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, und PD Dr. Karl Baum, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie sowie Vorstandsvorsitzender der DMSG Berlin.

Wir sprechen darüber, wie sich Depressionen und Angst bei MS zeigen können, wann professionelle Hilfe sinnvoll ist und welche Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung es gibt.

Darum geht es in dieser Folge:

• Warum psychische Belastungen bei MS häufig auftreten
• Typische Krisen nach Diagnose, Schüben oder Veränderungen im Alltag
• Depression oder depressive Verstimmung – wo liegt der Unterschied?
• Zukunftsängste, generalisierte Angst und Panikattacken
• Überschneidungen mit Fatigue und kognitiven Beschwerden
• Psychotherapie, Medikamente und weitere Behandlungsmöglichkeiten
• Selbstwirksamkeit durch Bewegung, Tagesstruktur und soziale Kontakte
• Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Partnerschaft und Familie
• Wo Betroffene Hilfe finden können
• Psychologische Beratung und Krisenintervention bei der DMSG Berlin

👉 Blogbeitrag zur Folge: https://ms-perspektive.de/383-psych-stoerungen

👉 Persönliche und psychologische Beratung der DMSG Berlin – Informationen zu Beratungsmöglichkeiten und Terminvereinbarung. Die DMSG Berlin bietet Betroffenen-, Sozial- und psychologische Beratung an. DMSG Berlin

👉 Peer Counseling / Betroffenenberatung der DMSG Berlin – Austausch und Beratung durch Menschen, die selbst Erfahrungen mit chronischer Erkrankung mitbringen. DMSG Berlin

👉 Angebote der DMSG Berlin im Überblick – Beratung, Veranstaltungen, betreutes Wohnen und weitere Unterstützungsangebote. DMSG Berlin

👉 Mitglied bei der DMSG Berlin werden – Die Mitgliedschaft unterstützt die Arbeit des Landesverbandes und ermöglicht unter anderem Zugang zu Beratung und weiteren Angeboten. Der Mindestbeitrag beträgt aktuell 42 Euro pro Jahr. DMSG Berlin

👉 #370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben

👉 #374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS. Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?

👉 #379: MS-Anträge, Pflegegrad und Rente. So unterstützt die DMSG Berlin bei sozialer Absicherung

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Episode geht es um Herzgesundheit bei MS. Kardiologe Dr. Christopher Schneeweis erklärt, wie Arteriosklerose entsteht, warum sie lange unbemerkt bleiben kann und welche Risikofaktoren wir im Blick behalten sollten. Wir sprechen über Blutdruck, Cholesterin, Bewegung und Ernährung, über sinnvolle Untersuchungen und darüber, was Menschen mit MS tun können, wenn körperliche Aktivität schwerfällt.

Mehr zum Gast und seinem Podcast „Herzcheck": https://www.herz-mrt-praxis.de/podcast-herzcheck/

Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/382-herzgesundheit/

• warum Herz-Kreislauf-Gesundheit auch für Menschen mit MS wichtig ist
• wie Arteriosklerose entsteht und weshalb Ablagerungen zunächst keine Beschwerden verursachen
• welche Rolle Blutdruck, LDL-Cholesterin, ApoB, Lipoprotein(a), Rauchen und Diabetes spielen
• welche Werte und Untersuchungen helfen können, das persönliche Risiko einzuschätzen
• wann Herzultraschall oder Herz-MRT sinnvoll sein können
• wie Bewegung, Ernährung und Rauchstopp zur Vorbeugung beitragen
• wann Medikamente wichtig werden können
• welche Warnzeichen eines Herzinfarkts sofortiges Handeln erfordern

Dr. med. Christopher Schneeweis ist Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie. Sein Schwerpunkt liegt auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, kardiovaskulärer MRT und Prävention.

Bewegung muss kein Leistungssport sein. Dr. Schneeweis spricht über angepasste Aktivität und Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Theraband. Ebenso wichtig ist es, weitere beeinflussbare Risikofaktoren wie Blutdruck, Blutzucker und Rauchen zu beachten. Welche Schritte passen, hängt von der persönlichen Situation ab.

Druck oder Enge in der Brust, Luftnot sowie Schmerzen in Armen, Hals, Rücken oder Oberbauch können auf einen Herzinfarkt hinweisen. Auch Übelkeit kann dazugehören. Bei Verdacht auf einen Herzinfarkt sofort die 112 wählen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Herzstiftung.

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In dieser Episode geht es um MS-PAVED – ein Projekt, das Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose systematisch für Forschung und Versorgung erfassen möchte. Wir sprechen darüber, warum die Patient:innenperspektive so wichtig ist, welche Themen abgefragt werden, wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden und warum jede Teilnahme helfen kann, Versorgungslücken sichtbarer zu machen.

Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/381-ms-paved/

Zur Teilnahme an MS-PAVED: https://www.msregister.de/mspaved

• was MS-PAVED ist und wie das Projekt an das MS-Register angebunden ist
• welche Lücke zwischen klinischer Dokumentation und Alltagserfahrungen geschlossen werden soll
• warum die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung wichtig ist
• welche Themen erfasst werden, zum Beispiel Fatigue, kognitive und psychische Belastungen, Unterstützung im Alltag und Therapieentscheidungen
• wie die Teilnahme abläuft und wie viel Zeit eingeplant werden sollte
• wie Datenschutz und Pseudonymisierung umgesetzt werden
• warum möglichst viele Menschen mit MS an der Pilotphase teilnehmen sollten

• Anna-Lena Steinig, Projektleiterin von MS-PAVED und wissenschaftliche Mitarbeiterin im MS-Register
• Dr. Jan Suthaus, wissenschaftlicher Mitarbeiter im MS-Register und selbst mit MS diagnostiziert

Teilnehmen können erwachsene Menschen mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig davon, wie lange die Diagnose zurückliegt, welche Verlaufsform vorliegt oder wie stark die Einschränkungen im Alltag sind.

• Basis-Befragung: ca. 15 Minuten
• Erweiterte Basis-Befragung: ca. 30 bis 45 Minuten
• Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: ca. 15 bis 45 Minuten

MS-PAVED bietet keinen direkten persönlichen medizinischen Nutzen. Die Teilnahme kann aber dazu beitragen, dass Erfahrungen, Belastungen und Versorgungslücken von Menschen mit MS sichtbarer werden und langfristig besser in Forschung und Versorgung einfließen.

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Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.

Schleichende Veränderungen bei MS fallen oft nicht sofort auf. Häufig zeigt sich erst im Rückblick, dass mehr Pausen nötig sind, Verabredungen häufiger abgesagt werden oder der Alltag längst angepasst wurde. Im 19. MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, wie du solche Muster wahrnehmen kannst, ohne dich ständig selbst zu überwachen.

Du erfährst unter anderem:

• woran sich schleichende Veränderungen von einzelnen schlechten Tagen unterscheiden können
• warum kleine Alltagssignale wichtig sein können
• welche fünf Check-in-Fragen bei der Selbstreflexion helfen
• wie Fatigue, Blasenprobleme, Hitze, Feinmotorik oder weniger Reserven auffallen können
• wie Symptomtracking und der MS SYMPTOMKOMPASS unterstützen
• warum konkrete Beispiele im Gespräch mit Neurolog:in oder MS-Nurse hilfreich sind
• welche Rolle Biomarker und standardisierte Verlaufskontrollen ergänzend spielen
• warum Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag Selbstständigkeit fördern können

Zum Blogbeitrag: MS im Alltag: Woran du schleichende Veränderungen erkennen kannst

Weiterführende Links und Ressourcen: MS-Check-in-Fragen bei MS & ich MS SYMPTOMKOMPASS #309: Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni #300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen #347: Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün #296: Fatigue bei MS #276: Blasenschwäche bei MS mit Prof. Dr. Arndt van Ophoven #149: Uhthoff-Phänomen und Kühlung bei MS #262: Kleine Helferlein für den Alltag mit MS

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Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.

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Eine Multiple Sklerose kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch berufliche, soziale und finanzielle Veränderungen mit sich bringen. Doch wer hilft, wenn plötzlich Anträge ausgefüllt werden müssen, ein Pflegegrad notwendig wird oder die eigene Arbeitsfähigkeit infrage steht?

In dieser Folge spreche ich mit Sylvia Habel-Schljapin, Sozialpädagogin, darüber, wie die soziale Beratung der DMSG Berlin Menschen mit MS in solchen Situationen unterstützt.

Hier findest du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/379-dmsg-antraege/

Diese Podcastfolge ist in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden.

Wir sprechen unter anderem darüber:

• Was der Grad der Behinderung (GdB) bedeutet und wann ein Antrag sinnvoll sein kann
• wie Unterstützung bei Anträgen und Widersprüchen aussieht
• wann eine Erwerbsminderungsrente relevant werden kann
• welche finanziellen Hilfen infrage kommen können
• wie die DMSG bei Pflegegrad und Begutachtung unterstützt
• welche Möglichkeiten es bei barrierefreiem Wohnen und Pflege gibt
• warum Beratung auch emotional entlasten kann
• und weshalb eine starke MS-Community und Mitgliedschaft wichtig sind

DMSG Berlin – Soziale Beratung: Zur sozialen Beratung der DMSG Berlin Hier gibt es Informationen zur Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen, GdB, Erwerbsminderungsrente, Pflege- und Wohnsituation.

DMSG Berlin – alle Beratungsangebote: Persönliche Beratung bei der DMSG Berlin

App MS Beratung: Informationen zur App MS Beratung Über die kostenlose App können Menschen mit MS mit Fachkräften der DMSG für Sozial- oder Betroffenenberatung in Kontakt treten.

Mitglied bei der DMSG Berlin werden: Informationen zur Mitgliedschaft Mitglieder erhalten unter anderem Beratung und Begleitung bei sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Fragen sowie Unterstützung bei relevanten Anträgen.

Kontakt zur DMSG Berlin: Kontakt und Erreichbarkeit der DMSG Berlin

#370: Multiple Sklerose & Arbeit: Wie die DMSG Berlin konkret hilft, im Beruf zu bleiben

#374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS: Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?

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Nele

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Im zweiten Teil unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten" sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, was langfristig dabei hilft, gut mit MS zu leben.

Es geht um psychische Gesundheit, Angst und Selbstzweifel, aber auch darum, warum Austausch, Coaching, Psychotherapie und Selbsthilfe so wertvoll sein können. Wir sprechen darüber, weshalb Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist, wie wichtig es ist, die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu kommunizieren und warum körperliche, geistige und soziale Aktivität eine große Rolle spielen.

Außerdem schauen wir über die MS hinaus: auf Schlaf, Vorsorge, Bewegung, Ernährung, Begleiterkrankungen und die Frage, warum allgemeine Gesundheit mit zunehmendem Alter immer wichtiger wird.

• Warum psychische Gesundheit bei MS kein Nebenschauplatz ist

• Wie wir mit Angst, Selbstzweifeln und schwierigen Tagen umgehen

• Warum Gemeinschaft und Austausch so entlastend sein können

• Weshalb Hilfe anzunehmen Stärke bedeutet

• Wie wichtig Bewegung, Neugier und geistige Aktivität sind

• Warum Gesundheit mehr ist als nur MS

• Welche Rolle Schlaf, Vorsorge und Begleiterkrankungen spielen können

Zum passenden Blogbeitrag:https://ms-perspektive.de/378-msk18/

Teil 1: https://ms-perspektive.de/377-frisch-diagnostiziert/

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): https://www.dmsg.de/

AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter: https://www.amsel.de/

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Was hätten wir am Tag unserer MS-Diagnose gern schon gewusst? In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nadja Birkenbach und Nele von Horsten sehr persönlich darüber, welche Ängste sie damals hatten – von Sehverlust und Rollstuhl bis zu Fragen rund um Familie, Beruf und Zukunft.

Heute, viele Jahre später, hat sich vieles davon nicht bewahrheitet. Wir sprechen darüber, warum niemand mit der Diagnose allein ist, wie sehr sich Forschung und Behandlungsmöglichkeiten verändert haben und weshalb eine nicht passende Therapie noch lange nicht bedeutet, dass es keine gute Therapie gibt.

Außerdem geht es darum, dass sich Symptome teilweise deutlich bessern können, warum die MS trotzdem ernst genommen werden sollte und wie ein persönliches „neues Normal" entstehen kann.

Im Mittelpunkt stehen fünf Gedanken, die wir frisch diagnostizierten Menschen besonders gern mitgeben möchten: Die Diagnose verändert dein Leben – aber sie beendet es nicht.

Chapters 00:43 Diagnose-Schock und erste Ängste 06:51 Der zweite Schock 12:48 Was sich nicht bewahrheitet hat 17:52 Rückblick nach vielen Jahren 27:05 Therapie verstehen lernen 31:07 Die Suche nach dem passenden Medikament 34:46 Therapien und Zweifel 37:08 Wissenschaft und neue Tests 39:56 Arztgespräch und Nebenwirkungen 43:15 Schübe und Sehkraft 46:28 Neues Normal im Alltag 48:33 Träume trotz Diagnose 51:19 Leben mit Risiko 53:23 Alltag neu organisieren 57:58 Balance statt Perfektion 01:02:46 Kleine Schritte, große Ruhe 01:05:21 Zweiteilige Folge angekündigt

Links und weiterführende Informationen

🎙️ Blogbeitrag zu dieser Folge: https://ms-perspektive.de/frisch-diagnostiziert

🤝 Mehr über Nadja Birkenbach und das MS-Patenprogramm: https://ms-perspektive.de/205-nadja-birkenbach/

👻 #328: MS-Kamingespräch über Dämonentage bei MS https://ms-perspektive.de/328-daemonentage/

🧠 Digital Twins und personalisierte MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen: https://ms-perspektive.de/en/100-digital-twin/

💬 Mehr von Nadja über unsichtbare Symptome bei MS – #OffenGesagt: https://ms-perspektive.de/372-offengesagt/

🌿 MS-Kamingespräch über Stress bei MS: https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress/

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Augenprobleme bei Multipler Sklerose können sich ganz unterschiedlich zeigen – von Doppelbildern und unscharfem Sehen bis hin zu einem wackelnden Bild oder einem schwer greifbaren Schwindelgefühl. Doch gerade Störungen der Augenbewegung wie die internukleäre Ophthalmoplegie (INO) sind bei einer klassischen neurologischen Untersuchung nicht immer leicht zu erkennen.

Im Interview erklärt PD Dr. Anke Salmen, wie eine VR-basierte Okulografie Augenbewegungen präzise messen kann und welche Chancen eine genauere Diagnostik für Menschen mit MS bietet.

Wir sprechen unter anderem darüber:

• Welche Augenprobleme bei MS auftreten können
• Was eine internukleäre Ophthalmoplegie (INO) ist
• Welche Beschwerden eine INO verursachen kann
• Warum milde Augenbewegungsstörungen leicht übersehen werden
• Wie die Untersuchung mit der VR-Brille funktioniert
• Was Sakkaden über die Koordination der Augen verraten
• Warum die VR-Methode zusätzliche INO-Fälle erkennen kann
• Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
• Wie eine genauere Diagnose im Alltag helfen kann
• Wo spezielle Untersuchungen der Augenbewegungen möglich sind

👉 Zum ausführlichen Blogbeitrag zur Podcastfolge: MS und Augenprobleme: Wie eine VR-Brille versteckte Augenbewegungsstörungen sichtbar macht

👉 Podcastfolge #275 mit Prof. Dr. Heinz Wiendl: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS

👉 Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS): www.kompetenznetz-multiplesklerose.de

👉 NationMS-Kohortenstudie des KKNMS: Kohortenstudien und NationMS

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Lina Zeides lebt seit 2019 mit Multipler Sklerose und spricht auf Instagram offen über ihren Alltag – ehrlich, kreativ und lebensbejahend. Im Interview erzählt sie von ihrem heftigen ersten Schub, chronischen neuropathischen Schmerzen und einer zusätzlich diagnostizierten funktionellen neurologischen Störung (FNS).

Wir sprechen darüber, wie sie gelernt hat, ihren Körper immer wieder neu kennenzulernen, Grenzen zu setzen und Unterstützung anzunehmen. Lina erzählt außerdem, warum Kreativität und ihre Community ihr Halt geben und weshalb Offenheit auf Social Media für sie trotzdem klare Grenzen braucht.

Außerdem geht es darum, was Angehörige wirklich tun können, wie Wissen Ängste reduzieren kann und warum die MS zwar Raum bekommen darf, aber nicht das ganze Leben bestimmen sollte.

• Linas Weg zur MS-Diagnose 2019
• Funktionelle neurologische Störung / Konversionsstörung
• Chronische neuropathische Schmerzen, Spastik und Fatigue
• Grenzen setzen und Hilfe annehmen
• Familie, Freunde und gut gemeinte Ratschläge
• Kreativität und Social Media als Form der Verarbeitung
• Privatsphäre und Schutz auf Social Media
• Hoffnung auf Forschung und neue Erkenntnisse zur MS

Blogbeitrag zu Folge #375: https://ms-perspektive.de/375-lina/

Instagram: https://www.instagram.com/lina.mein.leben.mit.ms/

YouTube: https://www.youtube.com/@linameinlebenmitms

#289 – Die Kunst der Schmerzlinderung mit Dr. Camelia Ionescu https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung/

#156 – Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie https://ms-perspektive.de/ms-twin-study-einfluss-des-darm-mikrobiom/

#296 – Update Fatigue: Was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um/

#112 – Spastik bei MS – weit mehr als normale Muskelkrämpfe https://ms-perspektive.de/spastik/

Lina Zeides: Nach einer MS-Diagnose fühlt es sich anfangs häufig so an, als würde die Erkrankung jedes Gespräch, jede Beziehung und jeden Gedanken bestimmen.

Aber es kann wieder anders werden.

Die MS bleibt präsent. Es ist wichtig, sich zu informieren, den eigenen Körper kennenzulernen und Verantwortung für die Behandlung zu übernehmen. Trotzdem wird der Moment kommen, in dem nicht mehr jeden Tag ausschließlich über MS gesprochen wird.

Angehörige können wieder etwas mehr durchatmen. Betroffene entwickeln Erfahrung und lernen, Symptome besser einzuordnen. Das Leben bekommt wieder mehr Themen.

Nehmt die MS ernst, aber lasst sie nicht das gesamte Leben kontrollieren.

Schafft schöne Erinnerungen. Geht gemeinsam auf ein Konzert, kocht etwas, macht einen Ausflug oder verbringt Zeit mit Menschen, die euch guttun.

Setzt Grenzen. Sagt Nein, wenn die Kraft fehlt. Und sucht euch Unterstützung, bevor alles zu viel wird.

Ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose sieht vielleicht anders aus als ursprünglich geplant. Aber anders bedeutet nicht automatisch weniger wertvoll.

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