👉 Den ausführlichen Blogbeitrag mit allen Details findest du hier: https://ms-perspektive.de/320-10-ms-kamingespraech

Einleitung

Ein kleines Jubiläum: Das 10. MS-Kamingespräch! 🎉 In dieser Folge teilen Nadja Birkenbach und ich unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS. Es sind Tipps, die uns im Alltag wirklich helfen – von guter Information über Ernährung, Bewegung und Stressabbau bis hin zu Humor und Selbstbestimmung. Manche Themen kennst du schon aus früheren Gesprächen, andere sind neu hinzugekommen. Alles zusammen ergibt ein buntes und hoffnungsvolles Bild, das dir Ideen für deinen eigenen Weg geben soll.

Übersicht der 10 Strategien

1. Gut informiert sein, ohne sich zu überladen – Infos gezielt und in Maßen aufnehmen, nicht panisch googeln.

2. Den richtigen Arzt finden und auf Augenhöhe kommunizieren – Vertrauen und Spezialisierung sind die Basis. [siehe Folge 4]

3. Mit Ernährung spielerisch und ohne Zwang umgehen – Frisch, bunt und mediterran inspiriert, aber ohne Dogma. [siehe Folge 3]

4. Bewegung & kleine Routinen einbauen – Yoga, Spaziergänge, Tanzen oder kleine Übungen – Freude zählt mehr als Perfektion.

5. Stressabbau ernst nehmen – Atemübungen, Musik, Journaling, Meditation und kleine Pausen. [siehe Folge 9]

6. Hilfe annehmen & Netzwerke nutzen – Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen oder Patenprogramme – Unterstützung ist Stärke.

7. Offenheit: Outing im Job und in Beziehungen bewusst gestalten – Individuell abwägen, aber offen leben erleichtert vieles. [siehe Folge 2]

8. Technologische und kleine Helferlein einsetzen – Apps, Alltagshilfen, Smart Home und Kühlwesten können das Leben leichter machen. [siehe Folge 6]

9. Schöne Momente bewusst zelebrieren – Rituale, kleine Auszeiten, Humor und Genussmomente stärken Körper und Seele. [siehe Folge 8]

10. Eigene Haltung entwickeln: MS gehört dazu, aber definiert nicht alles – Selbstbestimmung, Lebensfreude und Humor als roter Faden.

Fazit

MS ist ein Teil unseres Lebens, aber sie ist nicht alles. Mit diesen 10 Strategien möchten wir dir Mut machen, eigene Wege für mehr Lebensqualität zu finden – Schritt für Schritt, so wie es zu dir passt. 💛

🔗 Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/319-natalia-szejko

Heute sprechen wir über ein Thema, das immer mehr in den Fokus der Forschung rückt: die Rolle des Darmmikrobioms bei Multipler Sklerose (MS), MOGAD und NMOSD. Mein Gast ist Prof. Dr. Natalia Szejko, Neurologin und Forscherin, die nicht nur klinisch arbeitet, sondern auch spannende neue Forschungsansätze verfolgt – von Ernährung bis hin zu innovativen Therapien, die das Darmmikrobiom gezielt beeinflussen könnten.

Inhalte dieser Folge:

• Wer ist Prof. Dr. Natalia Szejko?

• Das Darmmikrobiom und seine Rolle bei MS

• Wie Ernährung und Lebensstil das Mikrobiom und die Krankheitsprogression beeinflussen

• Therapeutische Ansätze: Ernährung, Probiotika, Stuhltransplantation

• Diagnostisches Potenzial: Biomarker und personalisierte Medizin

• Zukünftige Forschung und internationale Zusammenarbeit

• Schnellfragerunde mit Natalia

• Natalias Botschaft an die Zuhörer:innen

Ausblick

Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen, doch es gibt viele Gründe zur Hoffnung. Die mediterrane Ernährung zeigt bereits erste positive Effekte, Probiotika und weitere Ansätze könnten folgen. Und das Beste: In den kommenden Jahren dürfte das Wissen explosionsartig wachsen – mit direktem Nutzen für Patient:innen.

Natalias Botschaft an dich

„Das Feld entwickelt sich unglaublich schnell – gib die Hoffnung nicht auf, auch wenn deine Krankheit vielleicht gerade schwer zu behandeln ist. Es wird neue Möglichkeiten geben. Und: Such dir Gemeinschaft! Austausch und gegenseitige Unterstützung machen einen echten Unterschied. Eure Stimme zählt – auch in der Forschung. Bleibt hoffnungsvoll!“

Vielen Dank, Dr. Natalia Szejko, für deinen unglaublichen Einsatz für die Forschung zu MS, MOGAD und NMOSD. Deine Arbeit gibt so vielen von uns, die mit diesen Erkrankungen leben, Hoffnung, und wir sind dir wirklich dankbar für dein Engagement und deinen Einsatz für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Behandlungsergebnisse.

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🔗 Zum begleitenden Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/318-masterarbeit-preview

🧠 Worum geht's in dieser Folge?

In dieser kurzen Spezialfolge gebe ich einen ersten Einblick in die wissenschaftliche Auswertung der großen MS-Perspektive Podcast-Umfrage – ohne jedoch bereits detaillierte Ergebnisse zu verraten, da aktuell eine Fachpublikation vorbereitet wird. Du erfährst:

• Warum ich die Umfrage durchgeführt habe

• Welche Fragestellungen mich besonders interessiert haben

• Erste, vorsichtig formulierte Eindrücke aus der Analyse

• Wie es mit der Forschung weitergeht

• Und ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden

📌 Inhalt der Folge

• Warum ich die Umfrage gestartet habe

• Was mich besonders interessiert hat

• Erste Eindrücke aus der Auswertung

• Wie es weitergeht (z. B. geplante internationale Umfrage)

• Ein großes Dankeschön an euch

• Was du tun kannst, um MS-Wissen weiter zu verbreiten

• Podcast-Tipps

🎧 Podcast-Empfehlungen

🔹 MS-Videocast aus dem MS-Zentrum Dresden Live jeden 1. Dienstag im Monat, 17 Uhr auf YouTube 👉 YouTube-Kanal ansehen Dazu: das humorvolle Format Dr. Quasselkopp & Dr. Färdsch

🔹 Reine Nervensache – MS & Neurologie verständlich erklärt Ein Projekt des Teams von Prof. Sven Meuth (Uniklinik Düsseldorf) 👉 Instagram-Kanal 👉 YouTube-Kanal

📬 Du willst nichts verpassen?

• Teile den Podcast mit anderen

• Abonniere den Newsletter auf www.ms-perspektive.de

• Mach beim nächsten Mal (wieder) bei der Umfrage mit – gemeinsam gestalten wir bessere MS-Kommunikation!

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele

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Mehr zum Thema im Blogartikel: https://ms-perspektive.de/317-demokratie

Demokratie entscheidet nicht nur über Gesetze – sie prägt auch unseren Alltag, unsere Chancen und unsere Möglichkeiten, mitzugestalten. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose bedeutet das: Sie kann den Unterschied machen zwischen Barrieren und echter Teilhabe. Im Gespräch mit Julia Karnahl von der Hertie-Stiftung beleuchten wir, warum Teilhabe immer ein demokratisches Thema ist, wie politische Bildung Türen öffnet und welche Wege es gibt, selbst aktiv zu werden – auch ohne Parteibuch.

Themen im Überblick:

• Warum Demokratie mehr ist als Mehrheitsentscheidungen

• Was Teilhabe für Menschen mit MS praktisch bedeutet

• Wie Minderheitenschutz und Solidarität das Leben erleichtern können

• Politische Bildung: komplexe Themen verständlich erklärt

• Populismus und einfache Antworten – warum sie oft nicht halten, was sie versprechen

• Möglichkeiten, Einfluss zu nehmen – von Wahlen bis zu Bürgerinitiativen

• Mutmachende Beispiele für Engagement trotz gesundheitlicher Einschränkungen

• Warum Hoffnung ein wichtiger Antrieb für Veränderung ist

Ein Gespräch, das nicht belehrt, sondern einlädt – zu neuen Perspektiven, praktischen Ideen und der Erkenntnis: Demokratie kann nur stark sein, wenn wir alle mitgestalten.

🔗 Zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/316-regine-mispelkamp

Beschreibung: Regine Mispelkamp ist Para-Dressurreiterin, Speakerin und MS-Patientin – und sie gehört zu den inspirierendsten Stimmen, wenn es um den Umgang mit chronischer Erkrankung, sportliche Ziele und mentale Stärke geht. In dieser Folge spricht sie über ihren Weg zur Diagnose Multiple Sklerose, die lange Phase des Verbergens, ihren Einstieg in den Para-Sport und den Moment, als sie bei den Paralympics auf dem Podium stand. Ein bewegendes Gespräch über Lebensfreude, Durchhaltevermögen und die Kraft der kleinen Schritte.

Egal ob du selbst MS hast, jemanden kennst oder einfach Inspiration suchst – diese Folge wird dich berühren.

🗂️ Kapitelübersicht

00:00 Begrüßung & Vorstellung 02:14 Leben mit MS und erste Symptome 07:56 Therapiewahl & persönliche Erfahrungen 13:20 Emotionale Tiefpunkte & Wege daraus 15:30 Unterstützende Maßnahmen im Alltag 19:38 Der Weg zum Reitsport & zur Berufung 23:30 Einstieg in den Para-Sport & Klassifizierung 33:59 Paralympics: Emotionen & Highlights 36:35 Bedeutung von Team & Pferden 40:04 Training & körperliche Anpassungen 43:59 Tipps für körperliche Aktivität mit MS 45:40 Wünsche, Ziele & Höhenangst 47:05 Forschung & Zukunft der MS-Therapie 49:19 Blitzlichtrunde: Zitate & Empfehlungen 51:37 Rückblick & Botschaft an andere Betroffene 53:02 Wo findet man Regine online?

📌 Links & Empfehlungen aus dem Interview

• 🌐 Regine Mispelkamps Website: www.mispelkamp.com

• 📖 Buchempfehlung: Julia Gwinn – „Deinen eigenen Weg kannst nur du gehen“

• 📚 Weitere Inhalte von Regine in Vorbereitung: Ihr eigenes Buch ist in Arbeit!

💡 Das Wichtigste in Kürze

• Diagnose MS: 2003 – Öffentlich gemacht erst 2018

• Umgang mit Angst & Veränderung

• Einstieg in den Para-Dressursport trotz (oder gerade wegen) MS

• Paralympische Medaillengewinnerin & Pferdetrainerin mit Herz

• Tipps für mehr Lebensfreude trotz chronischer Erkrankung

• Authentische Einblicke & ehrliche Worte über das Leben mit MS

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Vielen Dank für das Interview und weiterhin viel Freude und Erfolg mit den Pferden. 

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele

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👉 Zum Blogartikel: ➡️ www.ms-perspektive.de/315-klinische-studien

In dieser Folge erfährst du:

🔹 Warum klinische Studien eine echte Chance für Menschen mit MS, NMOSD und MOGAD sein können 🔹 Welche Ängste häufig bestehen – und wie gute Aufklärung helfen kann 🔹 Was die vfa-Umfrage über Studienbereitschaft zeigt 🔹 Welche Barrieren viele Betroffene abhalten – und wie man sie überwinden könnte 🔹 Was eine „gute klinische Studie“ ausmacht – aus Patient:innen-Sicht 🔹 Und wie du herausfinden kannst, ob eine Studie für dich infrage kommt

Ich teile in dieser Folge auch meine eigenen Erfahrungen mit nicht-interventionellen Studien, was ich im Rahmen von EUPATI gelernt habe und wie ich heute auf das Thema blicke.

Struktur der Folge:

1. Warum klinische Studien wichtig sind

2. Was die Zahlen wirklich bedeuten

3. Gute Aufklärung – worauf es ankommt

4. Vertrauen schaffen – wem wir glauben

5. Emotionale Fragen & typische Sorgen

6. Hürden & mögliche Lösungen

7. Chancen für dich und andere

8. Was gute Forschung leisten muss

9. Fazit & erste Schritte für Interessierte

🔗 Nützlicher Prompt für deine eigene Recherche in der CTIS-Datenbank:

Suche im öffentlichen Bereich der CTIS-Datenbank (https://www.ctis.ema.europa.eu) nach allen aktuell rekrutierenden klinischen Studien zur Multiplen Sklerose (MS) in Deutschland, Österreich oder der Schweiz. Gib mir bitte für jede Studie: – den Studientitel – eine kurze Beschreibung – die Studienphase (z. B. Phase 2 oder 3) – ob sie medikamentös oder beobachtend ist – die Zielgruppe (RRMS, SPMS, PPMS, PMS allgemein) – und den direkten Link zur jeweiligen Studienseite in der CTIS-Datenbank

💬 Du hast Fragen oder eigene Erfahrungen mit Studien gemacht? Dann schreib mir gern oder melde dich, wenn du im Podcast darüber sprechen möchtest.

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,

Nele

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➡️ Zum Nachlesen & Weiterstöbern: Den kompletten Blogartikel zur Folge findest du hier: 👉 https://ms-perspektive.de/314-kamingespraech-stress

🔥 Inhalt dieser Folge

Stress macht auch vor Menschen mit MS nicht halt – und manchmal hilft es einfach, offen drüber zu sprechen. In dieser Kamingesprächs-Folge erzählen Nele von Horsten und Nadja Birkenbach, wie Stress sie im Alltag erwischt – und wie sie trotzdem wieder zur Ruhe finden.

Du erfährst u.a.:

• wie Nadja MRT-Tage stressfreier gestaltet

• warum Nele Musik, Journaling und Duftkerzen nutzt

• wie du Arzttermine clever bündeln kannst

• wieso Hilfe anzunehmen keine Schwäche ist

• und welche MS-Angebote dir wirklich weiterhelfen

✅ Erwähnte Tipps & Tools

• Bequeme Kleidung & Musik fürs MRT 🎧

• Planung mit Plan B – auch im Kopf! 🗓️

• Journaling & kleine Ruheinseln ✍️

• aMStart & Patenprogramm als Unterstützung 🤝

• MS-Zentren, DMSG & Kämpferherzen-Treffen als Community-Angebote 🧡

• Sport, gutes Essen, Selbstfürsorge & Intimität als Stresskiller 🌿

📌 Links & Empfehlungen

• MS-Perspektive – Blogartikel zur Folge

• Patenprogramm – Begleitung von Mensch zu Mensch

• aMStart – Unterstützung rund um die Diagnose

• DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft

• Kämpferherzen-Treffen

💬 Du bist nicht allein!

Diese Folge ist für alle, die gerade struggeln – oder wissen wollen, was wirklich hilft. Schreib uns gerne deine Tipps oder Gedanken zur Folge – über Instagram, E-Mail oder direkt im Blogkommentar.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,

Nele

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Dr. Emine Rabia Koç erklärt wie Depression den Umgang mit MS beeinflusst – und warum personalisierte Behandlung dabei so wichtig ist.   Hier kannst Du den Beitrag auch Nachlesen: https://ms-perspektive.de/313-dr-koc

Heute spreche ich mit Dr. Emine Rabia Koç über das wichtige Zusammenspiel zwischen psychischer Gesundheit und der Versorgung von Patient:innen mit Multipler Sklerose, ein wichtiges Thema da Depression gehäuft auftritt. Als assoziierte Professorin an der medizinischen Fakultät der Uludağ Universität und engagierte Neurologin bringt Dr. Koç umfassendes Fachwissen und große Empathie in die MS-Community ein.

In diesem Interview spricht Dr. Koç über die tiefgreifenden Auswirkungen psychischer Belastungen wie Depressionen und Angststörungen auf die MS-Therapie und das Wohlbefinden der Patient:innen. Von ihrem persönlichen Werdegang im Bereich der Neuroimmunologie bis hin zu praxisnahen Tipps für Patient:innen und Angehörige gibt Dr. Koç wertvolle Einblicke in die Bedeutung einer umfassenden Versorgung, die körperliche und seelische Aspekte gleichermaßen einbezieht.

Das originale Interview wurde im September 2024 für den englischsprachigen MS-Perspektive Podcast „MS-Perspektive“ aufgenommen. In der Podcast-Folge spreche ich beide Parts selbst, basierend auf dem Transkript des Interviews.

Inhaltsverzeichnis

• Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç?
• Auswirkungen der COVID-19-Pandemie und Unterstützung für zukünftige Herausforderungen
• Psychische Belastungen bei MS verstehen
• Klinische Relevanz und therapeutische Bedeutung
• Best Practices und Empfehlungen
• Screening und Diagnostik
• Schnellfragen-Runde
• Abschied & Ausblick

Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç?

Vielen Dank für die Einladung. Ich bin Emine Rabia Koç, assoziierte Professorin an der Uludağ Universität, Fakultät für Medizin, Abteilung für Neurologie. Die Arbeit im Bereich der Neurologie ist eine Leidenschaft für mich. Bereits während meiner Facharztausbildung haben mich Neuroimmunologie und Autoimmunerkrankungen des Nervensystems besonders interessiert. Nach Abschluss meiner Ausbildung habe ich begonnen, in diesem Bereich zu arbeiten und zu forschen. Je mehr ich lernte, desto größer wurde meine Begeisterung. Deshalb habe ich mich entschieden, meine Fortbildung auf diesem Gebiet fortzusetzen. Seit 2022 bin ich Teilnehmerin des MS-Masterprogramms, das in Partnerschaft mit der Universität Dresden und der European Charcot MS Foundation organisiert wird.

Außerdem bin ich Botschafterin der Sumaira Foundation, die sich weltweit für Menschen mit NMOSD und MOGAD einsetzt.

Ich versuche, mein Leben in einem guten Gleichgewicht zu halten. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Die Zeit mit ihnen ist für mich besonders wertvoll. In meiner Freizeit gehe ich gerne in der Natur spazieren, schwimme, fahre Fahrrad, lese Bücher und entdecke neue Orte und Kulturen.

Wie und wo kann man deine Arbeit und Forschung weiterverfolgen?

Wer sich für meine Arbeit interessiert, findet Informationen auf der Website meiner Universität sowie auf meinen Social-Media-Kanälen. Ich teile regelmäßig Beiträge und Erkenntnisse auf LinkedIn (Emine Rabia Koç) und Instagram (drkocrabia) und tausche mich dort gerne mit der MS-Community aus.

Bleiben wir in Kontakt – denn nur durch Austausch und Zusammenarbeit kommen wir weiter.

• Universität’s Website
• LinkedIn (Emine Rabia Koç)
• Instagram(drkocrabia) 

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Vielen Dank an Dr. Emine Rabia Koç für die offenen Einblicke in die Verbindung von psychischer Gesundheit und MS – und für ihr Engagement für bessere Versorgung und Lebensqualität für Patient:innen weltweit.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele

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📖 👉 Direkt zum Blogartikel: https://ms-perspektive.de/312-susanne

🧭 Worum geht’s in dieser Folge?

Susanne Melanie Schmid erhielt 2024 die Diagnose Multiple Sklerose – nach mehr als zehn Jahren mit Symptomen ohne Erklärung. In diesem Gespräch berichtet sie offen und ehrlich, wie sie mit ihrer MS lebt, welche Rolle Achtsamkeit und Bewegung für sie spielen, warum sie sich an der TheMay50K Challenge beteiligt hat und was sie mit ihrer Arbeit als Trauerrednerin und MBSR-Trainerin bewirken möchte.

Susanne zeigt, dass ein Leben mit MS nicht das Ende von Aktivität und Lebensfreude bedeutet – im Gegenteil: Für sie war die Diagnose auch ein Wendepunkt zu mehr Klarheit, Selbstbestimmung und Verbundenheit.

🔗 Wichtige Links aus der Folge

• 📄 Blogartikel zur Folge: https://ms-perspektive.de/312-susanne

• 👟 TheMay50K Challenge: https://www.themay50k.de/

• 🧘‍♀️ Susannes Website: https://www.susanne-melanie-schmid.de

• 👤 Susanne Melanie Schmid auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/susanne-melanie-schmid/

• ⚰️ Netzwerk Bohana (Trauer & Abschied): https://www.bohana.de

• 🧠 YouTube-Kanal von Dr. Quasselkopp & Dr. Färdsch (Gehirnflüsterer): https://www.youtube.com/results?search_query=dr.+quasselkopp+dr.+färdsch

• 🏋️‍♀️ Online-Funktionstraining der DMSG:https://www.dmsg.de/funktionstraining

💬 Zitat von Susanne Melanie Schmid

„Leben ist jetzt. Mach’s dir schön – egal, wo du bist.“

💡 Positive Botschaft dieser Folge

Auch wenn der Weg zur Diagnose lang war, hat Susanne für sich Wege gefunden, mit der MS selbstbestimmt und offen zu leben. Achtsamkeit, kreative Therapien, gute Netzwerke und der Mut, Dinge zu verändern, geben ihr heute Kraft und Perspektive. Ihre klare Botschaft: Du bist nicht allein – und du kannst jeden Tag etwas tun, das dir gut tut.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele

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📖 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview auf Deutsch findest du im Blog unter: 👉 https://ms-perspektive.de/311-crys

In dieser Folge spreche ich mit Crystal (Crys) Bedoya, einer US-amerikanischen Journalistin, Aktivistin und Latina der ersten Generation, die im Alter von nur 11 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt.

Mit 13 erlebte sie ihren schwersten Schub – eine komplette Lähmung vom Hals abwärts. Durch intensive Reha, viel Geduld und die starke Unterstützung ihrer Mutter und Familie kämpfte sie sich zurück. Doch auch heute ist MS ein ständiger Begleiter – mit sichtbaren und vor allem unsichtbaren Symptomen.

🧡 Dieses Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt. Ein herzliches Dankeschön an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt hat – und damit auch die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung möglich gemacht hat.

🗣️ Themen dieser Folge:

• Crys’ Diagnose mit 11 Jahren und ihr schwerer Schub mit 13

• Wie es ist, als junge Latina in den USA mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen

• Die Herausforderung, Informationen zu MS auf Spanisch zu finden

• Unsichtbare Symptome wie Fatigue, Brain Fog und Schwindel

• Warum sie sich heute öffentlich über Social Media engagiert

• Wie sie anderen jungen Betroffenen Mut machen will

• Ihre Vision für eine inklusivere Aufklärung und mehr Sichtbarkeit

📱 Folge Crys auf Social Media:

• Instagram: @crystalbedoya

• TikTok: @crystalbedoya

• Twitter/X: @crystalbedoya_

• Facebook: @crysbedoya

• YouTube: @CrystalBedoya

Vielen Dank, Crys, dass du deine bisherige Reise mit uns geteilt und Inhalte für Menschen erstellt hast, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Ich hoffe, dass das Leben noch viele schöne Dinge für dich bereithält und deine Stärke mit wunderbaren Menschen und Erfahrungen belohnt.

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