RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur la mort subite du sujet jeune, nous recevons le Pr Vincent Probst, cardiologue au sein de l'Institut du thorax du CHU de Nantes et coordonnateur du Centre de référence des maladies rythmiques cardiaques de l'Ouest, sous l'égide de la Filière Cardiogène.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic étiologique chez le sujet décédé et sa famille, le message à adresser à une famille suite à l’annonce d’une mort subite, le bilan à réaliser, les personnes concernées par ce bilan, et l’accompagnement à proposer aux familles.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Vincent Probst – CHU de Nantes
https://www.chu-nantes.fr/cardiologie-et-maladies-vasculaires 
https://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-maladies-rythmiques-cardiaques 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Dr Pauline Brice, hématologue au sein du service d’Hématologie-Oncologie de l’hôpital Saint-Louis à Paris et correspondante hématologue du Centre de Référence National des Lymphomes Cutanés.

Nous abordons aujourd'hui le rôle de l’onco-hématologue dans la prise en charge des Lymphomes T Cutanés, les différents types de prise en charge, la coordination entre les onco-hématologues et les dermatologues et le suivi des patients atteints de ces lymphomes cutanés rares.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Pauline Brice - Hôpital Saint-Louis - Paris
https://www.gfelc.org/centres-de-reference/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode sur la mort subite du sujet jeune, nous recevons le Pr Jean-Baptiste Gourraud, cardiologue au sein de l'Institut du thorax du CHU de Nantes, et électro-physiologiste au sein du Centre de référence des maladies rythmiques cardiaques de l'Ouest, sous l'égide de la filière Cardiogen.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic étiologique dans l’arrêt cardiaque récupéré, les circonstances de survenue de cet arrêt cardiaque, les bilans à réaliser, les explorations à mettre en place au sein de la famille proche, ainsi que l’accompagnement psychologique à proposer.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Jean-Baptiste Gourraud – CHU de Nantes
https://www.chu-nantes.fr/cardiologie-et-maladies-vasculaires 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Pr Marie Beylot-Barry, dermatologue, chef du service de dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence des Lymphomes Cutanés au CHU de Bordeaux, secrétaire générale du Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés et membre de l’équipe INSERM « Oncogenèse des Lymphomes Cutanés » à l’université de Bordeaux.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic des Lymphomes T Cutanés, les diagnostics différentiels à écarter chez les patients avec des lésions cutanées et l’évolution de cette maladie rare en l’absence de prise en charge adaptée.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Marie Beylot-Barry – CHU de Bordeaux
https://www.gfelc.org/centres-de-reference/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce premier épisode sur la mort subite du sujet jeune, nous recevons le Pr Eloi Marijon, cardiologue rythmologue au sein du service de Cardiologie de l'Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris, et co-directeur du Centre d'Expertise Mort Subite de Paris.

Nous abordons aujourd'hui la Mort subite du sujet jeune, les circonstances de survenue, les principales causes, la prise en charge de l’arrêt cardiaque, ainsi que les réflexes à enclencher suite à la mort subite d’un sujet jeune.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Eloi Marijon – Hôpital Européen Georges Pompidou HEGP – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-40-075 
https://www.cems-paris.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette saison 21 sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Pr Martine Bagot, dermatologue, chef du service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, coordinatrice du Centre de Référence national des Lymphomes Cutanés et présidente du Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés.

Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie des Lymphomes T Cutanés, les principaux symptômes évocateurs de la maladie et l’importance des centres experts dans la prise en charge des patients atteints de cette maladie rare.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Martine Bagot – Hôpital Saint-Louis - Paris
https://www.gfelc.org/centres-de-reference/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce cinquième épisode sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, nous recevons Mme Turgeman, directrice générale de l’ARSLA - l'Association de Recherche pour la SLA, et Mr Malsot, patient atteint de SLA.

Nous abordons aujourd'hui la vie avec la sclérose latérale amyotrophique, la survenue des premiers symptômes, les hypothèses diagnostiques évoquées, l’attente et l'annonce du diagnostic, l’évolution de la maladie. Mais aussi, l’accompagnement proposé par l’ARSLA, les objectifs et les enjeux de l’association, ainsi que ses projets et son actualité.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invités :
Mme Turgeman
https://www.arsla.org/ 
Mr Malsot

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Pour ce cinquième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons Mme Haspot, patiente et présidente de l'association AMWS/CINCA, l'association pour l'aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA.

Nous abordons aujourd'hui la vie avec un CAPS, la découverte de la maladie, le diagnostic, la gestion de la maladie au quotidien, ainsi que la création de l’association AMWS/CINCA, ses objectifs et réalisations.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Haspot
https://www.amws-caps.org/ 

L’équipe :
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Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur la Sclérose Latérale Amyotrophique ou SLA, nous recevons le Pr Gaelle Bruneteau, neurologue, professeure des universités et praticien hospitalier dans le service de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris au sein de l'équipe médicale du Centre de référence SLA Paris Île-de-France sous l'égide de la filière FilSLAN.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la SLA, ses enjeux, les traitements spécifiques et symptomatiques, la place de la rééducation, les complications, le suivi des patients, ainsi que les perspectives de recherche.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Gaelle Bruneteau – Hôpital Pitié-Salpêtrière – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-74-066 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Quartier Dit Maire, pédiatre, Chef du service d'immunologie hématologie et rhumatologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et coordinateur du Centre de référence RAISE – le Centre de référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares de l'Enfant, sous l'égide de la filière FAI2R.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des CAPS, les enjeux du traitement, la coordination des soins, le suivi des patients, ainsi que des conseils à apporter aux familles des patients touchés.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Pierre Quartier Dit Maire – Hôpital Necker Enfants malades
https://hopital-necker.aphp.fr/immuno-hematologie-pediatrique 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom