RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce dernier épisode sur les tumeurs neuroendocrines, nous recevons Mme Rodien-Louw, présidente de l’APTED, l’Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses.

Nous abordons aujourd'hui le rôle de l’Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses, ses objectifs, son actualité et ses projets à court et à moyen terme.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Rodien-Louw – APTED
https://www.apted.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce dernier épisode sur l’alpha-mannosidose, nous recevons Mme Josiane Magnol, maman d’un jeune homme touché par l’alpha-mannosidose, présidente fondatrice de Benji et Compagnie et membre de l'association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales.

Nous abordons aujourd'hui la vie avec l’alpha-mannosidose, la survenue des premiers symptômes, les hypothèses diagnostiques, le diagnostic et la prise en charge, ainsi que le rôle de l’association Benji et Compagnie, ses objectifs et ses projets.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Josiane Magnol – Benji et Compagnie – VML, Vaincre les Maladies Lysosomales
https://www.facebook.com/benjietcompagnie/ 
https://www.vml-asso.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur les tumeurs neuroendocrines, nous recevons le Dr Denis Smith, oncologue digestif, Praticien Hospitalier au sein du service d'oncologie digestive du CHU de Bordeaux et spécialiste des tumeurs neuroendocrines.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge nutritionnelle en cancérologie, l’évaluation de la dénutrition, les spécificités liées aux tumeurs neuroendocrines, et à leurs traitements.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Denis Smith – CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Les-services/Service-d-Hépato-gastro-entérologie-et-oncologie-digestive/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur l’alpha-mannosidose, nous recevons le Dr Nathalie Guffon, pédiatre, Praticien Hospitalier et responsable du centre de référence enfants et adultes des maladies héréditaires du métabolisme au sein des Hospices Civils de Lyon.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de l’alpha-mannosidose et ses spécificités, les enjeux du traitement, les mesures thérapeutiques, le suivi des patients, les conseils génétiques, les objectifs des registres de suivi de cette maladie rare, et les perspectives de recherche.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Nathalie Guffon – Hospices Civils de Lyon
https://www.chu-lyon.fr/service-endocrinologie-diabetologie-pediatrique-maladies-hereditaires-metabolisme-hfme 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur les tumeurs neuroendocrines, nous recevons le Pr Muriel Mathonnet, chirurgien digestif, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier, chef du pôle chirurgie digestive générale et endocrinienne au CHU de Limoges, et vice-présidente recherche du CHU de Limoges.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge chirurgicale des tumeurs neuroendocrines, la prise en charge des métastases hépatiques, le suivi post-opératoire des patients, et la gestion de la douleur.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Muriel Mathonnet – CHU de Limoges
http://www.chu-limoges.fr/chirurgie-digestive-generale-et-endocrinienne.html 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur l’alpha-mannosidose, nous recevons le Pr Soumeya Bekri, biologiste, Professeur des Universités à la faculté de médecine et de pharmacie de Rouen, Praticien Hospitalier, chef du service du laboratoire de biochimie métabolique du CHU de Rouen-Normandie et vice-présidente du CETL, le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic de l’alpha-mannosidose, les causes de cette maladie rare, les diagnostics différentiels à écarter, le conseil génétique, les examens complémentaires et les perspectives de recherche.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Soumeya Bekri – CHU de Rouen
https://www.chu-rouen.fr/service/laboratoire-de-biochimie-metabolique/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur les tumeurs neuroendocrines, nous recevons le Dr Éric Baudin, onco-endocrinologue, chef du service de cancérologie endocrinienne, responsable du comité des Tumeurs endocrines à l'institut Gustave Roussy à Villejuif, et responsable du centre coordonnateur du réseau ENDOCAN-RENATEN d’Île-de-France - le réseau de référence clinique pour les Tumeurs Endocrines Malignes Sporadiques et Héréditaires.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge médicale des tumeurs neuroendocrines, les grands principes de traitement, la prise en charge des tumeurs non-opérables, le suivi des patients et l’importance des centres experts dans cette prise en charge.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Éric Baudin – Institut Gustave Roussy – Villejuif
https://www.gustaveroussy.fr/fr/tumeur-neuro-endocrine
https://www.reseau-gte.org/renaten/   

L’équipe :
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Pour ouvrir cette nouvelle saison sur l’alpha-mannosidose, nous recevons le Dr Bénédicte Héron, neuropédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service de neuropédiatrie de l’hôpital Trousseau à Paris, coordinatrice du centre de référence des maladies lysosomales de la filière G2M, et responsable du groupe des neurolipidoses au sein du CETL, le Comité d'Évaluation du Traitement des maladies Lysosomales.

Nous abordons aujourd'hui l’alpha-mannosidose : la survenue, la physiopathologie, les principaux symptômes, et les circonstances de découverte de cette maladie rare, ainsi que le diagnostic précoce, et la démarche à suivre en cas de suspicion d'alpha-mannosidose.

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Invitée :
Dr Bénédicte Héron – Hôpital Trousseau – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-07-088 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce dernier épisode sur la PIDC, nous recevons Mr Jean-Philippe Plançon, président fondateur de l’AFNP – l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, et membre du groupe de travail multidisciplinaire du récent PNDS, le Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les PIDC paru en avril 2021.

Nous abordons aujourd'hui les premiers symptômes de la PIDC, les hypothèses de diagnostic, le parcours patient, la coordination des soins entres les centres experts et les médecins, ainsi que la création, les objectifs et les projets de l’association de patients AFNP.

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L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Mr Jean-Philippe Plançon – AFNP
https://www.neuropathies-peripheriques.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ouvrir cette nouvelle saison sur les tumeurs neuroendocrines, nous recevons le Dr Louis de Mestier, gastro-entérologue et oncologue digestif, Maître de Conférences Universitaires et Praticien Hospitalier au sein du service de pancréatologie et oncologie digestive de l'hôpital Beaujon à Paris, labellisé Centre Européen expert pour les tumeurs neuroendocrines.

Nous abordons aujourd'hui les tumeurs neuroendocrines, leur fréquence, les caractéristiques des patients touchés par ces tumeurs rares, les examens d’imagerie utilisés pour le diagnostic, et les modalités d'adressage des patients concernés.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Louis de Mestier – Hôpital Beaujon – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-05-005 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom