Rheuma persönlich

Fibromyalgie ist eine der Krankheiten, die man nicht sieht, aber praktisch täglich schmerzhaft und bleiern spürt. Was ihr hilft, mit ihren Beschwerden umzugehen, erklärt Ursi Müller in dieser Episode von «Rheuma persönlich». Patient*innen-Coach Cristina Galfetti gibt zudem praktische Tipps, wie Fibro-Betroffene selber und auch ihr Umfeld die herausfordernde Situation besser verstehen und meistern können, und sagt, wieso es hilft, nicht an die Einschränkungen “wegen” der Fibromyalgie zu denken, sondern sich vor Augen zu führen, was “trotz” der Fibromyalgie alles möglich ist.

Eine spannende Diskussion mit verschiedenen Sichtweisen und vielen praktischen Tipps für den Alltag mit Fibromyalgie.

Der Podcast wird von der Podcastschmiede produziert.

• Die neue Broschüre zu Fibromyalgie
• Aktuelle Infos zu Fibromyalgie
• Portrait einer Selbsthilfegruppe
• Portrait einer Betroffenen
• Rheuma von A über F wie Fibromyalgie bis Z 
• Leben mit einer chronischen Schmerzerkrankung

Schmerzstillend und entzündungshemmend soll Cannabismedizin wirken. Doch - ist das wirklich so? Darüber diskutieren Dr. Martin Oehri und Dr. Manfred Fankhauser in dieser Episode von «Rheuma persönlich». Es geht um Kosten, (fehlende) Studien sowie Pro und Contra der Cannabismedizin. Dabei diskutieren die Ärzte von verschiedenen Standpunkten, sind sich aber vor allem in einem Punkt einig: Wer sich Cannabismedizin verschreiben lassen will, ist auf engagierte Ärzt*innen angewiesen. Wieso das so ist, und welchen Stellenwert Cannabismedizin in der Schweiz bei Rheuma hat, ist ebenfalls Teil dieser Auslegeordnung über die wichtigsten Argumente und Aspekte. 

Der Podcast wird von der Podcastschmiede produziert.

Weiterführende Links: 

Das Comeback der Cannabismedizin - Rheumaliga Schweiz

Besser schlafen mit Cannabis - Rheumaliga Schweiz

Cannabis bei Polyarthrose: eine Erfahrung - Rheumaliga Schweiz

CBD-Öl: Einschränkungen und Auswege - Rheumaliga Schweiz

CBD bei Rheuma - Rheumaliga Schweiz

Downhillen, Paintball spielen, Rennrad fahren - auch das ist möglich mit Rheuma. Lori Fabiani (36) nimmt uns in dieser Folge von «Rheuma persönlich» mit in ihren Alltag. Neben ihren sportlichen Aktivitäten geht es um ihren Finger, der wie die Alarmanlage für einen Rheuma-Schub funktioniert, um die spezielle Computer-Maus im Büro und auch darum, mit welchen Tricks und Unterstützungen sie die täglichen Herausforderungen meistert.

Hören Sie uns auf Spotify, Apple Podcasts und überall, wo es Podcasts gibt.

Die erwähnte Ernährungsbroschüre finden Sie unter pdst.ch/ernährungsbroschüre.

Reisen stellt für Menschen mit Rheuma eine grosse Herausforderung dar. Lange Autofahrten oder sogar Flugreisen können zu Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen führen, während der Transport von Rheumamedikamenten schwierig sein kann, da sie beispielsweise kühl gelagert werden müssen. In dieser Episode spricht Silvia Jauch, Botschafterin der Rheumaliga Schweiz, über ihre persönlichen Erfahrungen und wie sie diese Herausforderungen auf ihren Reisen meistert. Sie gibt nützliche Reisetipps für Menschen mit Rheuma und erklärt unter anderem, worauf man in der Vorbereitung und bei der Auswahl der Feriendestination achten sollte. Lassen Sie sich von Silvia Jauchs Erfahrungen inspirieren und entdecken Sie, wie auch Sie mit Rheuma reisen können, ohne dabei auf die Freude und das Abenteuer zu verzichten.

In dieser Episode geht es nicht “nur” ums Zuhören, Sie können auch gleich beim autogenen Training mitmachen. Am Anfang dieser Folge erklärt Antonia Züger, Fachfrau für medizinisches autogenes Training, was dieses Entspannungsverfahren ist und wie es genau funktioniert. Antonia Züger berichtet, welchen Einfluss das Training auf rheumatische Krankheiten haben kann und wie dadurch chronische oder akute Schmerzen gelindert werden können. Des Weiteren erläutert sie, für wen autogenes Training Sinn macht und wo Vorsicht geboten ist. Wer sogleich mit dem autogenen Training anfangen möchte, kann die kurze Einführung überspringen und direkt bei Minute 8 einsteigen. Viel Vergnügen!

In dieser Folge von «Rheuma persönlich» dreht sich alles um die aktuelle Rheumaforschung und deren Einfluss auf die Betroffenen. Professorin Caroline Ospelt, Forschungsgruppenleiterin am Zentrum für experimentelle Rheumatologie des Universitätsspitals Zürich, und Isabelle Steeb, Gesundheits- und Pflegewissenschaftlerin und wissenschaftliche Mitarbeiterin der Rheumaliga Schweiz, nehmen uns mit in verschiedene Forschungsfelder. Sie erklären, welchen Mehrwert die Rheumaforschung den Betroffenen bietet und wie die Betroffenen in die Untersuchungen mit eingebunden werden können. Des Weiteren sprechen sie über die grössten Meilensteine in der Forschung, welche Ziele sie aktuell verfolgen und wie die Zukunft der Rheumaforschung aussehen könnte.

Für viele ist Rheuma «weiblich» und auch in unserem Podcast kommen vor allem Frauen zu Wort. Deshalb stellen wir uns in dieser Episode die Frage, ob Rheuma wirklich «weiblich» ist, oder ob betroffene Männer einfach weniger oder gar nicht über ihre Krankheit sprechen. Geht es vielleicht um innere Überzeugungen, dass ein Mann stark sein, keine Schmerzen zeigen und erst zum Arzt gehen sollte, wenn es wirklich nicht mehr geht? Sind das alles nur Klischees oder steckt auch ein Funken Wahrheit dahinter? Das klären wir in der Männerrunde.

In dieser Episode wird das Thema Rheuma und Arbeit vertieft. Es gibt Tipps von Physiotherapeutin und Co-Leiterin Dienstleistungen der Rheumaliga Schweiz, Barbara Zindel. 

Sie erklärt, wie ein Arbeitsplatz ergonomisch eingerichtet werden kann, um Schmerzen vorzubeugen und die körperliche Belastung so tief wie möglich zu halten. 

Zudem erläutert sie, mit welchen Herausforderungen Betroffene in der Arbeitswelt konfrontiert sind und welche Ansätze es gibt, um diese Herausforderungen zu meistern. 

Barbara Zindel macht weiter Ausführungen dazu, ob die Krankheit am Arbeitsplatz thematisiert werden soll, ab wann eine Reduzierung des Arbeitspensums Sinn macht und welche Rolle dabei die IV spielt.

Um nach der Diagnose einer rheumatischen Krankheit zurück zu einer «neuen» Normalität zu finden, sind Betroffene und ihr soziales Umfeld gleichermassen gefordert. Alle Beteiligten müssen sich mit der neuen Lebenssituation arrangieren und beide Seiten brauchen eine grosse Portion Fingerspitzengefühl. Diese Situation kennen auch Anna Troelsen und ihr Vater Heinz Fischer. Anna hat im Alter von 14 Jahren die Diagnose Rheuma und Skoliose bekommen und die Ärzte stellten die Prognose, dass sie mit 18 Jahren im Rollstuhl sitzen werde. Wie Anna ihr Leben meistert und wie sie dabei von Vater Heinz und weiteren Angehörigen unterstützt wird, erzählen sie im sehr persönlichen Gespräch. Dabei geht es um wichtige Aspekte des Zusammenlebens, wie den Verzicht auf Ratschläge, die richtige Wortwahl oder darum, auf die persönlichen Grenzen zu achten.

Viele Menschen haben grundsätzlich Angst vor Operationen, andere haben Geschichten von Bekannten gehört, bei denen nach der Operation die Beschwerden schlimmer waren als zuvor. Operationen sind bei Rheuma zwar eher selten, dennoch sind das Interesse der Betroffenen und der Aufklärungsbedarf gross. In dieser Episode erklärt My To-Siegrist, die seit über zwanzig Jahren an rheumatoider Arthritis leidet, warum sie sich für Operationen an beiden Händen entschieden hat. Bei der rechten Hand, bei welcher der Eingriff bereits vor zwanzig Jahren stattgefunden hat, war das Ergebnis unbefriedigend. Die erst kürzliche durchgeführte Operation an der linken Hand war hingegen ein voller Erfolg. Was einen solchen Erfolg ausmacht, erläutert der Oberarzt der Handchirurgie, Dr. Raffael Labèr, der My To-Siegrist an der linken Hand operiert hat. Zudem berichtet er, wie bei einem solchen Eingriff vorgegangen wird und wie wichtig eine gute Vorbereitung zusammen mit der betroffenen Person ist.