Autismus-Talk mit Pia Kollbach, nonverbale Autistin und Studentin. Und mit vielen weiteren Stimmen.
In unserer ersten Sonderfolge lernt ihr Pia Kollbach kennen. Sie hat uns zusammen mit ihrer Mutter und ihrem Vater im Studio besucht. Denn Pia kann nicht sprechen. Aber sie schreibt, und zwar mit Hilfe von Assistenz durch eine andere Person. Meist ist das ihre Mutter. Auch bei uns im Studio saß Brigitta Kollbach neben ihrer 32 Jahre alten Tochter.
Wenn Pia auf ihrem Sprachcomputer tippt, braucht sie kurze Impulse. Mal an der Hand, mal auch nur am Schulterblatt. Gestützte Kommunikation oder FC (für Faciliated Kommunikation) nennt man das. Uns Hosts und unseren Gästen war vollkommen bewusst, dass die Methode umstritten ist. Leitlinien für therapeutische Fachkräfte raten von ihr ab. Und die Diskussionen laufen immer wieder heiß. Gleichzeitig gibt es kaum aktuelle Forschung zum Thema.
Aber wie passt Pias Geschichte da rein? Die als Kind als geistig behindert galt? Und die später Abitur machte, heute mit Stipendium Kulturwissenschaften studiert. Und Gedichte veröffentlicht.
Dies ist auch die Geschichte einer schwerbehinderten Frau, die ständig neue Assistenzkräfte sucht. Wie passt das zum öffentlichen Bild von Autismus?
Wir haben zwei Tage mit Pia Kollbach verbracht. Erst bei uns in Bremen, dann bei der Familie zu Hause in Leverkusen. Und Host Mirjam Rosentreter hat danach als Autorin weiterrecherchiert und zusätzliche Interviews geführt.
Macht euch nun selbst ein Bild. Neben Pia und ihren Eltern kommen viele Fachleute aus Forschung und Praxis zu Wort. Ihr bekommt Auszüge aus Pias Texten präsentiert. Es sind zusammen so viele Eindrücke, Stimmen und Erkenntnisse, dass wir sie euch in zwei Teilen präsentieren.
In diesem ersten Teil erfahrt ihr, wie Pia zum Schreiben kam. Und wie tiefgreifend sich ihr Leben dadurch verändert hat.
Hinweis: für Links zu externen Online-Quellen übernehmen wir keine Gewähr!
Gesprächspartnerin Pia Kollbach
Homepage
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach
Bücher
Die vier Bände mit Pia Kollbachs Gedichten und Kurztexten (GedankenGedichte / LebensLyrik / PflaumenPflücken / SternenStaub) können über ein Kontaktformular auf ihrer Homepage bestellt werden
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/buecher
Assistentinnen gesucht
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/assistentinnen-gesuchtz
Medienberichte
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/medien
Bericht der Rheinischen Post über Pias Abitur vom 6. Juli 2016
https://rp-online.de/nrw/staedte/leverkusen/pia-kollbach-eine-ganz-besondere-schuelerinaid-18805677
Reportage im Magazin chrismon vom 7. November 2022
https://chrismon.de/artikel/53218/inklusion-autistin-pia-kollbach-will-selbstbestimmt-leben
https://landrat-lucas.org/files/content/nachrichten/2017/Ehemalige/Pia.pdf
Bericht aus der Rhein-Zeitung vom 20. Juni 2023 über einen Wanderweg, entlang dessen 14 Texte von Pia zu lesen sind
https://15abb927-ffdc-4cd9-becb-2f18b6111d83.filesusr.com/ugd/3bf5e16d2c8c2adf4844c5b5fd4f9609744431.pdf
Interviewpartnerin Imke Heuer
Engagement in der autistischen Selbstvertretung und Aufklärungsarbeit:
Aspies e.V.: https://aspies.de
autSocial e.V.: https://autsocial.de
European Council of Autistic People:
https://m.facebook.com/100079675922146/photos/340554455277083/
Forschungstätigkeit:
Zentrum für psychosoziale Medizin, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/psychiatrie-und-psychotherapie/forschung/ab-partizipation.html
Europäisches AIRA-Projekt https://eucap.eu/aira/
Buch:
Imke Heuer, Hajo Seng, Georg Theunissen: Autismus - über vernachlässigte Themen. Beiträge aus der Innen- und Außensicht https://www.lambertus.de/autismus
-uebervernachlaessigte_themen-3695-0/
Zum von Imke Heuer verwendeten Begriff Propriozeption
Wahrnehmung des eigenen Körpers im Raum
https://www.deutschlandfunkkultur.de › propriozeption-unser-sechster-sinn-100.html
Interviewpartner André Frank Zimpel
Professor, Förderschwerpunkt Pädagogik bei Behinderung und Benachteiligung: Lernen und Entwicklung
https://www.ew.uni-hamburg.de/ueber-die-fakultaet/personen/zimpel.html
Forschung zum Thema Neurodiversität
https://www.uni-hamburg.de/wissen-fuer-alle/vorlesung-fuer-alle/videos/andre-zimpel.html
Buch
André Frank Zimpel: Wahnsinnig intelligent. Die verborgenen Potenziale neurodivergenter Menschen
https://www.penguin.de/buecher/andr%C3%A9-frank-zimpel-wahnsinnig-intelligent/buch/9783442317738
Interviewpartner Ludo Vande Kerckhove
Rehabilitationswissenschaftler, Schwerpunkt Entwicklungsbegleitung und Coaching zu Autismus und Kommunikation
https://fo-co.org/
Buch
Ludo Vande Kerckhove: Autismus lesen lernen. Menschen und Autismus.
https://fo-co.org/das-buch-autimus-lesen-lernen/
Im Interview mit Silke Bauerfeind (Autorin und Mutter eines nonverbalen autistischen Sohnes)
https://ellasblog.de/interview-mit-ludo-vande-kerckhove-neurotypische-menschen-sollten-sich-vergewissern-dass-ihre-botschaften-ankommen/
Interviewstatements von Katrin Ehrenberg
Sonderpädagogin an der Leibniz Universität Hannover
https://www.ifs.uni-hannover.de/de/ehrenberg
Buch
Lindmeier, Sallat, Ehrenberg (Hg.): Sprache und Kommunikation bei Autismus. (2023)
https://shop.kohlhammer.de/sprache-und-kommunikation-bei-autismus-41270.html#147=9
Zur alten Diagnose „frühkindlich“ und nonverbalem Autismus nach ICD 11
Infoportal Autismuskultur
https://www.autistenhilfe.at/was-ist-autismus/hauptmerkmale/besonderheiten-der-autismus-spektrum-stoerung-ass/
https://autismus-kultur.de/icd-diagnosekriterien/
https://autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentwicklung/
Studie aus den USA (2013) zur nachgeholten Sprachentwicklung von nonverbalen 4jährigen über eine Zeitspanne
https://autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentwicklung/
https://www.researchgate.net/publication/235787901PredictorsofPhraseandFluentSpeechinChildrenWithAutismandSevereLanguageDelay
Offizielle deutsche Entwurfsfassung zum ICD 11
https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-11/uebersetzung/_node.html
Zur Häufigkeit von nonverbalem Autismus
„An estimated 25 to 30 percent of autistic people use few or no words to communicate through speech.“
https://19thnews.org/2023/04/jordyn-zimmerman-nonspeaking-autistic-advocate-communication/
„Bis zu einem Drittel der Kinder mit ASS zeigt sich als Erwachsene funktionell nahezu nonverbal, ohne dass dies durch die häufig assoziierte kognitive Beeinträchtigung ausreichend erklärbar wäre.“
https://www.springermedizin.de/autismus-spektrum-stoerung/entwicklungsstoerungen/autismus-spektrum-stoerungen-von-der-frueherfassung-zu-intervent/18771218#CR12
Zu UK – Unterstützte Kommunikation / AAC – Augmentative and Alternative Communication
Deutsche Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation
https://www.gesellschaft-uk.org/
Forschungs- und Beratungszentrum für Unterstützte Kommunikation
https://www.fbz-uk.uni-koeln.de/
Internationale Organisation für Unterstützte Kommunikation / International Society for Augmentative and Alternative Communication
https://isaac-online.org/english/home/
Zu FC – Faciliated Communication / Gestützte Kommunikation
Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation zur umstrittenen Methode FC
https://www.gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html
FC Netz Deutschland
https://www.fc-netz.de/
Wikipedia-Artikel
https://de.wikipedia.org/wiki/Gest%C3%BCtzteKommunikation
Studie im Auftrag des Sozialministeriums Bayern (2000)
https://web.archive.org/web/20070315194218/http://www.sozialministerium.bayern.de/behinderte/kinder/gestkomm.pdf
Susanne Nussbeck: Gestützte Kommunikation. Ein Ausdrucksmittel für Menschen mit geistiger Behinderung? Hogrefe Verlag (2000, derzeit vergriffen)
https://www.hogrefe.com/de/shop/gestuetzte-kommunikation.html
Andrea Alfaré, Thekla Huber-Kaiser, Frauke Janz, Theo Klauß (Hrsg.):
„Menschen die nicht reden können finden Worte“, Filmrezension zu Dokumentarfilm „Meine Denksprache“ von Pascale Gmür und Otmar Schmid. Fachzeitschrift Curaviva (10/2005)
https://www.e-periodica.ch/digbib/view?pid=cuv-008%3A2005%3A76%3A%3A434
Facilitated Communication - Forschung und Praxis im Dialog (2010)
https://www.vonloeper.de/autismus/?FC
Christiane Nagy: Gestützte Kommunikation heute – Erfahrungen und Gedanken. Zeitschrift Menschen (2016) https://www.zeitschriftmenschen.at/content/view/full/14489
Susanne Nussbeck: Gestützte Kommunikation. Ein Ausdrucksmittel für Menschen mit geistiger Behinderung? Hogrefe Verlag (2000, derzeit vergriffen)
https://www.hogrefe.com/de/shop/gestuetzte-kommunikation.html
www.einzigartig-eigenartig.de/content/files/Methodenkoffer UK und FC%20 SkriptUlrikeReinsch20151009.pdf
Thema in einer amerikanischen Podcastfolge mit nonverbalem Gast
https://uniquelyhuman.com/2021/03/12/nonspeakers-have-a-lot-to-say-are-you-listening/
Beispiele für Kritik an der Methode FC
Jochen Paulus: Helfer unter Verdacht. Zeitschrift Bild der der Wissenschaft. (Mai 2005) https://www.wissenschaft.de/gesellschaft-psychologie/helfer-unter-verdacht/
„Why we’re speaking out against facilitated communication“
https://www.facilitatedcommunication.org/
Kommentar zur Methode „spelling to communicate“
https://asatonline.org/for-parents/becoming-a-savvy-consumer/spelling-to-communicate-is-there-science-behind-that/
Leitlinien und ihre Haltung zu FC
Was ist eine medizinische Leitlinie?
https://gesund.bund.de/evidenzbasierte-medizin-ebm
https://de.wikipedia.org/wiki/MedizinischeLeitlinie
In Deutschland wurde in der Leitlinie S2k Leitlinie Intelligenzminderung (AWMF-Register Nr. 028-042) im Dezember 2014 erstmals offiziell vom Einsatz von FC abgeraten („… daher wird vom Einsatz der gestützten Kommunikation (FC) abgeraten.“). Auf Seite 114 gibt es einen eigenen Abschnitt zur gestützten Kommunikation (Facilitated Communication, FC):
https://www.iccpp.org/wp-content/uploads/2020/07/Intelligenzminderung2014-12verlaengert01.pdf
S3-Leitlinie Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie (Stand: 2. Mai 2021)
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/028-047
Langfassung als pdf, (Hinweis zu FC: siehe Seite 202 f.)
https://register.awmf.org/assets/guidelines/028-047lS3Autismus-Spektrum-Stoerungen-Kindes-Jugend-Erwachsenenalter-Therapie2021-041.pdf
Zum Begriff Prä-Post-Studie
https://www.spektrum.de/lexikon/psychologie/prae-post-vergleich/11783
In der S3-Leitlinie genannte Überblicksstudie
Ralf W Schlosser, Susan Balandin, Bronwyn Hemsley, Teresa Iacono, Paul Probst, Stephen von Tetzchner: Facilitated communication and authorship: a systematic review (Epub 2014 Nov 11.)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25384895/
Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation zur Methode FC
https://www.gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html
Ablehnung der Methode FC durch Fachgesellschaften in den USA
In den USA wurde die Methode der Facilitated Communication (FC, „gestützte Kommunikation“) seit 1993 von Fachgesellschaften offiziell abgelehnt.
https://www.facilitatedcommunication.org/blog/organizations-with-policies-opposing-the-use-of-fcs2crpm
Zum Umgang mit Begriffen und zum Vorkommen autistischer und nichtautistischer nichtsprechender Menschen in der öffentlichen Wahrnehmung
Stellungnahme des autistischen Netzwerks Communication First von Jordyn Zimmerman, nonverbale autistische Pädagogin und Initiatorin
„Nonspeaking autistic people have been underrepresented in leadership and media representation. In particular, media representation has been overwhelmingly White, male and highly verbal. But slowly, that tide is changing.“
https://communicationfirst.org/research-priorities-of-aac-users/
https://communicationfirst.org/the-words-we-use/
Thema auch in einer amerikanischen Podcastfolge mit nonverbalem Gast
https://uniquelyhuman.com/2021/03/12/nonspeakers-have-a-lot-to-say-are-you-listening/
dpa-Meldung „Sprachlos und unverstanden – Stumme haben keine Lobby“ (November 2012)
https://www.news4teachers.de/2012/11/sprachlos-und-unverstanden-experten-beklagen-fehlende-lobby-fur-menschen-die-nicht-sprechen-konnen/
Dazu Daniel Holzinger, klinischer Linguist und Leiter eines Autismuskompetenzzentrums in Linz, im Podcast „Wir erleben anders“ (27.07.2023)
https://rss.com/podcasts/autismuszentrum-sonnenschein/1054150/
Beitrag des nonverbalen autistischen Autors Dietmar Zöller in:
Marlies Zöller (Hg.): Autistische Menschen stützen. (Kleine) Schritte zu einem aktiven Austausch mit der Umwelt. Eine Publikation von autismus Stuttgart e.V., Regionalverband zur Förderung von autistischen Menschen.
https://autismusstuttgart.de/wp-content/uploads/2024/03/Autistische-Menschen-stuetzen.pdf
Beitrag von Dietmar Zöller in Fachbuch:
Facilitated Communication - Forschung und Praxis im Dialog (2010)
https://www.vonloeper.de/autismus/?FC
Fachartikel von Paul Probst, in der er vor den Gefahren durch FC warnt
Paul Probst: Gestützte Kommunikation: Eine unerfüllbare Verheißung. Online publizierter Artikel (September 2003)
http://www.autismus-in-berlin.de/gk-verheissung-1.pdf
https://www.psy.uni-hamburg.de/personen/prof-im-ruhestand/probst-paul.html
Studien zu FC in Deutschland
Konrad Bundschuh, Andrea Basler-Eggen: Gestützte Kommunikation (FC)
bei Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen (2000)
(Ergebnisbericht zur Münchner Studie zu FC im Auftrag des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Gesundheit.)
https://www.edu.lmu.de/ese/downloads/forschung/fogestkomm.pdf
https://www.edu.lmu.de/esE/forschung/forschprojekte/abgeschlosseneforschungsproj/fc/index.html
Zu den Ergebnissen des Forschungsprojektes „Kommunikationsanalysen zur Facilitated Communication bei Menschen mit Autismus“ (KAFCA), Pädagogische Hochschule Heidelberg (2012)
https://www.winter-verlag.de/de/detail/978-3-8253-8341-1/JanzKlaussFacilitatedCommunication/
Heilpädagogische Forschungsstudie in Rheinland-Pfalz (2014)
https://www.researchgate.net/publication/265865202GestutzteKommunikationFCimSpannungsfeldwissenschaftlicherErkenntnisseundpraktischerUmsetzungEineStudiezurVerwendungeinerumstrittenenMethodeanSchulen¨C103CRheinland-Pfalz
Artikel von Gisela Erdin: Gestützte Kommunikation im Spiegel wissenschaftlicher Untersuchungen (2018)
https://ojs.szh.ch/zeitschrift/article/view/705
Internationale Studien zu FC, auf die sich Leitlinien berufen
Paul Probst: "Communication unbound - or unfound"? - An integrative review on the effectiveness of Facilitated Communication (FC) in non-verbal persons with autism and mental retardation. In: Zeitschrift für klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie / im Auftrag der Görres-Gesellschaft 53(2):93-128 (January 2005)
https://www.researchgate.net/publication/286749718Communicationunbound-orunfound-AnintegrativereviewontheeffectivenessofFacilitatedCommunicationFCinnon-verbalpersonswithautismand¨C120Cretardation
Studie der University of Utah zu autistischen Kindern mit starker Sprechstörung
Ericka L Wodka, Pamela Mathy, Luther Kalb: Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay. Journal Pediatrics (März 2013)
https://www.researchgate.net/publication/235787901PredictorsofPhraseandFluentSpeechinChildrenWithAutismandSevereLanguageDelay
Ralf W Schlosser, Susan Balandin, Bronwyn Hemsley, Teresa Iacono, Paul Probst, Stephen von Tetzchner: Facilitated communication and authorship: a systematic review (Epub 2014 Nov 11.)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25384895/
Diane C Millar, Janice C Light, Ralf W Schlosser: The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: a research review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research (April 2006)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16671842/
https://pubs.asha.org/doi/10.1044/1092-4388%282006/021%29
Neuere Studie, auf die wir im Fazit zur Folge eingehen
(Vom Team um Ralf W Schlosser aus der 2014er Studie, auf die sich die Leitlinien bezogen)
Loren F McMahon 1 , Howard C Shane 2 , Ralf W Schlosser: Using occupational therapy principles and practice to support independent message generation by individuals using AAC instead of facilitated communication. (März 2024) Zugang über NIH – National Library of Medicine
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37776892/
https://www.tandfonline.com/doi/10.1080/07434618.2023.2258398?url
ver=Z39.88-2003&rfrid=ori:rid:crossref.org&rfr
dat=crpub%20%200pubmed
Beispiele für weitere nichtsprechende autistischen Autorinnen und Autoren
Konstantin und Kornelius Keulen
https://www.tagesspiegel.de/potsdam/landeshauptstadt/innerste-beziehungen-7458454.html
https://www.uni-potsdam.de/de/alumni/alumni-des-monats/122019-konstantin-und-kornelius-keulen
Anmerkung: Florin Müller hat eine komplexe post-traumatische Symptomatik, die sich auch autistisch darstellt. Siehe zu diesem Thema (Zusammenhänge von PTBS und Autismus) unsere Folge 17 mit dem Arzt Jochen Gertjejanßen. Der positive Effekt von FC ist bei Florin gut beschrieben. Und zeigt, dass FC auch für traumatisierte Menschen geeignet sein kann.
Fernsehbeitrag von Jörn und Peter Michaely über Florin Müller
https://www.swr.de/leben/beziehung/florin-will-seine-familie-wiedersehen-100.html
Dokumentarfilm von Jörn und Peter Michaely über Florin Müller
https://www.youtube.com/watch?v=E1Rd951rULs
Bücher von Florin Müller
https://carow-verlag.de/florin-mueller/
Fachtag Autismus „Fremdsprache Autistisch – verstehst du schon oder rätselst du noch?“ Bathildisheim e.V. in Bad Arolsen (28.09.24)
Beitrag von Imke Heuer: Theory of mind oder Intuition of mind? Autistische Kommunikation aus der Innensicht.
Beitrag von Florin Müller: Stufenlose Zutaltreppe – verständlich oder rätselhaft für dich?
https://www.bathildisheim.de/de/home/termine/termin/fachtag-autismus/
https://www.kiwi-verlag.de/verlag/rights/book/birger-sellin-ich-will-kein-inmich-mehr-sein-9783462309539
Bücher
https://www.randomhousebooks.com/books/227014/
Film
https://britfilms.de/the-reason-i-jump
nonverbale autistische Pädagogin und internationale Netzwerkerin
https://www.jordynzimmerman.com
autistische Autorin aus Bremen, die nicht spricht.
https://www.cluewriting.de/autoren/autorin-nicoleta-craita-teno/
https://www.literaturmagazin-bremen.de/autorinnen/t/nicoleta-craita-teno
https://www.weser-kurier.de/bremen/kultur/nicoleta-craita-ten-o-die-bremer-autorin-im-portraet-doc7jiomdh8oewh0cjqji8