Mein unheilbar krankes Kind

Schwangerschaft? Top.

Geburt? Wie das eben so ist: Schmerzen, Vorfreude, dann pressen und schließlich das pures Glück im Arm.

Nach drei Tagen kommen erste Zweifel: geht's ihm gut? Wieso verkrampft er? Und dann so oft!

Die Ärzte sagen ... zunächst nichts.

Der Untersuchungsmarathon startet. Dann die Diagnose.

Die ist schlimmer, viel schlimmer als erwartet.

Die Krankheit hat noch nicht einmal einen Namen. Auf der ganzen Welt gibt's nur ein paar betroffene Eltern.