《Stan Up！青開麥》Podcast開播！

由新竹縣政府教育局推出，六集節目集結青年提案，

從選系迷茫、科技人生到地方創生，還有網紅跨界對談，探索竹縣青年的成長路線圖。

🎧收聽👉 https://fstry.pse.is/8b7len

—— 以上為播客煮與 Firstory Podcast 廣告 ——

你有聽過一種神經退化罕見疾病「小腦萎縮症」嗎？這個病症發病初期走路搖晃類似企鵝，因此病友們又有一個暱稱叫「企鵝家族」。

雖然暱稱很可愛，但是小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的狀況，遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%，發病之後行動出現失衡、口語表達衰退，中期需要助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期恐需臥床、裝鼻胃尿管、失去語言能力，對於病友和家屬都是衝擊和負擔。

由於日前看到「小腦萎縮症病友協會」創會24年首見負債的新聞，非常不捨，因此邀請林秀成理事長、涂衛成秘書長來到節目中聊聊，什麼是小腦萎縮症？協會提供哪些資源或陪伴？期待社會大眾能夠更了解這個病症，協會也能夠被看見與支持。

本集金句：
小腦萎縮症的病友很容易被誤解，像是因為平衡感不好，所以腳只能往外張，有人會誤判是酗酒或是嗑藥，雖然大腦很靈活，但行動比較慢，大家就會覺得好像不夠努力、不認真。
 
#林秀成 #涂衛成 #小腦萎縮症協會 #罕見疾病 #神經退化
 
社團法人中華小腦萎縮症病友協會: 企鵝家族
https://www.tscaa.org.tw/
 
@社團法人中華小腦萎縮症病友協會
https://www.facebook.com/TSCAAclub?locale=zh_TW
 
#寶島聯播網 #寶島有意思
 
---寶島有意思 準時放送---
19：00~~~>
北部-寶島新聲 FM98.5
嘉義-嘉義之音FM91.3
高雄-主人電台FM96.9
21：00~~~>
中部-大千電台 FM99.1
----------
寶島有意思》挖掘台灣有意思的在地人、事、物。
寶島聯播網》以「本土電台」為品牌定位，用心傳承台灣在地文化，傳遞台語流行音樂之美。https://www.baodaoradio.com.tw/
寶島好康商城》堅持提供高品質、安心、實惠的好康產品。https://www.bodogo.com.tw/

加入會員，支持節目： https://open.firstory.me/user/clw4248xv113d01wg7s4h2xnr
留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/clw4248xv113d01wg7s4h2xnr/comments

Powered by Firstory Hosting