Les soins palliatifs pédiatriques accompagnent des enfants gravement malades et leurs familles, dans une approche profondément humaine et continue. Longtemps tabou, le mot « palliatif » reste chargé de peurs, alors qu’il est essentiel pour améliorer la qualité de vie.
En Belgique, le nombre d’enfants concernés augmente, reflet des progrès médicaux mais aussi de besoins croissants. Pourtant, ces soins spécifiques restent encore insuffisamment structurés et trop rarement proposés à temps. Les équipes spécialisées, peu nombreuses et sous-financées, peinent à répondre à des missions multiples et complexes. Les familles, en quête de répit, et les fratries, souvent oubliées, nécessitent un accompagnement accru.
Face à ces constats, des priorités émergent : lever les tabous, former davantage, financer, chercher et mieux soutenir l’entourage. À travers colloques et initiatives, une ambition se dessine : offrir à chaque enfant un parcours de soins digne, du diagnostic à l’avenir. Anne-Catherine Dubois, coordinatrice de projets Santé à la Fondation Roi Baudouin, responsable de la thématique ‘soins palliatifs pédiatriques’, Christine Fonteyne, pédiatre responsable de l’équipe de liaison à l’Hôpital des enfants et M et Mme Nieuwenhuys dont le fils est décédé à domicile, accompagné par l’équipe de liaison de l’HUDERF sont nos invités.
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