In dieser Folge spricht Evelyn mit Jule über das Leben mit einem Kind mit Behinderung – und warum solche Geschichten mehr Platz in unserer Gesellschaft verdienen. Also: Seid offen und hört rein! ;-)

Jules Sohn wurde mit dem Xia-Gibbs-Syndrom geboren, einer sehr seltenen Gen-Mutation, die unter anderem Muskelschwäche, Entwicklungsverzögerungen und Merkmale aus dem Autismus-Spektrum mit sich bringen kann – bei jedem Kind anders ausgeprägt. Jule erzählt von der herausfordernden Zeit rund um die Geburt und die lange Suche nach einer Diagnose. Sie berichtet von einem Alltag, der stark nach den Bedürfnissen ihres Sohnes strukturiert ist – von sozialen Challenges, Schlafmangel, prophylaktischer Paartherapie und Kommunikation ohne gesprochene Sprache. Außerdem geht es um Bürokratie, fehlende Sichtbarkeit und den Wunsch nach mehr Verständnis für Familien wie ihre.

Ein sehr persönliches Gespräch über Akzeptanz, Anpassung und Verständnis.

Hier gibt es mehr Infos über das Xia-Gibbs-Syndrom:

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