果壳时间

长大后才发现,我的脑子从小到大都“特别”| 聊聊神经多样性


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什么是“神经多样性”呢?其实,就像地球上的生物有“生物多样性”,人的大脑也有多种多样的差异,每个人如何去思考,体验到怎样的情绪,如何去看待和感觉这个世界,都是不同的。

在所有人群里,大约10~20%的人属于神经多样性。孤独症谱系障碍、阅读障碍、运动和协调障碍、注意缺陷与多动障碍……都是神经多样性家庭成员。

对神经多样性人士来说,社会上依然存在着许多误解、刻板印象、居高临下和大惊小怪。对神经多样性人士的称呼和描述,有很多他们其实并不喜欢,甚至会感觉被冒犯。

正文表格出处以及更多避免潜在健全主义的术语使用建议,请参考:刘宇翀 , 朱绘霖. Autism及相关术语的概念更迭和感知研究综述[J]. 新医学, 2024, 55(12): 1054-1064

这一期,我们请来了在中山大学附属第三医院研究谱系社区的朱绘霖博士,以及本身是神经多样性人士的科学传播者梁嘉歆(keledoll),一起展开聊聊:

●到底什么是神经多样性?

● 谱系孩子在成长过程里,可能会遇到多少坑?

● 为什么现在认为谱系比起“疾病”更接近“障碍/残障”?这二者的区别在哪里?

● 为什么大众和媒体应该避免使用如下用词:“闭娃”、“星儿”、“高/低功能”、“自闭症”和“自闭症谱系障碍”?

● 如果你怀疑自己可能是一个神经多样性人士,应该如何去确认,如何与自己和解?

……

一些谱系人士的自倡导文章,推荐阅读:

📄 《特殊兴趣对谱系人士的重要性/意义》

📄 《关于平衡自身需求和社会融合的问题与经验分享》

📄 《17岁阿斯少女与阿斯研究大咖的隔空对谈》

📄 天宝·格兰丁(Temple Grandin)所写的系列书籍。

🌰本期人物🌰

嘉宾, 朱绘霖,心理学博士,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心研究人员,心理治疗师。

嘉宾,梁嘉歆(keledoll),友心人心理社区发起人,神经多样性倡导活动策划人。

主播,游识猷,果壳主笔。

🌰时间轴🌰

04:47 什么是神经多样性(neural diversity)?

06:55 大脑不一样的人,想问题的方式就是会和其他人不一样。

08:06 看的资料越来越多,发现自己从小到大哪个脑子也不太一样。

08:35 人生99%的时间都不知道自己在干什么,只有1%的时间是“超级注意力”状态。

09:50 孤独症谱系、ADHD、社交障碍、语言障碍、运动障碍、发育协调障碍、读写障碍、学习障碍……其实都属于神经多样性。

11:56 女儿在幼儿园的三年里,几乎都不说话。

12:45 个体与环境的相互作用很重要,有些环境里,障碍可能会消失,变得没有问题。不能把所有挑战都归为个体的问题,而是要考虑个体与环境的匹配和协调。

14:13 每时每刻都在说话,说出声是在帮助我思考。

18:58 有些孤独症小伙伴对于社交信号不那么敏感,但还是可以感受到的,只是需要更多的时间、提示或者支持。

19:28 也有些谱系小伙伴是过于敏锐,共情了整个环境的氛围,然后被淹没以至于想逃避。

21:41 有些称呼和术语,孤独症谱系社群比较能接受,有些他们则不太喜欢。

24:10 不要使用“高功能/低功能”这样的描述。

30:28 “星星的孩子”这个描述,会不会被反向贴了标签?

33:12 不要单纯定义为“疾病”,如果纯粹是医疗的视角,就会忽略了环境的建设。

38:28 一个谱系孩子成长过程里,会遇到多少坑?

40:34 对6岁之前的关注和支持比较多,但对于谱系青少年和成人的支持和服务就太少了。

42:50  30 年里,你每一天醒来的时候,你都会跟自己讲,今天能不能不要丢东西?今天能不能把计划的事情做完?然后你每天都做不到。

48:55 成年后才发现自己是神经多元人群的人,至少有一半在此之前已经有精神心理方面的其他诊断了。他们经历了无数来自社会的不理解,工作人际上的挫败,才发现自己的与众不同其实已经存在很久。

51:30 我的7岁孩子看20分钟的电视,在家里已经跑了100个圈。

54:40 我的运气很好,同学、家人、伴侣,都非常包容我的状态和思考。

57:34 当神经多样性人士来做自倡导,他们能讲出自己在某个情境下到底是什么样的感受。

59:22 神经典型人如何和谱系小伙伴顺畅地合作?

01:04:51 谱系社群对于语言里含有的隐形歧视、二元对立,是很介意的。

01:10:54 “赋能”并不是给别人一个能力,而是扫清这个社会上的障碍,去除对他们的偏见跟歧视,创造一个他们也有机会工作和就业的环境。

01:13:44 如果你怀疑自己属于神经多样性人群,或者你怀疑身边的某个亲人是属于神经多样性的人群,应该怎么做呢?

01:22:30 神经多样性依然是一个开放的讨论,希望不同的群体代表之间,能有更多的交流和对话。

本期嘉宾: 朱绘霖,梁嘉歆(keledoll)

主播:游识猷

后期: Yann

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