Amiotrofična lateralna skleroza, ki ji nekateri rečejo tudi bolezen motoričnega nevrona, je, če zelo poenostavimo, bolezen, pri kateri živci, ki upravljajo mišice, počasi izgubljajo moč in odmrejo, zaradi česar mišice oslabijo in sčasoma ohromijo. Vzrok še ni znan, ni še zdravila, ki bi bolezen pozdravila. Pri nas z ALS živi kakšnih 150 oseb. 21. junij je mednarodni dan ozaveščanja o tej bolezni, zato smo se o novostih na področju zdravljenja in raziskovanja v zadnjem letu dni pogovarjali z doc. dr. Blažem Koritnikom, o izkušnji dela osebne asistenke, ki jo je prelila v roman, pa nam je pripovedovala Samanta Hadžič Žavski. Pripravlja: Mojca Delač.