Naître princesse, devenir guerrière.

Passionnant, mais alors totalement passionnant ! Véronique, fondatrice de la plateforme onCogite, nous explique tout sur le chemobrain. Le nom exact est en fait oncobrain, car il n'y a pas que la toxicité des traitements qui provoque ce brouillard cérébral. C'est multifactoriel et elle prend le temps de nous expliquer en long et large tout ce qui se joue, que ce soit l'effet d'annonce, la sphère émotionnelle un peu trop envahissante par rapport à la sphère cognitive, la dimension physiologique, les traitements, l'empilement des traitements, bref tant de choses entrent en ligne de compte.

L'oncobrain peut provoquer des troubles de la mémoire, de la concentration, de la planification, une impossibilité de passer d'une tâche à une autre ou même de faire deux choses en même temps ou de recevoir deux instructions ou infos à la fois ou de retenir un code à 3 chiffres ou de raccrocher et ne plus se souvenir de ce qui a été dit. Ça peut être de l'hypersensibilité aux bruits, il y a plein de symptômes différents et heureusement nous ne les avons pas tous. Parfois c'est très léger, parfois c'est plus compliqué. Il y a souvent de la fatigue, de l'épuisement même pour certaines et elle nous explique pourquoi. Et puis quand il y a retour au travail, il peut y avoir une angoisse de performance. Quand le cerveau pédale plusieurs fois par jour, ça peut être extrêmement perturbant et entraîner une baisse de l’estime de soi MAIS MAIS MAIS le cerveau est magique et met en place tellement de stratégies pour s'en sortir et nous parlerons de plasticité cérébrale et donc de notre capacité à récupérer, car si on est là aujourd’hui dans ce podcast, c’est pas que pour vous faire une liste détaillée des soucis, mais c’est aussi pour vous apporter des solutions et légitimer ce que vous vivez. C'est déjà une étape hyper importante de mettre des maux sur vos maux, non vous n'êtes pas folle ou fou ou débile, et encore moins bête. Ce que vous vivez est normal.

Un podcast pépite qui nous permet d'être moins seul et surtout un podcast plein d'espoir.
Je vous souhaite une bonne écoute !

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Création originale : Delphine Remy  Montage : Delphine Remy, Alexandre Ryelandt et Evrard Veldekens  Enregistrement : Delphine Remy  Musique originale : Circle by Hartley

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Aujourd’hui, nous n’accueillons pas une princesse guerrière mais un prince guerrier et un sacré ! Leucémie foudroyante, une vie qui bascule en deux secondes, une bête blessure à cause d’un coquillage qui ne se soigne pas, des antibios puis une prise de sang et paf verdict, c’est fou comme une vie peut basculer. Quelqu’un me disait « sa vie a bascule en un quart de seconde » Bien oui, c’est souvent en un quart de seconde que ça se passe. La vie de Benjamin a bascule vite, il faut faire vite en cas de leucémie très grave, une maladie qui isole pendant des mois, il a également connu un combat dans le combat, un séjour en réanimation qui aurait pu lui couter la vie mais non, Benjamin c’est une force tranquille, c’est juste hallucinant. J’ai adoré ce podcast, j’ai adoré son histoire pleine d’images et de métaphores que je n’oublierai jamais. 

Il a eu une confiance absolue en son équipe médicale et une confiance absolue en la vie. L’espoir était permis, a-t-il dit, je savais au fond de moi que la vie allait me sourire. Ce que j’ai adore tout au long de ce podcast, c’est cette gratitude qu’il exprime vis-à-vis des médecins, du système médical, de la sécu aussi, des gens qui l’ont entouré, de sa famille, de toutes les personnes qu’il a pu croiser. 

Il a pu bénéficier d’un don de moelle de son frère, une très belle histoire qui ne se limite pas au don de moelle, Benjamin a une autre histoire tout aussi touchante à vous raconter, il est allé rejoindre son frère, un rêve, un défi, une promesse qu’il a faite à son fils… 

Il a eu la chance de pouvoir participer à un programme de recherche nommé Rebond qui a été pensé par des grands sportifs et il a fait une rencontre qui a changé sa vie. 

Bonne écoute!

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👉Ça fait déjà un p’tit temps que ce thème et ce terme de BURN OUT DES PATIENTS ou burn out medical me trottent en tête mais personne ne semble en parler de manière officielle ou "rassemblée" dans des podcasts ou ailleurs. 

👉En tapant "burn out médical" dans la barre de recherche de Google, je tombe évidemment sur 1 multitude d'articles sur le burn out des soignants, sur leurs conditions de travail, tt cela est très important et c’est un vrai sujet dont il faut également parler mais ce n'est pas le propos du jour. Du coup, j'ai tapé "burn out des patients" et je suis rebelote tombée sur les mêmes articles.

J'ai alors essayé :

👉ras-le-bol des patients

Malheureusement, il n’y avait toujours pas d’article sur le sujet … 

🌟Alors j’ai décidé de vous en parler. Et pour ce podcast, j’ai invité Camille de @drawyourfight.

Camille a deux casquettes 🧢:

Deux casquettes, deux regards👀. 

👉Dans la seconde moitié du podcast, je lirai des témoignages de patients recueillis sur les réseaux et Camille commentera chaque fois en tant que soignante et patiente. 

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Alors voilà, le temps des rediffs est arrive. Pendant l’été, pas de nouveau podcast, sauf celui du dimanche pour donner quelques news et annoncer la rediff de la semaine. Cette semaine, vous entendrez Camille Racca. Nous échangerons autour du burn out des patients ou burn out medical et de la charge mentale de la maladie.

👉 En tapant "burn out médical" dans la barre de recherche de Google, je tombe évidemment sur 1 multitude d'articles sur le burn out des soignants, sur leurs conditions de travail, tt cela est très important et c’est un vrai sujet dont il faut également parler mais ce n'est pas le propos du jour. Du coup, j'ai tapé "burn out des patients" et je suis rebelote tombée sur les mêmes articles.

J'ai alors essayé :

👉ras-le-bol des patients

Malheureusement, il n’y avait toujours pas d’article sur le sujet …

🌟Alors j’ai décidé de vous en parler. Et pour ce podcast, j’ai invité Camille de @drawyourfight.

Camille a deux casquettes 🧢:

1️⃣elle est patiente car elle souffre de douleurs chroniques 🤕

Deux casquettes, deux regards👀.

👉Dans la seconde moitié du podcast, je lirai des témoignages de patients recueillis sur les réseaux et Camille commentera chaque fois en tant que soignante et patiente.

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💥 Gégé est de retour sur le podcast ! Après l’épisode 10 qu’on avait appelé “Que faire avec des événements qu’on a vraiment pas choisis dans sa vie ?” et l’épisode 25 qui parlait des différentes facettes de notre personnalité. C’était passionnant car ça a permis d’apporter un autre regard sur l’après-cancer. Dans cet épisode, nous avons aussi parlé de notre finitude. Que faisons-nous avec cette certitude, la seule que nous avons d’ailleurs ?

🫶 Faut savoir que Gégé, elle raconte des histoires et parle toujours avec plein d’images qu’on peut ressortir dès qu’on en a besoin. Géraldine m’a accompagnée personnellement et franchement, j’ai rencontré beaucoup de coaches pour des accompagnements, je n’ai jamais eu un accompagnement aussi qualitatif qu’avec Géraldine. Je suis pas là pour vendre ses services et c’est d’ailleurs pas le propos du podcast mais c’est pour parler de ses enseignements et puis toujours cette générosité. Géraldine, elle donne, elle donne des outils, des images, des tips and tricks pour qu’on aille bien, qu’on aille mieux. On ressort toujours mieux et grandie quand on passe du temps avec Gégé, c’est fou.

❤️ Géraldine donne et Géraldine raconte des histoires, c’est le thème du jour. Elle a créé bénévolement une plateforme qui s’appelle Plaisir d’apprendre. Non non le nom de domaine n’était pas encore pris, c’est dingue, ce projet était pour elle et elle prend le temps de tout nous expliquer. Une plateforme pépite qui arrive à point juste avant l’été où on se demande quels livres on va embarquer dans sa valise.

❤️ On va parler d’apprendre, du plaisir d’apprendre, d’élargir ses horizons, de notre vie à du 2000 à l’heure et toutes ces images auxquelles nous sommes sans cesse confrontés et puis de la lecture, de notre imaginaire, de se plonger dans un livre, de s’évader et bien plus encore…

👉 On va aussi dire un mot sur son nouveau bébé qui va sortir qui traitera de sexualité et du couple et pour ceux qui ont suivi mes actualités, ils savent que c’est un thème qui me tient à coeur en ce moment et qui sera à l’ordre du jour fin 2024, début 2025.

🎙️Aujourd’hui, je vous offre un podcast un peu différent, très feel good, à l’image du projet que Géraldine a la grande générosité de mettre à notre disposition et un énorme merci pour cela !
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💥 Quel épisode totalement fascinant ! Quelle chance j’ai eue de pouvoir me plonger dans un sujet nouveau pour moi avec un médecin passionné. LA MÉDIATION TRANSCULTURELLE.   

J’aime bien l’exemple qu’il prend, de la méningite tuberculeuse qui est théoriquement la même à Los Angeles qu’à Bamako, mais non en fait… Pour le patient de Bamako, il s’agira peut-être de qqch de totalement différent et on parle ici d’esprit, de sorcellerie, de rituels importants à suivre selon les cultures. Il est parfois crucial d’intégrer la réalité des familles, ce que la famille se raconte, une autre réalité, un changement de perspective pour débloquer des situations médicales.  🗣️Oui, un récit peut parfois soigner et guérir, en tous cas, il peut modifier la vision qu’a le médecin de son patient mais aussi modifier la vision que la patient avait de son histoire. Ensemble, ils peuvent co-construire un sens qui ne neutralise pas l’avis médical mais qui permet d’associer les ressources des deux mondes. Associer les deux, c’est vraiment l’ambition du projet !  

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❤️ Je suis très heureuse de faire un partenariat avec @pileje pour sa superbe campagne @bien_etrefemme où on parle sans complexe de la santé intime des femmes. Comme c’est important !

👉 Marion est gynécologue médicale à l’Institut @gustave_roussy et elle a une consultation en santé sexuelle. Super association de mots : "santé sexuelle" parce que ça fait partie intégrante de la santé, parce que la santé c’est un tout.

👉Marion, elle a le don de déculpabiliser et de normaliser ce qui peut nous sembler anormal. Ensemble, nous avons abordé et levé des tabous sur des sujets cruciaux tels que la libido pendant les traitements et après et pendant l’hormono évidemment, les troubles de l’image du corps, la peur de la récidive…

👉Que ce soit pour prendre en charge un blocage psychologique ou pour traiter un problème physiologique, elle nous explique à quel point il est essentiel de consulter au plus vite. Et oui, comme toujours, au plus tôt se fait la consultation, au mieux sera la prise en charge.

Parlez-en et j’espère du fond du coeur que ce podcast vous y aidera.

💥GOOD NEWS - Marion a un arsenal thérapeutique pour gérer les troubles sexuels liés au cancer.

👉Avec plein de méthodes, une chouette manière de voir les choses, beaucoup d’explications sur ce qu’il se passe dans notre corps, une prise en charge rassurante, avec Marion, il n’y a plus de problèmes, il n’y a que des solutions. Un vent de fraîcheur, d’optimisme et de savoir que je ne pouvais m’empêcher de vous partager à nouveau.

Je vous souhaite une bonne écoute ❤️

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👉 Aujourd’hui nous parlons de cancer et de travail, mais aussi de l'arrêt et de la reprise avec un focus aussi sur le cancer du sein métastatique. Nous aurons la joie d’écouter une patiente, Elodie Ethevenet, touchée par un cancer du sein métastatique qui va nous raconter ses expériences professionnelles avant et pendant la maladie et au moment de la récidive. Son témoignage est particulièrement intéressant et met en lumière deux situations totalement opposées. Une où les choses se sont mal passées et une où tout se passe très bien et où elle a pu enfin s’épanouir dans un job qu’elle aime et qui lui permet de vivre sereinement ses traitements et d’adapter ses horaires en fonction des aléas liés à la maladie.

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Mercredi, nous allons parler de cancer et de travail. Nous aurons la joie d’écouter une patiente, Elodie, touchée par un cancer du sein métastatique qui va nous raconter ses expériences professionnelles avant et pendant la maladie et au moment de la récidive. Son témoignage est particulièrement intéressant et met en lumière deux situations totalement opposées. Une où les choses se sont mal passées et une où tout se passe très bien et où elle a pu enfin s’épanouir dans un job qu’elle aime et qui lui permet de vivre sereinement ses traitements et d’adapter ses horaires en fonction des aléas liés à la maladie.

C’est au centre Léon Bérard à Lyon que nous nous sommes retrouvés avec Docteur Pierre Heudel, oncologue, qui s’est longuement penché sur le sujet du cancer et du travail et qui est co-auteur d’une brochure en partenariat avec Pfizer. Cette brochure traite de l'impact du cancer du sein métastatique sur la vie professionnelle mais elle s’adresse à tous les patients touchés par un cancer qu’il soit métastatique ou non et qui se posent toutes les questions liées à l’arrêt maladie et au retour au travail. Cette brochure explore les défis, les droits et les solutions disponibles pour les patients confrontés à cette épreuve. Vous pouvez la retrouver sur Pactonco.fr.

Il y a tout un cadre qu’il est important de comprendre et je suis ravie que Docteur Heudel ait pu nous expliquer tout cela en des mots simples et Elodie a pu donner son avis de patiente.

On a commencé par tenter de comprendre le défi ! On sait que le travail est un facteur de stabilité pour la patiente et la maladie est un facteur de perturbation dans l’entreprise. On voit donc deux tensions contraires ! Très contraires même ! Comment gérer ces tensions ? La suite, ce sera pour mercredi !

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   🎙️ Aujourd’hui, nous accueillons Docteur Daphné t’Kint, oncologue médicale à l’institut Jules Bordet, pour nous parler du cancer du sein métastatique, et nous allons nous focaliser pour cet épisode sur les cancers du sein luminaux donc positifs aux récepteurs hormonaux (RH+) et HER2-négatif.

👉 Nous parlerons des avancées thérapeutiques qui ont modifié la prise en charge des patientes métastatiques. Daphné nous dira tout sur les thérapies ciblées nommées anti-CDK 4/6. L’administration, leur efficacité, les effets secondaires, la discussion sur l'importance de l'adéquation du traitement avec la vie quotidienne des patientes… mais dans cet épisode, nous parlerons aussi beaucoup de vie.

👉 De vivre avec la maladie, de vivre le mieux possible avec la maladie et les traitements, de survie sans progression, de l’importance du soutien psychologique et des soins de supports pour améliorer la qualité de vie de ces patientes.

👉 Nous avons parlé de ce sentiment parfois de ne pas rentrer dans les cases : les patientes métastatiques, sont-elles dans l’après-cancer ou même en rémission si elles sont en réponse métabolique complète ? Les programmes après-cancer s’adressent souvent aux patientes en rémission. Un sujet délicat et qu’il était important d’aborder.

👉 Journées de contrôle, épée de Damoclès, bonnes nouvelles à célébrer et équilibre à trouver entre profiter pleinement de la vie et savoir qu’on est atteint d’une maladie dite incurable.

👉L’oncologue et la patiente, une relation qui se construit à deux, Daphné utilise une superbe image à la fin du podcast, une image de lunettes, je vous laisse découvrir.

Cet épisode de podcast a été réalisé avec les laboratoires Pfizer.

Je vous souhaite une excellente écoute.

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