Oxigênio Podcast

Neste episódio a Fabíola Junqueira (@fabiolamjunqueira) e a Flora Villas (@flora.villas) falam sobre dificuldades da ciência ao longo da história e sua relação com alguns governos ao longo do tempo.

Elas conversaram com o professor Marko Monteiro, do Departamento de Política Científica e Tecnológica da Unicamp e um dos líderes do grupo de pesquisa CIRIS, que investiga Governança, Riscos e Comunicação no Brasil.

Este episódio faz parte de uma série que fala sobre os trabalhos do grupo formado por pesquisadoras e pesquisadores do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo, o Labjor, e do Instituto de Geociências, ambos da Unicamp e do Programa de Saúde Global e Sustentabilidade da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo.

A divulgação científica destes trabalhos é apoiada pela FAPESP através do Programa José Reis de Incentivo ao Jornalismo Científico, o Mídia Ciência.

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Fabíola Junqueira: Olá, eu sou Fabíola Junqueira e este é o segundo episódio de uma série que fala sobre Governança, Riscos e Comunicação. Assuntos pesquisados pelo grupo CIRIS, criado em 2020 com o objetivo de pesquisar e propor reflexões sobre o desenvolvimento destas áreas no Brasil.

Flora Villas de Carvalho: Olá, eu sou Flora Villas e ao longo dos episódios você vai ouvir pesquisadores e pesquisadoras do grupo CIRIS, que fazem parte dos programas de mestrado e doutorado do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo, o Labjor, e do Instituto de Geociências, ambos da Unicamp e do Programa de Saúde Global e Sustentabilidade da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, além de outros cientistas e especialistas convidados.

Fabíola: Neste episódio vamos falar sobre o cenário político da ciência atualmente e rever um pouco do histórico. Como a ciência foi vista e cuidada no Brasil ao longo do tempo.  

[vinheta oxigênio]

Fabíola: Às vésperas do primeiro turno das eleições de 2022 no Brasil, uma das mais importantes revistas científicas do mundo, a Nature, publicou um artigo sobre o que o futuro presidente da república pode significar para a ciência no país. O artigo foi escrito por Jeff Tollefson. Experiente repórter nas áreas de ciência ambiental e políticas públicas que envolvem mudanças climáticas, energia e desenvolvimento global. Questões muito importantes. Questões que devem ser refletidas e discutidas no Brasil principalmente depois de escancaradas as diversas crises pelas quais estamos passando. 

Thiago Ribeiro: “Em junho, a Academia Brasileira de Ciências divulgou um relatório para os diversos candidatos que concorrem à presidência do Brasil, pedindo investimentos em ciência, educação e desenvolvimento sustentável. Apenas um respondeu. Representantes da campanha de Luiz Inácio Lula da Silva, que lidera as pesquisas à medida que as eleições de 2 de outubro se aproximam, visitaram cientistas na academia do Rio de Janeiro algumas semanas depois.”

Fabíola: A Academia Brasileira de Ciências foi fundada há mais de 100 anos, com o objetivo de estimular o desenvolvimento da pesquisa brasileira e a difusão do conceito de ciência como fator fundamental do desenvolvimento tecnológico do país. À época da fundação, em 1916, somente as áreas Matemática, Ciências Físico-Químicas e Ciências Biológicas faziam parte da instituição. E somente treze anos mais tarde a publicação regular dos Anais da Academia Brasileira de Ciências foi assegurada.

Flora: Muito tempo se passou e a nossa compreensão de ciência foi se transformando, se desenvolvendo, reconhecendo que ciência é muito mais do que as áreas calculáveis do conhecimento. Há diversas formas de se fazer ciência, a partir de diversas áreas, de diversos saberes. Quando falamos de ciência não estamos falando apenas das Ciências Duras, aquelas feitas em laboratórios de física, química, biologia, com o cientista usando jaleco branco e manuseando beckers e pipetas, por exemplo, ou fazendo cálculos complexos em lousas ou em computadores de ponta.

Fabíola: Ao longo do tempo, a Academia Brasileira de Ciências foi incorporando outras áreas do conhecimento. Mas foi somente  a partir do ano 2000 que a instituição abriu as portas para as Ciências Humanas. Área que envolve estudos como História, Sociologia, Filosofia, Psicologia, Comunicação, Globalização e Humanização, Meio Ambiente, Literatura, Artes, Economia, entre outras. Áreas que estudam o ser humano como um ser social, que se relaciona entre si, que se relaciona com o mundo, com o meio ambiente, com o outro, sendo O Outro, um ser humano ou não humano. As ciências dos povos originários, por exemplo, consideram rios, animais e montanhas tão ou mais importantes do que eu ou você.

Flora: Foi apenas em 2022 que uma cientista mulher assumiu a presidência da academia. A biomédica da Universidade Federal de São Paulo, Helena Nader, deve ficar à frente da instituição por três anos, até 2025. Isso significa representar as demandas da comunidade científica em um cenário de instabilidades políticas vindo de um histórico de constante redução de investimentos e crescente negacionismo à ciência.   

Fabíola: E foi pensando na questão do negacionismo à ciência que conversei com o professor Marko Monteiro, professor e pesquisador do Departamento de Política Científica e Tecnológica da Unicamp​​ e um dos líderes do grupo de pesquisa CIRIS, que se dedica a compreender como estamos em relação à Governança, Risco e Comunicação no Brasil. Há anos ele vem refletindo e contribuindo para o debate deste assunto. Recentemente Marko participou da publicação de um dicionário sobre os negacionismos no Brasil.

Marko Monteiro: E começou com um artigo, um artigo de opinião que eu escrevi na Tapuya que chama Ciência Uma Zona de Guerra. Esse texto por algum motivo foi bem… circulou bastante, muita gente olhou. Eu escrevi meio que naquele calor de pensar essa questão do negacionismo crescente no Brasil e uma guerra contra a ciência no Brasil, né? E também naquele artigo da Tapuya eu estava tentando pensar a ciência como uma zona de guerra no sentido de que é um locus de disputa muito forte, de pessoas atacando cientistas, atacando intelectuais, um sentimento anti intelectual que a gente vem discutindo desde 2016, em outros projetos que eu tava envolvido. Isso vem só crescendo, né? E você vem ver as políticas um certo desmonte, né? A questão do desfinanciamento da ciência, aí chega a pandemia e começa né?

Flora: Nos primeiros anos da pandemia de COVID-19, além da falta de apoio ao desenvolvimento da ciência e combate ao vírus, o governo Bolsonaro negou recomendações importantes em relação à contenção da contaminação e tratamento. Pesquisadores de saúde pública criticam a recusa em implementar o lockdown, a disseminação de desinformação sobre vacinas e o incentivo ao uso de medicamentos ineficazes no tratamento como a hidroxicloroquina.

Fabíola: No artigo “Ciência uma zona de guerra”, escrito antes do início da pandemia, por Marko Monteiro na revista científica de estudos latino americanos sobre ciência, tecnologia e sociedade, a revista Tapuya, o professor já alertava sobre crises que ficaram evidentes com a chegada do novo vírus.

Aqui você ouve um trecho do que ele escreveu:

Thiago: “A América Latina está pegando fogo. A turbulência política atingiu a região em uma onda que não era vista há décadas. Movimentos de extrema direita emergiram com sucesso como uma nova força política, com o Brasil à frente desse novo “movimento” de escala global. As mudanças na política e nas práticas de construção da verdade estão (como sempre) profundamente entrelaçadas, desafiando o lugar da democracia e da ciência na sociedade brasileira contemporânea. Enquanto os brasileiros continuam sofrendo as doses quase diárias de ataques bizarros e violentos a instituições ligadas à democracia, cultura, direitos indígenas, educação e ciência, cientistas e pesquisadores foram forçados a repensar como praticam e entendem a ciência como forma de vida, para o presente e para o futuro.”

Marko: Saiu em 2020 né, mas não tem exatamente a ver só com pandemia, né? Tem a ver com esse contínuo de coisas. Esse artigo gerou interesse no Zé que veio falar “bom, estamos fazendo um dicionário”, a questão negacionismo tava muito forte…

Flora: Aqui o professor se refere ao “Dicionário dos Negacionismos no Brasil”. Um livro que reuniu mais de 100 cientistas para falar de verbetes relacionados aos negacionismos identificados no Brasil atualmente. Um dos organizadores desta publicação foi o professor José Luiz Ratton da Universidade Federal de Pernambuco. Quando você terminar de ouvir este episódio vale a pena conferir o episódio número 151 do Oxigênio. A gente falou sobre este dicionário e entrevistou o professor Ratton.

Fabíola: Voltando ao professor Marko. Ele continua nos contando sobre como surgiu o verbete Guerras da Ciência que ele escreveu no “Dicionário sobre os Negacionismos no Brasil.”

Marko: Foi derivada de uma preocupação de um de alguns anos que eu venho tendo e foi um encontro do que eu tava falando com o que o Zé estava organizando e guerras da ciência surgiu desse jeito, né? Tentando entender a questão de conflito. E como que isso tinha acontecido naquele momento, né? Como que isso seria interessante para pensar negacionismo? Então eu peguei algumas coisas desse artigo da Tapuya para colocar no texto do dicionário, né para começar a discussão. Eu tento puxar a questão da guerra da ciência para agora, para tentar entender questões de agora, então é um pouco nesse sentido.

Flora: Mas parece que esta preocupação em relação à credibilidade e aplicação da ciência não tem incomodado apenas os cientistas brasileiros. A Fabíola perguntou para o professor como surgiu essa inquietação e ele contou sobre um movimento que apoia a análise de discursos relacionados à pesquisa responsável e os   caminhos para a sua implementação, incluindo barreiras e oportunidades, presentes na condução e no financiamento de pesquisas em 24 organizações de investigação, em 13 países europeus e não europeus. Trata-se do RRI Practice ou Pesquisa e Inovação Responsável na Prática.

Marko: Surgiu de um projeto que eu participei com o Philip Macnaghten que a gente fala bastante dele, lá no CIRIS, por exemplo, de Inovação Responsável, Pesquisa em Inovação Responsável numa perspectiva comparativa, o RRI Practice. Tem os materiais online, eu posso até te passar. Tem um relatório grande que a gente fez, eu e um pós doc meu principalmente sobre minha supervisão. O relatório brasileiro, a gente fez uma ampla análise de questões de ciência. E a ideia era então entender se essa Perspectiva da Inovação Responsável tinha alguma aderência no Brasil. Como é que ela poderia ser implementada aqui, se ela teria, digamos, pertinência. Lembrando que Inovação Responsável tem um pouco essa característica de tentar alinhar a ciência com tentar alinhar a produção da ciência com valores sociais, com visões de futuro. Entende a ciência como sendo algo que produz futuros, então tem que ser debatida socialmente. E como que isso deve ser feito, né? Isso deve ser feito a montante do processo científico tecnológico, não depois né. Então diferente de uma noção de lidar com impactos da Ciência e Tecnologia, você tenta antecipar, tenta coordenar para produzir impactos desejáveis e não lidar com o impacto depois que a tecnologia já aconteceu.  E aí nesse nesse processo a gente foi pesquisando os aspectos que a União Europeia, define como Inovação Responsável. Gênero, governança, comunicação. Na União Europeia, que já implementou isso, né? Então, ética, igualdade de gênero, governança, acesso aberto, engajamento público e educação científica.  São os elementos que a União Europeia define como sendo o que compõe. E tem também algumas dimensões mais analíticas de, que para mim interessa muito mais, que é antecipar, ter uma postura antecipatória, ter uma postura inclusiva, para pensar ciência e tecnologia, reflexiva e responsiva.

Fabíola: E eu perguntei ao Marko sobre a situação do Brasil no momento destas discussões, a partir desta perspectiva. Ele relembra o ano de 2016, quando houve o golpe parlamentar e a ascensão do presidente Temer. De acordo com o professor, naquela época  já era possível detectar o aumento dos negacionismos.

Marko:  Uma ascensão de uma anti esquerda, muito mais do que de uma direita conservadora, também de um sentimento de anti esquerda, de uma negação de tudo que seja supostamente de esquerda até. Porque os intelectuais sempre foram agrupados como se todo mundo fosse de esquerda naturalmente. Então as Universidades começaram a ser alvo de ataques, você tinha ataques à democracia, aquela greve dos caminhoneiros,  então a gente falava disso tudo. Tinha desfinanciamento, como eu falei. Acaba como Ministério da Ciência Tecnologia, você tem sinais muito claros de desmobilização de um aparato governamental e ao mesmo tempo a sociedade atacando, partes importantes da sociedade questionando a universidade que é onde se faz ciência no Brasil. Então a gente ficou preocupado com isso e falava sobre isso, né? Então negacionismo já estava aparente naquela época e hoje, digamos, está no poder,  está nos ministérios, está fazendo política pública, né?

Fabíola: Com a pandemia muitos cientistas ganharam visibilidade na mídia. Passaram a dar entrevistas e alguns até criaram seus próprios canais de comunicação com o público na tentativa de transmitir conhecimento diretamente aos interessados, sem intermediários, evitando descontextualizações e desinformações. Mas é justamente olhando para trás, estudando a governança da ciência que percebemos que falar com a sociedade não é um ponto forte da comunidade científica no Brasil.

Marko: Ao tentar estudar a governança da ciência no Brasil a gente se deparou com essa problemática. Uma ciência enclausurada, que não dialoga muito. Toda a questão da Inovação Responsável é promover diálogo entre ciência e a sociedade, você abrir a governança para participação pública, e a questão da democracia. Então pela questão da Democracia é que a gente chega nesses processos. Num país que critica a democracia, que não confia em democracia, que não tem uma democracia consolidada, né? Tanto que hoje você liga o jornal, todo dia você vê isso. Então isso já estava em 16, em pauta, né? Não é uma coisa de agora. O que tem agora é um acirramento cada vez maior,  outra escala e outra qualidade, né? O debate é diferente, mas é um processo de mais longa duração.

Flora: No início deste episódio nós falamos sobre as áreas que faziam parte da Academia Brasileira de Ciências no início do século 20 e que somente mais tarde as Ciências Humanas passaram a fazer parte da instituição. A gente costuma pensar na guerra da ciência como essa disputa entre os cientistas naturais versus cientistas sociais sem perceber que essa dinâmica interna na academia reflete uma dinâmica social mais ampla, que de certa forma denuncia uma crise democrática.

Marko: O que a gente chama de guerra da ciência, a gente percebe como sendo assim  “Ah os cientistas naturais contra os cientistas sociais” ou “as posturas mais positivistas e posturas mais desconstrucionistas”. Então isso tem tem uma dinâmica interna de que… no fim dos anos 70, anos 80, você começa a ter a Filosofia, as Ciências Sociais, Literatura, as Humanidades e as Artes criticando meta categorias, grandes meta narrativas. Então essa seria uma história interna, internalista. O que eu estava tentando chamar atenção é que isso não está descolado de dinâmicas externas. Então não é só que cientistas naturais vão atacar os sociais ou os pós-modernos e vice-versa. E essa dinâmica continua né? A questão da pós-verdade, a questão da crítica à sociologia da ciência,  aos estudos sociais da ciência, isso continua acontecendo, né? E dentro da Universidade isso sempre esteve em pauta, essa discussão interna entre “precisamos defender uma ciência pura, uma ciência como locus da verdade e não aceitar essas críticas feitas à ciência. Isso não está descolado do que tá acontecendo fora porque, digamos, nos anos 80 a crise da democracia no mundo não era tão perceptível, não estava na agenda. Hoje ela está. Então quando você tem a crise, o crescimento do problema climático como sendo da agenda global, da agenda política global, ao longo dos anos 80, 90 e e século XXI, isso só cresceu. O IPCC, Rio 92 foi um grande marco. Mas depois…  isso só vem a crescer, né? A importância de discutir. Ao mesmo tempo você tá discutindo se é real cientificamente ou não, se é uma questão também social, se é a ciência que tem o poder de definir. Então quando você faz essa correlação, o que eu acho importante, é também entender a as conexões com o que tá acontecendo fora. O que muita gente acha que se você reflete sobre a ciência como uma instituição social, você enfraquece o papel da ciência como produtora de verdades. Então os cientistas, vamos chamar de positivistas, que defendem que a ciência é questionável como produtor de verdades, vão atacar os mais críticos ou os mais pós-modernos como se eles tivessem causando esse questionamento da ciência e da democracia. E por outro lado quem defende uma postura mais crítica reflexiva vai chamar, né? Aí eu me alinho mais essa outra postura de que “bom, se você recusa a ideia de que a ciência também é parte da sociedade, você só alimenta essa desconfiança com relação à Ciência.

Fabíola: Nos últimos anos acompanhamos a ascensão da extrema direita em diversos países do mundo. Nos Estados Unidos, na Hungria, na Turquia e no Brasil. Em todos estes países a questão da ciência está em pauta, principalmente porque junto com ela segue a questão dos investimentos, dos financiamentos em pesquisas e tecnologia. Um governo que nega a questão das mudanças climáticas, por exemplo, não investe em produção e consumo  de energia sustentável ou em projetos de proteção e preservação de áreas ecológicas, ao contrário, incentiva a aceleração do consumo de fontes de energias que emitem CO2. A consequência é global. 

Flora: Olhando um pouco mais para o passado do Brasil o professor comenta sobre a situação da ciência nos anos de ditadura militar, e que pode ser transposta ou comparada com o que temos visto no governo atual.

Marko: A ditadura fez expurgos logo no começo, né? Quando você vê em 64, 65, você já começa a expurgar, tanto o parlamento… parlamentares, juízes e pessoas críticas ao governo, ou de esquerda, ou tachar de comunista, essa lógica do anticomunismo, demonizar o pensamento contrário. Então tem expurgos e tem expurgos também na universidade, não só nas Ciências Sociais e Humanas. Em todas as áreas, inclusive física, química, engenharias. Esse expurgo está no contexto de você, digamos, expulsar da universidade, de onde se produz conhecimento, a ideia ou posturas críticas que tentam entender a ciência como alinhada ao que deseja a sociedade, a ciência como aliada de movimentos para reduzir pobreza, para produzir uma sociedade mais sustentável. Então, na ditadura você tem um fortalecimento dessa ideia, dessa postura de que a ciência é ciência só, ela não tem que ter nenhuma relação com política, ela deve produzir então os tec. As pessoas têm que ser treinadas em aspectos técnicos. Isso é muito forte ainda hoje na universidade.  Essa postura tecnocrática é a que venceu. Então a ditadura, ao mesmo tempo dava muito recurso, criava universidades, criava capacidade tecnológica, mas proibia qualquer discussão crítica.  Então essas coisas andam facilmente lado a lado, né? Uma ciência pensada como pura técnica, como se fosse possível separar. Mas isso é feito com violência, com perseguição, com morte, com assassinato, com tortura e consegue manter os cientistas, digamos, na linha. E ao mesmo tempo essa busca da ditadura de produzir autonomia tecnológica, em todo um projeto de longo prazo de produzir autonomia nuclear, produzir tecnologias militares, o censoriamento remoto que eu estudei, vem um pouco também dessa tentativa de ter capacidade espacial, um programa espacial próprio, tudo isso a ditadura investiu muito, mas sempre alinhado a uma postura de que não deve haver crítica social na ciência.

Fabíola: Os desafios para a retomada da ciência no Brasil são muitos. Podemos aprender com o que foi vivido no passado e refletindo sobre as diversas possibilidades de futuro. O fato que já entendemos é que a decisão e movimentos de um país afetam os demais. Nas últimas eleições dos Estados Unidos, o então presidente de extrema direita Donald Trump não foi reeleito e no Brasil as perspectivas para a ciência podem variar muito a depender de quem escolhermos para governar. 

Flora: Aqui mais um trecho do artigo publicado na Revista Nature em 29 de Setembro de 2022.

Thiago: “Durante o primeiro mandato de Lula como presidente, de 2003 a 2010, seu governo investiu pesadamente em ciência e inovação, promovendo políticas sociais e ambientais que reduziram drasticamente o desmatamento na Amazônia e tiraram milhões de pessoas da pobreza. Hoje, o financiamento científico do Brasil é menor do que em cerca de 15 anos, e o país está passando por uma crise econômica que deixou 33 milhões de pessoas sem comida.”

Fabíola: Ciência, Governança, Políticas Públicas, Investimentos, Edução, Fome, Moradia, Meio Ambiente, Energia, Dignidade Humana… não são temas teóricos distantes e independentes, muito pelo contrário, são aspectos entrelaçados, que se comunicam e se relacionam. Fazem parte da nossa vida cotidiana mesmo que não tenhamos consciência disso. 

Flora: Estão presentes nas ações mais corriqueiras do nosso dia a dia, como por exemplo acender a luz da nossa casa, pegar o transporte público para ir ao trabalho,ajudar uma pessoa que está pedindo o que comer no semáforo, ter acesso a um remédio de última geração para o tratamento de uma doença e muitas outras situações, até mesmo aquelas que ainda não aconteceram, como a alimentação de gerações futuras, por exemplo.

Fabíola: Pensar a ciência em toda a sua complexidade e multidisciplinaridade deve ser um compromisso de todos e principalmente daqueles que se dedicam a ela. Além disso é um compromisso de todos também, criar meios para que a ciência seja praticada em benefício de todos, humanos e não humanos. A ciência é um bem comum.  

Fabíola: Este foi o segundo episódio de uma série que fala sobre Governança, Riscos e Comunicação. Assuntos pesquisados pelo grupo CIRIS, criado em 2020 com o objetivo de pesquisar e propor reflexões sobre o desenvolvimento destas áreas no Brasil. A divulgação científica dos trabalhos deste grupo é apoiada pela FAPESP através do Programa José Reis de Incentivo ao Jornalismo Científico, o Mídia Ciência.

Flora: Esse episódio foi apresentado por mim, Flora Villas e pela Fabíola Junqueira, também responsável pela pesquisa e elaboração do roteiro.

Fabíola: A leitura dos artigos foi feita pelo Thiago Ribeiro, a Amira Rald fez a edição deste episódio e a trilha sonora é do Felipe dos Reis Campos.

Fabíola: . A revisão do roteiro foi feita pela coordenadora do Oxigênio, a Simone Pallone, do Labjor/Unicamp. Os trabalhos técnicos são do Octávio Augusto Fonseca, da rádio Unicamp.

Flora: Além da indicação do podcast 151, que trata de dois dicionários sobre negacionismos e termos ambíguos erroneamente apropriados pela Direita, recomendamos o Dossiê Eleições e Democracia, da Revista ComCiência. Os links estão no site do Oxigênio.

Você também pode nos acompanhar nas redes sociais, estamos no Instagram, no Facebook e no Twitter, basta procurar por “Oxigênio Podcast”. Para acessar o roteiro deste episódio e as referências mencionadas aqui basta acessar o nosso site. 

Fabíola: Deixe seus comentários em nossas redes sociais e obrigada por ouvir.  Até o próximo episódio!  

Referências:

Dicionário dos Negacionismos

Artigo Nature – “What a new president in Brazil could mean for science”, Jeff Tollefson https://www.nature.com/articles/d41586-022-03071-2?utm_term=Autofeed&utm_campaign=nature&utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1664493968

Artigo Tapuya – “Science is a war zone: come comments on Brazil”, Marko Monteiro

Site CIRIS

RRI- Practice

Dossiê Eleições e Democracia

Episódio 151 – Dicionários temáticos: significados além das palavras

O uso frequente da internet por pessoas acima de 60 anos passou de 44,8% em 2019 para 57,5% em 2021, segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua, a PNAD Contínua, sobre Tecnologia de Informação e Comunicação, feita pelo IBGE. Em entrevista para a Mayra Trinca, Cíntia Liesenberg, conta um pouco sobre o que encontrou em sua pesquisa sobre a relação dos idosos com o mundo digital que aparece em matérias da revista Longeviver. 

ROTEIRO – VELHICES DIGITAIS

MAYRA TRINCA: A nossa relação com o meio digital anda tão íntima, que às vezes parece que a tela é uma extensão, um membro a mais que se conectou ao nosso corpo. Parece que mais um pouco, dá pra ouvir o aparelho falando com a gente.

NARRAÇÃO de LENDRO MAGRINI: Justo eu, Astrogildo, laptop de Clotilde, aluna do curso Narrar é Longeviver, fico sem internet ao começar a primeira aula.

MAYRA: Você acabou de ouvir o trecho de uma coletânea publicada este ano pelo Portal do Envelhecimento e Longeviver. 

CÍNTIA LIESENBERG: Foi um livro feito na pandemia, chama “2020: o ano que o mundo se afetou”.

MAYRA: O livro é resultado de um curso de escrita ministrado pela jornalista e pesquisadora Cremilda Medina, e voltado para a população da terceira idade. 

CÍNTIA: Eu participei do curso, e aí é muito interessante, porque era um curso sobre narrativa a professora, né chegando aos seus 80 anos, então foi um curso riquíssimo, porque uma jornalista de trajetória belíssima, né?, que se apresenta, que se coloca conversando por meios digitais. E aí a maioria das pessoas que participaram do curso, e pessoas de diversas regiões do país, pessoas acima de 60 anos e depois todas construíram narrativas, todas usando mídias digitais, escrevendo em mídias digitais.

CÍNTIA: Meu nome é Cíntia Liesenberg, eu sou professora da PUC de Campinas, sou relações públicas e dou aula no centro de linguagem e comunicação

MAYRA: A Cíntia tá aqui hoje pra falar sobre um assunto que foi tema do doutorado dela e que agora tá sendo aprofundado num edital de pesquisa do Itaú, com o Portal do Envelhecimento. 

MAYRA: Eu sou a Mayra Trinca e nesse episódio você ouve sobre idosos, participação e apropriação de mídias digitais. 

MAYRA: Se você escutou nosso último episódio, “Morreu de velho não existe”, vai perceber que ele conversa muito com este aqui. Nele, falamos sobre a expressão “morrer de velho”, mostrando que ela não é verdadeira, e quais podem ser as consequências da propagação de ideias como essa na vida e na autoestima dos idosos. Se você ainda não ouviu, volta lá pra ouvir depois. 

MAYRA: A Cíntia começou a investigar esse assunto no doutorado, que ela defendeu em 2019. Foi uma pesquisa sobre  como os idosos eram representados nas matérias publicadas pelo Portal do Envelhecimento. 

CÍNTIA: Eu fiz uma pesquisa bem ampla, tinha vários recortes, né, eu estudei pessoas anônimas, celebridades, pessoas centenárias, e velhices LGBTI. E dentro desse recorte vários dos sujeitos que eu pesquisei, lidavam com as mídias e a população 60 mais e é isso me chamou bastante atenção 

MAYRA: Depois do doutorado, ela resolveu se aprofundar mais no tema, aproveitando materiais que já tinha coletado mas também indo em busca de novas fontes.

CÍNTIA: Eu estudei a revista “Longeviver”, que é do portal do envelhecimento, e uma revista do SESC, se chama “Mais 60”. Essas revistas são muito ricas, porque elas trazem relato de experiências, elas trazem atividades intergeracionais, elas contam esse processo que foi sair do analógico pro digital no momento da pandemia. E aí como uma série de atividades foram reapresentadas. É uma criatividade imensa do universo que envolve as pessoas que estão lá trabalhando com os idosos e também as ideias dos idosos para aprimorar e aperfeiçoar esse aspecto. 

MAYRA: Nesse segundo recorte, a Cíntia percebeu que surgiram mais materiais com uma abordagem diferente, que acabou definindo a pergunta central da pesquisa atual: 

CÍNTIA: Como essa como a mídia divulga é esse processo de apropriação digital por idosos e iniciativas de inclusão então o que que acontece nos dados agora eu retomei, né? Olhei esses dados anteriores então as pesquisas que aparecem novamente e aí fui levantar mais material, né, com esse material atual que eu levantei agora em 2022 aparecem novas entradas nesse eixo de apropriação digital, né? Pensando como as pessoas tomam essas mídias pra si é e utilizam isso no dia a dia.

MAYRA: Ela contou que essas matérias que ela investigou eram super aprofundadas e buscavam contar a história de vida das pessoas. Muitas delas contavam sobre como diferentes perfis de idosos usam as mídias sociais como parte de um processo de superação de uma situação difícil. 

CÍNTIA: Eu lembro de uma senhora que usava o paint para fazer pinturas, porque o marido estava doente, ela tinha que acompanhá-lo e e ele tinha alergia a tintas. Então, ela usou as mídias digitais para re-significar a forma como ela lidava com a arte e expôs isso na internet. 

MAYRA: Apesar de histórias como essa serem emocionantes e exemplos muito legais de uso dessas mídias, o recorte das reportagens quase sempre passa pra gente uma sensação de que as pessoas idosas só usam essas ferramentas pra tentar desacelerar o envelhecimento. 

MAYRA: Ou seja, o uso das mídias sociais e dos aplicativos para acessá-las, que é tratado como rotineiro para pessoas de outras idades, principalmente em relação aos jovens, nas reportagens analisadas aparecem como um grande desafio para as pessoas de mais idade.

CÍNTIA: No discurso, é, jornalístico, mesmo falando em matérias em nome do envelhecimento ativo, se reproduz um estereótipo de uma velhice, associada ao declínio físico, mental. A gente vê ainda um olhar que é depreciativo da velhice, que minora a participação social dos idosos e a relevância social dessa população na sociedade.

MAYRA: Essa visão depreciativa é especialmente preocupante quando a gente considera que a população está envelhecendo, e que teremos uma população de idosos cada vez maior e mais ativa na sociedade. E hoje não dá mais pra falar em participação social sem pensar na participação das pessoas mais velhas nas mídias digitais e no uso geral dessas mídias e de tecnologia de informação. 

CÍNTIA: De 2019 para cá, a população idosa foi a que mais cresceu em uso de internet. 

MAYRA: O uso frequente da internet por pessoas acima de 60 anos passou de 44,8% em 2019 para 57,5% em 2021, segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua, a PNAD Contínua, sobre Tecnologia de Informação e Comunicação, feita pelo IBGE. Esse aumento de quase 12% em apenas dois anos, está muito relacionado a um processo que a Cíntia chamou de envelhecimento ativo. Esse cenário é representado pelo número cada vez maior de pessoas que continuam autônomas e independentes na velhice. Elas moram sozinhas, cuidam da casa, mantêm atividades de lazer e usam as mídias e as redes sociais para compartilhar tudo isso. 

MAYRA: A Cíntia me contou, por exemplo, histórias de mulheres que saíram viajando pelo mundo depois de idosas. 

CÍNTIA: Eu chamei de Velhices Viajantes, porque foi mais de uma matéria de uma figura que apareceu ali. Ela aparece de uma forma bastante interessante, né? Porque as pessoas começam a fazer os seus relatos de vida e mostram uma velhice mais ampla no sentido de você poder viajar. E são pessoas que viajam sozinhas, né? Uma delas, era uma pessoa religiosa. Que fez uma viagem pelo mundo e ela aproveitava, os contatos que ela tinha da igreja fora do país. Ela ia visitando e visitou o mundo e escreveu. Acho que escreveu mais de um livro relacionado a essas viagens, esses relatos.

MAYRA: A gente costuma pensar o envelhecer como um processo muito individual, o que de fato é, já que envolve não só o processo biológico de envelhecer, mas também as mudanças na dinâmica familiar e no círculo social. Como as dificuldades da velhice ainda são pouco discutidas, muita gente pode ter vergonha de expressar o que sente durante esse processo. Só que fazendo isso, muitas vezes a gente esquece de olhar como as mudanças dessa fase da vida impactam a sociedade como um todo.

CÍNTIA: A gente tem uma questão ligada à previdência, né? Que cada vez mais as pessoas se aposentam mais tarde, mas a partir de uma faixa etária, elas são vistas como se não fossem habilitadas pro trabalho. E aí a questão digital entra como mais um elemento que agrega né, esse preconceito, esse estereótipo e essa exclusão também do mundo laboral.

MAYRA: As pessoas estão parando de trabalhar mais tarde, seja por necessidade, porque o valor da aposentadoria não dá conta, seja porque elas continuam com vontade de manter essa parte da vida ativa. Ao mesmo tempo, o mundo do trabalho tem se tornado cada vez mais digital. 

MAYRA: As vagas são disponibilizadas online, o processo seletivo é online e é muito comum exigirem um nível de conhecimento no mínimo básico em ferramentas digitais. Ou seja, quem não tem domínio mínimo ou não tem acesso às redes, tem muito mais dificuldade de se inserir no mercado de trabalho hoje.

MAYRA: É verdade que existem diversas iniciativas que buscam ensinar o domínio básico dessas ferramentas para pessoas mais velhas, que não acompanharam o desenvolvimento tecnológico ao longo do percurso. Além disso, é preciso pensar em como melhorar a interação dos idosos com essas mídias. A Cíntia destaca que é importante investir nisso.

CÍNTIA: Uma vez que a vida social tá cada vez mais midiatizada e nesse sentido, né, ter investimento pra acessibilidade, formas de usabilidade, quer dizer você tornar mais fáceis, né as funções. 

MAYRA: Bom, isso parece até que simples, já existem diversas funções, que podem e devem ser melhoradas, que auxiliam na acessibilidade. Tem a audiodescrição, a opção de aumentar o tamanho da fonte e das imagens, mexer nas cores e mais. Só que a pesquisadora identifica que isso não é suficiente. 

CÍNTIA: Falta algo que vá além da utilização de ferramentas. Isso aparece às vezes nas matérias, mas é um número muito restrito. Então falta a gente pensar, né, iniciativas que tenham relação com uma educação além do letramento, né, que é a interpretação dos dados, mas uma educação crítica, né, para leitura crítica dos meios. 

MAYRA: Esse processo de educação midiática, que foca em entender como as mídias e as redes funcionam, o que existe por trás dos feeds e não só qual botão clica pra fazer o que, é super importante até para a proteção dessas pessoas. A gente sabe que a internet é um ambiente muito favorável pra golpes. Quem aí nunca recebeu aquela mensagem de “oi, troquei de número, preciso de um favor” seguido de uma chave pix? 

CÍNTIA: A gente tem essa essa questão também. Quer dizer, o medo desse ambiente da internet que é um ambiente novo e que também oferece riscos, né, em termos financeiros e em termos também de golpes afetivos. 

MAYRA: Ou seja, é preciso olhar para o uso das mídias de uma forma mais integrada, pensando não só no uso básico, mas nos cuidados que são necessários ao entrar nesses ambientes. Até porque as mídias estão, a cada dia mais, moldando o desenvolvimento das sociedades. É só pensar no destaque que elas vêm recebendo nas últimas eleições. E olhando esse processo, é necessário pensar em como tornar o ambiente digital mais acessível pra toda a população, incluindo os idosos. 

CÍNTIA: É você ter acesso às mídias digitais, é você ter condição de cidadania, de democracia, né você poder participar desses espaços, se colocar, colocar sua voz, ouvir, ter informação e conseguir interpretar essa informação de uma maneira adequada faz parte do nosso cotidiano.

MAYRA: Como a gente já disse aqui, a velhice no Brasil é muito heterogênea. Ou seja, cada pessoa experimenta esse processo de um jeito muito particular. Mesmo tendo uma velhice cada vez mais ativa, ela não é a única forma de experienciar essa fase. 

CÍNTIA: A gente tem idosos que estão ali participando, que tão no mercado de trabalho. Tem idosos em outras condições. A gente tem né, pessoas mais vulneráveis, às vezes mais dependentes. Por outro lado, as pessoas estão usando independente das suas condições, as mídias de forma muito, muito ampla mesmo, né? E isso é importante. A gente tem caso, por exemplo. de pessoas que participam nas redes o seu processo de finitude. Então eu tenho uma matéria de uma pessoa que deixou de aderir ou continuar um tratamento de câncer que seria invasivo porque escolheu ter um processo de finitude. E ela apresenta isso. 

MAYRA: No último episódio, falamos sobre os problemas envolvidos em associar constantemente a velhice à morte. Mas não podemos negar que esse é um processo importante, em todas as faixas etárias, mas especialmente entre as pessoas mais idosas.

CÍNTIA: Tem algumas específicas, mas o João Nery para mim foi a pessoa mais forte

MAYRA: O João Nery, um homem trans, já era famoso nas redes antes de adoecer, e aproveitou a visibilidade que já tinha nesse espaço para compartilhar também esse processo. 

CÍNTIA: Ele fala sobre a sua doença, ele participa às pessoas dessa doença porque ele já tem uma série de seguidores porque é uma pessoa que se torna pública. Ele monta uma plataforma hã de empregos para pessoas trans e então assim ele se apropria desse espaço para dar visibilidade pra essa causa e a sua história. 

MAYRA: O João morreu aos oitenta e oito anos, em decorrência de um câncer no cérebro. 

CÍNTIA: Mas é uma história muito forte, porque assim é uma história de pessoas, né? Ele representando outras velhices, porque isso é recorrente nas narrativas, pessoas que passam a vida buscando uma afirmação, né? 

MAYRA: Na nossa conversa, falamos sobre como a presença dessas personalidades é importante no processo de apropriação das mídias. Parte do que nos faz participar de redes sociais é porque elas nos conectam com pessoas com as quais nos identificamos ou admiramos de alguma maneira. 

MAYRA: Esse episódio foi roteirizado por mim, Mayra Trinca. A revisão é da Cristiane Paião e da Simone Pallone. Os trabalhos técnicos são do Rafael Pereira e do Octávio Augusto, da rádio Unicamp. A trilha sonora usa áudios de Blue Dots Sessions, Freesound e Youtube Library. 

MAYRA: Você encontra o Oxigênio no instagram e no twitter pela @oxigeniopodcast. Procura a gente por lá pra deixar seu comentário sobre esse episódio. 

MAYRA: Obrigada por ouvir e até a próxima. 

Embora seja muito comum ouvir essa frase sobre a morte de alguém que conhecemos, a expressão morreu de velho não condiz com a realidade. Velhice não é uma doença, não pode ser a causa da morte de ninguém. Foi mais ou menos essa a resposta recebida pela jornalista Karina Francisco, dos três profissionais que ela entrevistou para o episódio: Guita Debert, antropóloga e professora aposentada do Instituto de Filosofia e Ciências Humanas da Unicamp; Alexandre Kalache, médico, gerontólogo e ex-diretor do departamento de envelhecimento e saúde da Organização Mundial da Saúde, e Daniella Nunes, enfermeira e professora da Unicamp, que lidera o Grupo de Pesquisa em Tecnologias e Cuidado no Envelhecimento. Nosso episódio trata dos processos do envelhecimento, que a velhice é muito heterogênea no Brasil, e que as condições de vida influenciam muito em como a velhice vai ser experienciada por cada pessoa dependendo de sua condição socioeconômica. E que a idade pode trazer novas e boas experiências, novas atitudes em relação à vida e aos relacionamentos.

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Roteiro

Karina Francisco: Se você já perguntou a alguém de que morreu uma pessoa idosa é muito provável que tenha recebido como resposta algo como “ah, morreu de velha, né? Já tinha passado dos oitenta”. 

Mayra Trinca: Essa ideia de morrer de velhice é tão comum, que até o médico da família real britânica colocou velhice como causa de morte do marido da rainha Elizabeth, que faleceu no ano passado, aos 99 anos. Fato que incomodou muito o ex-diretor do departamento de envelhecimento e saúde da OMS.

Alexandre Kalache: Pô, deve ser um bom médico, né? Pra tratar lá dos príncipes, da rainha, etc. E no atestado de óbito colocou: velhice. Ah, não. Que eu vou morrer velho sei, porque já sou, mas não vai ser de velhice. Vai ser de doença com o nome e sobrenome.

Mayra: Também aconteceu, no ano passado, uma tentativa de adicionar o envelhecimento no CID, um documento internacional que lista e classifica as doenças. Com isso, seria mesmo possível considerar velhice como causa de morte. 

Karina: Eu sou Karina Francisco.

Mayra: E eu sou a Mayra Trinca. Nesse episódio do Oxigênio, vamos investigar se realmente dá pra morrer de velhice e quais as implicações dessa ideia na vida das pessoas idosas. 

Karina: No ano passado, a morte do Duque de Edimburgo, o marido da rainha,  ganhou as manchetes, mas não causou grandes surpresas, afinal, Philip já estava com 99 anos. Mais surpreendente talvez tenha sido a morte de sua esposa, a Rainha Elizabeth, no início de setembro deste ano. 

Mayra: A rainha era famosa na internet pelos memes sobre sua longevidade, e estava com 96 anos. Nos meses antes da sua morte, a rainha diminui suas aparições públicas e o palácio indicou que isso se devia a problemas de saúde. 

Karina: Depois da morte dela, alguns jornais publicaram que a rainha “faleceu após uma deterioração rápida no estado de saúde que a deixou sob observação médica”, outros colocaram ainda como “em decorrência de uma piora de saúde”. 

Mayra: Ou seja, existia um problema de saúde. Entretanto, o palácio afirmou apenas que ela teria morrido pacificamente. Quando seu atestado foi divulgado, apontou a causa mortis apenas como “velhice”. Isso mesmo, a rainha morreu de velha. 

Karina: Pode parecer estranho, mas é bem comum casos em que idosos têm “velhice” como causa de morte. Mas como é possível morrer de velho? É claro que pessoas morrem de parada cardíaca, inatividade cerebral, falência múltipla de órgãos, entre muitas outras doenças. Qual é a diferença entre envelhecer e ficar doente?

Daniella Nunes: Na verdade o envelhecimento é um processo irreversível. A gente vai ter o declínio das nossas funções físicas e durante esse processo de envelhecimento eu posso ter uma doença. 

Mayra: Essa é a Daniella Nunes, enfermeira e professora da Unicamp, liderando o Grupo de Pesquisa em Tecnologias e Cuidado no Envelhecimento. Ela explicou pra gente que o envelhecimento é marcado por uma queda nas capacidades intrínsecas do indivíduo. 

Daniella: Que que envolve capacidade intrínseca? Envolve várias condições do indivíduo, acuidade visual, acuidade auditiva, capacidade emocional, psicológica, cognitiva, mobilidade e aspectos relacionados à vitalidade que tá muito atrelada à questão nutricional 

Karina: É claro que esse processo envolve também o sistema imunológico, o que acaba realmente tornando as pessoas mais vulneráveis às doenças. A Daniella chamou esse processo de imunossenescência e explicou pra gente que:

Daniella: As funções de defesa do nosso corpo, elas são diminuídas, então por isso que o idoso tem que todo ano fazer o reforço a vacinação para gripe, para prevenir essas infecções virais que podem prevenir, por exemplo, a pneumonia, que pode gerar um agravo muito grande para essa pessoa idosa. Mas não quer dizer que o envelhecimento é doença. 

Mayra: A gente também conversou sobre esse assunto com a Guita Debert, antropóloga e professora aposentada do Instituto de Filosofia e Ciências Humanas da Unicamp. Ela enfatizou como essa associação da velhice com a morte é algo super negativo. 

Guita Debert: Você vai imaginar a pessoa que tem 60 anos ou mais como alguém que que vai morrer, que tá para morrer, quando de fato ela pode viver mais 40 anos. Então se a velhice é considerada, né, a partir dos 60 e a velhice passa a ser vista como algo que leva a morte, como uma doença, então é quase que condenar, não é, uma grande parte da população a uma morte. É quase dar um atestado de óbito prematuro assim de vez. 

Mayra: Tanto é que, no Japão do século 19, existia uma prática comum em que os idosos de uma família eram levados para áreas isoladas, como montanhas, e deixados ali. O filme “A balada de Narayama”, retrata um pouco dessa prática. 

Karina: Só que essa associação é especialmente prejudicial quando a gente pensa no envelhecimento da população. Em 2020, havia um pouco mais de 1 bilhão de idosos no mundo. E as projeções são de 2 bilhões até 2050, segundo pesquisa da United Nations.

Mayra: No Brasil, os idosos são 15% da população, o que significa quase 32 milhões e meio de pessoas acima de 60 anos. E mais, outras projeções também indicam que em 2030, o Brasil terá mais idosos do que crianças na faixa de 0 a 14 anos.

Karina: Você já parou para pensar em sua velhice? Já olhou a velhice do próximo? No dia 1º de Outubro tivemos o Dia Internacional do Idoso, e durante todo o mês rolaram debates sobre a temática de envelhecer, ter qualidade de vida e longevidade. A Daniella reforça:

Daniella: Porque eu sei que eu não vou ficar viva o tempo todo. Porque a gente sabe que a gente tem um ciclo, né? Então antigamente a gente tinha, né, na escola: a gente nasce, cresce, reproduz e morre, não era bem isso? A gente sabe que nós temos um ciclo. Então esse ciclo vai vir, mas como ele vai vir eu tenho que garantir que ele seja um ciclo proveitoso.

Mayra: E garantir que esse ciclo seja proveitoso envolve uma série de medidas, que entendam a velhice como um conjunto de aspectos biológicos e sociais. Apesar de haver diversas políticas a favor do idoso no Brasil, vemos que elas caminham lentamente e se preocupam mais com a saúde do idoso no sentido de cuidar de suas doenças, do que olhar para um bem-estar, uma qualidade de vida. 

Daniella: Por exemplo, se a gente pensa na questão da Saúde, foca muito em criança, adolescente e ginecologia e obstetrícia. Só que a nossa população tá envelhecendo. Aí esse profissional vai para o mercado de trabalho, não sabe lidar com as peculiaridades da velhice. 

Karina: Existe um documento internacional que reúne as doenças e causas de morte conhecidas. Ele é conhecido como CID – Classificação Internacional de Doenças. Esse documento é atualizado de tempos em tempos, conforme a medicina vai avançando e reconhecendo novas doenças. 

Mayra: Em janeiro de 2022 entrou em vigor a CID-11, mas essa versão está sendo discutida pela desde 2019. E em meados do ano passado foi apresentada a proposta de incluir a velhice como possível causa de morte nesse catálogo. A Guita nos explicou que:

Guita: Quem defende a ideia é porque considera que tendo aí a velhice como uma causa mortis, isso entusiasmaria os médicos e os biólogos a prestarem atenção e combaterem certas deficiências que são vistas como próprias do envelhecimento. 

Karina: Por outro lado, essa ideia não foi bem vista pelos especialistas da área e a proposta foi muito debatida nos últimos meses, com várias pessoas defendendo a retirada desse termo. 

Mayra: Uma delas foi o Alexandre Kalache, que você já ouviu na abertura desse episódio. Ele é ex-diretor do departamento de envelhecimento e saúde da OMS. Ele falou sobre isso no 9º Seminário sobre longevidade e qualidade de vida da Unicamp, que aconteceu no dia 04 de outubro.

Kalache: E eu falei assim “daqui a 10 anos vai ser uma bagunça total. Porque a gente vai olhar para trás e perguntar: de que que morre o segmento da população que mais rapidamente cresce? De velhice. Mas não pode, velhice não é doença. Você morre de adolescência? Morre de infância? Não, então ninguém vai morrer de velhice. 

Karina: A Daniella também concorda que a inclusão do termo no CID não é uma boa ideia e destacou que usar velhice como causa de morte atrapalha no desenvolvimento de tratamento mais eficazes para as doenças associadas a essa faixa etária.

Daniella: É importante a gente ter o diagnóstico do que a pessoa faleceu porque é esse diagnóstico que nos auxilia no planejamento das intervenções de saúde, econômica, social, tudo. Então, por exemplo, se morre mais de doenças cardiovasculares, então vamos pensar em medidas preventivas para essas doenças cardiovasculares. 

Mayra: A OMS acabou voltando atrás em sua decisão devido à grande pressão, que teve participação ativa de diversos pesquisadores brasileiros. 

Kalache: No minuto final, nos 47 minutos do segundo tempo, a gente conseguiu convencer a Organização Mundial da Saúde a tirar a palavra velhice da revisão do CID, da Classificação Internacional das Doenças, que entrou em vigor no dia primeiro de janeiro deste ano. 

Karina: A associação da velhice com a morte acaba prejudicando não só os cuidados com a saúde dos idosos, mas também a forma como são vistos pela sociedade. A gente percebe que os idosos sempre são colocados numa posição de fragilidade e dependência. 

Mayra: Tanto a Daniella quanto a Guita nos reforçaram bastante que a velhice é muito heterogênea no Brasil, e que as condições de vida influenciam muito em como a velhice vai ser experienciada por cada pessoa. A Daniella compara exemplos de velhice em diferentes contextos socioeconômicos. 

Daniella: Se a gente observar, indivíduos que tem mais escolaridade, que tem mais acesso a renda, eles vão ter um envelhecimento, diferente daqueles que vivem, por exemplo, em regiões de muita vulnerabilidade social. Isso é nítido quando nós vamos atender, por exemplo, pacientes na unidade de saúde de uma área bem vulnerável, quando a gente compara aquele idoso que tem acesso ao serviço de saúde. Foi feito um estudo em São Paulo, que comparava indivíduos idosos que moravam na zona sul, numa área bem vulnerável, com idosos que moravam na região oeste. A expectativa de vida desses indivíduos que moravam na região mas, é, vulnerável, era 10 anos a menos. 

Karina: A Guita comentou sobre como é importante considerar essas diferentes formas de velhice quando pensamos nas vivências dessa fase da vida. Claro que há sim pessoas que vão precisar de mais ajuda e cuidados ao longo da velhice, mas conforme a população envelhece, há também muitas pessoas que vão manter a independência. 

Guita: Essa mudança foi muito importante para, o que a gente poderia chamar, dos jovens idosos, vamos dizer assim. Não tem a ver muito com a idade, mas tem a ver com o que a gente chama de uma autonomia funcional, né, que é a capacidade da pessoa tá desenvolvendo as atividades da vida cotidiana, pode estar vivendo sozinha, pode se locomover sozinha.

Mayra: Ela cita ainda como são importantes projetos que atendam também esse público idoso, para que possam continuar participando ativamente da sociedade. 

Guita: E pra esse grupo, eu acho que a sociedade brasileira fez coisas que são coisas muito importantes, como a universidade pra terceira idade que tem na Unicamp, em boa parte das universidades, já tem universidade pra terceira idade. Tem grupos de convivência de idosos, tem grupos que até se chamam da melhor idade, é o grupo da melhor idade, né? Pra não usar a expressão velhice porque ela já é uma expressão estigmatizada, né?

Karina: Esse estigma vem muito do que a gente conversou nesse episódio, ao constantemente associar a velhice à morte, acabamos por reduzir essa população a uma situação de constante vulnerabilidade. 

Mayra: Além da frase “morreu de velho”, temos algumas expressões que reforçam ideias de idadismo e que podem vir até de idosos, como “já está no lucro”, “eu já fui, agora são os jovens” e outras. Será que essas expressões não mostram imaginários sociais preconceituosos? 

Karina: Sobre isso, a Guita falou como é importante tentarmos mudar nossa visão das experiências durante a velhice, que não precisa ser uma fase de reclusão, isolamento e quietude, como costumamos associar. 

Guita: É um momento, digamos, privilegiado, para o bem-estar, pra novos relacionamentos, para novas atitudes em relação à vida, porque envolve uma certa sabedoria por um lado e por outro lado um certo desprendimento, na medida que, a partir de uma certa idade as pessoas têm direito a aposentadoria e estão livres, vamos dizer assim, do trabalho remunerado, e estão livres também do cuidado dos filhos, das crianças pequenas e etc então a tendência é ver de uma forma muito positiva, não é?

Mayra: A terceira idade tem, de certa forma, encontrado seu lugar na sociedade e vem se reinventando como uma faixa etária ativa, com poder aquisitivo e múltiplas possibilidades para a longevidade. 

Karina: Esse episódio foi produzido e roteirizado por mim, Karina Francisco, e por Mayra Trinca. A revisão é da Cristiane Paião. Os trabalhos técnicos são do Rafael Pereira, bolsista SAE/Unicamp. 

Mayra: Você encontra o Oxigênio nos principais agregadores, no instagram @oxigeniopodcast e no site oxigenio.comciencia.br. Conta pra gente, por lá, o que achou desse episódio e até a próxima!

Falamos muito da importância da ciência, mas qual é o impacto dela na vida das pessoas? Neste episódio, vamos entender como as descobertas científicas relacionadas ao câncer de mama se aplicam no dia a dia da prática clínica e permitem uma melhor qualidade de vida às pessoas diagnosticadas. A jornalista Ludimila Honorato conversou com a oncologista Debora Gagliato e com a produtora de conteúdo Jussara Del Moral, que falam sobre suas experiências como médica e paciente.

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Jussara Del Moral – Meu nome é Jussara Del Moral, eu tenho 58 anos, sou criadora de conteúdo, uma apaixonada pela vida, que se cura todos os dias.

Ludimila – O termo “cura” nessa fala da Jussara pode ter um significado diferente daquele que conhecemos. É que faz 15 anos que ela trata um tipo de câncer de mama que, na maioria dos casos, não tem cura.

Jussara – Eu não falei no começo da minha apresentação, mas sou paciente com câncer de mama metastático e eu não falo porque, às vezes, eu esqueço. Porque eu vivo uma vida tão absolutamente normal, mesmo com essa condição de ser paciente, porque o meu normal é um pouco diferente do normal de todo mundo, mas, enfim, para mim é normal.

Ludimila Honorato – Meu nome é Ludimila Honorato e esse é o Vida com Saúde, um podcast de encontro entre pessoas e saúde pelas lentes da ciência. Essa série tem parceria com o podcast Oxigênio. Neste episódio, a gente vai entender como descobertas científicas relacionadas ao câncer de mama se aplicam na prática e permitem uma melhor qualidade de vida às pessoas diagnosticadas.

Ludimila – Um câncer é considerado metastático quando as células afetadas pelo tumor em uma região se espalham para outras áreas do corpo. Elas se espalham pela corrente sanguínea ou pelo sistema linfático. No caso da Jussara, ela foi diagnosticada com câncer de mama pela primeira vez em janeiro de 2007. O tratamento envolveu cirurgia, quimioterapia, radioterapia e ela ficou bem. Dois anos depois, ela recebeu o diagnóstico de câncer metastático nos pulmões, o que quer dizer que as células do câncer original tinham ido para outra região, para os pulmões da Jussara.

Jussara – Eu sempre fui muito bem informada. Desde o dia que eu descobri que eu tinha câncer, eu comecei a me informar sobre o assunto, eu sabia o que era metástase.

Ludimila – Sim, estar informada ajudou a Jussara a entender aquele novo diagnóstico, de que o câncer tinha se espalhado. Por estar envolvida pessoalmente com o câncer de mama, ainda mais do tipo metastático, ela percebe mudanças no tratamento ao longo do tempo.

Jussara – Sem ser técnica, só paciente, eu consigo ver um avanço muito grande da ciência em relação ao câncer de mama. Eu vou dizer da minha percepção, de como as pacientes estão vivendo muito mais com câncer de mama metastático, por exemplo, que é o que eu tenho.

Ludimila – Não é só percepção da Jussara, não. A ciência tem mostrado isso, que há grandes avanços nos tratamentos de câncer no Brasil, e que representam aumento do tempo de vida das pacientes.

Debora Gagliato – Mudou muito. Quando eu comecei a tratar exclusivamente câncer de mama, em 2010, são já 12 anos, basicamente, os pacientes recebiam muito mais quimio do que hoje em dia.

Ludimila – A observação é de Debora Gagliato, oncologista clínica especializada em câncer de mama, que se formou em medicina na Unicamp. Ao longo de sua formação, ela pôde ver essa evolução de perto. Isso porque a médica passou pelo centro A.C. Camargo e pelo MD Anderson Cancer Center, na Universidade do Texas. Ela tem passagens pelo Hospital Sírio Libanês, pelo Instituto do Câncer da USP e atualmente trabalha na Beneficência Portuguesa de São Paulo. E Débora complementa a informação sobre os tratamentos ao longo do tempo.

Debora – Os pacientes também não tinham acesso a testes moleculares para decidir se iriam ou não poder omitir um tratamento como quimio adjuvante. Havia terapia endócrina adjuvante, mas não havia anticorpos conjugados que hoje são super importantes no manejo do câncer de mama. Não havia disponível também imunoterapia, não havia muitas drogas-alvo que nós temos hoje. Então, é um um “gap” gigantesco que a gente tinha em 2010.

Ludimila – A Debora falou de alguns tipos de tratamentos que podem ser difíceis de entender, então pedi para ela explicar melhor. Primeiro, vamos falar sobre os anticorpos monoclonais conjugados.

Debora – São medicamentos que a molécula entra em contato na corrente sanguínea e ela tem como se fosse uma vacina que vai se ligar em uma anteninha que o tumor pode ter expressa. Então, existem anticorpos conjugados à droga, por exemplo, que se ligam ao HER2, que é um receptor, uma anteninha mesmo, que as células do câncer expressam. Quando essa molécula se liga nessa anteninha, ela entrega só para dentro da célula, para a célula que expressa esse receptor, a quimioterapia. Então, é uma forma muito mais elegante, muito mais refinada de fornecer quimioterapia para um paciente e isso realmente proporciona muito menos efeito colateral e mais potência, porque eu entrego muito mais medicação para dentro da célula.

Ludimila – Outro tratamento que eu quis entender melhor é a imunoterapia.

Debora – A imunoterapia também é uma vacina, é como se diria assim é um anticorpo, só que ela faz com que o tumor seja desmascarado, é como se eu conseguisse fazer com que o paciente abrisse os olhos para o câncer para essa célula tão aberrante que é o câncer e conseguisse bloquear, fazer expansão dos linfócitos para combater o câncer. E o próprio sistema imune do indivíduo elaborar uma resposta imune e, com isso, um potencial grande de não só maior eficácia, mas também além de maior eficácia, né uma eficácia sustentada do tratamento.

Ludimila – De acordo com Debora, isso faria com que o organismo da pessoa ficasse o tempo todo em estado de alerta para qualquer aparecimento aumentado de células inadequadas, as células do câncer. Quando algo estranho surgisse, o sistema imune já identificaria e combateria essas células.

Debora – As drogas alvos são drogas que bloqueiam alvos específicos que contribuem para o desenvolvimento, para a progressão do tumor. Então, um exemplo das drogas-alvo que revolucionaram o tratamento do câncer de mama são os inibidores de ciclina 4 e 6. Então, a gente sabe que as ciclinas são proteínas importantes para a célula se dividir, a célula depende dessa como se fosse uma enzima que atua na passagem do ciclo celular. Quando eu faço um tratamento bloqueando essas ciclinas, a célula fica presa, ela não consegue ir adiante no ciclo celular, e aí ocorre realmente uma resposta muito exuberante, muito robusta e realmente o paciente tem uma resposta que é incrível, com pouquíssimo efeito colateral.

Ludimila – Debora considera esse exemplo de droga-alvo emblemático, pois, segundo ela, é uma “mudança radical nos paradigmas de tratamento”.

Ludimila – O Ministério da Saúde estima 66.280 novos casos de câncer de mama no Brasil em 2022. Embora cada pessoa receba a mesma notícia, que tem câncer de mama, a doença pode se manifestar de formas diferentes em cada uma. Por isso, os médicos costumam dizer que o câncer de mama é um único diagnóstico para várias doenças. Sendo assim, o tratamento também precisa ser diferente para cada pessoa. Por isso, é tão importante o avanço da ciência para desenvolver tratamentos personalizados, específicos para cada subtipo de câncer de mama e perfil de paciente. E isso também pode definir como será o futuro do tratamento na prática.

Debora – É tão complexo todo o universo de cada subtipo de câncer de mama que a gente costuma dizer que, daqui a pouco, a gente vai ter os especialistas não só em câncer de mama, mas os especialistas em câncer de mama HER2, em câncer de mama hormonal, em câncer de mama triplo negativo, só para você ter uma ideia de quanto realmente é bastante complexo.

Ludimila – Esse nível de detalhes dos tratamentos permitiu um avanço também para pessoas diagnosticadas com câncer de mama metastático, como o da Jussara, que conhecemos no começo deste episódio. Como esses casos de câncer, na maioria das vezes, são incuráveis e passam a ser considerados uma doença crônica, que se prolonga por muito tempo, o tratamento também é contínuo e diferente da abordagem feita no câncer primário.

Debora – Você vai, em geral, começar por tratamentos sistêmicos e com menor agressividade, porque você tem que usar com sabedoria os seus tratamentos. Não precisa combinar tudo porque, infelizmente, o paciente já tem doença que ganhou a corrente sanguínea, então, realmente assim é outro olhar, outra estratégia. Por isso a importância de quando você tem um diagnóstico, às vezes de uma doença mais localmente avançada, é fundamental que o médico exclua a presença de metástase para ele poder tratar adequadamente, porque são muito, muito distintas as estratégias.

Ludimila – No câncer de mama metastático, aqueles variados tratamentos de que falamos antes também são usados, como quimioterapia, imunoterapia, anticorpos conjugados. Mas, novamente, o que vai definir o tipo de tratamento, se vai ser mais ou menos intenso, é o tipo de metástase, o local afetado e o perfil do paciente.

Ludimila – Em meados de outubro deste ano, a imprensa divulgou a fala de cientistas sobre uma possível vacina contra o câncer. Os pesquisadores são responsáveis pela vacina contra a covid-19 feita em parceria com a Pfizer e usaram a mesma tecnologia dessa vacina para a criação de um imunizante contra alguns tipos de câncer. A princípio, o foco seriam os cânceres de intestino e de pele.

Debora – Ainda é muito incipiente, muito inicial os estudos em desenvolvimento de vacinas. Tem muitas estratégias sendo testadas em câncer de mama. Mas ainda nada pronto para a prática diária, para o uso no dia a dia. No dia a dia, as vacinas realmente ainda são ainda estão em avaliação.

Ludimila – Os avanços no tratamento do câncer de mama também estão relacionados à qualidade de vida das pessoas diagnosticadas. A Jussara, por exemplo, que passou pelos tratamentos mais conhecidos no momento do primeiro câncer, sente a diferença agora que trata o tipo metastático.

Jussara – Comparando com o tratamento do câncer primário, por exemplo, eu vou muito menos na clínica onde eu me trato. No tratamento primário, gente, é uma loucura. E a gente vai muito mais ao hospital, ou à clínica, ou no centro de saúde que a gente se trata. Então, os efeitos colaterais são muito maiores, então é mais pronto socorro, é mais internação, é mais tudo. Então, não permite que a gente viva essa vida tão normal que eu tô falando aqui.

Ludimila – A Jussara diz que sabe que nem todas as mulheres vão receber o mesmo tratamento que ela, então, os casos podem variar. Mas, de modo geral, a oncologista Debora Gagliato reforça essa questão da qualidade de vida. Ela explica porque o câncer impacta menos a qualidade de vida das pacientes hoje.

Debora – Os tratamentos são menos tóxicos, mais eficazes, mas, ainda assim, o câncer tem uma gama de efeitos colaterais que o paciente vai experimentar ao longo do seu tratamento. A gente sabe que cada vez mais o paciente precisa de uma rede de apoio adequada para acompanhar esse paciente, para estar junto, para ajudar no dia a dia, isso é muito importante. Mas, em geral, os pacientes conseguem uma melhora importante, tanto em perfil de efeitos colaterais, quanto também em medicamentos de suporte que a gente tem disponível para que o paciente tenha o mínimo de toxicidade em todos os tratamentos que ele faz.

Ludimila – O estado emocional e psicológico que a pessoa vai ter ao longo do tratamento também faz toda diferença. Além do suporte de outras pessoas, a paciente deve ter algum acompanhamento psicológico, feito por profissionais da área

Debora – Quando você tem o diagnóstico de câncer de mama, é crucial que o paciente tenha apoio psicológico, converse, possa exprimir todos os efeitos que ele vem sentindo, não só efeitos colaterais, mas também os efeitos de experiência, que ele vem, né de como a família está lidando com isso, como ele vai ir adiante com trabalho, com cuidado com a família, porque é realmente bastante complexo. Os compromissos no hospital, em geral, são muitos.

Ludimila – Não se pode deixar de lado os desafios que acompanham essa jornada. Cirurgias, enjoos, tonturas, dores, preocupação, autoestima abalada… Mas é fundamental seguir o tratamento e buscar fazer atividades que proporcionem bem-estar. Aqui, então, vai a clássica pergunta para a Jussara: hoje em dia, o que você faz para ter uma vida com saúde?

Jussara – Eu me agrado muito [risos]. Eu tento fazer todas as coisas que eu gosto na medida do possível, de realizar meus sonhos e de estar feliz dentro dessa condição. Porque as pessoas sempre falam de alimentação, de atividade física. Isso é importantíssimo, mas eu sempre falo da saúde mental. De procurar ajuda mesmo com terapia e de fazer as coisas que eu gosto.

Ludimila – É importante dizer que o sentido de “vida normal” é relativo, e a experiência vai ser diferente para cada pessoa diagnosticada com câncer de mama. Aqui, estamos falando apenas do caso da Jussara. E quando ela fala de privilégios, de ter acesso rápido à médica que cuida dela ou mesmo aos tratamentos que faz pelo plano de saúde, o fato é que nem todas as pessoas têm o mesmo acesso ao diagnóstico e aos tratamentos adequados.

Ludimila – Para este episódio, a gente fez uma espécie de quadro de perguntas e respostas. Ouvindo e conversando com algumas pessoas, surgem dúvidas em comum sobre câncer de mama. Então, vamos sanar essas dúvidas agora com a médica Debora Gagliato.

Debora – Ele não substitui de maneira alguma mamografia e ultrassonografia das mamas, mas ele pode ajudar a paciente a se conhecer e detectar nódulos de intervalo, lesões de intervalo. Então, por exemplo, uma paciente que faz a mamografia todos os anos, às vezes, entre esse intervalo de um ano para o outro, pode ter um desenvolvimento de um tumor mais agressivo, que se divide mais rápido e que seria perdido nesse tempo de tratamento. Então, a paciente se conhecer, ela saber qual o padrão da mama dela. Então, ela escolhe um dia do mês do ciclo menstrual para apalpar, em geral uma semana após o primeiro dia do ciclo menstrual, é importante para ela se conhecer e, eventualmente, antecipar a consulta, a avaliação médica. Mas jamais o autoexame deve substituir os exames de rotina, os exames padrão.

Ludimila – É possível falar em cura do câncer de mama? Se sim, em que condições?

Debora – A cura, na verdade, é a regra para as mulheres diagnosticadas com câncer de mama localizado. Então, quando você tem um diagnóstico da paciente com câncer confinado à mama, a taxa de cura, em geral, fica em torno de 95%. Quando a doença já é mais locorregionalmente avançada, ainda se pode falar em cura, mas essa taxa é um pouquinho menor; em geral, ela fica entre 75%, 80%. No metastático, como eu falei, a regra é que seja uma doença incurável, mas mesmo nesse contexto, os tratamentos sistêmicos são tão ativos que podem serem associados com um grupo de pacientes que pode até experimentar o que a gente chama de resposta completa sustentada, que é aquele paciente em que os exames vêm sempre negativos e isso persiste ao longo do tempo, ao longo do acompanhamento. Mas acho que a mensagem que tem que ser passada é que quando o câncer de mama é identificado inicial, a maioria grande maioria dos pacientes fica curada.

Ludimila – Com os tratamentos mais atuais disponíveis, a quimioterapia e a radioterapia ainda são necessárias?

Debora – Não. Na verdade, é a exceção hoje, né. Por exemplo, para uma paciente que é diagnosticada com câncer de mama hormonal, pequeno, localizado e já está na menopausa, é a exceção que precisa de quimio. Para você ter uma ideia, 85% das pacientes não precisam. A radioterapia também. Ela depende da extensão da doença, do tipo de cirurgia e não é a regra para todos os pacientes, não, na verdade, é a exceção para alguns grupos.

Ludimila – O mesmo vale para a cirurgia?

Debora – O mesmo não. A cirurgia, Todas as mulheres com câncer de mama precisam operar. Isso ainda é um paradigma que continua e continua válido, né? Existem estudos em andamento avaliando a omissão de cirurgia, mas ainda não são estudos que estão prontos para serem adotados na prática.

Ludimila – Você gostou desse quadro de perguntas e respostas? Me conta sua opinião escrevendo uma mensagem lá no nosso perfil no Instagram: @umavidacomsaude.com.br. Esse foi o terceiro episódio do podcast Vida do Saúde, um projeto desenvolvido para o curso de pós-graduação em Jornalismo Científico do Labjor, da Unicamp. Eu, Ludimila Honorato, faço produção, reportagem e roteiro. A orientação, revisão e edição do roteiro são de Simone Pallone, coordenadora do podcast Oxigênio. Os trabalhos técnicos são de Rafael Pereira, bolsista do Serviço de Apoio ao Estudante, e de Octávio Fonseca, da Rádio Unicamp.

Neste episódio a Fabíola Junqueira e a Flora Villas falam sobre o oitavo workshop realizado pelo GEICT, o Grupo de Estudos Interdisciplinares em Ciência e Tecnologia da Unicamp, realizado em parceria com o grupo CIRIS, dedicado a pesquisar Governança, Risco e Comunicação a partir da crise da COVID-19. 

Elas conversaram com as professoras Simone Pallone, do Labjor/ Unicamp, Gabriela Di Giulio, da Faculdade de Saúde Pública da USP, e com o professor Marko Monteiro, do Instituto de Geociências da Unicamp, líderes de pesquisa do grupo.

Este episódio faz parte de uma série que fala sobre os trabalhos do grupo CIRIS, formado por pesquisadoras e pesquisadores do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo, o Labjor, e do Instituto de Geociências, ambos da Unicamp e do Programa de Saúde Global e Sustentabilidade da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo.

A divulgação científica destes trabalhos é apoiada pela FAPESP através do Programa José Reis de Incentivo ao Jornalismo Científico, o Mídia Ciência. 

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Roteiro

Fabíola Junqueira: Olá, eu sou Fabíola Junqueira e este é o primeiro episódio de uma série que fala sobre Governança, Riscos e Comunicação. Assuntos pesquisados pelo grupo CIRIS, criado em 2020 com o objetivo de pesquisar e propor reflexões sobre o desenvolvimento destas áreas no Brasil. 

Flora Villas: Olá, eu sou Flora Villas Carvalho e ao longo dos episódios você vai ouvir pesquisadores e pesquisadoras que fazem parte do grupo CIRIS, dos programas de mestrado e doutorado do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo, o Labjor, e do Instituto de Geociências, ambos da Unicamp e do Programa de Saúde Global e Sustentabilidade da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, além de outros cientistas e especialistas convidados.

Fabíola: Neste episódio vamos falar sobre um aspecto essencial da ciência, o compartilhamento do conhecimento. Mais do que pesquisar, questionar e investigar, é papel da ciência compartilhar com os pares e com a sociedade as descobertas, reflexões, dúvidas, desafios e construções de pensamento que surgem ao longo do processo de compreender um fenômeno. Vamos falar também sobre o primeiro workshop realizado pelo grupo CIRIS em parceria com o GEICT, o Grupo de Estudos Interdisciplinares em Ciência e Tecnologia da Unicamp.

Fabíola: No dia três de outubro de 2022 aconteceu o oitavo workshop de compartilhamento de pesquisas e reflexões do GEICT, o grupo de Estudos Interdisciplinares em Ciência e Tecnologia da Unicamp. Já faz parte do calendário de atividades do grupo este tipo de encontro em que os pesquisadores compartilham seus trabalhos e debatem sobre as pesquisas. Mas este ano o evento contou com a participação de pesquisadores do grupo de estudos sobre Governança, Risco e Comunicação, o CIRIS.

Marko Monteiro: Então, Fabíola, o CIRIS é um projeto coletivo da Simone Pallone, Gabriela di Giulio e eu. Que enfim, nós temos colaborações diversas esparsas há muitos anos e com a pandemia a gente se viu colocado esse desafio de várias pesquisas ligadas a COVID. Eu e Gabriela começamos a colaborar diretamente em dois projetos, né o COMPCORE a Rede COVID de Humanidades. E aí a gente entendeu que já tava madura a nossa colaboração para a gente propor algo mais consolidado.

Flora: Este é o professor Marko Monteiro, professor e pesquisador do Departamento de Política Científica e Tecnológica da Unicamp, ele é um dos líderes do grupo CIRIS e também orienta trabalhos de pesquisadores do GEICT. Para o próximo episódio desta série, “Obstáculos e perspectivas para as Ciências​​”, ele falou com a gente sobre as guerras da ciência. Vale a pena conferir.  

Fabíola: Como você ouviu, a ideia do CIRIS surgiu em parceria com a Gabi e a Simone. A Gabi é a Gabriela Marques Di Giulio, professora do Departamento de Saúde Ambiental da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, a USP. Ela pesquisa sobre Ambiente e Sociedade, Ciência e Comunicação, Riscos e Incertezas, Comunicação e Governança do Risco, Percepção de Risco e Mecanismos de Participação Pública. Atualmente Gabriela é vice-coordenadora do Grupo de Pesquisa Meio Ambiente e Sociedade do Instituto de Estudos Avançados, também da USP.

Flora: A seguir ela conta pra gente o contexto em que surgiu o grupo de pesquisa e como os estudos abordam temas de quatro eixos centrais.

Gabriela: O CIRIS surge em um momento bem interessante em que os nossos olhares e reflexões estavam muito endereçados à compreensão sobre as dinâmicas da crise da covid-19, dessa crise grave sanitária do ponto de vista de saúde pública, de saúde global, mas que tem fortes entrelaçamentos também com outras crises que estão em curso, né? A gente pode pensar aí a questão da emergência climática, da crise da perda de biodiversidade, da crise da poluição, mas também crise institucional, crise de responsabilidades, crise política, econômica, crise da insegurança alimentar. Então nesse contexto e considerando as colaborações parcerias e os diálogos que já vem sendo estabelecidos há bastante tempo entre as lideranças do grupo.

Fabíola: Essa parceria de longa data, por sinal, foi destacada pelos três entrevistados. Vamos continuar ouvindo a Gabriela.

Gabriela: Então considerando essa colaboração, esse diálogo essa reflexão que a gente já havia construído, motivados por esse contexto de agravamento das crises em curso, né ancorado sobretudo nesse contexto da pandemia de covid-19 e nesse nosso desejo de consolidar a nossa colaboração científica, envolver pesquisadores estudantes em diferentes níveis, com diferentes formações, com temas que obviamente tem suas similaridades mas que permeiam olhares e perspectivas analíticas também bastante diferentes, a gente propôs então a criação do CIRIS, nessa perspectiva de ter um núcleo interdisciplinar de pesquisa, de reflexão crítica sobre as interações entre ciência, expertise, risco, comunicação, processos decisórios. Olhando alguns aspectos que a gente considera bastante críticos sobre os estudos relacionados a essas crises todas que caracterizam, de forma bastante forte esse tempo social que a gente vive. 

Flora: Gabriela contou pra nós que o CIRIS se debruça sobre quatro eixos analíticos importantes. E ela explica cada um deles.

Gabriela: O primeiro sobre riscos, incertezas e crises nessa perspectiva de entender então que são esses riscos enquanto incertezas produzidas, efeitos colaterais desse projeto de modernidade, mas também riscos como uma categoria analítica importante para entender a sociedade contemporânea. Sobre como essas crises também se constituem a partir desses riscos sistêmicos, cujas relações de causa e efeito não são bem estabelecidas, caracterizadas por controvérsias, por complexidade, por ambiguidade, colocando em cheque muitas vezes o próprio conhecimento técnico-científico que é produzido e a sua capacidade de endereçar possíveis respostas, soluções, que amenizem os impactos, os efeitos dessas crises.

Gabriela: Um segundo eixo analítico bastante importante é a produção, a circulação e a usabilidade do conhecimento gerado. A gente tá muito interessado em entender como conhecimento técnico e científico que é mobilizado, produzido pela comunidade científica, pelas instituições de pesquisa, como esse conhecimento na verdade circula dentro da sociedade. E sobretudo como esse conhecimento pode ou não subsidiar decisões, seja no âmbito individual, coletivo ou institucional. Como podem ou não subsidiar políticas públicas, quais são os elementos que interferem na maior ou menor das usabilidade desse conhecimento. 

Gabriela: Um terceiro eixo é mais focado na comunicação, nos enquadramentos discursivos e nos próprios fluxos de informação, sobretudo nesse momento que a gente discute muito a questão das fake news, da desinformação, dessa circulação e produção também de desinformação. 

Gabriela: E um quarto eixo, que é estratégico dentro do CIRIS, que é a governança da ciência e tecnologia. 

Fabíola: O workshop, que teve como tema central “Ciência e Públicos”, aconteceu no Instituto de Geociências da Unicamp, durante todo o dia, e também teve transmissão simultânea, o que permitiu a participação de pesquisadores, debatedores e ouvintes de outras regiões fora de Campinas. Além de discussões muito interessantes o clima também foi de confraternização entre amigos, afinal o CIRIS também começou a partir do vínculo da amizade.

Simone Pallone: O CIRIS é um grupo de amigos, para começar. Eu, a Gabriela, e o Marko somos amigos há muitos anos e a gente já colaborava com um e outro em disciplinas, bancas, eventos. Em 2020 o Marko teve a ideia da gente se juntar pra elaborar algo juntos, com foco em covid, já que era só nisso que a gente falava e pensava naquele momento. A ideia era pensar a covid sob o prisma dos estudos que a gente já realizava, no campo dos estudos sociais de ciência e tecnologia, pensando em ciência, risco, incerteza, comunicação, desinformação, governança. Covid era um objeto perfeito pra gente tratar essas questões de fundo, que permeiam o fazer científico, a comunicação e os impactos pra sociedade.

Uma característica que eu apontaria no CIRIS, e que talvez um pouco diferente de outros grupos de pesquisa, é que nós pensamos bastante na questão da divulgação disso tudo, né? Então, como a gente faz para o conhecimento que está sendo produzido pelo grupo chegue a uma a população, né? A grupos mais amplos, outros públicos, que não sejam do meio acadêmico 

Fabíola: Esta é a professora Simone Pallone, pesquisadora do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo da Unicamp, o Labjor. A Simone atua em pesquisas sobre Percepção Pública de Ciência e Tecnologia e Jornalismo científico, extensão universitária e é a coordenadora do podcast Oxigênio. Ela é uma das líderes do CIRIS, orienta pesquisas realizadas pelo grupo no eixo da Comunicação e percepção de ciência e celebrou a participação do CIRIS no workshop.

Simone: (o GEICT) já realizada esse evento há anos, sempre convidando outros grupos e desta  vez foi o CIRIS).

Flora: O caráter interdisciplinar do GEICT parece ter sido um fator importante para receber o primeiro evento de compartilhamento de conhecimento compartilhado em parceria com os pesquisadores do CIRIS.  

Marko: O Geict é um grupo muito mais antigo. Começou em 2011, logo que eu entrei na Unicamp. Deriva de um projeto Jovem Pesquisador que eu consegui antes de virar professor, em 2009. Em 2010 fui contratado e continuei com esse projeto e montei o Geict como um grupo para pensar pesquisas no campo dos Estudos Sociais da Ciência e Tecnologia.03:41 Que é o campo que eu trabalho. Então o projeto era voltado para antropologia da Ciência e Tecnologia que é o meu campo de origem, né o antropólogo estudava Ciência Tecnologia Continua Estudando, né? Mas desse projeto mais disciplinar eu quis construir um projeto interdisciplinar, porque assim que eu entrei no IG eu percebi que eu teria que produzir algo interdisciplinar. O DPCT é interdisciplinar, o iG é muito complexo, né? Tem geologia, geografia, então eu precisava construir um grupo que fosse mais interdisciplinar e surgiu o GEICT 04:18 congregando quase sempre meus orientandos, mas com o tempo a gente foi agregando outras pessoas, né? E a gente começou essa tradição de workshops há oito anos atrás 04:30 que era sempre uma coisa interna do grupo, discutir pesquisa em andamento, mestrados, doutorados, depois os pós docs começaram a chegar. Às vezes a gente convidava pessoas de fora, teve um ano que a gente tinha duas ou três pessoas de fora do país, por acaso tava na Unicamp e a gente sempre usou workshop como um fórum também de se apresentar para as pessoas, para as pessoas conhecerem o que a gente faz 04:55 

Fabíola: A presença, comentários e contribuições dos debatedores foi essencial para a discussão. A antropóloga, mãe, pesquisadora e professora do Departamento de Antropologia da Universidade de Brasília, Soraya Fleischer, comentou sobre as pesquisas apresentadas. 

Soraya Fleischer: Há várias razões porque esse evento é importante. A primeira delas é a retomada presencial, né de poder encontrar as pessoas de poder estar juntos na mesma sala, assistindo apresentação da pesquisa um do outro. Embora tenha sido um evento híbrido, a maior parte das pessoas estava presente no Campus da Unicamp. Eu acho que isso é uma importância do evento. Outra é a aproximação de dois laboratórios diferentes, organizados por dois professores diferentes, em dois departamentos ou unidades da Unicamp e isso é super interessante. Quando unidades conseguem perceber interesses comuns e colocar os seus estudantes e pesquisadores em formação para dialogar. Outra importância é que não fica dentro da Unicamp, mas quando eles convidam professores e professores para debater os trabalhos e esses professores e professoras são de outras universidades a Unicamp vai criando e consolidando parcerias e uma rede de trabalho.01:26

Flora: Outro debatedor foi o professor Paulo Fonseca, da Universidade Federal da Bahia, no Instituto de Ciência, Tecnologia e Inovação e pesquisador do Laboratório de Humanidades Digitais da mesma universidade.

Paulo: Bom, em primeiro lugar foi um prazer participar do 8º Workshop do GEICT, do Grupo de Estudos Interdisciplinares em Ciência e Tecnologia que foi realizada em parceria com o grupo CIRIS Governança, Risco e Comunicação, com a temática de Ciências e Público. E é um evento muito importante porque é uma grande oportunidade para o compartilhamento de pesquisas em diversos estágios de andamento e principalmente para que a gente possa gerar uma aprendizagem coletiva, uma reflexão enriquecedora, debates sobre cada um dos trabalhos com propostas, com críticas, com visões que possam contribuir e qualificar ainda mais o já excelente nível dos trabalhos desenvolvidos em ambos os grupos de pesquisa. Portanto, workshops desse tipo são sempre muito frutíferos e muito proveitosos tanto por parte dos estudantes que são orientados, mas também de quem participa como comentador, como foi o meu caso, como debatedor. Mas enfim, é uma oportunidade de um aprendizado generalizado. Então é um tipo de evento que realmente deve ser sempre enaltecido e repetido, né em todas as instâncias da universidade.

Flora: A Mariana Haffiz, jornalista e mestranda do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo, o Labjor da Unicamp, abriu o dia de debates. Ela falou sobre desinformação científica e de saúde. A Mariana analisou peças de desinformação sobre a vacina da COVID-19 que circularam no Brasil nos anos de 2020 e 2021. A área de estudos sobre desinformação é relativamente nova e ganhou destaque nos últimos anos principalmente por causa da crise sanitária e das campanhas eleitorais. Ela comenta que o interesse por compreender os sistemas de desinformação está presente em diversas áreas do conhecimento. 

Fabíola: Os primeiros conceitos deste fenômeno foram criados por pesquisadores da psicologia, comunicação e ciências políticas. Grande parte dos trabalhos analisados por ela trata a desinformação como um problema de saúde pública e está associada ao processo de tomada de decisão dos indivíduos, como por exemplo, a hesitação no momento de tomar a vacina. Aqui a professora Gabriela comenta sobre o papel de pesquisas sobre comunicação neste momento.

Gabriela: Foi possível a gente pensar também na própria perspectiva de construção de problemas ambientais, ou socioambientais, como agregar a questão das Fake News, da desinformação, dessa circulação de produção e circulação de desinformações nesse contexto de produção ou construção social de um problema. Particularmente a gente discutiu bastante na própria construção social da crise da covid-19. Foi possível também a gente olhar como alguns instrumentos, alguns produtos mais focados também na circulação de informação, podem ser analisados à luz de uma perspectiva analítica que olhe a própria mobilização de organizações da sociedade civil para discutir questões socioambientais, mas também pensar perspectivas analíticas que não são muito claras quando a gente se debruça sobre os próprios estudos da comunicação ou de STS como a questão de pluralidade de ideias, como a questão de independência na produção e circulação dessas informações. 

Fabíola: Depois da Mariana ouvimos o Felipe dos Reis Campos, doutorando do programa de Saúde Global da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo. Felipe investigou como a comunicação pode fazer parte de um sistema de desinformação intencional, principalmente considerando o conceito de Imunidade de Rebanho e das Negações de aspectos importantes vividos pelo Brasil na crise deflagrada pela covid-19. A partir da perspectiva construcionista, que revela que a percepção de risco de dano é mais importante na formação da opinião pública do que as probabilidades objetivas, o pesquisador analisou o conteúdo de mais de mil tuítes publicados por integrantes do gabinete paralelo, um grupo formado por políticos de direita, empresários e médicos próximos aos membros do governo federal, nos anos de 2020 e 2021. 

Flora: Algumas das desinformações transmitidas por este grupo foram “lockdown mata”, “cloroquina vence o coronavírus”, “vacinas são lixo” e “o partido chinês restringe a liberdade ocidental”. Além disso, o pesquisador abre a reflexão sobre o papel das tecnologias e algoritmos que sugerem conteúdos relacionados às preferências do leitor, sem preocupação crítica sobre a qualidade da informação. 

Fabíola: Seguindo na linha de investigação de mídia, ajustamos a bússola e seguimos em direção ao estado do Amazonas. O pesquisador Juan Matheus Gil Costa investigou o papel socioambiental do boletim “Observatório BR-319”. A BR-319, também conhecida por Manaus/Porto Velho ou Álvaro Maio, inaugurada em 1976, durante a ditadura civil militar, é a única rodovia que liga a capital do Amazonas ao restante do Brasil por via terrestre. 

Flora: Por falta de manutenção e cuidados a rodovia ficou intransitável em pouco mais de 10 anos, sendo interditada em 1988. Desde os anos 1990 planos e soluções vêm sendo apresentadas por diversos governos, porém esbarrando em controvérsias técnicas, científicas, sociais e ambientais. Em 2022 o IBAMA emitiu uma licença prévia para a reconstrução de um dos trechos da rodovia. O pesquisador se dedicou a investigar os boletins produzidos pelo site de notícias “Observatório da BR-319”.

Fabíola: As apresentações do período da manhã foram finalizadas com reflexões sobre a virtualização do lazer e as interações entre influenciador e consumidor digital. O pesquisador Pedro Vinícius da Silva, observou mudanças ocorridas na sociedade contemporânea devido ao desenvolvimento digital e das tecnologias da informação na área do lazer e entretenimento, analisando o papel e o trabalho de influenciadores digitais como uma nova categoria profissional ora no universo dos jogos, ora nas mídias sociais. Vinícius se baseia na teoria da cultura de convergência para buscar compreender o novo consumidor digital e como as velhas e novas mídias se relacionam.   

Paulo: Ficou muito clara a grande relevância de todos os temas discutidos tanto nas na sessão da manhã quanto na sessão da tarde. Claro que existia um eixo em comum, que é principalmente os estudos interdisciplinares sobre Ciência e Tecnologia, mas como a gente sabe, esse é um campo bastante abrangente e flexível. E o que a gente pôde perceber foi que houve uma amostra muito significativa de como que esse campo do conhecimento pode contribuir não só para compreensão de problemas cruciais da sociedade contemporânea, especialmente no que toca às relações entre ciências, tecnologias e sociedade, mas também para a produção de soluções e de entendimentos que possam contribuir diretamente, por exemplo para políticas públicas, para políticas acadêmicas, enfim para dinâmica de produção de conhecimento. 

Fabíola: A mesa do período da tarde foi composta por cinco pesquisadores que falaram sobre “Ciência e saúde: saberes, públicos e atores”. Douglas de Albuquerque Leite fez uma reflexão sobre a ontologia política nos estudos de Ciência, tecnologia e sociedade. Ele se dedicou a compreender a ontologia política como instrumento analítico para o campo de estudos de Ciência e Tecnologia. Uma das perspectivas é que o ser se relaciona com o entorno em um processo de conscientização de sua existência, em constante conformação, em diversos contextos, mobilizando elementos humanos e não-humanos. Um elemento importante para esta compreensão é a historicidade, também abordada pelo pesquisador.

Flora: Em seguida, a pesquisadora Roberta Custódio Cavedini trouxe informações importantes sobre o papel da produção de conhecimento científico na legalização da maconha medicinal. Ela investigou as relações entre a produção de conhecimento científico e o processo de legalização e regularização da maconha medicinal. Ela analisou artigos e publicações sobre o tema na perspectiva dos estudos sociais da ciência, identificou controvérsias e relacionou com o processo político regulatório considerando a primeira versão do Projeto de Lei 399 de 2015, que propõe viabilizar a comercialização de medicamentos que contenham extratos, substratos ou partes da planta Cannabis sativa em sua formulação. 

Fabíola: Aqui a professora Soraya novamente.

Soraya: A minha perspectiva é da antropologia da Saúde. Então os temas que que dialogam com a saúde, com adoecimento, com qualquer tipo de transtorno e sofrimento me interessam em particular. Eu queria destacar então, por exemplo, o trabalho da da Roberta Cavedine que tá pensando a Cannabis Sativa não apenas como uma planta, mas como uma molécula. Então quando ela vai passando de de uma planta para diferentes moléculas, como por exemplo, o THC ou Canabidiol, o CBD, ela vai ganhando roupagens morais, políticas, técnicas, diferentes, e a ciência ela entra como um dos atores que vai sanitizando essa planta de toda a sua história e vai transformando essa planta numa molécula. Por exemplo o CBD muito mais purificado, muito menos dilemático e controverso. Então é muito interessante o papel da ciência como mais um dos atores nesse debate, né? 

Fabíola: O pesquisador Lucas Nishida analisou como a participação pública contribuiu com o processo de ampliação da incorporação do medicamento mais caro incluído ao Sistema Único de Saúde, o SUS, em 2019. Estamos falando do Nusinersena. Um medicamento que já estava sendo usado para o tratamento de Atrofia Muscular Esquelética ou AME de Tipo I, uma doença neuromuscular rara. Em 2021, houve o pedido de ampliação do uso do medicamento para os tipos II e III da doença. Houve aprovação apenas para o tipo II. 

Flora: Há desafios na construção de conhecimento por evidências desta área. Justamente por se tratar de uma doença rara, há poucos indivíduos portadores da AME participantes de pesquisas e deve-se considerar então dados da vida cotidiana dos pacientes, prática não usual nas pesquisas farmacológicas baseadas em evidências que geralmente utilizam grandes números de amostra e grupos controle. 

Fabíola: Foi pensando em compreender a percepção sobre a pandemia de covid-19 por um grupo específico de pessoas que a pesquisadora Karina Francisco está se dedicando a ouvir os mais velhos. A pesquisadora está conversando com pessoas acima de 60 anos, aquelas consideradas inicialmente como pertencentes ao grupo de risco da pandemia. O objetivo é investigar como essas pessoas recebem, analisam e passam as informações à frente quando o assunto é covid-19. Isso tudo a partir de hábitos e comportamentos, compreensão de riscos e incertezas, relação com notícias e cuidados.   

Soraya: Elas foram mostrando que uma doença é percebida de muitas maneiras, sobretudo um grupo que tem aí uma circunferência geracional, um recorte geracional e tido como grupo de risco inclusive, por muitos epidemiologistas, e ainda assim eles foram percebendo o covid como mais ou menos perigoso, que precisava ser prevenido dessa ou dessa maneira, que provocava tais e tais danos. Então assim três grupos diferentes de idosos com percepções diferentes sobre covid e que repercutia nas suas práticas cotidianas de relacionamento e autocuidado super interessante também, né? A pandemia do covid não é uma única e homogênea pandemia.

Flora: Por fim, as apresentações foram encerradas com a apresentação da pesquisadora Marisol Monteiro, que falou sobre antropologia pública e usos da etnografia. Marisol se dedicou a investigar sobre antropologia pública, partindo dos debates sobre a atuação e contribuições da área na tarefa de democratização do conhecimento e da possibilidade de engajamento da antropologia na governança da tecnociência. 

Fabíola: O processo partiu do questionamento da autonomia e do papel dos cientistas na tomada de decisões políticas e na mitigação de riscos diante de inovações. O mapeamento de controvérsias acerca de questões que envolvem os povos originários, por exemplo, pode ser uma das contribuições da área para a governança de ciência e tecnologia. Ou o uso dos conhecimentos da área para refletir sobre potenciais riscos oriundos da inovação científica e tecnológica.

Simone: Essas apresentações, esses eventos de forma geral ajudam também a identificar pontos de contato entre os estudantes, né? E que podem se transformar em artigos ou palestras, ou pesquisas conjuntas no futuro, então isso também é muito importante e um resultado esperado também do evento.

Flora: Novamente, Simone destaca a questão da divulgação dos trabalhos para o público não acadêmico

Simone: Ou seja, trabalhos bem relevantes, e que podem ter uma boa repercussão no meio acadêmico, quando eles publicarem artigos ou a própria dissertação ou tese, que vão ser publicadas. E podem ser importantes pro  público em geral, quando os trabalhos tiverem alguma divulgação porque são temas bem palpáveis, que despertam o interesse de pessoas de fora da academia, né? Principalmente temas relacionados à saúde, a questão também de games, né? Que também com certeza vai atrair um público que não é o público acadêmico, né? 

Fabíola: Pensar a ciência em toda a sua complexidade e multidisciplinaridade deve ser um compromisso de todos e principalmente daqueles que se dedicam a ela. Além disso, é um compromisso da sociedade também, criar meios para que a ciência seja praticada em benefício de humanos e não humanos. A ciência é um bem comum.  

Fabíola: Este foi o primeiro episódio de uma série que fala sobre Governança, Riscos e Comunicação. Assuntos pesquisados pelo grupo CIRIS, criado em 2020 com o objetivo de pesquisar e propor reflexões sobre o desenvolvimento destas áreas no Brasil. A divulgação científica dos trabalhos deste grupo é apoiada pela FAPESP através do Programa José Reis de Incentivo ao Jornalismo Científico, o Mídia Ciência. 

Flora: Esse episódio foi apresentado por mim, Flora Villas e pela Fabíola Junqueira, também responsável pela pesquisa e elaboração do roteiro. A trilha sonora foi feita pelo Felipe Reis.

Fabíola: A revisão do roteiro foi feita pela coordenadora do Oxigênio, a Simone Pallone, do Labjor/Unicamp. Os trabalhos técnicos são do Octávio Augusto Fonseca, da rádio Unicamp.

Flora: Você também pode nos acompanhar nas redes sociais, estamos no Instagram, no Facebook e no Twitter, basta procurar por “Oxigênio Podcast”. Para acessar o roteiro deste episódio e as referências mencionadas aqui basta acessar o nosso site. 

Fabíola: Deixe seus comentários em nossas redes sociais e obrigada por ouvir.  Até o próximo episódio!

Referências:

Site CIRIS: https://cirisgrupodepesqui.wixsite.com/ciris

O sexto relatório do Painel Intergovernamental sobre Mudanças Climáticas da ONU, o IPCC foi lançado no primeiro semestre deste ano. Conhecido por AR6 (Assessment Report 6, na sigla em inglês) ele foi  produzido por cientistas de destaque do mundo inteiro, divididos em três Grupos de Trabalho (GTs). No final de 2022 ou início de 2023 está prevista a publicação de uma síntese dos principais destaques de todo o relatório. Leandro Magrini entrevistou dois pesquisadores brasileiros que participaram da elaboração do relatório, que são a Patrícia Pinho, pesquisadora do Instituto de Pesquisa Ambiental da Amazônia, o IPAM e o David Lapola, pesquisador do Centro de Pesquisas Meteorológicas e Climáticas Aplicadas à Agricultura, o Cepagri, da Unicamp. Os dois apresentaram para o Oxigênio algumas constatações do documento e já sugerem algumas medidas para mitigação das causas das mudanças climáticas, quanto de adaptação. Este episódio foi dividido em duas partes.

ROTEIRO

Leandro Magrini: Esse é um trecho da abertura do livro “A Terra Inabitável: uma história do futuro”, de autoria do jornalista David Wallace-Wells, publicado originalmente em inglês em 2019, e traduzido para o português no mesmo ano. De 2019 para cá, apesar de estarmos falando de apenas 3 anos, podemos observar com nossos próprios olhos e também tomar conhecimento das constatações inequívocas da ciência, de que as consequências do aquecimento global e das mudanças climáticas – mais adequadamente nomeada como Crise ou Emergência Climática – estão ficando mais severas a cada ano. Nos últimos anos tivemos recordes sucessivos de eventos climáticos extremos e catástrofes por todo o planeta…

Fernanda Capuvilla: Em meados de 2021, e neste ano, no final de fevereiro e na primeira semana de abril, tivemos a publicação, respectivamente, das três partes (ou volumes) do Sexto Relatório do IPCC, o Painel Intergovernamental sobre Mudanças Climáticas da ONU. Esse relatório, também conhecido como AR6 (Assessment Report 6, na sigla em inglês) é produzido por cientistas de destaque do mundo inteiro, divididos em três Grupos de Trabalho (GTs). O 1º grupo se dedica às bases físicas das mudanças climáticas, ou seja, a parte de meteorologia e de modelagem da mudança do clima; o 2º grupo estuda a adaptação e as vulnerabilidades às mudanças climáticas; e o grupo 3 trata da mitigação das causas das mudanças climáticas, ou seja, da redução das emissões de gases de efeito estufa.

Leandro Magrini: Ao longo de dois episódios conversaremos com dois dos autores brasileiros do novo relatório do IPCC sobre as mensagens principais do relatório e suas implicações para o Brasil, com maior atenção para a Floresta Amazônica e para o mundo. Os convidados são Patricia Pinho, pesquisadora do Instituto de Pesquisa Ambiental da Amazônia, o IPAM; e David Lapola, pesquisador do Centro de Pesquisas Meteorológicas e Climáticas Aplicadas à Agricultura, o Cepagri, da Unicamp. Um destaque especial é dado à segunda parte do relatório, que tratou dos “Impactos, Adaptação e Vulnerabilidades” das Mudanças Climáticas. Os impactos das mudanças climáticas também são exemplificados pelas consequências das chuvas extremas neste ano, na região metropolitana de Recife, pelo depoimento de Nathalia Gabriele Alves Davi, que dá voz a sua comunidade, que foi bastante afetada. No final de 2022 ou início de 2023 está prevista a publicação pelo IPCC de uma síntese dos principais destaques de todo o relatório.

Leandro Magrini: Eu sou Leandro Magrini.

Fernanda Capuvilla: E eu sou a Fernanda Capuvilla.

[vinheta Oxigênio]

David Lapola: O IPCC existe desde 1988. Ele lançou o primeiro relatório em 1990. Os relatórios foram ficando cada vez maiores, mais grossos porque as evidências sobre esse assunto foram ficando mais numerosas, certo? Mas esse primeiro relatório, se você voltar lá, ele está disponível na página do IPCC – esse relatório de 1990 traz basicamente a mesma mensagem central, de que existe um problema de mudanças climáticas.

Fernanda Capuvilla: Esse é David Lapola, pesquisador do Cepagri-Unicamp. David foi autor-colaborador de dois dos capítulos da segunda parte do relatório do IPCC, lançado em 2022.

Leandro Magrini: Eu perguntei para a Patricia Pinho, pesquisadora do IPAM, se com base nas revelações do novo Relatório do IPCC, ela também considera que a emergência climática que vivemos é muito mais grave e urgente do que a sociedade poderia imaginar.

Patricia Pinho: Eu acho que sim, a emergência climática que vivemos é hoje muito mais grave, urgente, do que a sociedade ou a humanidade podia imaginar! Um exemplo que eu uso é sobre todos estarem vivendo a mesma tempestade. No entanto, o tipo de barco que a gente tá, ele é diferente; o tipo de equipamento que nós temos pra enfrentar essa tempestade não é o mesmo. As condições que você está, o status socioeconômico ou a cor da sua pele ou o lugar onde você mora – ele tem sim muito a ver com grau de exposição à vulnerabilidade que você vai ter esse risco, embora todo mundo vai ser afetado, algumas populações estão nessa linha de frente, que são as populações mais vulneráveis…

Leandro Magrini: Sob o título de divulgação para a imprensa “Mudanças climáticas: uma ameaça ao bem-estar humano e à saúde do planeta”, a segunda parte do mais recente relatório do IPCC (o AR6), em que Patrícia foi autora líder e David foi autor colaborador trouxe como destaques o fato das mudanças climáticas, devido às ações humanas estarem causando rupturas perigosas e amplamente distribuídas na natureza. Suas consequências já estão afetando a vida de quase metade da população mundial, em torno de 3,5 bilhões de pessoas. Preocupa também a mortalidade provocada pela frequência de eventos climáticos extremos, que foi 15 vezes maior na última década para os países que se encontram em situação de maior vulnerabilidade em relação aos demais, como o Brasil. Dentre esses eventos climáticos extremos estão inundações, secas, ondas de calor e tempestades.

David Lapola: Uma mensagem muito forte para mim, na verdade, já era conhecida até antes desse relatório, o AR6. Um desses relatórios temáticos entre o AR5 e o AR6 já estava apontando que se a gente quisesse ficar em 1,5ºC de aquecimento médio do planeta ao longo deste século, isso não daria para acontecer sem a remoção ativa de gás de efeito estufa, principalmente de CO2 da atmosfera. Essa remoção ativa é ou através de você plantar muita árvore – isso vai absorvendo o gás carbônico da atmosfera – coisa que já está bem estudado que por si só fica longe de resolver o problema; ou a gente desenvolve alguma tecnologia que consiga tirar o CO2 da atmosfera em larga escala e armazená-lo embaixo do solo; ou de alguma outra forma.

Fernanda Capuvilla: David se refere ao relatório especial do IPCC de 2018 sobre o Aumento da Temperatura Global de 1,5 graus centígrados, lançado entre o Relatório de 2014, o AR5, e o último relatório, de 2021/2022, o AR6. Os relatórios do IPCC são produzidos por centenas de cientistas que estão entre os principais especialistas do mundo sobre o tema das mudanças climáticas. Cada relatório é produzido em intervalos entre 5 e 7 anos com base na revisão dos trabalhos científicos e relatórios técnicos mais relevantes publicados sobre as mudanças climáticas nos últimos anos. O resultado é uma síntese do estado atual de conhecimento sobre as mudanças climáticas e seus impactos, além de projeções das consequências das mudanças climáticas em diferentes cenários de aquecimento global no futuro próximo, ou seja, nas próximas décadas. E entre os relatórios do IPCC são publicados relatórios temáticos especiais menores. Mas voltando ao AR6…

Patricia Pinho: Sobre as principais conclusões do relatório, acho que a primeira é que as emissões de origem antropogênica têm gerado impactos adversos expressivos e significantes em todos os países ao redor do mundo, e ela se confere genuinamente como uma ameaça à humanidade.

Leandro Magrini: A Patrícia explica que a justiça climática significa que “os impactos e os riscos /devido às mudanças climáticas não são experienciados de maneira homogênea ao redor do mundo / por todos os ecossistemas ou por todas as pessoas. Ou seja, “existe um componente de assimetria das mudanças climáticas que é a contribuição histórica dos maiores emissores” de gases de efeito estufa. Voltando às considerações da nossa entrevistada sobre os grandes emissores…

Patricia Pinho: Elas são muito oriundas de países desenvolvidos que têm também sofrido com os impactos das mudanças climáticas na sociedade, na economia; mas por serem países desenvolvidos economicamente, embora de base não sustentável, eles têm a capacidade de implementar as respostas – têm recursos econômicos, capital social, cultural, governança, e instituições que podem promover isso. No entanto, os impactos mais negativos, mais expressivos, têm sobrecaído nas populações ou regiões do Sul Global, onde a capacidade de resposta é reduzida porque existe uma alta concentração de pobreza e desigualdade social. Nesses países que pouquíssimo ou praticamente nada contribuíram para o agravamento da crise climática e, no entanto, são eles que estão sofrendo os maiores impactos.

Fernanda Capuvilla: Para Patricia, o relatório destaca que os impactos e riscos para os ecossistemas ao redor do mundo e para a humanidade são altos e comuns a todos. Porém, há diferentes pontos de partida para implementar estratégias de adaptação para enfrentar as mudanças climáticas, o que o IPCC chamou de trajetória de resiliência climática para os próximos anos. Mas o que isso significa?

Patricia Pinho: Isso quer dizer que dependendo em que espectro de vulnerabilidade você se encontra ou o país se encontra, é a partir daí que as estratégias de adaptação têm que ser tomadas. Então isso mostra quais são as maiores barreiras de adaptação para implementar. A gente sabe que a marginalização, os grupos étnicos, as questões de gênero, as mulheres, as crianças, os idosos – é a geografia onde esse risco se projeta, se materializa. Eles produzem impactos diferenciados. Então essas desigualdades também foram pautadas para conseguir que essas trajetórias resilientes sejam possíveis.

Leandro Magrini: Para ilustrar o que a Patrícia diz sobre os diferentes espectros de vulnerabilidade em que as pessoas se encontram, falamos com a Nathalia Gabriele Alves Davi, moradora de Recife. A capital do estado de Pernambuco foi uma das 31 cidades do estado que decretaram estado de emergência devido às chuvas e inundações no final de maio deste ano, de acordo com o Portal Folha de Pernambuco do início de junho.

Nathalia Gabriele Davi: Eu sou representante do Movimento de Trabalhadores Sem Tetos aqui em Pernambuco, especificamente em Recife, na grande [área] Metropolitana do Recife. A gente tem cinco ocupações e tem outras em Camaragibe, que é uma cidade mais próxima.

Leandro Magrini: Nathalia mora há pouco mais de um ano na comunidade da Várzea em Recife, na região nordeste da ocupação.

Nathalia Gabriele: As chuvas já vinham acontecendo, mas assim, moderadamente. E aí ocorreu esse fato no dia 28 de maio até o dia 30, no qual as chuvas se excederam. Assim, não parava de chover. O nível da chuva foi muito forte.

Nathalia Gabriele: Eu resido na ocupação da Várzea – uma ocupação Agroecológica Quilombo do Capibaribe. É um terreno que a gente ocupou há um ano, na verdade, ainda estava em processo de fundação o terreno, e aí está abaixo do nível da rua. E aí em decorrência disso, alagou.

Leandro Magrini: Nathália materializa muitas das vulnerabilidades apontadas pela Patricia, que já são bem conhecidas e atingem grande parte da população de um país altamente desigual e ainda em desenvolvimento como o Brasil.

Fernanda Capuvilla: As chuvas e inundações na grande região metropolitana de Recife são alguns dos mais recentes eventos climáticos extremos no país, que deixou como saldo 129 mortes no estado de Pernambuco, 82 mil famílias desabrigadas, e um total de mais de 128 mil pessoas desabrigadas ou desalojadas.

Leandro Magrini: Do final de 2021 pra cá, tivemos uma lista grande de eventos climáticos extremos em todo país, como as tempestades e inundações em Manaus, Minas Gerais, sul da Bahia, Petrópolis no RJ, e em Pernambuco; sem falar de temporais de terra no interior do estado de São Paulo devido à seca; e ciclones no sul do país.

Nathalia Gabriele: Choveram três dias consecutivos, sem parar, e aí como não tinha para onde escoar a água; aqui mesmo não teve, e o pessoal que mora na beira do rio já foi totalmente afetado, entendeu? E aí foi isso. Foi essa calamidade!

Leandro Magrini: Essa é a segunda maior calamidade pública da história do estado de Pernambuco. De acordo com a Agência Pernambucana de Águas e Clima, o mês de maio registrou praticamente o dobro do total de chuvas em relação à média histórica dos últimos 30 anos. Foram 22 dias de chuva no mês e no dia de maior índice, no sábado, dia 28, foram registrados 190 mm. Em decorrência dos impactos e do número de pessoas afetadas pelas chuvas no final de maio, 31 municípios decretaram situação de emergência, conforme o código da Defesa Civil do Estado. À época, o governador de Pernambuco anunciou recursos para auxiliar mais de 80 mil famílias. Segundo o IPCC, Recife é a 16ª cidade mais vulnerável do mundo aos efeitos da mudança do clima.

Fernanda Capuvilla: O problema das cheias no estado é histórico, embora esteja se agravando devido às mudanças climáticas. Em 1966, uma grande cheia do rio Capibaribe levou ao seu transbordamento, elevando o nível da água em mais de 2 metros, e deixando várias partes da cidade submersas. Segundo os registros, essa é considerada a maior calamidade do Estado em números, com um total de 175 mortes. Já em 1975, cerca de 80% do território de Recife ficou debaixo d’água, novamente pelo transbordamento do Capibaribe, o que paralisou Recife e diversos municípios banhados pelo rio, com 107 mortes, segundo o Jornal Folha de Pernambuco.

Leandro Magrini: Relacionado às estratégias de adaptação há os limites de adaptação, que também receberam destaque no relatório. Esses limites, como explica a Patrícia, devem ser evitados porque podem levar a pontos de inflexão, que também são conhecidos como pontos de virada ou pontos de não retorno (os tipping points, no inglês) – o que significa que o aumento da temperatura global levará à degradação ou até mesmo à eliminação de alguns ecossistemas. Como exemplo temos a eliminação de grande parte dos recifes de corais em todo o mundo, que já é observada com o nível de aquecimento atual, e que o relatório mostra que continuarão sendo extintos, conforme o aquecimento do planeta atinja valores acima de 1,5ºC. Entre esses limites severos de adaptação também temos a rápida aproximação da Floresta Amazônica de seu ponto de não-retorno, processo que está sendo bastante acelerado pelo drástico aumento dos níveis de desmatamento nos últimos anos, e que faz parte da política anti-ambiental do atual governo brasileiro.

David Lapola: Essa questão do tipping point é uma hipótese que nasce no seio de mudança climática. Ou seja, você tendo uma mudança do clima muito severa na região – aumento de temperatura muito forte, redução de chuva muito severa, você perderia as condições de se ter uma floresta como a que a gente tem hoje em dia. Você teria as condições climáticas típicas de uma savana; típicas de uma floresta seca ou típicas de uma vegetação sem análogo hoje.

Leandro Magrini: O ponto de não-retorno da Amazônia é um dos exemplos de limites de adaptação severos mencionados pela Patrícia, mas há também limites de adaptação mais suaves, como esclarece a nossa entrevistada.

Patricia Pinho: Eles são suaves não porque eles são fáceis ou menos impactantes economicamente ou com perda de vida, mas eles são factíveis de serem implementados, que são esses limites sociais, na esfera mais sócio-política.

David Lapola: Uma observação desse último relatório é que a parte de adaptação está muito mais robusta. Qual é a diferença de mitigação e adaptação? Na mitigação a gente sabe qual é o problema e a gente vai na fonte dele para tentar resolver. No caso de mudanças climáticas é a emissão de gases de efeito estufa. A mitigação seria cortar as emissões de gases de efeito estufa. No caso de adaptação, é você admitir que o problema vai acontecer e se preparar para ele, para ser o menos impactado possível.

Leandro Magrini: Eu perguntei aos nossos entrevistados, Patrícia e David, quais foram as principais mensagens da segunda parte do relatório em relação ao Brasil.

Patricia Pinho: O que a gente vê é que o Brasil tem de média a alta vulnerabilidade aos impactos das mudanças climáticas. Primeiro por ser um país de base agrícola. Alto número de pessoas ou populações, comunidades vivendo intrinsecamente dependentes de atividades que são sensíveis ao clima, como agricultura, pesca. Alto número de populações ainda em situação de pobreza, e uma alta desigualdade socioeconômica. Mas também tem interseccionalidades como gênero, etnia, cor da pele e geografia.

Fernanda Capuvilla: Realmente o riscos pra essas áreas é muito grande e afetaria uma população muito grande. De acordo com o último censo demográfico do IBGE de 2010, pouco mais de 26% da população brasileira vive na região costeira.

Patricia Pinho: Existe também impactos já observados em todos os ecossistemas – perda acelerada de biodiversidade – e em um futuro próximo, que a gente está olhando, na projeção até 2030 ou até 2040, quando a gente tem a expectativa de atingir 1,5ºC de temperatura global, a gente vê que para as espécies, para os ecossistemas tropicais como no caso da Amazônia, já mostram um severo comprometimento nas funções ecológicas. Da mesma forma, a gente tem processos acelerados de desertificação, sobretudo para a área do nordeste brasileiro, ocupado pelo bioma da Caatinga. Comprometimento da segurança alimentar desses modos de vida que são dependentes da agricultura, da pesca, ou de ecossistemas, tal como a população indígena e tradicional.

Fernanda Capuvilla: Vale lembrar que cerca de 13% do território brasileiro sofre com a desertificação atualmente. O semiárido nordestino é uma das maiores áreas do mundo suscetíveis à desertificação, com sua extensão de 1,3 milhão de km² e população de 31 milhões de pessoas.

Leandro Magrini: Para David, o relatório chama a atenção para questões ainda sem resposta pela ciência, como por exemplo, o elevado aquecimento da temperatura média em algumas regiões do país, o que precisará de mais estudos para ser compreendido.

David Lapola: As observações, veja – nós estamos falando de dado histórico que já foi medido nas últimas décadas – mostrando que o Brasil Central, principalmente ali o Cerrado se estendendo um pouco aqui para o Sudeste, Nordeste um pedaço também, teve um aquecimento de mais de 2,0ºC, quando que a média global desde o início do século passado (século XX) foi de mais ou menos 0,7-0,8 graus Celsius, de média global. E nessa parte do Brasil foi mais de 2,0ºC. A gente não entende ainda porquê. Essa é uma mensagem fortíssima, acho, dos relatórios do IPCC para o Brasil.

Fernanda Capuvilla: A limitação do aquecimento do planeta entre 1,5ºC a 2ºC até o final do século XXI era a principal meta do Acordo de Paris assinado em 2015 por 196 países. Esse patamar é reconhecido como sendo o mais seguro para evitar cenários cada vez mais catastróficos em relação às mudanças climáticas.

Leandro Magrini: No entanto, o relatório especial de 2018 que David mencionou reconheceu que mantido o atual padrão de emissões de gases do efeito estufa, o aquecimento de 1,5ºC já deverá ser alcançado entre 2030 e 2040. Já o relatório mais recente do IPCC, o AR6, mostra que cada 0,1ºC (ou cada décimo de grau de aumento) faz diferença em relação aos efeitos produzidos. E para o aumento de nossa preocupação, no começo de maio deste ano, cientistas da Organização Meteorológica Mundial da ONU anunciaram a projeção de 50% de chance / do aquecimento do planeta em 1,5ºC já ser atingido nos próximos quatro anos, ou seja, / até 2026.

David Lapola: Outra mensagem importante para o Brasil é a questão de biocombustíveis. Lembra que eu falei que nós não conseguiremos manter a temperatura, o aquecimento médio global abaixo de 1,5ºC se nós não tirarmos ativamente gás carbônico da atmosfera?

Leandro Magrini: Bom, por hoje ficamos por aqui. No segundo episódio sobre a Emergência Climática e o Novo Relatório do IPCC conversaremos, dentre outras coisas, sobre as contribuições da Patrícia e do David para o relatório;

Fernanda Capuvilla: As entrevistas e a produção do roteiro deste episódio são de Leandro Magrini.

Leandro Magrini: A apresentação foi feita por mim e pela Fernanda Capuvilla.

Leandro Magrini: Agradecemos Moara Casanova, doutoranda do Programa de Pós Graduação Ambiente e Sociedade do NEPAM pela indicação da Nathalia, moradora de Recife, para falar conosco. Você pode acompanhar a comunidade de Nathalia no instagram (@kilombo_capibaribe) e ajudá-los participando das campanhas que têm realizado para melhorar as condições de infra-estrutura em sua comunidade.

Fernanda Capuvilla: As referências utilizadas neste episódio, bem como as entrevistas completas publicadas com nossos convidados podem ser encontradas em nossa página, www.oxigenio.comciencia.br.

Leandro Magrini: Os episódios “Emergência Climática e as implicações do novo Relatório do IPCC (2021/2022)” fazem parte do projeto “Divulgação científica para fortalecer a defesa pela preservação da Biodiversidade” que desenvolvo com o apoio da Fapesp através da Bolsa Mídia Ciência.

Fernanda Capuvilla: Gostou do programa? Você pode nos acompanhar nas redes sociais. Estamos no Instagram e no Twitter, basta procurar por “Oxigênio Podcast”. Conte para a gente o que você achou deixando sua opinião, sugestões ou perguntas sobre este e demais episódios comentando na plataforma de podcast que utiliza.

Leandro Magrini: Agradecemos por nos acompanhar e não perca o episódio 2. E fiquem ligados no Oxigênio. Até breve!

[vinheta de fechamento]

Para saber mais:

Entrevista com a Dra. Patricia Pinho (IPAM)

((o))eco, junho de 2022.

Referências:

Climate Change 2022: Impacts, Adaptation and Vulnerability, the Working Group II contribution to the Sixth Assessment Report. Fevereiro, 2022.

IPCC, AR6, Grupo 2 – Resumo. Observatório do Clima, fev 2022.

IPCC, AR6, Grupo 1 – Resumo. Observatório do Clima, ago 2021.

Mundo pode ter aquecimento de 1,5ºC até 2026, alerta ONU. G1, Globo, maio 2022.

Sobre a NDC brasileira e sua atualização.

Workshop: Lançamento do novo relatório do IPCC Grupo de Trabalho 1. Agência Fapesp.

Webinário Fapesp Mudanças Climáticas: Lançamento do novo relatório do IPCC Grupo de Trabalho 2. Agência Fapesp.

O suicídio é um fenômeno complexo, tem diversos fatores envolvidos e é um grave problema de saúde pública. Por isso, é preciso olhar para as muitas variáveis que levam à maior ou menor incidência do caso em grupos específicos. Neste episódio, o foco é na relação do suicídio com as condições socioeconômicas, sendo que as pessoas mais vulneráveis são as que estão em maior risco. Conversamos com a pesquisadora Daiane Machado, da Universidade de Harvard e Fiocruz/Bahia, e com a doutora em psicologia pela USP Karen Scavacini. 

Ludimila

Este episódio da série Vida com Saúde vai tratar de temas difíceis, como depressão e suicídio. Ao falar desses temas, nossa expectativa é trazer ideias de como superá-los. Mas se você estiver passando por problemas emocionais, avalie se deve ouvir esse conteúdo. Talvez, seja preciso fazer isso na companhia de uma pessoa próxima, e se você for menor de idade, é importante que um adulto responsável por você esteja junto. Além disso, você pode buscar apoio emocional no Centro de Valorização da Vida pelo telefone 188, em que voluntários vão te ouvir de forma sigilosa e anônima.

Relato anônimo

Eu estava com 33 anos de idade. Tinha acabado de me separar de um casamento de 7 anos, meus dois filhos eram pequenos e eu  trabalhava de forma autônoma. Não foi um planejamento racional – algo que partiu de um plano estruturado -, mas uma reação visceral para encerrar uma dor que beirava o desespero.

Ludimila

O suicídio é um grave problema de saúde pública e muitas mortes por suicídio podem ser evitadas. Falar sobre esse tema é difícil, mas também é necessário e possível. Abordar o suicídio de forma correta e respeitosa pode, sim, salvar vidas. É por isso que esse episódio começa com um relato de uma pessoa que depois de oito anos do ocorrido, nunca mais pensou nisso. Essa pessoa preferiu não ser identificada, então a voz que você ouviu aqui é da Letícia Naísa, que vai narrar, ao longo do episódio, alguns trechos do depoimento que foi escrito pra gente.

Ludimila

Não é à toa que estamos falando de suicídio em um podcast sobre saúde. Muito relacionado à saúde mental, esse fenômeno é complexo, envolve aspectos sociais, culturais, psicológicos e diferentes fatores individuais, que é impossível dimensionar. E tudo está dentro de um grande guarda-chuva, que é o da saúde integral.

Nesse sentido, a campanha Setembro Amarelo, mês de conscientização e prevenção do suicídio, dá maior visibilidade ao tema, que ocorre muito mais do que imaginamos. Dados da Organização Mundial da Saúde mostram que, no mundo, 700 mil pessoas morrem por suicídio todos os anos. Só no Brasil, foram 14.540 registros em 2019, ou seja, quase 40 suicídios por dia.

Como já mencionamos aqui, o suicídio é um fenômeno complexo e tem vários fatores envolvidos. Mas estudos populacionais têm mostrado que desigualdade social, baixa renda, desemprego e baixa escolaridade influenciam na ocorrência desses casos. E é especialmente sobre como as condições socioeconômicas influenciam na incidência de suicídio que vamos falar nesse episódio.

Meu nome é Ludimila Honorato e esse é o Vida com Saúde, um podcast de encontro entre pessoas e saúde pelas lentes da ciência. Essa temporada tem parceria com o podcast Oxigênio.

Daiane

A desigualdade social, o desemprego e a baixa renda influenciam na ocorrência de suicídio de várias formas. Primeiro que todos esses fatores impactam no indivíduo de forma direta e indireta, tanto em termos psicológicos impacta na autoestima, no senso de merecimento, ocasionando uma situação de estresse e preocupação constante. E os sujeitos, nessas circunstâncias, podem se sentir em risco extremo, o que de fato estão.

Ludimila

Essa análise é da psicóloga Daiane Machado, mestre e doutora em saúde coletiva, saúde populacional e epidemiologia. Ela estuda o suicídio há mais de dez anos e atualmente é pesquisadora do tema na Universidade de Harvard e no Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde da Fiocruz da Bahia.

Daiane conta que, desde a graduação em psicologia, na Universidade Federal da Bahia, ela já se interessava pelos casos mais graves da área, em atender pessoas em risco de suicídio, e queria que sua atuação tivesse um impacto social.

Daiane

Mas, na época, não tinha nenhum curso, nenhum treinamento específico para os psicólogos atuarem na prevenção do suicídio. Então, eu comecei a trabalhar o tema através da pesquisa.

Ludimila

Um dos estudos mais recentes que ela desenvolveu com outros pesquisadores, publicado em maio deste ano na revista científica Plos Medicine, investigou a relação entre o programa Bolsa Família e a incidência de suicídio no Brasil.

Daiane

Nosso estudo vem mostrar isso, que a transferência de renda para a população brasileira mais pobre esteve associada a uma redução de até 56% no risco de suicídio entre os que receberam o benefício. Então, o benefício, além de assegurar o básico, como alimentação, ele também aumenta o acesso aos serviços de saúde, já que o sujeito vai conseguir pagar a passagem até uma clínica ou um hospital. Ademais, pode impactar psicologicamente, trazendo ao sujeito a sensação de que ele não está só e que o governo ou até a sociedade se importa com ele.

Ludimila

Para esse estudo, os pesquisadores usaram dados do Cadastro Único e do Sistema de Informação sobre Mortalidade, do DataSUS. Eles cruzaram as informações e identificaram as pessoas que morreram por suicídio entre os anos de 2004 e 2015 e que estavam registradas no CadÚnico. Então, eles concluíram que os brasileiros que receberam ajuda financeira do Bolsa Família tiveram uma taxa de suicídio menor do que aqueles que não receberam.

Daiane

Esse é um dado de extrema relevância, não só para o país, mas para as políticas de prevenção do suicídio, visto que este é um fenômeno multicausal e, portanto, se verdadeiramente nos propormos a reduzir o risco, é preciso considerar intervir em todos os aspectos da vida do sujeito, inclusive assistindo as suas vulnerabilidades socioeconômicas.

Ludimila

Na conversa com a Daiane, ela propôs um exercício de imaginação que, na verdade, é a dura realidade de milhões de brasileiros. Pensa que você não tem qualquer dinheiro guardado e, de repente, fica desempregado. Ou que você não sabe o que sua família vai comer amanhã, porque já não tem comida em casa hoje. No Brasil, mais de 33 milhões de pessoas não têm o que comer, conforme mostrou a segunda edição do Inquérito Nacional sobre Insegurança Alimentar no Contexto da Pandemia de Covid-19, material lançado em junho deste ano.

Karen

O suicídio vai ser sempre multifatorial, então ele tem relação com a sociedade, com cultura, com fatores psiquiátricos, psicológicos e também econômicos. Então, principalmente em locais onde se tem grande disparidade de renda, a questão econômica vai ser um ponto a ser levado em consideração.

Ludimila

Quem fala agora é Karen Scavacini, psicóloga, mestre em saúde pública na área de promoção de saúde mental e prevenção do suicídio e também doutora em psicologia pela Universidade de São Paulo. Ela é fundadora do Instituto Vita Alere, que atua com prevenção do suicídio e acompanhamento de pessoas em luto após uma morte por suicídio.

Karen

Hoje, a gente pega no Brasil, os estados do sul são os que têm o maior índice e eles têm um desenvolvimento econômico grande. Então, parte se explica por conta da própria cultura, de uma cultura mais machista, uma dificuldade maior de pedir ajuda, de oferecer ajuda. Quando você pega alguns outros estados que têm uma disparidade maior também de renda, a gente pega um grande número de suicídios lá. Aqui na cidade de São Paulo, em alguns anos, as classes mais altas eram as que se matavam mais. Então, está bem diverso, sabe, Ludimila. Mas o que eu vou te dizer é que pessoas que estão passando por grandes vulnerabilidades sociais, quanto maior a vulnerabilidade social e menor o acesso ao tratamento de saúde mental, maior vai ser o risco.

Ludimila

Ao falar de prevenção do suicídio, é preciso ir além do ombro amigo, da escuta ativa, da psicoterapia. A prevenção do suicídio também é feita com educação, direitos humanos preservados, moradia e trabalho dignos, justiça social e políticas públicas. Claro, isso não quer dizer que pessoas com possibilidade de acesso a esses serviços não passem por problemas e pelo mesmo risco, como no caso da mulher que aceitou dar o seu depoimento para o episódio. Mas não se pode deixar de lado essa construção social que afeta todos e cada um de nós.

Relato anônimo

Eu já fazia psicoterapia há alguns meses.

Ludimila

Aqui, mais um trecho do relato anônimo que recebemos.

Relato anônimo

Mas eu sentia uma dor de tristeza, misturada com desânimo, um vazio cuja profundidade não sou capaz de expressar. Penso que esses sentimentos são como um vírus – chegam, desorganizam e se assolam até ficar impossível de combatê-los por nós mesmos. É preciso remediá-los para que eles parem de se reproduzir.

Era início de janeiro e, ao invés de eu estar esperançosa pela construção de um ano novo (época de planos, metas, novas jornadas), eu não conseguia olhar um futuro sem que sentisse desesperança. Eu sabia que estava com depressão – mas não me medicava.

André

Meu nome é André, eu tenho 43 anos, sou formado em análise de sistemas, trabalho na área de TI como gerente de projetos numa empresa multinacional e aí contar um pouco da minha história para vocês, falar sobre algumas situações pelas quais eu passei e, principalmente, como eu consegui evoluir, me desvencilhar e sair dessas situações.

Ludimila

É importante dizer que o suicídio não ocorre de um dia para o outro e, geralmente, não é uma escolha casual ou muito bem planejada, como muitos pensam. A história do André e a forma como ele viveu as tentativas de suicídio nos ajudam a entender um pouco melhor esse cenário. Vamos ouvi-lo.

André

Eu sempre fui, durante a minha infância, adolescência, juventude, uma pessoa muito tímida, reclusa, eu não tinha muitos amigos, quase nenhum, e eu cresci numa situação familiar onde eu era muito cobrado à perfeição. Então, eu não podia demonstrar minhas fraquezas, eu não podia demonstrar as minhas inquietudes, eu não tinha muita abertura para de fato mostrar os meus erros e isso fazia com que eu tivesse que lidar sozinho com os meus dramas, com os meus dilemas, com os meus traumas, com as situações que eu enfrentava.

E isso trouxe algumas consequências emocionais muito grandes para mim, por que eu fui doutrinado a ter um comportamento de muito mais agradar os outros do que a mim mesmo.

Eu não podia decepcionar os outros. Num dado momento, eu passei a me questionar muito, eu passei a não saber mais quem eu era, a não saber mais do que eu gostava, o que eu queria para minha vida, se o que eu queria era o André real, de verdade, ou se era o André que eu construí para agradar as outras pessoas, e isso me levou a um quadro de ansiedade.

Ludimila

Os questionamentos que afetaram as emoções do André começaram a interferir na vida familiar, conjugal e no âmbito profissional também. Depois de algumas crises, ele buscou ajuda de um psiquiatra e começou um tratamento que combinava medicação e psicoterapia. Ele diz que a ajuda psicológica foi fundamental para ele se entender melhor, descobrir quem de fato ele é e desconstruir aqueles personagens criados para agradar outras pessoas. Isso foi extremamente positivo, mas quando ele começou a rever decisões e atitudes antigas, as pessoas ao redor não entenderam.

André

Eu comecei a ser bombardeado por sentimentos de culpa, por palavras grosseiras, por palavras pesadas. Eu tive que enfrentar um divórcio, enfrentar uma família extremamente religiosa, tradicional, tradicionalista e fundamentalista. E aí num dado momento eu me vi sozinho lutando contra todos. E eu não soube administrar isso tão bem. Eu não queria morrer, não era esse o objetivo. Eu não queria me suicidar no sentido de ‘não quero mais viver’. Na primeira vez, eu tinha simplesmente uma vontade de resolver os problemas, mas eu não encontrava a solução para esses problemas, porque eu estava numa fase tão desgastada emocionalmente e numa fase tão turbulenta de relacionamentos e de pensamentos que eu só queria de alguma maneira estancar aquele sofrimento.

Ludimila

O relato do André remete a outro estudo publicado pela pesquisadora Daiane Machado em 2015, no qual ela retrata o perfil das pessoas que morreram por suicídio no Brasil entre 2000 e 2012. Os grupos com maior prevalência do fenômeno foram os indígenas, pessoas com menor escolaridade, homens e pessoas com mais de 60 anos. E aqui eu queria chamar a atenção para a explicação que ela deu sobre por que os homens são um grupo de risco.

Daiane

Entre os homens, a gente sabe que tem os fatores específicos, como a masculinidade tóxica, que impõe regras para o homem, como por exemplo que ele tem que ser forte, que ele não chora, que ele é menos sensível.

E isso tudo impacta em como ele lida com as próprias questões, com as próprias emoções e consequentemente na busca por serviço de saúde.

Eles acabam buscando menos apoio para suas questões emocionais.

Ludimila

Um pouco diferente disso, o André buscou ajuda para as questões emocionais dele, mas você percebeu como as exigências sociais descritas pela pesquisadora coincidem com as cobranças apontadas por André? A Daiane falou da masculinidade tóxica e ele comentou sobre ser cobrado pela perfeição, sobre não poder demonstrar fraquezas e inquietudes.

Ludimila

Foi num dia intenso, de situações e sentimentos extremos, que André buscou por algo que estancasse o sofrimento. Ele conta que queria apenas dormir por muito tempo e esquecer que aquele dia existiu. Depois de mais ou menos quatro dias de internação, a psiquiatra do hospital perguntou se ele entendia que havia tentado tirar a própria vida.

André

E eu falei ‘não, não era isso que eu queria, eu nunca pensei nisso. Eu só queria parar o meu sofrimento, eu só queria ter paz, queria só ter sossego, eu só queria esquecer um pouco esse cotidiano porque ele está insuportável’. E ela falou ‘pois é’. E aí eu comecei a ter um pouco mais de consciência das coisas.

Ludimila

Mesmo depois de compreender o que havia acontecido e falar sobre isso em terapia, André ainda teve uma segunda crise, mas diferente da primeira vez, resolveu ligar para o psicólogo dele. O terapeuta ouviu o que André tinha a dizer e o ajudou a se acalmar.

André

A gente está fora de si nesses momentos. A gente não raciocina, a gente não pensa, a gente simplesmente age como uma maneira instintiva, digamos assim, uma coisa animalesca, até.

Ludimila

O fato do suicídio ainda ser um tabu na sociedade, com pouca discussão, faz com que as pessoas não compreendam o fenômeno e julguem o outro pela ótica da própria vida. No caso do André, ele ouviu frases do tipo: “por que você fez isso?”, “você não tem motivos para fazer isso”, “você não pensou nas suas filhas?”. Em vez disso, ele queria ter ouvido outra coisa.

André

O que eu esperava ouvir era, pelo menos das pessoas mais próximas a mim, tipo: “olha, eu não quero nem saber por que que você fez isso, eu só quero dizer que eu estou aqui para o que você precisar. Não vou te julgar, não estou te julgando, não estou te condenando, eu estou aqui, conte comigo” e isso é o que eu menos tive.

Ludimila

Hoje, o André fala abertamente sobre a história dele com muita tranquilidade e consciência.

André

E eu passei a olhar esse episódio não mais como vergonha, não mais como uma fraqueza, como muitas pessoas tentaram fazer eu pensar que fosse, mas olhar e falar ‘olha, eu fui muito forte’.

Karen

O suicídio ainda é visto como um tabu. Ele ainda tem um estigma muito grande, muita confusão das pessoas com relação ao porquê que o suicídio ocorre, a gente ainda pega visões relacionadas à covardia, coragem, falta de Deus no coração, e as pessoas não entendem muito que o suicídio vem de um sofrimento intenso. Depende muito do local, da cidade, do quanto a pessoa também teve acesso a esse assunto, mas no geral a gente tem uma dificuldade muito grande de falar de morte no Brasil e o suicídio vai ser o maior dos estigmas relacionados à morte.

Ludimila

Quem fala aqui de novo é a Karen Scavacini, do Instituto Vita Alere. E eu pergunto a ela como então o suicídio deveria ser visto.

Karen

Como um comportamento, como um fenômeno, como uma ação que foi feita através de um sofrimento intenso, insuportável, interminável e inescapável. E nesse ponto, Ludimila, eu não vejo o suicídio como uma escolha, então quando eu vejo campanhas que pautam ‘a vida é a melhor escolha’, ok, talvez isso faça sentido para algumas pessoas, mas para aquele que está naquele sofrimento intenso, ele não vê outra saída que não seja a morte e acho que se a sociedade começar a entender que o suicídio é voz dessa dor, que ele é um acidente da razão em alguns casos, a gente pode tratar a pessoa com mais acolhimento e mais humanidade.

Ludimila

As pesquisas acadêmicas da Karen, tanto no mestrado como no doutorado, envolvem o falar sobre o suicídio. O objetivo era entender os caminhos para ações efetivas de prevenção e posvenção.

Karen

Posvenção é toda atividade oferecida após um luto por suicídio, quer dizer, após uma morte por suicídio. É para ajudar as pessoas em luto, a quem chamamos muitas vezes de sobreviventes enlutados, pois a ação primordial que essa pessoa precisa ter depois dessa perda é conseguir sobreviver a essa dor absurda. Claro que eu não estou comparando dor aqui, mas entendendo que o luto por suicídio tem características próprias.

Ludimila

Essas características incluem culpa, estigma, uma busca incessante pelo motivo do suicídio e uma imensidão de “ses”: e se eu tivesse ligado? E se eu tivesse levado ao médico? E se eu tivesse voltado? Karen explica que também é um luto mais duradouro e intenso se comparado com o luto por outros tipos de morte.

Ludimila

Campanhas de saúde como o Setembro Amarelo são importantes para dar mais visibilidade a temas que geralmente ficam restritos aos consultórios médicos. Mas além disso, é preciso ter políticas públicas de saúde mental que, por exemplo, ampliem o atendimento gratuito oferecido pelo SUS e apoiem a oferta de serviços com preços acessíveis. Também é importante aumentar a consciência sobre o tema, educar profissionais da área da saúde, educar professores e ter espaços de apoio. Dentro dessas medidas, a Karen chama atenção para um ponto latente.

Karen

Uma outra área que, por exemplo, na política pública que não é falada é a restrição do acesso aos meios. O fato da pessoa ter uma arma em casa potencializa muito o risco de suicídio, e a gente está falando em armar a população. Isso é um absurdo completo. Toda cidade tem o seu hotspot, o local onde a gente sabe que tem muitos suicídios. Todo mundo sabe, por que ninguém faz nada? Por que o governo, a política pública, a secretaria não vai lá e coloca um alambrado na ponte, no viaduto?

Ludimila

E além da prevenção, a pesquisadora Daiane Machado fala da importância de ações de promoção de saúde, ou seja, em vez de esperar que o problema ocorra, é mais necessário implantar atividades que evitem o risco.

Daiane 

Como, por exemplo, ações comunitárias, ações que promovam a integração, que aumentam as conexões entre as pessoas, que aumentem as atividades físicas, aumentem as áreas verdes, eventos para idosos, para adolescentes. Enfim, todas as ações que melhorem a qualidade de vida e a saúde mental da população como um todo.

Ludimila

Em resumo, é a promoção do bem-estar social em seu sentido mais amplo, com a execução dos princípios básicos constituídos em lei e que são, por direito, para todos.

Relato anônimo

Oito anos já se passaram e ainda precisei de antidepressivos e terapia, mas nunca mais voltei a pensar sobre esse tipo de “fuga”. Há cerca de seis meses, minha psicoterapeuta me “deu alta”. Olhei bem de frente para minha saúde e de como me envenenava com alimentos inflamatórios, como açúcar, glúten e lácteos. Procurei nutricionista, nutrólogo e reiniciei as atividades físicas. No momento deste depoimento, com mais de 40 anos de idade, digo que é a primeira vez que olho com atenção plena para tudo que coloco para dentro do corpo. Minha saúde mental está em equilíbrio, sem euforias, fugas, com muita energia e com a sensação de estar saudável. Me sinto feliz, completa, animada por desafios.

Ludimila

É assim que a pessoa que deu o depoimento para o Vida com Saúde se sente hoje em dia. É assim que ela segue uma vida com mais saúde. E como de praxe nesse podcast, eu perguntei a mesma coisa para o André. Afinal, o que ele faz para ter uma vida com saúde?

André

Eu faço terapia. Eu procuro ser o mais autêntico possível, principalmente procuro ter pessoas perto de mim com as quais eu possa ser eu mesmo, que eu possa contar, falando ‘hoje eu estou bem, hoje eu não estou legal’, entender – e a terapia ajuda nisso, a entender – que a gente não está bem todos os dias e está tudo bem.

A terapia ajuda a desconstruir, desmistificar essa vida perfeita que não existe.

Ludimila

A vida perfeita não existe e ninguém faz tudo sozinho. Ao falar abertamente sobre suicídio, viu que podia ajudar outras pessoas de alguma forma. Por isso, a mensagem dele é enfática.

André

Não tente enfrentar tudo sozinho, não tente lidar com as coisas sozinha, não tente falar ‘não, eu sei lidar com isso e eu vou resolver os meus problemas eu mesmo’. Busque ajuda, converse, faça terapia, tenha amigos, tenha alguém com quem desabafar nesse momento em que você está sob pressão tenha alguém com quem você possa falar ‘eu não estou bem, vem para minha casa, não me deixa ficar sozinho’ ou ‘me leva para sua casa, me tira daqui de onde eu estou, me tira desse ambiente’.

Às vezes, a gente tem muito medo desse preconceito das pessoas e a gente quer resolver as coisas por nós mesmos ou a gente acha que ninguém vai entender a gente, e neste momento em que a gente não consegue lidar com os pensamentos e emoções sozinho, a gente precisa de ajuda.

Ludimila

Se você precisa de ajuda para lidar com questões emocionais, os voluntários do Centro de Valorização da Vida podem te ouvir. A associação sem fins lucrativos oferece serviço gratuito de apoio emocional e prevenção do suicídio. Para conversar com eles, é só entrar em contato no telefone 188, sem custo de ligação. O atendimento é realizado 24 horas por dia, 7 dias por semana, com total sigilo e você não precisa se identificar.

No Instagram do Vida com Saúde, tem um post que indica outros meios para buscar ajuda para saúde mental. Lá, você também acompanha a divulgação dos próximos episódios e mais informações sobre saúde. É só buscar por @vidacomsaude.com.br

Esse foi o segundo episódio do podcast Vida com Saúde, que falou sobre o complexo fenômeno do suicídio e como as condições socioeconômicas estão relacionadas a ele. Aqui, usamos trilhas sonoras dos sites FreeSound e Looperman, e contamos com a voz de Letícia Naísa para narrar um dos relatos.

Esta série é um projeto desenvolvido para o curso de pós-graduação em Jornalismo Científico do Labjor, da Unicamp, com idealização, produção, reportagem e roteiro feitos por mim, Ludimila Honorato. A orientação, revisão e edição do roteiro são de Simone Pallone, coordenadora do podcast Oxigênio. A Fabíola Junqueira, mestra em psicologia clínica, fez uma leitura minuciosa desse roteiro, com sugestões e comentários importantes para que tratássemos desse tema com cuidado. A edição do episódio foi feita por Octávio Augusto Fonseca, da rádio Unicamp. Até a próxima!

Neste episódio a Fabíola Junqueira e a Fernanda Capuvilla falam sobre dicionários temáticos na divulgação de ciência, promoção de debates e estímulo ao conhecimento.

Roteiro

Fabíola Junqueira: Olá, eu sou Fabíola Junqueira e junto com a Fernanda Capuvilla te convido a nos acompanhar neste episódio do Oxigênio que vai falar sobre dois dicionários brasileiros, bem diferentes daqueles que a gente já conhece. Vamos falar de dois dicionários que nos ajudam a entender o momento histórico e político que estamos vivendo atualmente. São dicionários temáticos, ambos publicados neste ano de 2022. Será que estes dicionários fazem parte da divulgação científica brasileira? Será que eles realmente contribuem e estimulam o conhecimento e a promoção de debates?

José Luiz Ratton: Você pode traduzir em termos menos herméticos aquilo que a linguagem de cada ciência ou disciplina do âmbito acadêmico científico discute em outro plano. É muito importante abrir esse espaço para mostrar para as pessoas. Abrir a caixa da ciência e mostrar as ferramentas, as engrenagens, como é que funciona e como é que isso pode, pode (em destaque a condição de possibilidade), não necessariamente, melhorar a vida das pessoas. De todas as pessoas, não só de algumas.

Fabíola: Este que você acabou de ouvir é o professor José Luiz Ratton, pesquisador do Departamento de Sociologia e do Programa de Pós-Graduação em Sociologia da Universidade Federal de Pernambuco. Ele também é coordenador do Núcleo de Estudos e Pesquisas em Crime, Violência e Políticas Públicas de Segurança da mesma universidade.

José Luiz Ratton: Eu e o Zé, o …

Fabíola: O Zé, a quem ele se refere, é o professor José Leon Szwako, pesquisador do Instituto de Estudos Sociais e Políticos da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Além de outros temas, ele pesquisa sobre as formas de mobilização e oposição às ciências como contramovimentos científicos, negacionismos, ceticismos, anti-intelectualismo e as formas acadêmicas de organização em defesa das ciências. Juntos eles organizaram o “Dicionário dos negacionismos no Brasil”, publicado pela CEPE Editora em abril deste ano, 2022.

José Luiz Ratton: … nós vínhamos discutindo o tema, digamos, da anticiência, dos negacionismos, nos espaços acadêmicos da área de ciências sociais. Tanto em conversas informais quanto em mesas redondas, seminários e grupos de trabalho científicos, acadêmicos. O que acontece é que o Zé tem a ideia da gente organizar uma espécie de dicionário anticiência. É uma pauta que me interessava também e ele sabia. Eu proponho para ele, faço uma contraproposta, vamos discutir anticiência e vamos discutir os negacionismos, porque como há uma conexão entre posições anticiência e os negacionismos contemporâneos, que tal se a gente fizer uma questão mais ampla que abrange o fenômeno a partir de diversos olhares?

Fabíola: O Dicionário dos Negacionismos no Brasil, que eles organizaram, contou com a colaboração de 112 especialistas que abordaram, em linguagem acessível, mais de 100 termos relacionados aos negacionismos identificados atualmente no Brasil.

Fernanda: Olá, Eu sou Fernanda Capuvilla. O outro dicionário que vamos falar é o dicionário “Termos Ambíguos do Debate Político Atual: Pequeno dicionário que você não sabia que existia”.

Sônia Corrêa e Rodrigo Borba: a resposta imediata foi muito bacana. Foi muito legal. E agora a gente tá trabalhando com outra equipe, uma nova equipe, eu e Sônia pra escrever mais quatro, são quatro, cinco verbetes novos até o final do ano. A gente tá monitorando o que esse povo tá fazendo.

Fernanda: Esses que você ouviu são a Sônia Corrêa e o Rodrigo Borba. Ambos são responsáveis pela organização e atualizações periódicas do dicionário “Termos Ambíguos do Debate Político Atual”. Este material tem acesso livre, gratuito e acompanha o movimento dinâmico dos debates. O link de acesso está disponível na página do Oxigênio Podcast.

[vinheta Oxigênio]

Fabíola: A vivência da pandemia nos anos de 2020 e 2021 deflagrou diversas dúvidas e inseguranças em relação à ciência e à comunicação da ciência no âmbito das questões sanitárias. De repente surgiram, médicos infectologistas, biólogos, sanitaristas e diversos outros profissionais especialistas em diversas áreas comunicando sobre uma situação preocupante que resultou em mais de 680 mil mortos no Brasil, quase 6 milhões e meio de mortes no mundo.

Fernanda: Mas o negacionismo não surgiu junto com o Coronavírus. É um fenômeno antigo, presente em sociedades autoritárias que valorizam certezas absolutas e que não abrem espaço para o debate transparente. Uma sociedade avessa a questionamentos e refutações acadêmicas. Faz parte do fazer científico, do desenvolvimento da ciência, a prática de compartilhar informações, expor métodos e viabilizar discussões.

Fabíola: Os negacionismos fazem parte de um fenômeno complexo que deve ser desconstruído a partir de diversos aspectos. Nos últimos anos vimos médicos antivacina, por exemplo. O termo pode parecer um conceito teórico, a princípio, mas não é. Os negacionismos nos afetam diariamente e nos colocam diante de muitos riscos.

José Luiz Ratton: Então, a gente vai conectando e montando esse mosaico dos negacionismos. Qual o impacto disso? Nós temos vários tipos de impacto. O primeiro, por exemplo, negar a pandemia, transformá-la numa gripezinha, negar a eficácia da vacina, tem implicações para construção de políticas públicas.

Fabíola: Na nossa conversa, Ratton deixa claro que qualquer tipo de negacionismo tem implicações danosas para o funcionamento da democracia e que a recusa negacionista é uma recusa à ciência como fala de conhecimento. Conhecimento este que pode ser generalizado, pode ser utilizado para o bem de todos. A ciência é um bem comum. Ao mesmo tempo, os negacionismos funcionam como uma recusa à democracia, à possibilidade de tolerância que a democracia traz, pelo menos potencialmente em seu interior.

José Luiz Ratton: A ciência traz um conhecimento que de alguma forma desloca as pessoas das posições em que estavam. Esse deslocamento, quando é apropriado pelos movimentos sociais, ou quando ele é protagonizado pelos movimentos sociais e a ciência incorpora a

Fernanda: Para Ratton os negacionismos não podem ser combatidos apenas com expansão e divulgação da informação, com comunicação pública ou com medidas legais. Apesar de serem ações importantes e que devem acontecer. O combate aos negacionismos não é possível somente com a educação formal.

José Luiz Ratton: Uma parte dos negacionistas é escolarizada. Absolutamente escolarizada. Elas estão buscando proteção. Há médicos antivacina, geógrafos anti a ideia de aquecimento global, advogados anti-estado de direito… Efetivamente esse processo de negação carrega outras dimensões que não aquelas cognitivas apenas, mas são morais. Morais e políticas e aí a gente precisa criar formas de dialogar com setores que estejam dispostos a dialogar. Por isso que a democracia é um espaço importante para isso. Fora da democracia não tem a possibilidade de diálogo.

Fabíola: E foi seguindo por este caminho da viabilização do diálogo que perguntei ao professor sobre o processo de decisão e escolha do formato da publicação. Por que um dicionário?

José Luiz Ratton: A gente começou a pensar nas pessoas e também a pensar que tipo de publicação. Essa ideia de uma publicação que não fosse só para iniciados, que não fosse apenas para convertidos, que ela pudesse dialogar com as pessoas que têm dúvidas, com as pessoas que estão num campo negacionista em relação a certas questões, mas não estão em outros e que pudesse abrir um diálogo mais geral. Coisa que a ciência e as ciências já fazem há algum tempo, mas que era importante também como um documento de memória do tempo que a gente tá vivendo agora no Brasil, ao mesmo tempo um registro que pudesse ser um registro tanto para quem vem depois, mas um registro deste momento que está sendo vivido a partir de especialistas sobre o tema, mas sem uma linguagem hermética especializada.

Fernanda: Para Ratton também é importante compreender e diferenciar as bases a partir de onde surgem os discursos negacionistas do interlocutor. Ele menciona que existem lobbies econômicos que querem nos dizer que agrotóxico não produz doença. Isso é intencional. Existem lobbies políticos que querem negar que a polícia no Brasil não é violenta e isso também é intencional. Mas, por outro lado, há um tecido social muito amplo de pessoas que estão reagindo de uma forma não intencional a uma crise sistêmica.

José Luiz Ratton: Eu me irrito enormemente com um negador da eficiência da vacina, da eficácia da vacina. Mas uma coisa é um presidente da república negar a vacina, esse precisa ser combatido.

Fabíola: Para além do dicionário, é intenção dos autores que a discussão tenha a possibilidade de outros formatos associados. Que possam atingir outros públicos, que tenha a possibilidade de ser usado em escolas, que tenha a possibilidade de ser usado com grupos que não necessariamente terão leitura como o elemento primordial, mas sim em formato audiovisual ou um podcast. É importante a utilização de diversas linguagens para educação científica de crianças ou de adolescentes com formatos adequados. Recentemente voltei a conversar com o professor sobre a repercussão do Dicionário desde o lançamento em Abril de 2022.

José Luiz Ratton: A repercussão do lançamento do Dicionário dos Negacioninos no Brasil tem sido muito positiva. Nós fomos convidados para vários eventos sobre forma de Lives na internet, em várias capitais brasileiras, além do lançamento que a editora CEPE organizou em São Paulo, Rio, Belo Horizonte e no Recife, onde foi o lançamento nacional. Estão programados os outros lançamentos por demanda, inclusive, dos autores que estão espalhados, e autoras que estão espalhadas pelo Brasil todo. Em Natal, em João Pessoa, em Brasília, agora no Paraná e em outros estados.Temos notícias de pessoas que têm encontrado nas livrarias o dicionário e têm entrado em contato com a gente. Houve um debate também na Fiocruz, um debate muito importante. Enfim, o Dicionário tem tido um impacto bacana. Nas quatro primeiras semanas posteriores ao lançamento, o Dicionário esteve muito bem posicionado em termos de vendas na categoria, Jornalismo e Jornalismo Científico ou Jornalismo e História da Amazon. Que são categorias criadas pela própria Amazon, que não são muito precisas, mas que tem a ver com divulgação científica. E em uma categoria também sobre história da América do Sul. Enfim, o Dicionário a gente tem encontrado retorno muito interessante. Algumas professoras e professores, pesquisadores, pesquisadoras, universitários têm usado o dicionário com a graduação nas universidades. Enfim, o Dicionário teve e tem o papel, tem tido um papel interessante nesse debate sobre os negacionismo do Brasil, que é tanto um problema público relevante quanto é um problema que a universidade precisa se debruçar para poder pensar de forma mais qualificada, mas que possa ser comunicado também o impacto dos negacionismos do país e fora do país.

Fernanda: Outro material nesse formato, que também surgiu a partir de inquietações de pesquisadores, e que tem tido boa repercussão, é o Dicionário de Termos Ambíguos do Debate Político Atual. Aqui a professora Sônia Corrêa conta como ficou perplexa ao assistir um debate político nas eleições municipais do Rio de Janeiro em 2020 e como essa provocação foi uma das motivações para criar o dicionário.

Sônia Corrêa: E como a gente diz na introdução do dicionário, uma cena que foi particularmente mobilizadora para mim, foi a partir daí que eu comecei a conversar com o Rodrigo sobre essa possibilidade do dicionário, foi assistir nas eleições municipais de 2020, no Rio de Janeiro, candidatas e candidatos à prefeitura sendo acusados pelo Crivella, que era candidato à reeleição, de serem ideólogos de gênero ou de que iriam propagar gênero, ideologia de gênero na educação, sem saber como responder. Totalmente desconcertados com a pergunta, tentando driblar a pergunta, mudando de assunto, claramente porque não sabiam o que fazer para responder, uma resposta razoável e perdendo a oportunidade. Porque num debate eleitoral tem muita gente assistindo, aquilo é um momento… os debates eleitorais são sempre pedagógicos, né? Tem sempre uma dimensão pedagógica. Perdendo a oportunidade de explicar para um público mais amplo o que é esse dispositivo, qual é o estratagema desse dispositivo, porque que ele é um fantasma, porque ele é um espantalho, porque ele não tem consistência.

Fabíola: Esse dispositivo fantasma ou estratagema que a professora Sônia menciona é a forma distorcida como alguns termos têm sido usados pela direita conservadora já há alguns anos. Em 2011 e 2012, por exemplo, não era tão claro como estes termos, descontextualizados e com significados distorcidos, vinham sendo cultivados e disseminados amplamente, gerando muita desinformação, fomentando o ódio e estimulando a formação de grupos inimigos. Acabando com a possibilidade de diálogo que é a base da democracia.

Rodrigo Borba: A grande maioria desses termos, cristofobia, ideologia de gênero, feminismo, do jeito que é usado pelo campo conservador, são usados de forma muito estratégica justamente para desinformar sobre o que as coisas são. Sobre o que é gênero, sobre o que é feminismo, sobre o que que é ideologia. E um efeito disso é justamente uma divisão entre Nós e Eles, né? Ou seja, cria-se, inventa-se inimigos. Então os gays se tornam inimigos dos cristãos. As feministas se tornam inimigas das próprias mulheres, como mostra lá no verbete. Então, uma caricatura que o uso desses termos faz, alguns uma criatura negativa, dos grupos dos com os quais eles não se identificam, por exemplo, feministas. E uma caricatura também positiva deles mesmos. Porque se você ver o verbete patriotismo, o que está descrito ali é uma mudança muito interessante de patriotismo. O sentido, se você for lá no Aurélio, é ‘aquele que ama pátria’, né? É claro, não é o único sentido, mas é uma palavra muito antiga, o verbete resgata lá dos gregos clássicos e mostra como é que ele foi se ressignificando até produzir essa figura que ameaça o STF, que carrega armas para cima e para baixo. Esse que é o patriota hoje em dia para essas pessoas, né? Então a desinformação, esses usos muito específicos desses termos que já são, a grande maioria, já são bem estabelecidas no léxico, alguns mais recentes, mas a grande maioria já bem estabelecidas, no léxico. O brasileiro médio conhece, já ouviu falar de ideologia, já ouviu falar de gênero, já ouviu falar de feminismo, já ouviu falar de patriotismo. O brasileiro médio conhece essas palavras, mas a forma que elas são usadas, e tem um truque ali semântico que muda, que inverte, que vira do lado avesso. Começa a significar uma coisa completamente diferente e isso também pegou o campo progressista de surpresa. Quando as pessoas começaram a ouvir ideologia de gênero ninguém deu bola. Lá em 2011, 2012, ninguém deu bola, “isso é bobagem”, “isso não existe”.

Fernanda: Os verbetes apresentados no dicionário são: Ideologia, Politicamente Correto, Marxismo Cultural, Racismo Reverso, Cristofobia, Patriotismo, Ideologia de gênero e Feminismo. Valeria um episódio inteiro para tratar de cada um deles. A equipe de autores é formada por pesquisadores experientes que se relacionam há anos com cada um dos temas, tanto do ponto de vista teórico e acadêmico, como do ponto de vista de atuação social.

Sônia Corrêa: Eu durante muitos e muitos anos venho trabalhando com temas de gênero e sexualidade, nunca estritamente no campo acadêmico. Eu sou uma pessoa híbrida, que tem inserções acadêmicas, mas eu tenho atuado ao longo da minha vida sobretudo no campo da ação política, no campo da sociedade civil, das organizações não governamentais. E por causa dessa trajetória, desde sempre eu tive, ao longo dessa trajetória, muitos momentos em que fizemos coletivamente esforços de tradução de temas complexos. Num certo sentido o esforço do dicionário está inserido num percurso mais longo da minha trajetória como feminista, das pedagogias feministas. Eu me lembro, por exemplo, que fizemos muitas coisas nos anos 80 nos anos 90 de tradução de conceitos complexos. Como direitos reprodutivos, como as mulheres são tratadas na filosofia… Uma série de exercícios de tradução de ideias complexas para uma audiência mais ampla, com menor acesso à informação e a esse tipo de produção de conhecimento.

Fernanda: Assim como a Sônia, outros pesquisadores se dedicaram a estudar conceitos sociais e políticos. Mas, parece que esse tanto de conhecimento acadêmico nem sempre chega à maior parte da população interessada e afetada pela discussão dos temas, especialmente sobre o renascimento da direita e suas consequências na sociedade.

Rodrigo Borba: Há muito conhecimento produzido sobre esse renascimento da direita e sobre esses vocabulários, ideologia de gênero, marxismo cultural, ideologia, muito conhecimento acumulado sobre isso. O que estava nos incomodando, também de base, era o fato desse conhecimento não circular para as pessoas que são mais diretamente atingidas por esses ataques. A grande maioria desses termos, desses verbetes, estão descrevendo esse processo de fagocitação, ou seja, pega um termo que todo mundo já conhece e o vira do avesso para significar outras coisas.

Fabíola: A professora usa o termo fagocitação para explicar como um determinado conceito acaba sendo compreendido de outra forma, totalmente diferente de seu significado original.

Sônia Corrêa: Capturar uma terminologia que é usada pelo campo progressista, esvaziar o seu sentido, fazer dela um hospedeiro. Retira a sua substância e coloca outra substância dentro. Então é um pouco foi essa a ideia a gente começou a conversar. Eu tinha certeza que não dava para fazer isso sem o aporte da linguística.

Fernanda: E foi daí que surgiu a ideia de criar um material consistente, confiável, com linguagem narrativa e acessível ao grande público. Utilizando, inclusive, imagens em cartoons e vídeos para facilitar a compreensão.

Rodrigo Borba: Então quando ela chegou com essa ideia, ela tinha tido acesso ao dicionário francês, que é muito complexo, é uma terminologia muito complexa. Daí a gente chegou a ideia “então vamos fazer um dicionário para para alunos de graduação”. E mais ainda, “por que que a gente não faz um outro dicionário para alunos de Ensino Médio?”. Bem, nisso eu convidei uma colega minha aqui da UFRJ que é especialista em tradução e que se interessa muito por linguagem acessível a Janine Pimentel e ela disse “claro que eu aceito eu me interesso muito, porque é um projeto de divulgação Científica”.

Fernanda: A intenção é seduzir o leitor e aproximar o público destes termos, informar, estimular o diálogo e o debate.

Rodrigo Borba: Além dos textos, os dois dicionários têm cartoons, que servem de resumo do texto. Seria uma tradução intersemiótica. Ou seja, a ideia que tá no texto desenhada pela Carol Ito. E estão os cartoons nos dois dicionários, nas duas versões. E além disso há um videozinho que é ainda mais resumido. Um videozinho de dois minutos, menos de 2 minutos. A ideia principal do texto ainda tá mais resumida, ou seja, tem um rico material pedagógico aí. Além de disseminação, ou seja, vamos atingir o maior número de pessoas possível, serve de um material pedagógico muito rico, tem muita coisa que se pode fazer em sala de aula, por exemplo.

Fabíola: Uma das dificuldades do processo complexo de elaboração e pesquisa do dicionário foi encontrar a origem de alguns termos e acompanhar como ele foi se transformando ao longo do tempo. O professor Rodrigo nos deu um exemplo, sobre o Racismo Reverso, que não existe da forma como tem sido usado atualmente.

Rodrigo Borba: Cada pessoa da equipe ficou responsável por um termo, a gente fazia a pesquisa, muita pesquisa envolvida, muitas leituras e à medida que novos termos foram aparecendo, outras pessoas foram entrando. Esse é o caso de Racismo Reverso. Por exemplo. Em vários desses foi muito difícil, por exemplo, achar a origem desses termos. E às vezes as origens eram muito surpreendentes e um bom exemplo é do Racismo Reverso, que foi um termo cunhado pelo movimento negro dos Estados Unidos. Não para falar do que hoje se chama Racismo Reverso, mas para falar de outra coisa. Era um movimento político em que negros, a comunidade negra se reuniu para votar em políticos negros. Isso chegou hoje significando uma coisa completamente diferente, seria racismo contra pessoas brancas, que é um negócio que não existe.

Fernanda: Para finalizar, os professores destacam mais uma vez a característica intencional de transformação e manipulação dos termos. É preciso conhecer a teoria para transformá-la e divulgá-la de forma distorcida em benefício de interesses próprios. É a construção de uma mentira, não é uma simples informação errada, sem intencionalidade, que surgiu a partir da falta de conhecimento de quem a divulga.

Sônia Corrêa: Aqui não. Você tem uma desinformação elaborada de maneira muito sofisticada,

Rodrigo Borba: E um discurso muito esquemático também. Eles simplificam coisas que são muito complexas, mas não simplificam porque não entendem. Simplificam justamente porque entendem bem ao ponto de usar de forma muito estratégica, ao ponto de saber selecionar os trechos dos textos que vão ser mais polêmicos.

Fabíola: Esse episódio foi escrito e apresentado por mim, Fabíola Junqueira e pela Fernanda Capuvilla. A revisão do roteiro foi feita pela coordenadora do Oxigênio, a Simone Pallone, do Labjor/Unicamp. Os trabalhos técnicos são do Octávio Augusto Fonseca, da rádio Unicamp.

Fernanda: Você também pode nos acompanhar nas redes sociais, estamos no Instagram, no Facebook e no Twitter, basta procurar por “Oxigênio Podcast”.

Fabíola: Você pode acessar o roteiro deste episódio e as referências mencionadas hoje no nosso site. Deixe seus comentários em nossas redes sociais e obrigada por ouvir. Até o próximo episódio!

Referências:

Dicionário dos Negacionismos

Dicionário dos Termos Ambíguos

Diariamente, divulgadoras científicas enfrentam o machismo nas redes sociais. Apesar de estarem cada vez mais presentes nas plataformas digitais falando sobre ciência, as pesquisadoras ainda encontram dificuldades que homens não precisam enfrentar. Neste episódio, o Oxigênio ouviu relatos das divulgadoras Sara Tatiane, historiadora e mestranda na UFMG, Ariel Strauss, estudante de Geografia na UFF, Yanna Martins, astrônoma e doutoranda no Observatório do Valongo, da UFRJ, e Lucy Souza, bióloga e doutora em paleontologia.

ROTEIRO

Voz masculina 1: Pediria, por favor, para pronunciar corretamente alguns nomes.

Voz masculina 2: Só acho que você deveria usar uma máscara para cobrir o rosto, pois a sua beleza estava desviando a minha atenção.

Voz masculina 1: Estranho seria alguém que se veste assim não ter depressão.

Dimítria Coutinho: Esses são alguns comentários deixados por homens em conteúdos de divulgação científica feitos por mulheres nas redes sociais. Apesar de estarem cada vez mais presentes nas plataformas digitais falando sobre ciência, as pesquisadoras ainda encontram dificuldades que homens não precisam enfrentar.

Sara Tatiane: Muitas vezes os problemas que eu tinha não era os problemas que os rapazes tinham. Muitas vezes, eles estavam preocupados com o engajamento, com outras coisas e a gente tinha tantas outras coisas para preocupar: é a roupa que a gente estava usando, porque a gente se culpava sobre isso porque as pessoas comentavam isso nos comentários. A nossa própria voz. Eu percebi isso, foi muito frustrante, que as pessoas não estão acostumadas a ouvir em mulheres e a entonação da voz, a sua voz, era irritante para eles. “Ai que voz fina que voz, que voz isso, você não está arrumado o suficiente ou você está arrumada demais”, sabe? E eu vi as meninas se culpando, ‘questionando sobre isso no Twitter ou às vezes no nosso próprio grupo falando, e os rapazes: “nossa por que que as pessoas estão preocupados com isso?”. Elas não estão, é porque você é mulher, né? Então acaba que sempre vai ter alguma coisa que não é interessante para elas. Acaba que os comentários que eu recebo das mulheres são totalmente diferentes dos comentários que eu recebo dos homens, né? Normalmente os meus vídeos, eles são muito longos. Então é entre 30 e 40 minutos e de 30 a 40 minutos eu falando sem parar muitas vezes o comentário que os homens deixam são relacionados a minha aparência ou corrigindo alguma coisa, e normalmente essa correção não tem nada a ver com o que eu falei, ou eu nem disse aqui aquilo, ou às vezes repetindo o que eu falei com outras palavras, sabe? Eu sinto que o público masculino ele tem uma necessidade de afirmar sobre as mulheres muito forte o conhecimento deles, a opinião deles, então não vai ter um vídeo de conteúdo que eu não vou postar em que algum homem tem alguma consideração a fazer.

Dimítria Coutinho: Eu sou Dimítria Coutinho, e no episódio de hoje você vai ouvir relatos de mulheres que divulgam ciência nas redes sociais e enfrentam o machismo diariamente.

Dimítria Coutinho: Quem falou agora há pouco é a Sara Tatiane, historiadora, mestranda na UFMG e divulgadora científica no Twitter, onde tem quase 2 mil seguidores, e no YouTube, no canal Plein Air, com mais de 3 mil inscritos. Além dos comentários machistas que ela recebe do público, a cientista conta que o problema é tão estrutural que vem, por vezes, até da própria comunidade de divulgadores. Quando comentou a adentrar esse universo, a Sara conta que teve bastante apoio, começou a participar de grupos de WhatsApp nos quais outros divulgadores já mais renomados ajudavam os ingressantes com dúvidas técnicas e de engajamento. Mas o que parecia ser um ambiente acolhedor, acabou se mostrando um ambiente tão machista quanto aquele que ela já estava acostumada a vivenciar na Academia.

Sara Tatiane: Que foi um episódio sexual, sabe? Por parte de um dos divulgadores, e não era um divulgador comum, por assim dizer, era um divulgador que já tinha engajamento muito alto na mídia, nas plataformas que ele oferece o conteúdo dele e e ele tinha, dentro do grupo, ele era uma voz mais ativa, ele ajudava direcionar pessoas, principalmente mulheres que estavam chegando como eu. E eu cheguei até a ter um contato com ele através do WhatsApp e recebi várias mensagens de cunho não profissional. Só que na época eu eu meio que ignorei, assim, não me passou na minha cabeça que pudesse ser isso. E aí um tempo depois veio o exposed, né? As pessoas começaram a expor, mulheres, e os prints, e foi algo perturbador, porque o grupo de divulgação para ele era algo predatório em que ele pegava mulheres que estavam chegando no campo da divulgação científica, que queriam crescer, queriam apresentar o seu trabalho e ele utilizava isso para poder se aproximar delas, né? Inclusive com um proposta sexuais. Foi algo assim, muito horrível, sabe? E muitas dessas dessas meninas, eu conheci do grupo da divulgação, então quando a gente chegou a conversar foi muito perturbador porque eu vi que a divulgação estava seguindo os rumos da Academia, né? Até porque eram pessoas da Academia.

Dimítria Coutinho: A Ariel Strauss, estudante de Geografia na UFF e divulgadora científica no Twitter, onde tem mais de 2,5 mil seguidores, relata situações bastante parecidas.

Ariel Strauss: Como eu sou mulher, na verdade eu sou uma pessoa não binária, mas as pessoas me leem como uma mulher, e eu acabo falando de temas que eu não sou muito agradáveis, né? Falar sobre mudança climática é uma coisa que as pessoas não gostam de conversar sobre, quando eu não estou falando de mudanças climáticas, eu estou falando de geopolítica, que também é um terreno ali meio perigoso, então principalmente porque rolam alguns ataques né? Graças a Deus nunca chegou a rolar nenhum ataque organizado contra mim em específico, mas eu já vi acontecer com outras meninas que trabalham principalmente com a área de política e de geopolítica. E também o machismo no meio da divulgação científica, porque eu vejo muito uma brotheragem entre os caras, sabe, uma camaradagem entre eles que não se estende para as meninas. Então, várias vezes, já teve caso de divulgadores que nem da minha área são, são de áreas completamente nada a ver com a minha, não tem nenhuma afinidade com a geografia, querendo me ensinar a minha própria área de estudo. E eu não vejo isso acontecer entre os caras. Quando algum cara comete um erro, a galera vai falar no privado, dá um toque pelo WhatsApp, pela DM, e quando uma menina é muito pior. Às vezes você nem errou e os caras estão querendo te corrigir, ou então os seguidores marcam algum homem para perguntar se o que você falou está certo, sendo que o cara também não é da sua área. Então são coisas que desmotivam demais.

Dimítria Coutinho: Atualmente, 40% dos pesquisadores do Brasil que declaram ter doutorado são mulheres. O número vem aumentando a cada ano, mas quando a gente olha para cargos de liderança, esse crescimento não é percebido. Entre membros da Academia brasileira de ciências, por exemplo, apenas 19% são mulheres. Não raro, cientistas mulheres relatam casos de assédio vindos de colegas pesquisadores ou de orientadores e professores.

Yanna Martins: Me traz muita alegria ver mulheres cientistas assim até protagonizando algumas iniciativas. Eu fico muito feliz quando hoje em dia a gente pergunta para uma pessoa qualquer na rua se ela conhece algum cientista e as pessoas pensam na Natália Pasternak, por exemplo. Então, eu fico muito muito satisfeita com esse tipo de coisa, mas óbvio que ainda tem aquela imagem de: se você é mulher, você não pode ser cientista, né? Muita gente não acredita que uma mulher pode exercer esse tipo de carreira, e aí nas mais diversas, né? Na Biologia, na Química, na Física, na Astronomia, o que seja. Então, assim, eu acho que a pandemia ela, eu quero acreditar, na verdade, que a pandemia ela serviu como uma vitrine para isso, sabe? Porque eu acho que as mulheres tiveram um papel de protagonismo muito grande na pandemia, seja na área de virologia, farmacologia, enfim, e que é muito legal ver que a gente está começando a falar, a se expor também. E, assim, eu acho que é é uma caminhada, né? Óbvio que ainda, eu particularmente, sempre passo por episódios alguns episódios desagradáveis, né? Especialmente em rede social, porque sempre tem um homem que acha que a opinião se equivale a, sei lá, toda a minha formação aí de anos e anos na astronomia. Então, sempre tem alguém para descreditar né? Mas eu eu gosto de acreditar que que a gente está caminhando rumo a uma sociedade que acredita que a ciência também é lugar de mulher, que a mulher pode desempenhar qualquer atividade que ela quiser.

Dimítria Coutinho: Essa é a Yanna Martins, astrônoma e doutoranda no Observatório do Valongo, da UFRJ, e divulgadora científica no Twitter, onde tem mais de 8 mil seguidores, e no podcast Meandros. O que ela acredita é que uma maior presença feminina na divulgação científica pode ter a força para mudar o estereótipo que a sociedade tem da figura do cientista. Sim, o cientista. No geral, ainda se pensa em homens quando se fala em ciência. Por exemplo: uma pesquisa das cientistas Vanessa Brasil de Carvalho e Luisa Massarani mostrou que as mulheres são minoria na televisão quando o assunto é dar voz a algum cientista. E se hoje a gente reconhece divulgadoras como Natália Pasternak, como a Yanna citou, é porque esse movimento é muito, mas muito recente. É só olhar para a história da comunicação da ciência. Carl Sagan, Roquette Pinto, George Gamow, Isaac Asimov, Oliver Sacks… todos homens. Quantos nomes femininos conseguiram marcar a história em meio a um ambiente tão machista?

Dimítria Coutinho: Mas, então, será que basta as mulheres darem a cara à tapa nas redes sociais e encararem os comentários e ataques machistas até que um dia suas presenças sejam normalizadas? A Lucy Souza, bióloga, doutora em paleontologia e divulgadora científica no YouTube no canal Make Science BR, que tem mais de 8,5 mil inscritos, pondera a respeito desse tema.

Lucy Souza: Com as inúmeras divulgadoras científicas que tem surgindo, e o alcance que elas cada vez mais estão tendo e tal, eu acho que essa visão, esse estereótipo pode, sim, ser lentamente desconstruído, mas eu acho que a solução para esse problema é enfrentar o patriarcado, o machismo e realmente mudar a estrutura da nossa sociedade. Então eu acho que ajuda mas não resolve.

Dimítria Coutinho: E a Ariel confessa que é pessimista em relação a esse assunto.

Ariel Strauss: Olha, eu acho que eu vou, infelizmente eu vou ter que ser pessimista, porque eu acho que não, porque eu acho que não é só sobre ter mulheres dentro da ciência. A verdade é que pode soar até um pouco, não sei, um pouco estranho, mas eu estou um pouco cansada desse papo de “ah, não, mulheres na ciência, dentro do meio científico”, porque, tá, beleza, mulheres na ciência, mas de que mulheres que a gente está falando? Principalmente como uma pessoa negra, para mim não está fazendo diferença nenhuma sabe? Eu continuo num espaço, dentro da geografia, a gente tem um número muito grande de mulheres, mas mulheres brancas. Então, eu acho que enquanto a gente não entender que esse discurso precisa também se atentar a que mulheres a gente está falando, e que tem como a gente falar, sim, de uma classe de mulheres que têm privilégio sobre outras mulheres, a gente não vai para frente. Então, claro, eu fico muito feliz de estar vendo uma maior participação feminina dentro da divulgação científica, dentro da ciência no geral, mas quando eu vou ver que mulheres são essas, não são mulheres como eu, são sempre mulheres brancas mulheres, mulheres cis, então, eu acho que a gente precisa avançar para além do colocar mulheres, ou então fazer um espaço seguro para mulheres. A gente precisa discutir que mulheres são essas que estão tendo espaço na ciência, e por que outras mulheres fora desse padrão não estão tendo.

Dimítria Coutinho: Em meio a visões mais otimistas, ponderadas ou mais pessimistas a respeito do futuro impacto da divulgação científica feita por mulheres, fato é que, hoje, elas ainda não são bem aceitas.

Yanna Martins: E especialmente, assim, esses episódios chatos que acontecem sempre envolvem homens, isso é bem curioso, até porque quando rola de ter uma crítica alguma alguma dúvida, qualquer coisa do tipo, se é uma mulher fazendo isso, ela sempre faz de uma forma mais sensata, seja me mandando uma mensagem privada seja com palavras mais polidas, digamos assim, mas os homens não. Então, é um negócio bem sistemático, né? Mostra bastante, assim, dessa sociedade machista que a gente vive que os homens é tanto tendem a descreditar o nosso trabalho, como sendo uma mulher cientista, como acha que tem, se sente muito próximo a ponto de vir falar de uma forma rude pra mim. E é algo que eu observo não só comigo, né? Tenho tenho várias amigas também que já passaram por situações assim e até episódios mais extremos de gente que deixou de fazer divulgação científica, especialmente em rede social, por conta disso. Isso realmente me entristece muito e eu sei que é bem comum.

Dimítria Coutinho: Além da Yanna, que acabou de falar, a Lucy também tem experimentado o preconceito nas redes sociais.

Lucy Souza: Quando, logo após a minha transição de gênero veio a público, que quando eu transicionei, toda aquela energia que eu usava para ser alguém que eu não era, ela passou a sobrar e eu tive então a força e a coragem de de dar início a um sonho que eu sempre tive, que é o canal no YouTube. Proporcionalmente, eu acho que o meu maior público são pessoas LGBT, e principalmente pessoas trans, o que me faz muito feliz, porque é o público que eu queria atingir quando eu comecei a minha divulgação científica. Quanto aos comentários, vai desde elogios ao conteúdo, à minha aparência e tal, até críticas ao conteúdo, à minha aparência e ao fato de eu ser uma minoria identitária. Então, varia desde elogios a hate, é bem complexo. E em vídeos que eu abordo política e pautas LGBT, o hate geralmente é maior do que os elogios, isso é um padrão. O hate é uma coisa que é um desafio gigantesco, que faz o mal danado para saúde mental.

Dimítria Coutinho: E além dos ataques nas redes sociais e do machismo por parte de outros divulgadores científicos, cujos relatos a gente já ouviu neste episódio de podcast, as cientistas ainda precisam enfrentar mais alguns desafios. A falta de aceitação por parte da Academia é um deles.

Sara Tatiane: Não tem uma receptibilidade, assim, de certa forma. Acho que por várias questões, né? Como a gente muitas vezes não tem retorno financeiro disso, é algo que eles podem pensar que a gente está desocupado, outras pessoas falam muito, esse é o que eu mais escuto, é: você quer chamar atenção ou que você vai fazer com que a ciência perca credibilidade dela, né? Porque eu acho que eles pensam que a ciência tem que ser discutido só dentro da Academia, e a hora que você sai dessa porta meio que perde a seriedade e deixa de ser ciência, sabe?

Dimítria Coutinho: Diferentemente da Sara, que você acabou de ouvir, a Yanna se sente privilegiada nesse sentido, mas sabe das dificuldades que colegas enfrentam.

Yanna Martins: Olha, honestamente eu me sinto até privilegiada nesse sentido, porque na minha bolha de astronomia as pessoas que estão na pós-graduação, tanto tem a coisa de ter muita gente que está envolvida com divulgação científica também, como tem as pessoas que não estão envolvidas, mas que entendem e apoiam, entendem a importância de se fazer divulgação científica. Então eu, particularmente, nunca tive nenhum episódio de hostilidade, nem nada do tipo. Mas, óbvio, eu não sou inocente ao ponto de achar que isso não existe, né? Eu acho que até a estrutura da Academia, ela é feita de uma forma a suprimir esse tipo de iniciativa porque, por exemplo, a gente costuma falar que faz divulgação científica no tempo livre, e isso não é verdade, porque primeiro a gente não tem tempo livre, né? E a outra coisa é ser um trabalho enorme, gigantesco e não tem uma remuneração para isso, né? Porque atualmente o meu salário é a bolsa de doutorado, isso não tem, em nenhum momento é vinculado às atividades de divulgação científica que eu participo. E isso também não é contado como um trabalho, então eventualmente se eu publicar algum estudos sobre divulgação científica, que seja, isso não é contabilizado para possivelmente eu progredir de carreira, nem nada do tipo, e isso é até é é muito triste, né? Porque é um trabalho fantástico, é um trabalho necessário, e as agências de fomento, por exemplo, elas não consideram isso, né, como uma atividade que está melhorando a ciência no Brasil, que está exercendo um papel de retornar o conhecimento que a gente produz dentro da Academia, dentro da universidade, para a sociedade, né? Então, assim, eu não não passei por nenhum episódio ruim, mas eu acho que a gente ainda precisa progredir muito, né? Para realmente a divulgação científica ser considerada uma atividade que retorna coisas boas para a sociedade enquanto nesse momento não é o que a gente observa, né?

Dimítria Coutinho: Como a Yanna mencionou, ainda tem mais um grande desafio: a falta de remuneração para divulgadores científicos. Produzir conteúdo para as redes sociais toma tempo, é trabalhoso e desgastante. Mas o resultado nem sempre é um enorme engajamento. Muito pelo contrário. Na imensa maioria dos casos, os divulgadores fazem esse trabalho por paixão, sem qualquer tipo de retorno.

Lucy Souza: Porque você gasta um tempo muito grande da sua vida fazendo algo que, na maioria das vezes, é gratuito e geralmente só quando você tem um público muito grande que você consegue ter um retorno financeiro pequeno, que definitivamente não custeia todo tempo gasto nisso, então, eu acho que a não profissionalização dessa carreira é um sério problema.

Dimítria Coutinho: Diante de tantos desafios, muitas divulgadoras acabam desistindo pelo caminho. A Luúci, que acabou de falar, confessa que está bem parada nos últimos meses. Já a Sara pensou em desistir de tudo quando vivenciou aquele caso de assédio que relatou no começo do episódio e, agora, se desdobra para tentar conciliar a divulgação científica com seu mestrado. Outras tantas acabaram tendo que deixar a divulgação de lado.

Sara Tatiane: Acho que como em qualquer área, a divulgação científica, ela vai ser sempre mais difícil para mulher, né? Eu achava que por eu estar atrás do computador, da câmera, algumas coisas iam diminuir, relacionado à Academia, mas a questão do gênero ela permeia tudo e quando eu entrei nesse mundo eu vi que era só mais do mesmo. E daí que surge a necessidade de quanto mais mulheres, e mais mulheres com, não apenas mulheres, é importante pontuar, mas mulheres que têm uma certa consciência política, consciência do gênero, né? As questões que pairam, questões raciais, quanto mais mulheres a gente tiver com essa conscientização, aos poucos eu acho que a gente vai conseguir trazer mudanças que vão refletir na divulgação científica, quem sabe até na Academia, né?

Dimítria Coutinho: Antes da gente finalizar, eu queria relatar que, enquanto eu escrevia o roteiro desse podcast, ao digitar “as cientistas”, o corretor do Google tentou, entre aspas, corrigir o termo para “os cientistas”. De fato, o caminho a ser percorrido ainda é longo. Eu sou Dimítria Coutinho, responsável pela apuração, roteiro e edição deste episódio. A trilha sonora é do repositório Purple Planet. Obrigada pela companhia!

O podcast Vida com Saúde estreia no Agosto Laranja, mês de conscientização da esclerose múltipla. Neste episódio, vamos conhecer a história de Gustavo San Martin, de 35 anos, um administrador de empresas, pai, filho e irmão protetor que foi diagnosticado com a doença em 2011 e ressignificou essa nova identidade em duas associações de pacientes. Conversamos também com os cientistas Marcos Aurélio Moreira, que é neurologista, e Ana Maria Canzonieri, enfermeira especializada em saúde mental que atua com pessoas que vivem com esclerose múltipla.

Roteiro

Gustavo San Martin: Era como se tivesse um borrão no meu olho e aquele ardor de se tivesse entrado uma lágrima, uma gota de suor, aliás, no meu olho, como se eu tivesse fazendo um esporte contra o sol, você fica com aquele borrão e entra aquela gotinha de suor, começa a arder.

Ludimila Honorato: Incômodo, né? O caminho natural foi buscar um oftalmologista, que fez uma avaliação muito rápida e disse que o problema era falta de óculos. Não satisfeito, Gustavo procurou outro médico e, no fim das contas, ele se consultou com um neuro-oftalmologista. Dessa vez, o especialista demorou mais tempo no atendimento e apontou algumas possibilidades. Gustavo poderia ter uma de cinco doenças: aids, câncer, sífilis, tuberculose ou esclerose múltipla. Seria um jogo de eliminação, um jogo nada agradável, por sinal, até restar somente uma opção.

Gustavo: E ali naquele consultório, eu falei: ‘poxa, se eu tenho que ter uma dessas cinco, eu prefiro ter tuberculose porque hoje em dia se trata, né?’

Ludimila: Mas a gente sabe que não é simples assim, né? Não dá pra escolher. E mesmo que houvesse a possibilidade de escolha, era escolher entre cinco doenças, e não escolher não ter nenhuma.

Gustavo: Eu me senti como se eu tivesse num quarto gelado escuro e eu sozinho.

Ludimila: Aquele momento ainda é muito vívido para ele, mas não mais num sentido negativo. Porque o Gustavo de hoje já ressignificou aquele quarto escuro e gelado. Naquela época, ele não sabia, mas a vida podia ser muito boa, como de fato é hoje em dia.

Gustavo: A  gente fala muito de trocar preposição, sabe? Eu sou feliz mesmo com esclerose múltipla, apesar. Mas na verdade eu sou feliz com esclerose múltipla. Ponto.

Ludimila: Eu sou Ludimila Honorato e esse é o Vida com Saúde, um podcast de encontro entre pessoas e saúde pelas lentes da ciência.

Essa temporada tem parceria com o podcast Oxigênio e o primeiro episódio estreia durante a campanha Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a esclerose múltipla.

Gustavo: Meu nome é Gustavo San Martin, tenho 35 anos, em 2011 eu fui diagnosticado com esclerose múltipla. Eu me vejo como pai, sobretudo, do Bento, que tem 2 anos e 8 meses. Me vejo um esclerosado, uma pessoa que tenta, a partir da informação sobre esclerose múltipla, quebrar estigma, preconceito, sensibilizar a sociedade para, quem sabe, a gente encurtar essa jornada de diagnóstico. Então, me vejo um ativista social, de certa forma comunicador sobre saúde e sou feliz.

Ludimila: Eu conheci o Gustavo em 2019, durante um evento sobre esclerose múltipla. Você já deve ter ouvido falar sobre essa doença na televisão ou mesmo nas redes sociais, porque muito se falou sobre ela quando as atrizes Claudia Rodrigues e Ana Beatriz Nogueira disseram publicamente que tinham essa condição de saúde. No dia do evento que eu conheci o Gustavo, ele contou um pouquinho da história dele e falou de uma cena que me marcou muito, que foi quando ele comunicou para a família dele que tinha sido diagnosticado com a doença. Ele vai contar isso de novo mais pra frente, segura aí.

Mas entre o primeiro sintoma – aquele incômodo no olho – e a confirmação da doença, cerca de oito meses se passaram, um período em que ele esteve numa espécie de limbo da síndrome clínica isolada. Isso porque o Gustavo havia manifestado apenas um sintoma, algo isolado mesmo. E essa demora para confirmar o diagnóstico acaba sendo uma característica da esclerose múltipla.

Marcos Aurélio Moreira: Os sintomas da esclerose múltipla, quando eles aparecem, né? Eles podem às vezes ter uma remissão espontânea, ainda mais as agudizações mais leves.

Ludimila: Esse é Marcos Aurélio Moreira, neurologista que começou a estudar esclerose múltipla há pelo menos 20 anos e tem artigos publicados em diferentes áreas da saúde sobre esse tema. Quando ele fala de agudizações, quer dizer que um sintoma ficou mais agudo, aumentou de intensidade ou se agravou. E isso pode acontecer mesmo com sintomas mais leves, que não comprometem tanto o dia a dia. Depois que o sintoma passa, tudo parece voltar ao normal.

Marcos Aurélio: Por isso também é um dos motivos que aquele indivíduo demora às vezes a fazer um diagnóstico. Tem esse exemplo também: ele tem a dormência, por exemplo, na perna e no braço direitos e geralmente esse paciente, inicialmente, não vai no neurologista, ele vai no ortopedista. O ortopedista avalia, vai fazer uma radiografia, não vai encontrar nada, e aí melhora e acaba esquecendo aquilo.

Ludimila: Acho que aqui é um bom momento pra gente explicar melhor o que é a esclerose múltipla.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, autoimune, em que o sistema imunológico, que tem o papel de defender o nosso corpo, faz o contrário e ataca o organismo. Nesse caso, ele ataca a mielina, uma estrutura que reveste o nosso sistema nervoso central. Por isso, a esclerose múltipla é uma doença autoimune e desmielinizante. Palavra complicada, mas vamos lá: des-mi-e-li-ni-zan-te.

Uma das coisas que a mielina permite é a rápida comunicação entre os neurônios, que são células presentes no cérebro. São essas células, ou os neurônios, que fazem o cérebro responder a diversos comandos, como mexer um braço, levantar da cama, enxergar, sentir odores… Então, quando a mielina sofre lesões por conta da esclerose, essas funções neurológicas ficam comprometidas e a pessoa tem dificuldade pra executá-las.

Os sintomas da esclerose são variados e se apresentam de formas diferentes em cada pessoa, dependendo de onde ocorreu a lesão na mielina. Pode ser a visão embaçada, como aconteceu com o Gustavo, um formigamento numa região ou em um lado do corpo, falha de memória e perda da força muscular.

Sabe-se que a esclerose múltipla atinge mais as mulheres e pessoas com idades entre 17 e 40 anos, mais ou menos, mas não se sabe exatamente porque o sistema imunológico começa a se revoltar contra o próprio organismo.

Marcos Aurélio: De uma maneira geral, as doenças autoimunes, por exemplo lúpus e artrite reumatoide, elas têm uma causa desconhecida. O que se sabe é que é uma interação, na verdade, entre autoimunidade, fatores ambientais e suscetibilidade genética individual. Mas o que leva exatamente um certo indivíduo e outro não, às vezes com as mesmas características, às vezes, irmãos, um desenvolve, outro não desenvolve, isso ainda não é totalmente esclarecido.

Ludimila: E como o neurologista Marcos Aurélio disse, os sintomas podem aparecer muito fortemente e depois sumir de uma hora para outra. Então, como foi algo pontual, a pessoa nem se dá conta de que esses sintomas podem ser um alerta para alguma doença; nesse caso, a esclerose múltipla.

Enquanto o diagnóstico do Gustavo não vinha, ele viveu intensamente, porque, como ele mesmo diz, achou que a vida fosse acabar.

E não só ele pensava isso. Lembra que eu falei de uma cena específica de quando ele contou sobre a esclerose múltipla para a família dele? Na conversa que tive com ele para esse episódio, eu pedi para o Gustavo contar de novo.

Gustavo: Quando eu recebi o diagnóstico, eu estava sozinho no consultório médico. Saí do consultório, cheguei em casa e falei: ‘pessoal, tenho uma notícia para dar para vocês. Aquilo que a gente achava que podia acontecer de fato é, eu tenho esclerose múltipla’. Minha mãe, como uma boa espanhola, aquela coisa que sofre, vibra, tudo aos extremos, ela saiu chorando e foi para o quarto dela. Eu dizia assim: ‘mãe, não vai ficar pesquisando sobre esclerose múltipla, só tem coisa errada na internet’. Eu já tinha feito o teste e apareciam umas imagens de pessoas acamadas, na cadeira de rodas, triste, sofrimento. Mas não adianta, né? Minha mãe estava lidando com um diagnóstico do filho dela e, de certa forma, o próprio diagnóstico. E dali, não sei, a meia hora, ela volta no meu quarto, chorando, soluçando, aos prantos, aquela lágrima pesada que escorria pelo rosto e ela me perguntava se eu ia morrer. Ela fez essa pergunta. Ela perguntou: ‘você vai morrer, filho?’

Ludimila: Essa cena…

Teve outra coisa nessa conversa mais recente que eu tive com o Gustavo que me chamou atenção. Ele disse que o diagnóstico veio diretamente para ele e indiretamente para a mãe, o pai e as irmãs, que tinham de lidar com essa realidade também. Depois de sair do consultório, ele apenas comunicou à família que tinha esclerose múltipla, mas ele não contou como se sentia com tudo aquilo. Para proteger a família do sofrimento, ele preferiu esconder como a doença o afetava, uma estratégia que, mais tarde, ele percebeu ser ineficaz. Até chegar ao ponto de compartilhar o diagnóstico, foi preciso passar por um processo de cura.

Gustavo: Mas como todo processo de cura, você primeiro precisa manifestar a doença, você precisa aceitar que ela existe.

Ludimila: Essa jornada de aceitação envolve cuidados com a saúde mental da pessoa afetada pela esclerose. Um estudo publicado em 2019 na revista Fisioterapia e Pesquisa, da Universidade de São Paulo, avaliou a qualidade de vida de cem pessoas com esclerose múltipla. As pesquisadoras Maria da Conceição Nascimento da Silva e Dominique Babini Albuquerque Cavalcanti, do Estado de Pernambuco, identificaram que 63% dos indivíduos apresentavam fadiga, 43% apresentavam ansiedade e 48%, depressão.

Outro estudo, publicado em 2020 na revista científica Psique, da Universidade Autónoma de Lisboa, mostrou como a ansiedade e a depressão interferem na qualidade de vida de pessoas com esclerose múltipla. Foram avaliadas 40 pessoas com a condição que disseram se perceber com ansiedade, depressão ou ambas. Esse tipo de amostra, com um número pequeno de participantes do estudo, é comum e consiste em selecionar pessoas que estão prontamente disponíveis. No caso, elas faziam parte da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla.

Ana Maria Canzonieri: Só por ser uma doença crônica, uma doença que é diagnosticada entre os 20 e 40 anos, principalmente, uma idade produtiva, idade em que a pessoa está constituindo família, tendo filhos, iniciando uma carreira, isso pode levar a pessoa, ao receber o diagnóstico, a ficar bastante preocupado, ansioso, deprimido. Essa amostra pequena

Ludimila: Quem fala agora é Ana Maria Canzonieri, enfermeira e psicóloga com mestrado e doutorado em Ciências da Saúde pela Universidade Federal de São Paulo, a Unifesp. Eu conversei com ela por meio de uma plataforma online, e o áudio ficou originalmente baixo mesmo, mas a gente fez o possível pra ficar na melhor qualidade aí pra você. Bom,  além de pesquisar sobre esclerose múltipla, a Ana Maria tem experiência como psicóloga clínica no atendimento de pessoas com a doença, e integra o Projeto Múltiplos Olhares, que se propõe a discutir a incidência e as problemáticas relacionadas à esclerose múltipla.

Ana Maria Canzonieri: Se a gente for verificar em alguns estudos científicos, falam da quantidade de pessoas, percentuais, como se dá essa questão da depressão, da ansiedade e, inclusive, de quadro de bipolaridade. Há possibilidades maiores de se desenvolver esses quadros se comparado proporcionalmente com pessoas sem esclerose múltipla. Então, por isso, é muito importante desde o início do diagnóstico esse preparo para a saúde mental. É necessário o acompanhamento psicológico para ajudar no enfrentamento, na avaliação da presença de ansiedade, depressão ou de alterações cognitivas, é importante um trabalho de preparar para a compreensão, a aceitação de como lidar com a doença, porque quando se sabe lidar com a doença, se entende, se compreende, se aceita, é muito mais fácil o tratamento. Quando existe todo um processo de raiva, de negação, é muito mais difícil se alinhar para bons resultados.

Ludimila: A pesquisadora destaca que não só a pessoa com esclerose precisa desse acompanhamento psicológico como a família dela também. Afinal, como o Gustavo disse, a família também recebe o diagnóstico, mesmo que indiretamente.

Outro ponto importante sobre esclerose múltipla e saúde mental é que a própria desmielinização – que é o dano causado à mielina, lembra? – a própria desmielinização pode afetar áreas ligadas ao nosso estado emocional e contribuir para o desenvolvimento de transtornos mentais. A Ana Maria explica isso.

Ana Maria Canzonieri: O que ocorre na desmielinização é que as zonas preferencialmente brancas do cérebro, que contêm mais mielina, são mais atingidas. Esse conjunto de área branca, ela tem algumas características importantes, porque passa o sistema límbico, que é o que controla a nossa parte emocional. Se isso ocorre em zonas do cérebro da cadeia do sistema límbico, pode sim interferir e desencadear uma depressão, um quadro de ansiedade, um quadro de bipolaridade.

Ludimila: Mas aqui vai um alerta. A gente não pode dizer que a esclerose múltipla é a única e exclusiva causa de uma depressão ou ansiedade. Esses transtornos mentais têm causas variadas e podem ser influenciados por fatores comportamentais, sociais e até genéticos. Além disso, os estudos que mostram a presença de depressão e ansiedade em pessoas com esclerose múltipla geralmente avaliam o momento depois do diagnóstico da esclerose. Então, pode ser que havia ali, adormecida, uma predisposição ao desenvolvimento do transtorno mental e a esclerose foi uma espécie de gatilho para que esse transtorno se manifestasse.

Outro detalhe sobre os sintomas da esclerose que envolve também saúde mental é que alguns dos sintomas podem não ser compreendidos pelas outras pessoas e levar a um estigma, um preconceito, contra quem tem esclerose múltipla. Por exemplo: o neurologista Marcos Aurélio disse que a doença pode afetar o equilíbrio e fazer a pessoa andar meio cambaleando, como se estivesse alcoolizada. Tremores no corpo também podem ocorrer e isso atrai olhares, na maioria das vezes negativos. A pessoa sente dores e geralmente fica muito tempo acamada, sentada e as pessoas podem achar que isso é preguiça. Todo esse preconceito e estigma pode comprometer a saúde mental dos pacientes e até interferir no tratamento, justamente por essa questão emocional envolvida. E por isso, o acompanhamento por profissionais da saúde mental também é muito importante.

Ludimila: Ainda na época do diagnóstico, o Gustavo tinha sinais e sintomas emocionais e psicológicos que só se materializaram depois. Em 2019, oito anos após a confirmação da esclerose, ele foi diagnosticado com TDAH, que é o transtorno do déficit de atenção e hiperatividade. Em seguida, veio a depressão e, por fim, em 2021, veio a comprovação do transtorno de ansiedade generalizada com traços de obsessão e compulsão. Sabe aqueles oito meses que ele ficou no limbo e passou a viver tudo intensamente, na pressa, achando que o tempo estava acabando? Então, já eram indícios desses transtornos mentais.

Gustavo: O momento que eu percebi que o diagnóstico não era o fim da vida e sim, talvez um começo, ou recomeço, foi quando eu percebi uma melhora no meu corpo. Isso é esclerose múltipla, principalmente na forma remitente recorrente, né?

Ludimila: Aqui eu vou abrir um breve parêntese. A forma remitente recorrente é uma das formas como a esclerose múltipla se manifesta. Nesse caso, um novo sintoma pode aparecer ou um sintoma já existente pode ficar mais forte por um período maior do que 24 horas. Esse sintoma pode continuar por poucos dias ou semanas e depois sumir, o que é chamado de remissão do sintoma.

Existem outras formas de manifestação da esclerose: a primariamente progressiva, que é o progresso contínuo da doença, de forma lenta, com ou sem a presença de surtos; e a secundariamente progressiva, em que depois de um período de dez a 20 anos do diagnóstico, a doença evolui significativamente, é mais difícil se recuperar dos surtos e há uma redução mais acentuada das funções do sistema nervoso central.

Fechando o parêntese, a gente volta pro Gustavo falando agora sobre quando ele percebeu que o diagnóstico não era o fim da vida.

Gustavo: No meu caso, ela voltou a quase ao zero, estava super bem e aí você então pensa: ‘Ufa, passei por essa’. E aí, com a calma de quem está se sentindo bem, você vai buscar, então, entender o sentido da esclerose múltipla.

Ludimila: Para o Gustavo, estava evidente o sentido da esclerose múltipla na vida dele. Depois de ressignificar o medo, a impotência, as inseguranças, de cuidar mais e melhor da saúde mental, ele transformou a experiência do diagnóstico na organização Amigos Múltiplos pela Esclerose, mais conhecida como AME, que completa dez anos em 2022.

A AME é uma associação de pacientes, uma organização sem fins lucrativos que reúne pessoas e instituições ligadas à causa da esclerose para disseminar conhecimento sobre a doença e contribuir para o diagnóstico precoce, tratamentos adequados e influenciar políticas públicas a favor dos pacientes.

Gustavo: Então, pra mim, estava claro que eu precisaria produzir conteúdo de qualidade, um conteúdo sério, com embasamento científico, mas que não desse um prognóstico de doença e sim prognóstico de vida, né? Existe vida com diagnóstico. E hoje até completo: ela pode ser muito boa, como é a minha.

Ludimila: Existe vida com diagnóstico. Existe vida com mais saúde.

Gustavo: Aí, me surgiu a vontade de compartilhar informação para que outras mães de ‘Gustavos’ não perguntassem para os seus filhos se eles iriam morrer.

Ludimila: Com o trabalho na Amigos Múltiplos pela Esclerose, outras pessoas foram chegando e com elas, necessidades de ajuda, de informação foram surgindo também. Algumas questões não eram só relacionadas à esclerose, elas afetavam pessoas com outras doenças crônicas. O desafio foi se tornando maior, então, Gustavo fundou outra associação, a Crônicos do Dia a Dia. A proposta é ajudar pessoas com diferentes doenças crônicas a partir de uma estratégia que ele já tinha validado com o funcionamento da AME.

Ludimila: E se por acaso você está se perguntando como é a vida do Gustavo com esclerose múltipla, ela é tão atribulada quanto a de qualquer outra pessoa que trabalha, tem família pra cuidar e contas pra pagar. A diferença é que ele foi reconhecido, em 2018, como um dos cinco líderes de pacientes mais influentes do mundo – que aí já não é para qualquer pessoa, né?

Gustavo: O Gustavo pessoa física, depois do diagnóstico, virou pai, sempre foi o sonho, sempre foi o meu sonho. O Gustavo que trabalha para duas associações de pacientes, ele vive desafios gigantescos, desafio de agenda, desafio de sobrecarga de trabalho. Às vezes 16 horas de trabalho por dia, final de semana. As associações cresceram, hoje nós somos em 32 colaboradores lá, então já tô pensando na folha de pagamento do fim do ano, coisas que me geram muita ansiedade. Eu que tenho ansiedade diagnosticada acabo lidando e sendo mais prejudicado pelos diagnósticos psiquiátricos, então depressão e ansiedade, mais do que a esclerose múltipla. Eu só lembro da esclerose múltipla hoje três vezes por semana quando eu abro a geladeira antes de dormir para tomar o meu remédio.  Esse Gustavo, ele é mais impactado em qualidade de vida do que o Gustavo que tem esclerose múltipla, que é aquele Gustavo que achou que não poderia ser pai.

Ludimila: Por falar em remédio, o tratamento da esclerose múltipla foi evoluindo com o tempo. No geral, são usados medicamentos que tentam regular aquele efeito do sistema imunológico de se voltar contra o próprio corpo. Eles também agem de forma anti-inflamatória e tiram da circulação sanguínea componentes para evitar que os sintomas fiquem mais graves.

Marcos Aurélio: Então, hoje a gente tem um arsenal significativo de drogas que a gente pode usar na esclerose múltipla, mais de 10 drogas, seguramente, com eficácia comprovada.

Ludimila: Alguns medicamentos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde, o SUS, de forma gratuita. Mas os tratamentos podem mudar ao longo dos anos, seja porque o conhecimento sobre os remédios foi atualizado pela ciência ou porque há novos resultados. E aí, tem um impasse: os novos tratamentos podem levar, no mínimo, um ano para serem incorporados ao SUS, fazendo com que os pacientes demorem também a ter os medicamentos de forma mais acessível.

Além dos remédios, como a esclerose afeta diferentes funções do corpo, é importante que a pessoa faça um acompanhamento também com diferentes profissionais da saúde. O principal deles é o médico neurologista que vai trabalhar com fisioterapeutas, psicólogos, oftalmologistas, ortopedistas e outra especialidade que seja necessária para cuidar de cada pessoa.

Ludimila: No fim da conversa com o Gustavo, eu fiz uma pergunta que você vai me ouvir repetir nos próximos episódios e que tem muito a ver com o propósito desse podcast. Afinal, o que o Gustavo faz para ter uma vida com mais saúde?

Gustavo: Para ter uma vida com mais saúde. Essa pergunta é quase que profunda. Eu não sei por quanto tempo eu vou conseguir seguir sendo produtivo e enquanto eu sou, estou produtivo, eu preciso, enfim fazer a minha vida. Eu tenho filho. Então, eu acabo me sobrecarregando. Quando você me pergunta isso, você me leva para esse lugar do ‘eu preciso me exercitar mais, eu preciso comer melhor, eu preciso…’ É muito… Dói afirmar isso para você, mas a resposta é: eu precisaria fazer tudo. Acho que o desafio é mais desse Gustavo profissional do que do Gustavo com esclerose múltipla.

Ludimila: Esse foi o primeiro episódio do podcast Vida com Saúde, que falou sobre esclerose múltipla, que é o foco da campanha Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença. O podcast Vida com Saúde é um projeto desenvolvido para o curso de pós-graduação em Jornalismo Científico do Labjor, da Unicamp, com idealização, produção, reportagem e roteiro feitos por mim, Ludimila Honorato. A orientação e revisão do roteiro é de Simone Pallone, coordenadora do podcast Oxigênio. A edição foi feita por Ludmila Samara. Temos também o apoio do Serviço de Apoio ao Estudante.

Na descrição desse episódio, você tem acesso aos principais artigos científicos consultados para a elaboração desse roteiro e a fonte das trilhas sonoras utilizadas aqui.

Você pode ver mais conteúdos sobre esclerose múltipla e acompanhar a divulgação dos próximos episódios no perfil do Vida com Saúde no Instagram. É só procurar por @umavidacomsaude.com.br. Até a próxima!