Naître princesse, devenir guerrière.

Ceci est le premier podcast d’une série de 3 podcasts sur la nutrition et le cancer mais pas que finalement, nous allons aussi parler de prévention, des grandes familles protectrices, des grandes familles délétères, du sucre, des mythes et des idées reçues. J’accueille pour ces 3 podcasts Camille, diététicienne nutritionniste, nutrithérapeute et détentrice d’un master en santé publique et Stéphanie, ingénieure chimiste et fondatrice de la plateforme Zest .

Le premier épisode est sur la prise de poids et le cancer, on parlera évidemment de l’hormonothérapie et des autres sources de prise de poids pendant et après le cancer. Ceux qui n’ont pas pris de poids ou qui au contraire en ont perdu peuvent évidemment passer au deuxième podcast. 

Dans le deuxième épisode, nous décoderons le vrai du faux en parlant bien évidemment du sucre, du fameux jeûne et du régime cétogène. Je trouve toujours très intéressant d’extraire la vérité de toutes ces idées reçues. 

Le troisième épisode est plus général et s’adresse aussi aux personnes qui ne sont pas touchées par le cancer puisque nous parlerons de l’assiette idéale avant, pendant et après un cancer et donc il y a un focus sur la prévention et on terminera par un petit quizz vrai faux (cuisson lente, oui non, alimentation bio, oui non, produits laitiers, oui non et j’en passe…).

Alala, tant de confusions en nutrition et en nutrition et cancer

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Création originale : Delphine Remy  Montage : Delphine Remy, Alexandre Ryelandt et Evrard Veldekens  Enregistrement : Delphine Remy  Musique originale : Circle by Hartley

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Chloé, c’est la douceur à l’état pur et puis l’empathie, le cœur, l’intelligence, et surtout… l’intelligence de cœur. 

Merci à Chloé pour ce temps précieux passé avec elle pour parler de sujets si sensibles. La maladie chronique, les douleurs chroniques, le handicap invisible et pas que ça en fait car elle lève les tabous autour de beaucoup de maladies et elle fait du bien à des milliers de personnes en leur offrant un cadeau inestimable. Celui de se sentir entendues, comprises et moins seules. Et ce que j’adore avec elle, c’est qu’elle apporte toujours un message positif, un message simple, même ludique parfois pour parler de sujets quand même vachement lourds. 

Sa démarche est pertinente, fondée et intelligente. Touchée elle-même par des douleurs et soucis médicaux chroniques depuis son adolescence, elle a voulu comprendre les réflexions, les préjugés et les injonctions. Elle voulait juste comprendre ces propos parfois si blessants sans montrer qui que ce soit du doigt, sans attaquer mais juste comprendre intelligemment pourquoi les gens sont parfois si maladroits. Est-ce qu’ils essaient de se rassurer ? Que veulent-ils dire ? On lui dit souvent qu’elle est trop optimiste mais surtout surtout qu’elle continue ce magnifique travail qui est un réel support de communication entre les malades, les soignants et l’entourage et comme elle dit si bien « si tout le monde fait un petit pas dans le bon sens, on va peut-être se retrouver au milieu et finir par comprendre le point de vue de chacun. »

La parole de la personne qui a un handicap invisible est si souvent mise en doute, c’est comme si elle devait justifier ses douleurs, sa fatigue, ses nombreux soucis. On n’est pas là pour critiquer qui que ce soit et quoi que ce soit, ce podcast est extrêmement positif et touchant. 

Le compte IG @chloeinvisible démarre de l’expérience personnelle de Chloé mais s’adresse à tout le monde, elle est très inclusive et ne témoigne pas de sa propre histoire mais elle recueille des centaines de témoignages donc tout le monde s’y retrouve, d’ailleurs Chloé est hyper discrète et vous ne la verrez que très rarement, par contre vous sourirez toujours devant ses dessins. 

Je vous invite à vous laisser porter par la voix toute douce de Chloé et par ses propos si attachants et je vous souhaite une bonne écoute !

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Aujourd’hui, nous n’accueillons pas une princesse guerrière mais un prince guerrier et un sacré ! Leucémie foudroyante, une vie qui bascule en deux secondes, une bête blessure à cause d’un coquillage qui ne se soigne pas, des antibios puis une prise de sang et paf verdict, c’est fou comme une vie peut basculer. Quelqu’un me disait « sa vie a bascule en un quart de seconde » Bien oui, c’est souvent en un quart de seconde que ça se passe. La vie de Benjamin a bascule vite, il faut faire vite en cas de leucémie très grave, une maladie qui isole pendant des mois, il a également connu un combat dans le combat, un séjour en réanimation qui aurait pu lui couter la vie mais non, Benjamin c’est une force tranquille, c’est juste hallucinant. J’ai adoré ce podcast, j’ai adoré son histoire pleine d’images et de métaphores que je n’oublierai jamais. 

Il a eu une confiance absolue en son équipe médicale et une confiance absolue en la vie. L’espoir était permis, a-t-il dit, je savais au fond de moi que la vie allait me sourire. Ce que j’ai adore tout au long de ce podcast, c’est cette gratitude qu’il exprime vis-à-vis des médecins, du système médical, de la sécu aussi, des gens qui l’ont entouré, de sa famille, de toutes les personnes qu’il a pu croiser. 

Il a pu bénéficier d’un don de moelle de son frère, une très belle histoire qui ne se limite pas au don de moelle, Benjamin a une autre histoire tout aussi touchante à vous raconter, il est allé rejoindre son frère, un rêve, un défi, une promesse qu’il a faite à son fils… 

Il a eu la chance de pouvoir participer à un programme de recherche nommé Rebond qui a été pensé par des grands sportifs et il a fait une rencontre qui a changé sa vie. 

Bonne écoute!

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Camille; 21 ans, 4ème année de médecine, fondatrice du compte Instagram @drawyourfight. C’est une jeune femme pour qui j’ai une admiration sans borne, elle est hyper engagée auprès des personnes malades, elle est brillante, elle a un sens humain prononcé. Et maintenant elle crée des fiches d’infos pour les patients, la liste est encore bien longue et tout cela avec des douleurs chroniques assez épouvantables car oui, Camille est atteinte d’une maladie chronique et donc elle sait de quoi elle parle quand elle illustre son compte IG. Elle parle beaucoup du handicap invisible et toutes les douleurs chroniques qui tapent sur le système des personnes atteintes de maladies chroniques. Douleurs qui ne sont malheureusement pas toujours reconnues par l’entourage et qui suscitent souvent de nombreux préjugés. 

Les préjugés, sujet tellement important. Je ne vous dis pas ce que les personnes atteintes de handicaps invisibles doivent entendre parfois « Fais un petit effort, tu n’exagères pas un peu, tu ne penses qu’à ça » ou le truc qui tue et qui me fait sortir de mes gonds « Tout ça c’est dans ta tête. » Ces personnes sont bien souvent victimes d’errance médicale donc aujourd’hui zou, on lève les tabous.

Ce qui est génial, c’est de les lever avec des illustrations qui sont souvent plus puissantes que des mots. Je vous invite carrément à mettre sur pause et à aller voir les dessins de Camille, tout est en dessins, elle personnifie la douleur, la maladie, la fatigue en les représentant par des personnages avec un code couleur bien précis. 

S’informer, c’est comprendre et ça permet de reboucher ce fossé parfois abyssal entre les malades et les gens en bonne santé. Quand on sait que 20 millions de personnes en France souffrent de pathologies chroniques, je trouve qu’il est grand temps que tout le monde comprenne et que la société soit inclusive. 

Camille a voulu faire des études de médecine pour eviter que les autres ne vivent ce qu’elle a vécu à 16 ans quand on lui a annoncé sa maladie chronique. Certains médecins étaient méchants (je reprends ses mots), elle parle d’une certaine violence médicale, bref Camille c’est tout le contraire de tout ça. Douceur, humanité, empathie, elle veut utiliser ce qu’elle a vécu et en faire quelque chose de positif et au profit des patients. 

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Quelle joie de rencontrer une autre podcasteuse, et en plus une podcasteuse dans le même domaine, on n’a pas eu besoin de mille mots pour expliquer à quel point ce métier nous comble. Tant de résonances… 

J’ai démarré au micro de Magali et elle m’a demandé de raconter le récit de l’annonce, du diagnostic, des traitements, des milliards d’émotions qui nous traversent les premières minutes, les premiers jours, les premières semaines… et du coup, j’ai demandé à Magali de partager la même chose à mon micro et merci Magali d’avoir partagé avec autant de générosité, d’authenticité et de spontanéité ce tsunami d’émotions, parfois si paradoxales et contradictoires, qui nous envahit à l’annonce d’un cancer. 

En fait, j’aimerais attirer l’attention sur quelque de très important. Un cancer, ce n’est pas un fait, une maladie, qu’on annonce en une fois, « voilà, vous avez un cancer et y aura ça et ça comme traitements, point barre. » Un cancer, c’est du pas à pas, c’est de la patience dans la peur, c’est des jours et des jours d’incertitude avant de connaître son traitement, son protocole, un cancer, c’est un paquet d’annonces en cascade, le diagnostic d’abord, puis toutes les annonces qui arrivent ensuite au fur et à mesure des examens. Les scans, les biopsies, les diagnostics post-op, l’attente insoutenable pour savoir à quelle sauce on va être bouffée et Magali nous explique tout cela avec beaucoup d’émotions. 

Carte d’identité du cancer, est-ce qu’il est hormonodépendant, triple négatif, HER2 triple positif, c’est un peu barbare tous ces termes mais c’est la réalité des premiers jours. Bilan d’extension, une association de mots qui tuent, bilan d’extension, est-ce que le cancer s’est barré ailleurs ? Parce qu’honnêtement, c’est un peu la seule question du début et on en revient à célébrer quand on apprend que les ganglions ne sont pas touchés. 

Notre Magali est courageuse parce qu’elle s’est pris une rafale de mauvaises nouvelles et franchement pas toujours dans les meilleures circonstances. Magali, tu as toute mon admiration parce que je ne sais pas comment j’aurais réagi à cette phrase de ton médecin suite à la découverte d’une tumeur de 12cm et de tous les ganglions touchés « J’en connais qui s’en sont sorties. » 

Le poids des mots, la violence des mots, une phrase à double tranchant, dangereuse je trouve, Magali a transformé cette peur indescriptible et viscérale en une force vitale et elle a tout mis en œuvre pour que ça aille, elle voulait mettre toutes les chances de son côté, y croire, se raccrocher au mini espoir dans cette phrase. C’est tellement fou de voir les ressources des malades, cette force de vie est tellement puissante et d’ailleurs elle le dit « mais où va-t-on puiser nos ressources ? »

Quel exemple, un exemple extraordinaire pour nous montrer à quel point l’espoir, comme l’amour, sont des forces de vie dont vous avons tous besoin. C’est indispensable. 

Je vous souhaite une bonne écoute !

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Ah ce fameux chemobrain, chemo fog ou autrement dit brouillard cognitif, vachement invalidant pour certains. Je vous dis d’entrée de jeu que ce podcast est hyper rassurant et apporte de vraies solutions à ce vrai problème qui ne concerne pas tout le monde mais qui touche quand même la majorité des personnes après la chimio à des degrés divers, parfois c’est tout léger, parfois c’est vraiment handicapant mais ça se soigne parce que le cerveau est magique… en le stimulant, il est capable de récupérer et de recréer de nouvelles connexions qui ont été abimées par les molécules agressives de la chimio. 

Ne plus retrouver des mots archi simples, oublier pourquoi on est entré dans une pièce ou pourquoi on a ouvert le frigo, égarer des objets, utiliser un mot pour l’autre, ne plus arriver à lire un livre ou comprendre une histoire compliquée à la télé ? Ça vous parle ? 

Il n’y a pas que ça dans tout ce phénomène de chemobrain, il y a aussi la fatigue, la fatigue relationnelle, c’est à dire quand il y a du monde ou trop de stimuli, il y a beaucoup d’éléments qui entrent en ligne de compte et à considérer. 

J’aimerais juste dire une petite chose que j’ai sur le cœur et qui je pense est importante à mentionner par rapport à l’entourage. Quand des personnes disent à une personne malade « oui, mais moi aussi j’égare mes objets, oui mais moi aussi je suis fatiguée, c’est l’hiver, on est tous fatigués, oui mais moi aussi j’oublie les noms ». Un petit warning sign… la fatigue de l’hiver et la fatigue d’une personne qui sort d’une année de traitements ou la fatigue émotionnelle de la personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer, n’est pas du même ordre. Je dis cela parce que je trouve que c’est important de reconnaître la souffrance de la personne malade. 

Beaucoup de médecins minimisent ce chemobrain ou disent que ça va passer, aujourd’hui, on est là pour lever les tabous et parler de solutions, c’est tout ce que j’aime, vous l’avez compris !

Nathalie a participé aux ateliers d’onCogite, une association formidable. Oui oui, nous avons une possibilité d’action sur notre cerveau et tous les exercices qu’elle devait faire lui ont permis de très vite progresser. Ça demande de l’entrainement et de la rigueur et elle a joué le jeu. Le but n’est pas le résultat ou réussir l’exercice, mais c’est toute la démarche et faire travailler le cerveau. 

Elle nous parle également de son retour au travail, de son mi-temps thérapeutique et de tout ce qui a été mis en place pour que ça se passe au mieux, c’est archi intéressant. Si c’est un sujet qui vous intéresse, je vous invite également à écouter l’épisode 5 avec Magali Mertens qui parle du retour au travail et de tous les soft-skills qu’on a acquis pendant la maladie, un plus pour les sociétés !

Ce que je retiens de ce podcast, c’est le positivisme de Nathalie, sa manière d’être actrice de sa maladie aussi bien pendant les traitements qu’après les traitements en gérant activement ces fameux troubles cognitifs, et ce que je retiens aussi c’est qu’il y a des solutions !

Je vous souhaite une bonne écoute !

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 Alain nous parlera de sa vision de la médecine. La médecine est un art et non une science exacte et rationnelle, il y a un côté artisan, peut-être même artiste parfois, la médecine est une science humaine mêlée à des sciences dures pour arriver à entrer en relation à l’autre. J’insiste sur l’importance de cette relation, de ce lien, de cette interaction entre le médecin et le patient. Une relation riche qui se construit à deux.

Comment passer de la médecine prescriptive à la médecine intégrative ? Comment passer d’une médecine centrée sur la maladie à une médecine centrée sur l’individu et son projet de vie ? Comment inclure des interventions thérapeutiques non-médicamenteuses et avoir une conception de la santé qui dépasse le cadre de la maladie ? 

C’est crucial d’intégrer d’autres dimensions mais c’est aussi crucial d’intégrer d’autres acteurs parce qu’ensemble, on fait mieux que seul et parce qu’ensemble, on fait même mieux que la somme de tous les acteurs. On comprend donc toute l’importance d’une équipe pluridisciplinaire qui avance main dans la main pour construire un parcours d’accompagnement en santé globale. 

L’institut Rafaël offre une trentaine de soins complémentaires, que ce soit des soins du corps, des soins énergétiques, des soins thérapeutiques ou de bien-être, des soins par l’art, l’écriture, la danse… Je suis assez optimiste car de plus en plus d’hôpitaux et de maisons d’accueil pour les personnes touchées par le cancer offrent ces services et surtout ont compris qu’il n’y a pas un choix à faire entre une technique et une médecin hyper élaborée et toute la dimension humaine. Soigner, c’est bien et c’est merveilleux les progrès de la médecine mais il faut prendre soin. Soigner et prendre soin au même titre que traiter des maladies et traiter des patients. Je rajoute dans leur globalité. 

Nous avons évidemment parlé de la relation patient soignant, de la complexité de cette relation archi riche et je vous laisse découvrir comment il a décortiqué tous les cadres et les manières de faire. C’est tout juste passionnant. C’est une relation qui se construit à deux où le médecin a un savoir et le patient a l’expérience de sa maladie. Le lien, la présence, l’attention, l’écoute active, l’envie de soulager et d’accompagner sont cruciaux. 

Et puis, nous avons terminé par échanger quelques mots sur l’annonce de la maladie en insistant toujours sur l’importance de parler d’incertitude et soutenir l’espoir. Cet espoir, qui comme l’amour, est une force de vie et nous en avons tous besoin. 

Je vous souhaite de vous laisser porter par la belle voix et les propos passionnants de Docteur Toledano !

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L’histoire du cancer de Min a commencé de manière un peu bumpy et compliquée. Un diagnostic erroné, un cancer plus grave que ce qu’on lui avait annoncé, une erreur en quelques sortes, c’était vraiment pas évident pour Min qui heureusement a fini par tomber sur les bonnes personnes et à être bien suivie. Cancer du sein et 6 mois plus tard quand elle était encore en chimio, cancer du côlon qui a été découvert par chance… un peu bizarre de dire par chance mais c’est le scan de contrôle pour le cancer du sein qui a permis de découvrir le cancer du côlon. Elle voit cela comme une chance d’avoir pu le découvrir et le traiter à temps. 

Aujourd’hui, c’est le premier podcast d’une série de deux, on va dire… parce que Min va nous parler du livre qu’elle a écrit avec Alain Toledano, fondateur de l’Institut Rafaël à Paris et j’ai donc interviewé Min et Alain l’un après l’autre. 

La musique pour dépasser le cancer. Les bienfaits des thérapies complémentaires. Voilà le titre du livre. Min, en tant que pianiste professionnelle nous parlera plus de la musique et le docteur Toledano nous parlera de l’institut Rafaël, des thérapies complémentaires et de la médecine intégrative. 

Min, malgré le démarrage un peu compliqué, a très vite été actrice de son parcours de soins dès l’annonce du diagnostic, c’est bien toute la mission de l’institut Rafaël. Être actrice de son parcours de soins. Elle a bénéficié de thérapies complémentaires et elle en parle avec beaucoup d’enthousiasme. Elles l’ont réellement aidée à affronter toutes les étapes. 

Ce qui l’a également aidée, c’est la musique. Quel bonheur de l’écouter parler des bienfaits de la musique, de musicothérapie, du lien entre médecine et musique, entre musique et émotions, entre musique et mémoire. 

Un podcast passionnant qui nous fait découvrir l’importance et le rôle de la musique. Ne sommes-nous pas tous un peu mélomanes ? Je vous souhaite de vous laisser porter par ce podcast, j’espère qu’il vous permettra d’écouter la musique autrement, peut-être encore mieux et de voir en elle tous les bienfaits qu’elle peut apporter dans toutes les épreuves et étapes de la Vie. A vrai dire, je sais pas trop s’il y a des gens qui ne vibrent pas du tout au son de belles musiques… la musique existait avant le langage, elle parle à notre cœur, elle va au cœur de nos émotions.

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J’ai un cancer.

Il est où ton cancer ?

Au début c’était un peu difficile pour Garlon de répondre mais aujourd’hui oulala, elle lève les tabous et n’y va pas de main morte et merci pour cela parce que ras-la-casquette de ces tabous autour de ce cancer du canal anal. Les conséquences et séquelles sont parfois tellement lourdes et je trouve épouvantable le fait que beaucoup de personnes touchées par ce cancer n’osent pas en parler et vivent isolées et seules. Les séquelles comme l’incontinence anale et la stomie les isolent déjà vachement alors aidons-les et surtout comprenons ce qu’elles vivent pour ne pas juger cela sale ou honteux. 

Ce podcast est pétillant, Garlon est solaire, pleine d’optimisme et une super guerrière. Elle est en fait tout simplement extraordinaire et elle aurait eu mille raisons de se laisser aller et même de se laisser mourir, vous comprendrez pourquoi. Cancer anal métastatique de stade IV, métastases au poumon, au foie, le tep scan flashait de partout. Se prendre une annonce de cancer, c’est déjà énorme, mais se reprendre plusieurs annonces de métastases en si peu de temps, on est dans une autre dimension nous dit-elle. Mais elle ne se laisse pas démonter. C’est hallucinant comme elle remonte chaque fois sur sa bête avec une force qui me laisse bouche bée. Vraiment. Une force qui me laisse paf mais elle ne nie en rien la difficulté de tout ce qui lui est arrivé et qui lui arrive encore. On lui avait annoncé 5 ans et elle ne cache pas que pendant quelques semaines, elle est restée focalisée sur ce chiffre 5, son cerveau était comme un disque raye sur ces 5 ans, sur cette mort annoncée. Mais ce qu’elle nous dit aussi, c’est qu’elle n’avait pas entendu aussi le positif, l’incertitude, l’espoir dont le médecin avait parlé. Le poids des mots et j’insiste là-dessus. Le poids des mots. Heureusement une radiothérapeute est venue la sortir de son trou et lui a redonné espoir et cette envie de se battre encore. 

C’est touchant ce qu’elle nous dit “Quelqu’un doit absolument me donner de l’espoir avant de me lancer dans un second round de chimio de 6 mois, je vais pas me lancer dans un marathon pareil si c’est perdu d’avance”. 

Garlon a défié les stats et je le crie haut et fort, nous ne sommes pas une stat, nous les malades, nous ne nous résumons pas à de simples stats ou des cases. Parlons d’incertitude et soutenons l’espoir, la médecine évolue à pas de géant et on ne sait pas de quoi sera fait demain. Garlon a littéralement formaté son cerveau. Pour elle, elle est guérie, elle fait de l’autosuggestion et ça l’aide vachement, c’est rigolo et tellement touchant quand elle dit “je bricole avec mon cerveau."

Alors pourquoi parler de ce type de cancer et du papillomavirus ? C’est parce qu'on a deux armes pour tenter d’éviter cette foutue maladie aux conséquences parfois dévastatrices. Le vaccin et le dépistage précoce alors merde quoi, et c’est pas un jeu de mots, utilisons ces armes pour être épargné de ce que Garlon a dû et doit encore vivre chaque jour.

Nous parlerons de tout ce que Garlon a mis en place pour s’aider et aider les autres, c’est magique !

Je vous souhaite de vous laisser illuminer par l’énergie solaire de Garlon.

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Potion d’amour, c’est la magnifique livre, le bijou, qui est né de la rencontre d’Elodie et Audrey. Le titre exact est Potion d’amour, quand la magie s’invite dans la maladie. 

Elodie et Audrey avaient toutes les deux 34 ans quand elles ont été diagnostiquées d’un cancer du sein. Même si leur cancer était différent, elles ont toutes les deux eu des traitements lourds et étaient toutes les deux mamans d’une petite fille. Mathilda, la fille d’Audrey, avait 2 ans et Lily, la fille d’Elodie, avait 3 ans. 

Comment parle-t-on de la maladie aux enfants ? Comment parle-t-on de la mort aux enfants ? A quel âge est-ce qu’on a conscience de la maladie, de la mort, de l’association entre les deux ? 

Potion d’Amour est né dans la tête d’Elodie pendant ses traitements et quand Audrey a posté quelques dessins sur son compte IG, Elodie s’est dit « C’est mon amie, elle dessine super bien et elle a apprécié mon projet, si on créait quelque chose ensemble. » BINGO, magnifique rencontre, magnifique livre qui nous emporte au cœur du combat mais à travers les yeux d’une petite fille. Cette histoire tendre, ciblant le cancer sans jamais le nommer, est un support formidable pour faciliter le dialogue autour de la maladie. 

Elles ont toutes les deux tenu à ce que la maladie ne vole pas l’insouciance de leurs filles. Elles n’ont rien voulu cacher mais elles n’ont pas voulu dramatiser non plus. Elles parlent avec beaucoup d’émotions de ces temps de qualité pendant la maladie, de ces temps de jeu, de ces temps d’innocence qui font tant de bien. 

Quelle magie, quelle douceur, je vous souhaite à vous aussi de vous laisser porter par la magie et la douceur de ce podcast à 3 voix.

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Création originale : Delphine Remy 

Montage : Delphine Remy et Evrard Veldekens 

Enregistrement : Delphine Remy 

Musique originale : Circle by Hartley

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