Kako poteka življenje z otrokom z redko boleznijo, za katero obstaja zdravilo, a kljub temu ni nobenega zagotovila, da bo terapija uspešna. Kako se spremeni življenje družini in kakšna je pot do rešitev, do katerih si jo pri redkih boleznih pogosto starši gradijo sproti sami in ne predstavlja le poti do zdravila, pač pa tudi do psihosocialne pomoči, ki je praviloma zanemarjena. O tem se bo v oddaji Med štirimi stenami z dr. Nejcem Jelenom, očetom otroka z ozdravljivo redko boleznijo, pogovarjala Cirila Štuber.

Od staršev ne moremo pričakovati, da se bodo čez noč prelevili v strokovnjake z več področij

Kako poteka življenje z otrokom z redko boleznijo - limfangiom, za katero obstaja zdravilo, a kljub temu ni nobene garancije, da bo terapija uspešna. Kako se spremeni življenje družini in kakšna je pot do rešitev, do katerih si jo pri redkih boleznih pogosto starši gradijo sproti sami in ne predstavlja le poti do zdravila, pač pa tudi do psihosocialne pomoči, ki je praviloma zanemarjena. O tem se je v oddaji Med štirimi stenami z dr. Nejcem Jelenom, očetom otroka z ozdravljivo redko boleznijo, pogovarjala Cirila Štuber.