行行出老母|不只是媽媽 職涯怎麼學

【病人自主法推動者 | 幫助重病患者走完人生最後一哩路 | No. ⑨⓪ 老母 楊玉欣】


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當疾病來臨時,面對生死病痛大部分的人常感到不知所措,更無法冷靜思考自己所追求的生命意義為何,以及在人生最後的旅程,自己想要如何度過。若是已經意識不清,無法行動的重症病患,家屬也可能無法得知病患自身的想法與需求。



本週我們邀請到【病人自主老母,楊玉欣】,曾任立法委員,任期內成功立法病人自主權利法,並籌建病人自主研究中心。她要來告訴我們有哪些醫療決策,以及如何能夠替未來生病的自己做出選擇?病人自主法的核心精神又是什麼?死亡或許是一個許多人忌諱,但卻也無法避免的議題,就讓我們一起靜心來聽聽海倫與楊委員的對談,希望大家在聽完後,都能夠對這個議題多了一份理解。


▍ 訪談精華

(1) 在疾病與無常來臨時,病人自主法是病人的最後一道尊嚴防線

(2) 病人自主法是溫柔的替未來的自己與家人做出困難決定

(3) 從生命教育中讓孩子明白,死亡就如同出生一樣自然

(4) 信念與勇敢奮鬥的生命態度,是給孩子的禮物


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病人自主老母,楊玉欣

人稱「罕病天使」楊玉欣委員,國立台灣藝術專科學校畢業,輔仁大學哲學研究所肄業, 十九歲證實罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,肌肉萎縮從肢體遠端步步進逼直至內臟。罕見疾病困鎖了身體,卻拘綁不了靈魂,她出書、作詞、新聞播報、節目企畫主持、擔任立委、為弱勢族群代言發聲, 從而長出堅韌的翅膀,成為罕病天使。有感於服務「生命最後一哩路」的重要性,她以生命教育及善終關懷為核心,籌建了「病人自主研究中心」,搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑,期望能夠整合、運用資源,落實人人都能獲得尊嚴善終的基本人權。


▍ 補充資料包


行行出老母,延伸訪談回顧

立法委員老母的故事,王婉諭(https://reurl.cc/rZ0KAy


楊玉欣委員推薦與病人自主法相關資源

病人自主研究中心 https://parc.tw/

病人自主權利法 https://reurl.cc/Z1lDqA

如果還有明天-購書連結 https://reurl.cc/MXMrDK

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行行出老母|不只是媽媽 職涯怎麼學By 海倫 & 左邊 製作團隊

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