Med štirimi stenami

Kako je, ko se v družino rodi otrok z redko boleznijo? Kako težka je pot do diagnoze in v kakšni stiski se znajdejo starši, ko izvejo, da zdravila za otrokovo bolezen ni? Mima More Bolta je mama deklice z redko boleznijo, ki pravi, da ne smemo upati le na zdravilo, ampak se je treba truditi sprejemati in vključevati te otroke. Kakšno podporo potrebujeta otrok in družina, kako se z možem spopadata s hčerkino redko boleznijo in si prizadevata, da bi bila srečna – o tem bo Mima More Bolta pripovedovala v oddaji Med štirimi stenami.

O delovanju Centra za redke bolezni in o tem, kakšne pravice pripadajo staršem otrok z redko boleznijo, bosta govorili specialistka klinične genetike in pediatrije, vodja Centra za redke bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana Sara Bertok, in univerzitetna diplomirana socialna delavka, magistrica Klara Škvarč Kirn. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.

Prijel se ga je vzdevek Amo socialec. "Če ne bo nihče pomagal tem ljudem, jim bom pa jaz,« pravi. In to tudi počne. Je raper, socialni delavec, prostovoljec, predvsem pa človek z velikansko empatijo in voljo do nudenja pomoči sočloveku, vsem tistim, ki jih je na rob družbe postavil sistem in osebne okoliščine. Njegovo delo ni spregledano, saj so ga bralci časopisa Večer razglasili za Štajersko osebnost leta 2024. Kaj opaža pri svojem delu in kaj ga razveseli?

Mirjana Šernek je otroštvo preživela v Srbiji. Pri 11-tih letih je oslepela in osnovno šolo nadaljevala v šoli za slepe in slabovidne v Beogradu, starši pa so se odselili v Slovenijo. Po končani osnovni šoli se je pridružila staršem in nadaljevala šolanje v Škofji Loki. Poročila se je, si ustvarila družino in se ves čas uveljavljala tudi kot pevka in pesnica. Pred letom in pol je izgubila moža, zato se je njeno življenje korenito spremenilo.

Hemofilija je redka dedna motnja strjevanja krvi. Že nekaj generacij jo imajo tudi v družini Janeza Dolinška, predsednika Društva hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, ki pravi, da je danes bolezen obvladljiva in da je za bolnike dobro poskrbljeno. Zaradi svojih izkušenj meni, da je treba o bolezni govoriti odkrito, ker so bremena bolezni pretežka in prinašajo številne preizkušnje, zato imajo v društvu številne strokovno-izobraževalne programe v podporo svojim članom. O tem, kako se spoprijema z boleznijo, o stigmi, ki so jo doživljali tako on in tudi nekateri drugi hemofiliki, ko so se v osemdesetih letih prejšnjega stoletja med zdravljenjem okužili z virusom HIV, ter o kampanji Tudi ženske in dekleta krvavijo bo Janez Dolinšek pripovedoval v oddaji Med štirimi stenami. Z njim se bo pogovarjala Petra Medved.

Mojca Koligar je bila vrhunska gorska tekačica, ki je na tekmovanjih doma in v tujini osvajala najvišja mesta. Športu se je predala s telesom, srcem in dušo. Ker se je s tekmovanji preveč izčrpala, pa se je odločila, da preneha. Začela je iskati vzroke za svoje pretirano izčrpavanje in izgorevanje. Danes je prepričana, da sta šport in rekreacija lahko zdravilo, če ju uporabljamo zmerno, ne pa, če ju zlorabljamo. Redna telesna aktivnost spodbuja zdravje, izboljšuje razpoloženje in povečuje kakovost življenja. Pomembno je, da najdemo ravnovesje, poslušamo svoje telo in ostanemo v harmoniji s svojimi potrebami.

Hišo dobrega počutja drži pokonci pet stebrov; zdravje, družina, delo, prijatelji in hobiji, pravi psihiatrinja prof. dr. Mojca Zvezdana Dernovšek, ki je pred kratkim izdala knjigo z naslovom Notranji krokodil, v kateri so zbrane osebne zgodbe avtoričinih pacientov in pacientk, s katerimi želi bralkam in bralcem odstreti pogled na duševne stiske, ter s praktičnimi napotki, ki dokazano učinkujejo, pokazati načine za boljše počutje. Tokratna gostja oddaje Med štirimi stenami je govorila o načinih vedenjskih sprememb, o tem, kako krotiti dolgotrajni stres, ki je velikokrat glavni rušilec notranjega miru, in o tem, kako vzdrževati pet stebrov dobrega počutja. Z dr. Mojco Zvezdano Dernovšek se je pogovarjala Tita Mayer.

V okviru Vseslovenske akcije ozaveščanja in socialnega vključevanja invalidov z naslovom Vidiš človeka ali invalidnost, ki invalide z raznovrstnimi aktivnostmi vključuje v javnost in družbo, je nastalo nekaj pogovorov, ki jih boste lahko slišali v oddaji Med štirimi stenami. Akcijo organizira Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije z namenom, da javnost spozna uspehe in zanimive življenjske zgodbe posameznikov, ki znajo kljub invalidnosti izkoristiti svoje prednosti in stopajo po edinstvenih poteh. Danes boste spoznali Špelo Sanabor, diplomirano bibliotekarko, pesnico in ustvarjalko, ki svoje življenje živi polno kljub prirojeni cerebralni paralizi. Z njo se je pogovarjala Lara Gril.

Gostja oddaje Med štirimi stenami bo jezikoslovka, raziskovalka, prevajalka, učiteljica in aktivistka Nina Zavašnik, ki deluje med Ljubljano in Gradcem. Po končanem študiju nemškega jezika in književnosti ter hrvaškega, srbskega in makedonskega jezika s književnostmi na Univerzi v Ljubljani se je vpisala na doktorski študij na Univerzo v Gradcu. Zaradi položaja, v katerem so glede zaposlitve ljudje z okvaro vida, je konec leta 2020 začela mednarodno iniciativo o zaposlovanju ljudi z okvaro vida, ki imajo končano univerzitetno izobrazbo. Kakšna je bila njena življenjska pot, kako je z zaposlovanjem ljudi z okvaro vida in s kakšnimi izzivi se pri tem srečujejo – o tem bo Nina Zavašnik pripovedovala v oddaji Med štirimi stenami. Z njo se bo pogovarjala Petra Medved.

Vedno se nam zdi, da usodo, kakršna je posegla v življenje družine gospe Marjetice Garzarolli Dharu, doživijo ljudje tam nekje daleč, ljudje, ki jih ne poznamo. In prav na to opozarja avtorica knjige Zate – prav vsaka usoda, zgodba, lahko poseže v prav vsako družino. So zgodbe, ki ostanejo z nami za vedno, ki so del nas prav vsak trenutek vsakega dne. Marjetica Garzarolli Dharu se je srečala z odvisnostjo svoje hčere, srečala se je z mnogimi tabuji, povezanimi z odvisniki in samomorom. Svojo zgodbo bo delila tudi v pogovoru z Lucijo Fatur.

Petra Guček Tomšič je posvojiteljica in specialna pedagoginja, predvsem pa mama danes že 11-letne deklice iz Gane. Napisala je tudi knjigo Po svoje – Vse, kar ste želeli izvedeti o posvojitvi in rejništvu, na enem mestu. V njej je zapisala, da ve, kako naporna in dolgotrajna je lahko pot do starševstva, pa tudi to, kako navdušujoče in ljubeče je postati mama. Zaveda se tudi velike odgovornosti, ki sta jo z možem prevzela ob odločitvi za posvojitev. Kakšna je bila pot do posvojitve in starševstva ter kakšen izziv jima je pomenila? Kako je njuna hčerka sprejela njiju in novo okolje ter zakaj se je odločila napisati knjigo Po svoje? O tem bo pripovedovala Petra Guček Tomšič, gostja tokratne oddaje Med štirimi stenami. Pred mikrofon jo je povabila Petra Medved.