中科院格致论道讲坛

患者放弃治疗,做为医生应该如何决策?| 北大肿瘤外科医生阎石


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--SELF讲坛出品---
导语:“一直以来,我们医生都觉得自己的工作是保证健康,保证生存。实际上我们应该有更远大的目标,我们的目标就是助人幸福”,作为北大肿瘤医院的胸外科主治医生,阎石参与过众多癌症患者的救治,经历了不同家庭面临绝症的无奈和悲痛,他深深感受到作为一个医者,除了治病救人外,还应该有更远大的目标,就是帮助病人找到自己的幸福,成为他们最温暖的陌生人。
---嘉宾介绍---

阎石

北京大学肿瘤医院胸外科主治医师


        大家好,我叫阎石,是一名肿瘤外科医生。今天我能有幸站在这里,首先要感谢主办方给我这样一次机会,此外我还要感谢我的好朋友陈科博士,是他在不断的鼓励我。要知道,对于一个不分节假日常年奋战在医疗一线上的青年医生,让他从睡眠时间里挤出时间来准备演讲,在本能上他是抗拒的。但是,在一个周末的凌晨3点钟,当我刚抢救完一位重症患者,拖着疲累的身躯走在回家的路上,我突然想通了,既然我有那么多感受要和我的患者朋友们、患者的亲人交流,那与其一位一位的去交流,为何我不能把握这次机会,通过这么好的平台说给大家听呢?于是我就在凌晨3点钟骚扰了我的好朋友陈科博士。所以说有一位做医生的朋友也是很危险的,他经常会在半夜骚扰你。

        说到我的职业,自然要和疾病、患者联系到一起。对于我来讲,这个疾病就肿瘤。医生、患者、肿瘤,他们之间的关系既复杂又微妙。肿瘤长在患者身上,但患者却对肿瘤缺少足够的专业认识,医生懂得怎么治疗肿瘤,但是医生无法切身体会到治疗给患者带来怎样的影响。在治疗肿瘤的过程中,尤其是治疗晚期肿瘤的过程当中,医患双方都知道我们的敌人十分强大,我们最后难免失败,但是,我们还是不停的想尽办法去对抗肿瘤,哪怕等到暂短的、微不足道的胜利。在这场残酷的,大部分结局会失败的战役中,在患者眼里,医生究竟扮演了什么样的角色,是温暖的天使?还是冷酷的机器?在我走上工作岗位相当长的一段时间里,我都没能得到很好的答案。直到有一位患者的出现,他让我明白了很多道理。

        这位患者是一位在高校任教的雕塑艺术家,我们就叫他张老师吧。张老师不幸得了肺癌,我们的主任给他做了手术。在术后的头两年,他恢复的很好。他又能画画、雕塑了,他非常高兴,用他的话说,艺术是他的生命。这个美好的状态维持了两年,两年以后,张老师的病情有了点小变化,他的胸腔里有了些积液,经验告诉我,情况并不乐观。张老师需要一种药物来控制病情,这种药物每个月需要1万元的费用。但吃了一个月药后,张老师提出不想继续服用了,原因是这个药有一种副作用,皮疹,很痒的皮疹,张老师觉得,皮疹影响了他的艺术创作,皮肤瘙痒他就没有创作灵感和创作激情。所以他坚持停药。我不是艺术家,我是医生,从医生的角度讲,有患者为了能画画雕塑拒绝治疗,我是很震惊的,因为我知道,不吃药他的病情一定控制不住。经我再三劝说,张老师还是不同意服药。就这样拖了三年,三年以后张老师的病情恶化了许多。出现了胸腔积液、腹腔积液、骨转移,这些都是晚期肿瘤的表现。张老师的痛苦也与日俱增,向我求助也越来越频繁了。当他在电话里问我还有什么治疗方法时,我再次提出服用药物的事,这个时候张老师已经不能画画了,所以这已经不是他不吃药的理由了。但张老师还是拒绝了吃药,他坦白说,他除了药物副作用以外,还在为费用发愁。我对此十分不解,可以说,他已到了最后关头,再不吃药就性命不保了,留着金钱有什么用呢!又过了几个月,张老师由老伴陪着,亲自来到我的诊室。老伴说张老师有话问我。张老师行动已很不便了,坐下起身都需要帮助。这个时候我再次强调了服药的紧迫性,并坦白的告诉他,死亡的危险已经逼近。张老师坚定的拒绝了我的提议,他说:“我知道我已没有治愈的可能,如果耗尽家里的积蓄服药,顶多暂短延长我的生命,可之后呢,老伴又该如何生活?我并不怕死,我今天来,只想问问,我的病会不会导致长年卧床,需要拖累老伴照顾起居?”我告诉张老师,到最后病情会恶化的很快,不会出现他所担心的情况。那一刻,张老师非但没有紧张,反而变得很释然。得到我的答复之后,张老师不想多耽误我的时间,他艰难起身,向我告辞,并郑重的伸出手来同我握手。我也郑重的回应他,可能我们都预感到这是最后一次见面了。从那以后,我再没见过张老师。两个月后,我从老伴口中得到他去世的消息。

        张老师是我遇到的一位很典型的,明确知晓自己生存目标的患者。从一开始他为了自己的艺术创作,拒绝服用具有副作用的药物,到后来为了家人能更好的生活,拒绝价格不菲的药物,他都做出了理性的自我选择。很难有标准来评判,张老师的选择是对还是错,是否有更好的解决方案?但有一点是肯定的,张老师在做出选择的时候,已经完全掌握了疾病的信息、治疗的信息、治疗的副作用和代价,以及放弃治疗的潜在后果。后来我翻阅书籍,发现这种由医生提供专业信息,医患双方共同商讨治疗方案的模式,被称为共同决策模式。这种模式的特点是医生不仅仅关注疾病本身,而是更关注患者的幸福感受。医生往往会在意患者怎么理解当前的病情和潜在后果?患者有哪些恐惧,哪些希望?患者在目前状况下最重要的目标是什么?很庆幸,我在自己并不了解这些理论的情况下,就已经为张老师提供了这种医疗服务,我更庆幸我作为医生,我没有武断的否定患者的决策。

        从那以后,我感觉我获得了与患者和患者亲属相处的法宝。我不单会了解患者的病情,还会关注患者的各种担忧和焦虑,他们对手术的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人的焦虑,对治疗费用的焦虑。和他们交流病情的时候,再也不会觉得自己是个局外人,再也不会觉得自己只是一台提供数据和方案的机器。当然,这不可避免的会增加我的工作量,也不可避免的,我会让别人误解为喜欢聊家常的男人。但是,这一切都是值得的。我还记得,在我的门诊,有一位穿着得体、彬彬有礼的中年人,为他的老父亲咨询病情。他的父亲得的是晚期肺癌,通过翻阅病历,我发现在看我的门诊之前,已经有很多位医生对其进行了治疗方案的指导。但是,这位中年人还是不停的挂号,不停的咨询病情。在交流中我发现,他已经对各种治疗方案的利弊都了如指掌了,所以不是在获得疾病和治疗信息上出了问题。那么他为什么要反复的咨询医生呢,是不信任医生么?通过进一步的了解,我得知,生病的老人含辛茹苦将儿子养大,儿子刚刚事业有成,幸福生活才刚刚开始,就得知老人罹患晚期肺癌的噩耗。在他内心深处,他觉得是自己只顾忙事业,而忽视了老人的健康,是自己的疏忽导致了老人治疗的延误,所以他才不停的咨询,想要了解更先进的治疗方案,以弥补自己的过失。了解了深层次的原因之后,我拍着他的肩膀对他说,这不是你的过错,肺癌具有发病隐匿的特点,至少有80%的患者,发现时即为晚期肺癌,你是一为孝顺的儿子,你已经尽力了。听了我的话,这位中年人居然放声痛哭起来,我知道,我的那几句话说到了他的心坎上。我感觉,作为医生,最有意义的体验来自于帮助别人处理医学无能为力的问题,而不仅仅是医学能够解决的问题。就像这位中年人,我们永远无法让时光倒退,让他的父亲及时的发现肿瘤。我们能做的,是安慰。

        然而,事情并不总是那么简单。别忘了,共同决策模式的前提是让患者尽可能全面的掌握疾病的信息、治疗方案的信息。对于晚期恶性肿瘤,我们常常会面临束手无策的窘境。我永远都不会忘记患者的亲人在问“大夫,还有什么治疗方法”时那种期待的目光。更忘不了在得知“毫无办法”时,那放光的眼神立刻变为惊诧,随后又慢慢暗淡的那种失意。在我刚刚独立出门诊的相当长的一段时间里,我非常惧怕那种诧异的目光,那种目光好像在埋怨医生的无能。但是,渐渐的,我自己的心态也在调整,我知道,向患者和患者的亲人交待真实的病情,是我身为医生职责的重要部分,我无法回避。只有提供了这些真实的信息,才能避免过度治疗给患者带来的伤害,甚至能够让一个家庭把握最后的珍贵的相聚时光。

        演讲的最后,我想再次提出这样的问题,作为医生,我们的任务究竟是什么?一直以来,我们医生都觉得我们的工作是保证健康,保证生存。实际上我们应该有更远大的目标,我们的目标是助人幸福。张老师的幸福是快乐的画画、雕塑,是让老伴的晚年生活衣食无忧,是有尊严的活着,不成为家庭的拖累。事业有成的中年的幸福是让老父亲享受到自己奋斗的成果,过上富足的生活。我们医生也有我们的幸福,我们的幸福是用通过医患双方的努力,尽可能免除疾病给患者带来的困扰,让患者有足够的活力和能力去积极生活。

        很多患者和我只有一面之缘,很多时候,我们的相处只有几分钟。但是,在这短短的几分钟里,他们愿意把自己最脆弱的一面展现给一个陌生人,我相信这是源于信任,也是源于希望。我是阎石,我是一名肿瘤外科医生,我愿意做那个最温暖的陌生人。



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