Če se na področju dolgotrajne oskrbe in pomoči odraslim zdaj dogajajo odmevne spremembe, pa ostajajo starši otrok s posebnimi potrebami, sploh takih, ki potrebujejo 24-urno nego, še brez njih. V praksi doživljajo neskončne birokratske postopke, ki se nesmiselno ponavljajo in iz leta v leto in zahtevajo vnovično dokazovanje, da ima otrok še vedno hudo gensko okvaro. Pot zdravljenja spremljajo čakalne dobe, slaba informiranost, pri katerih je včasih še najbolj v pomoč srečno naključje in pa zmožnost samoplačniških storitev. Zato so starši spisali peticijo, s katero opozarjajo na sistemske težave in, kot so zapisali, skušajo doseči pravičnejšo, bolj človeško in dostojnejšo obravnavo otrok. Pobudnica peticije Brigita Mihalič in Tamara Ćuk, mami deklici z redkimi genskimi boleznimi bosta številne sistemske težave predstavili tudi z osebnimi izkušnjami.