Med štirimi stenami

Skotopični sindrom, ki ga imenujejo tudi Irlen sindrom, je drugačnost v vidnem zaznavanju, ki otrokom v prvi vrsti povzroča težave pri branju. Gre za umanjkanje posamezne barve v spektru bele svetlobe. Težava ni optična, zato pregled pri okulistu ne prinese rešitve. Kako starši doživljajo otrokovo težavo, kako poteka testiranje za skotopični sindrom in na kakšen način je mogoče rešiti problem? Ker ima ta sindrom 12 % ljudi, se mu bomo s strokovnjakinjo dr. Polono Kélava z Inštituta za disleksijo posvetili v ponedeljkovi oddaji Med štirimi stenami med deseto in enajsto uro na Prvem programu Radia Slovenija. Svojo izkušnjo z otrokovo težavo zaradi skotopičnega sindroma bo v oddaji opisala tudi mama Alenka Marjetič Žnider.

Evropska unija šteje bolezni za redke, kadar prizadenejo največ 5 ljudi na 10.000 oseb. Te bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in pogosto ogrožajo  življenje. Večinoma so neozdravljive. 75 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi je otrok, 80 odstotkov teh bolezni pa je genetskega izvora. V Sloveniji, po ocenah Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni živi 120 tisoč bolnikov s temi boleznimi. V današnji oddaji Med štirimi stenami se bomo pogovarjali o dveh redkih boleznih: o Angelmanovem  sindromu in bolezni na genu EEF1A2. Gost oddaje bo Peter Fojkar, ki nam bo povedal, s kakšnimi stiskami se srečujejo starši otrok z  Angelmanovim  sindromom in kakšno je življenje s to boleznijo. V oddaji pa bomo slišali tudi zgodbo Lidije Cokan. Njena hčerka je edina v Sloveniji, ki ima bolezen na genu  EEF1A2. Oddajo pripravlja Petra Medved.

avtorica, life coach in motivacijska svetovalka, pripravlja: Lucija Fatur

Osnovna šola Glazija Celje je šola s prilagojenim programom. Izvaja program osnovne šole z nižjim izobrazbenim standardom, posebni program vzgoje in izobraževanja, domsko vzgojo in mobilno specialno pedagoško službo. Posebni program je oblika izobraževanja, vzgoje in varstva, ki upošteva otrokov celostni razvoj in sledi njegovim sposobnostim. Program traja do 26. leta, vanj pa so vključeni učenci z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, ki potrebujejo različne stopnje pomoči, saj zaradi znižanih intelektualnih sposobnosti niso nikoli popolnoma samostojni. Kako poteka posebni program izobraževanja, kako učenci pridobivajo osnovna znanja in spretnosti? Kako poteka program učenja za življenje in delo po 18. letu starosti in zakaj je tako pomembno ohranjati že pridobljene veščine? O tem bomo govorili v oddaji Med štirimi stenami, v kateri bomo izpostavili tudi vse večji problem čustvenih in vedenjskih težav, s katerimi se v šoli soočajo, pa tudi, zakaj si v šoli prizadevajo pridobiti spremljevalce tudi otrokom v posebnem programu. Gostji oddaje bosta psihologinja Osnovne šole Glazija Celje in specializantka integrativne psihoterapije Adela Vlašič Tovornik in Petra Kloar, mama Marka, ki obiskuje posebni program v tej šoli. Oddajo pripravlja Petra Medved.

Bela krajina ni najbolj spodbudno okolje za tiste, ki bi radi ustvarjali in sledili svojim sanjam. Takšna je izkušnja Alenke Kralj, ki kreira, šiva in predeluje obleke in druge tekstilne izdelke, tudi zato, da bi ohranjala naravo. Svojo podjetniško pot je začela potem, ko je izgubila zaposlitev. Ampak se ji računi niso izšli. Nemočno se počuti tudi Martina Simonič, ki se je po več letih vrnila iz Londona in v rodni Beli krajini išče svoje zaposlitvene priložnosti. Z njima se je pogovarjala Jana Bajželj.

V Sloveniji se srečujemo z velikimi težavami, ko gre za namestitev bolnikov z visoko okvaro vratne hrbtenjače - tetraplegikov, ki se po končani rehabilitaciji iz različnih razlogov ne morejo vrniti v domače okolje. Gre za osebe, ki so popolnoma odvisne od pomoči drugih, ki se ne morejo gibati in potrebujejo najzahtevnejšo zdravstveno nego in oskrbo 24 ur na dan. Med njimi so tudi bolniki, ki za dihanje potrebujejo podporno umetno ventilacijo. Kakšne so možnosti za njihovo namestitev po odpustu iz rehabilitacijskih programov in zakaj je v obstoječi mreži ustanov tako malo posluha za zanje? Kakšne stiske doživljajo ti bolniki in tudi njihovi svojci? O tem bomo govorili v tokratni oddaji Med štirimi stenami. Naša gostja bo univerzitetna diplomirana socialna delavka Vanja Skok z Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča, v oddaji pa boste slišali tudi zgodbo Tine Mikuš. Njena mama Alenka je pri padcu z drevesa septembra lani utrpela najhujšo okvaro hrbtenjače. Oddajo pripravlja Petra Medved.

Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi. Oddaja poteka v živo, zato v njej lahko sodelujejo tudi poslušalci (tel. št.: 01-475-22-22).

Elektronska pošta: [email protected]

Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi. Oddaja poteka v živo, zato v njej lahko sodelujejo tudi poslušalci (tel. št.: 01-475-22-22).

Elektronska pošta: [email protected]

Peter Svetina je specialni pedagog in socialni podjetnik, ki svoje življenje v veliki meri posveča osebam s posebnimi potrebami in socialni ekonomiji. Vendar je bila še pred njegovo poklicno izbiro prisotna osebna izkušnja z osebo s posebnimi potrebami, ki je verjetno tudi usmerila njegovo poklicno pot. To je bila njegova sestra, ki ima motnjo v duševnem razvoju. Tudi potem, ko si je sam ustvaril družino, se je Peter kot oče soočil z "drugačnostjo" pri svojem otroku. O prepletanju poklicne in osebne izkušnje, o razumevanju sveta "drugačnih" in o možnostih zaposlovanja invalidov se bo z njim pogovarjala Jana Bajželj.

Otrok meče stvari okrog sebe, ne zna sestaviti sestavljanke, slabo piše, velikokrat joče ali si pokriva ušesa, ko je v njegovi okolici preveč hrupa, želi jesti samo eno vrsto hrane, se ne more umiriti, je hiperaktiven ali pretirano pasiven – tako vedenje lahko kaže na težave v procesiranju in integraciji senzornih dražljajev. Kako pri teh težavah pomaga terapija senzorne integracije, kaj vsebuje, kako se izvaja in kakšni so rezultati te terapije pri otroku pri vsakodnevnih dejavnostih – o tem bomo govorili v tokratni oddaji Med štirimi stenami, ki jo je pripravila Petra Medved.

Gostje oddaje bodo delovna terapevtka, terapevtka senzorne integracije in razvojno nevrološke obravnave iz Zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana Maja Markovič ter mami otrok z motnjo avtističnega spektra Darja in Simona, ki bosta povedali, kako terapija senzorne integracije pomaga njunima otrokoma v vsakodnevnem življenju.