Omkring 2000 personer lever i Danmark med den sjældne genetiske sygdom Neurofibromatose 1 (NF1), der både kan nedarves fra forældrene eller vise sig som en nyopstået mutation. 

29-årige Sofie lever med den sjældne gen-sygdom NF1, der blandt andet giver hende en skæv ryg. Da Sofie gik i anden klasse, var ryggen 95 grader skæv og Sofie har gennem sin opvækst været igennem ni rygoperationer for at rette op på den. Sofie lever i dag et godt liv med sygdommen og arbejder dagligt for at hjælpe andre med NF1.

Podcasten er produceret af SundhedsTV
Afsnitet er sponsoreret af Alexion.

I dette afsnit af 'Ramt af livet' handler det om kronisk nyresygdom. Omkring 1 ud 10 danskere lever med nyresygdom. De mest komplicerede patienter med kronisk nyresygdom bliver behandlet på hospitalet, men de fleste med let og moderat kronisk nyresygdom følges i almen praksis.

53-årige Mikael har siden sin ungdom levet med IgA-nefropati – en langsomt fremadskridende nyresygdom. I 2021 blev hans sygdom så fremskreden, at han skulle i dialyse og blev skrevet på venteliste til en ny nyre. Lægerne opfordrede ham til også at spørge sine nærmeste, om de ville donere en nyre – og det var ikke en let snak at tage med sin omgangskreds. Men en dag ringer telefonen, og med ét lysner fremtiden.

Podcasten er produceret af SundhedsTV
Afsnitet er sponsoreret af AstraZeneca.

I dette afsnit møder vi Wilson, som blev født med HIV i Uganda i 1992. Allerede som 2-årig udviklede han AIDS, og lægerne tvivlede på, at han ville overleve længe. Men Wilsons moster nægtede at give op og bragte ham til Danmark i håb om bedre behandling. Trods svære år begyndte Wilson langsomt at kæmpe sig tilbage til livet. Fordi sygdommen er så stigmatiseret i Uganda, blev sandheden om hans HIV holdt skjult for ham af familien. Først som 12-årig opdager han ved et tilfælde, hvad han fejler – en opdagelse, der fører til en periode præget af frygt og ensomhed. I dag har Wilson et helt anderledes forhold til sin sygdom og arbejder for at nedbryde de fordomme, der stadig omgiver HIV.


Podcasten er produceret af SundhedsTV
Afsnitet er sponsoreret af Gilead Sciences.

Connie havde aldrig overvejet, at hun kunne være særligt disponeret for osteoporose, selvom flere i hendes nærmeste familie havde sygdommen. Først da hendes søster faldt og fik flere brud på ryggen, blev Connie undersøgt. Resultaterne afslørede, at hun selv havde den samme sygdom, og nu opfordrer hun andre til at være mere opmærksomme på arveligheden.

Podcasten er produceret af SundhedsTV.
Afsnitet er sponsoreret af UCB.

I dette afsnit møder vi Claus, som fik konstateret HIV i 1998. Han deler både sin gribende historie om at finde frem sin identitet som transkønnet og søge flugt fra svære følelser gennem et misbrug, men også at få en hiv-diagnose og møde fordomme fra sin egen familie. I dag driver Claus en frisørsalon, hvor han møder en yngre generation, der er mere accepterende og åben.  

Podcasten er produceret af SundhedsTV
Afsnitet er sponsoreret af Gilead Sciences.

'Ramt af livet' var med på Folkemødet 2024.


Her kan du lytte til Mette og Bjarne som begge fortæller om hvordan det er at leve med en kritisk diagnose. Først fortæller Mette sin historie om at leve med spredt brystkræft og de udfordringer, hun har mødt. Derefter fortæller Bjarne og hans hustru Lisbeth, hvordan de selv måtte arrangere behandling i Tyskland, da den behandling, der kunne hjælpe ham, ikke var tilgængelig i Danmark. 



Alt indhold er produceret af SundhedsTV - en del af Medicinske Tidsskrifter.
Arrangementet var sponsoreret af Gilead Sciences.


 

'Ramt af livet' var med på Folkemødet 2024.

Her kan du lytte til Jacob, som fortæller om hvordan det er at leve med hiv. Og Susanne Dam Poulsen, læge i infektionsmedicin på Rigshospitalet, giver sit lægefaglige blik på hvordan det er at leve med sygdommen i dag.

Alt indhold er produceret af SundhedsTV - en del af Medicinske Tidsskrifter.
Arrangementet var sponsoreret af Gilead Sciences.

'Ramt af livet' var med på Folkemødet 2024.

Her kan du lytte til Trine som fortæller om hvordan det er at leve med hudsygdommen HS. Og Rune Kjærsgaard Andersen, som er læge og PhD i dermatologi, giver sit lægefaglige blik på hvordan det er at leve med sygdommen. 

Alt indhold er produceret af SundhedsTV - en del af Medicinske Tidsskrifter.
Arrangementet var sponsoreret af Novartis.

Dette afsnit handler om hudsygdommen HS, der kan give bylder de steder på kroppen, hvor hud møder hud – det kan for eksempel være i armhulerne eller i lysken. Tilstanden kan være smertefuld og er desuden enormt tabubelagt.

22-årige Trine skulle forbi en række forskellige læger, før hun i foråret 2023 fandt ud af, at hun har hudsygdommen HS. I podcasten fortæller Trine om sit forløb og hvordan hun håndterer den til tider smertefulde sygdom i en hverdag, hvor hun også skal finde overskud til at være sammen med sine venner, passe sit studie og gå på arbejde.

Podcasten er produceret af SundhedsTV.
Afsnittet er sponsoreret af Novartis.

Dette afsnit sætter fokus på HCM, også kendt som hypertrofisk kardiomyopati eller fortykket hjertemuskel.

Da Daniel var 14 år, fik han at vide, at han havde hjertesygdommen HCM. I podcasten fortæller han, hvordan symptomer på sygdommen for alvor begyndte at påvirke ham i start 20’erne, hvor han fik åndenød, når han gik op ad en trappe, og havde svært ved at spise. En dag kollapsede han på sit arbejde og blev hastet på hospitalet. Hans hjerte var markant forstørret og han kom på venteliste til et nyt. I dag lever Daniel godt med sit nye hjerte, der har givet ham følelsen af at få livet igen.


Podcasten er produceret af SundhedsTV.
Afsnittet er sponsoreret af Bristol Myers Squibb.