Med štirimi stenami

Na kaj vse je treba paziti in kakšni stereotipi spremljajo bolnike s to boleznijo?

Polona Car je vodja posebnih socialnih programov pri Zvezi društev slepih in slabovidnih Slovenije. Rada potuje, bere in hodi na sprehode v naravo. A njeno življenje že od rojstva spremlja redka genska bolezen, ki se imenuje albinizem. Kakšno je življenje s to boleznijo, na kaj vse je treba paziti in kakšni stereotipi spremljajo bolnike s to boleznijo? O tem je spregovorila v oddaji Med štirimi stenami.

Polona Car je zaradi albinizma slabovidna. V oddaji Med štirimi stenami je povedala:

»Sem močno slabovidna, sodim v tretjo kategorijo slepote in slabovidnosti – to je v bistvu slepota z ostankom vida. Vendar jaz funkcioniram z ostanki vida, ne delujem po metodi slepih, ne uporabljam brajice, ampak močno povečan tisk, berem s povečevalnimi stekli, z elektronskimi lupami. Na računalniku si pomagam s povečevalniki zaslona. Uporabljam tudi zvočne knjige, vendar najraje še vedno v roke vzamem fizično knjigo in jo berem s povečevalnim steklom, kar je sicer zelo mučno, saj se čas branja podaljšuje, vendar mi je ta občutek za zdaj še vedno ljubši. Ko ne pišem na računalnik, pišem lahko z normalnim svinčnikom, težava pa je v tem, da za seboj ne znam popolnoma nič prebrati oziroma ne morem prebrati.«

Odnos matere s sinom je lahko patološki

V tokratni oddaji bomo govorili o patološkem odnosu med materjo in sinom, ki kasneje odraslemu moškemu lahko predstavlja resne težave. Kako in zakaj je lahko ta odnos zapleten, kako se kaže v primarni družini in kako pozneje, kakšen je zdrav odnos med materjo in sinom? O vsem tem s Petrom Topičem, psihoterapevtom z Inštituta za zasvojenosti in travme.

»Ugotovila sem, da sem postala preveč medicinska sestra, in sem želela, da ima hči mamo, ne pa zdravstveni kader okoli sebe.«

Kako ohraniti pozitivno družinsko življenje, ko se v družino rodi otrok s posebnimi potrebami? Ko se staršem zruši svet in s tem načrti za otrokovo prihodnost? Kako poskrbeti za sorojence, da ne ostajajo zapostavljeni ob skrbi staršev za takšnega otroka? Kako ohraniti dober partnerski odnos in preprečiti izgorelost staršev, otroku pa omogočiti brezskrbno otroštvo kljub drugačnosti? Gostja oddaje Med štirimi stenami bo mama otroka s posebnimi potrebami in vodja osebne asistence pri Zvezi Sonček Violeta Suhadolnik, ki bo skozi svojo osebno izkušnjo osvetlila stanje, v katerem se čez noč znajdejo starši otrok s posebnimi potrebami.

Violeta Suhadolnik je v oddaji povedala:

» V prvi fazi, ko se otrok rodi, in potem v otroštvu zdravniki in preostali zdravstveni delavci, od fizioterapevtov do delovnih terapevtov in logopedov, govorijo: Več boste z njim delali, bolje bo. Toda mi starši se ne zavedamo, da ima vsak otrok tudi svoje meje in da jih ne more preseči. Lahko še tako pričakuješ, da boš s terapijami dosegel to in to, v našem primeru na začetku, da bo Taja shodila in tako naprej … pa ni tako. Ko smo prišli v določeno fazo, ko se je res že postavljala na noge, so se začeli hudi epileptični napadi in smo bili spet na začetku. Tako se ti vse skupaj lahko sesuje. Zato pravim staršem: Ne glede na to, kakšne so težave, to je vaš otrok, dajte mu srečno otroštvo, dajte mu možnost, da se vključuje v okolje, da ga čim več ljudi pozna. Prišel pa bo tako daleč, kolikor bo zmogel.«

Ločitve so stres za vse, še posebej za otroke

Po zadnjih statističnih podatkih je bilo v letu 2020 sklenjenih 5214 zakonskih zvez. Razvez, torej ločitev, je bilo 1774. V 883-tih razvezah so bili udeleženi tudi otroci. Kar vsak tretji otrok v Sloveniji je udeležen pri ločitvi staršev. Kako otroci doživljajo razvezo staršev, kakšne so najbolj travmatične izkušnje in kako otrokom prihraniti stres, bolečino in žalost? Ali drži, da se otroci ločenih staršev tudi sami v dobi odraslosti najverjetneje ločijo? O tem v pogovoru z Alenko Lanz, zakonsko in družinsko terapevtko, specializirano za področje okrevanja po ločitvi pri otrocih in odraslih.

O boju s hudo boleznijo in pogumu, ki ga je našla v sebi.

»Boriti se ali se vdati? Vsak zagon lupusa, ki sem ga premagala, je pustil v mojem telesu dodatno škodo«, je v svoji avtobiografiji Življenje z volkom zapisala Špela Novak, ki je pri petih letih zbolela za avtoimunsko kronično boleznijo, imenovano sistemski lupus eritematozus. »A največji izzivi v življenju nas prisilijo, da se postavimo sami sebi po robu in se borimo s seboj. In to so najhujše in največje bitke v našem življenju«, pripoveduje v knjigi. O posvojitvi in iskanju bioloških staršev, o boju s hudo boleznijo, ki so jo spremljali osamljenost, depresija, anoreksija, bulimija, nesprejemanje sebe, misli na samomor, ter o pogumu, ki ga je našla v sebi, da je odšla v tujino kot prostovoljka, da bi pomagala drugim, je Špela Novak pripovedovala v oddaji Med štirimi stenami.

Špela Novak je povedala, da jo je spremljala velika osamljenost. Tudi sošolci je niso sprejeli, ker je bila večino časa v bolnišnici. Ni bila del njihovih pogovorov, v knjigi je zapisala, da je med odmori večino časa preživela na stranišču. Zelo je trpela zaradi nesprejemanja sošolcev.

»Veliko je bilo teh prepovedi, preveč. Med telovadbo sem sedela na klopi, odmori pa – tudi sem jih preživela na stranišču. Čutila sem tisto neko žalost, tisto osamljenost, ker sem se želela vsaj o nečem pogovarjati. Ampak glede na to, da sem toliko časa preživela v bolnišnici, sem se znala pogovarjati o svoji bolezni, svojih zdravilih, svoji diagnozi. Nisem pa se znala pogovarjati o tem, kaj bi se igrala, kako bi se igrala, kakšna so pravila igre, ki se jih sošolci igrajo. Nisem vedela, o čem se pogovarjajo, ker me ni bilo zraven. Na začetku sem imela vsakih 14 dni kemoterapijo, že takrat sem veliko izostajala. Njihov svet je bil njihov svet, moj je bil pa bolnišnica.«