Med štirimi stenami

V Sloveniji imamo samo eno hormonsko terapijo za ščitnico, ščitnični bolniki pa si želijo večjo izbiro, saj morajo mnogi zaradi stranskiih učinkov samoplačniško po hormone v tujino.

Vsakodnevno kakovostno življenje je težavna naloga za bolnike, ki se spopadajo z boleznijo Hashimoto (Hašimoto) tiroiditis. Že pot do diagnoze je trnova in pogosto odvisna od sreče, iskanje vzrokov in zdravljenje pa je sploh individualno. O tem, kako pomembno je za ljudi z avtoimunskimi boleznimi, da imajo na voljo ustrezna zdravila, da bi lahko vzdrževali tako želeno vsakodnevno kakovostno življenje in kakšne boje bijejo bolniki bomo slišali v zgodbi Željke Bohar.

Kamama

O paraplesu, ustvarjanju in invalidnosti.

Gostja današnje oddaje Med štirimi stenami bo 27-letna parašportnica Nastija Fijolič, ki ima spinalno mišično atrofijo. Je paraplesalka, pleše standardne in latinskoameriške plese na vozičku. Po poklicu je diplomirana fotografinja, ukvarja se s fotografijo in video produkcijo, dejavna pa je tudi na socialnem omrežju. O paraplesu, ustvarjanju in invalidnosti se bo z Nastijo Fijolič pogovarjala Petra Medved.

Otroci v primežu vojnih travm. Kako pomagati?

Dr. Anica Mikuš Kos življenje posveča duševnemu zdravju otrok. Kot  otroška psihiatrinja, dolgoletna vodja Svetovalnega centra za otroke in mladino v Ljubljani, predsednica Slovenske filantropije, avtorica številnih knjig, člankov o duševnem zdravju otrok in dobitnica številnih priznanj tudi danes budno spremlja področje duševnega zdravja otrok in z izkušnjami spremlja begunski val iz Ukrajine, ki je pljusknil tudi v Slovenijo. Kakšne travme otrokom povzročajo vojna, beg, novo okolje? Kako razmišlja o pocovidnem obdobju in vplivu na duševno zdravje otrok?

"Samo do sebe odgovorni posamezniki lahko delajo, boljšo, bolj odgovorno, družbo."

Zgodba Danice Vidmar je zgodba deklice, za katero si je oče odkrito želel, da bi bila deček. Svojo neustreznost je v primarni družini reševala z odličnim učnim uspehom, s katerim je prišla do poklica, ki ji je omogočil samostojnost. Družinski odnosi in vzorci pa so jo kljub temu zavirali v rasti in odločilno vplivali na izbiro partnerja, ki ga je po zaslugi sposobnosti za samostojno življenje zapustila in kot samohranilka z dvema hčerkama zagrizeno garala za zaslužek in tudi za to, da bi hčerkama nadomestila očeta. V tem prizadevanju je ostala slepa za to, kar sta zares potrebovali in tako je tlakovala pot skrbi, želje dati vse, in tako se je gradil neljubeč družinski vzorec. Danica Vidmar si je začela utirati pot do odraslih hčera šele sredi svojega petega desetletja, ko je srečala danskega družinskega terapevta in uvidela razliko med potrebami in željami tako sebe kot tudi hčera in se naučila najprej poskrbeti zase. Danico Vidmar, avtorico knjige Deklice brez gnezda, je pred mikrofon povabila Cirila Štuber.

Klara Leben, ambasadorka kampanje "Nisi okej? Povej naprej."

"Nisi okej? Povej naprej." Ste kdaj razmišljali, zakaj tako težko govorimo o duševnih stiskah, zakaj jih marsikdo še vedno skriva, zakaj jim marsikdo še vedno ne verjame? Klara Leben je ena tistih mladih, ki so o svojih težavah pripravljeni spregovoriti in s tem nagovoriti vse tiste, ki se jim zdi tema duševne stiske še vedno tabu. Postala je ena od ambasadork kampanje Nacionalnega inštituta za javno zdravje, njena izkušnja pa jo je pripeljala do tega, da zdaj sama pomaga.

Drugačnosti se ne smemo bati.

Aspergerjev sindrom je motnja avtističnega spektra, za katero so značilne težave v socialnih interakcijah ter omejeno in ponavljajoče se vedenje in zanimanje. Gre za vseživljenjsko stanje. Kakšno je življenje z aspergerjevim sindromom bosta razložila gosta oddaje Med štirimi stenami Jan Hlade in Aljaž Koželj, ki imata ta sindrom.

O tem, kaj si želijo ljudje z avtizmom in kakšno podporo bi potrebovali, je Jan Hlade povedal:

»Ljudje z avtizmom si želimo stabilnega življenja, ki ni na robu socialne izključenosti, pod pragom revščine. Želimo si življenja z ljudmi, ki nas razumejo in ki so nam blizu, ki nam pomagajo, če se znajdemo v stiski, s katerimi vzdržujemo vsakodnevno komunikacijo, vsakodnevne stike, in če smo dovolj zavedni, širimo zavedanje o nas - ljudeh, ki smo se rodili drugačni, ne po svoji krivdi. Ljudem lahko pokažemo, da se drugačnosti ne smemo bati, da se je ni treba bati, da je drugačnost v marsičem dobra, saj izobražuje, širi poglede in upajmo, da to našo dolino Šentflorjansko nekoč osvobodimo večnega strahu pred njo.«

Zgodbe malih junakov, velikih kot naša dlan

"V šoku sem sedela na postelji in premlevala. Manjši dvojček ima 900 gramov! Ali sploh lahko preživiš z 900 grami?"
Tako se spominja Petra Znoj. Dvojčka Adam in Žan sta zdaj stara dobri dve leti in sta taka kot njuni vrstniki – radoživa in polna otroške radovednosti. A njuna zgodba je tudi zgodba dveh malih borcev, rojenih prezgodaj. Približno 1400 otrok na leto se v Sloveniji rodi prezgodaj . V knjigi Junaki prvega nadstropja je Petra Znoj zbrala pripovedi mamic nedonošenih otrok. Njihove zgodbe so polne strahu, pa tudi izjemne življenjske moči. Naj bo knjiga opora in moč vsem, ki se bodo s to situacijo še spoprijeli, razmišlja.

Inkluzija za osebe z Downovim sindromom mora potekati v vseh življenjskih obdobjih posameznika.

Polno in učinkovito sodelovanje in vključevanje v družbo je geslo današnjega svetovnega dneva Downovega sindroma. Osebe z Downovim sindromom in drugimi motnjami v duševnem razvoju morajo imeti dostop do kakovostnega izobraževanja, vključujočega zaposlovanja in čim bolj samostojnega bivanja. Kako opolnomočiti invalidne osebe za uspešnejše vključevanje v skupnost in kako lahko pridobijo veščine in znanja za čim bolj samostojno življenje v skupnosti, še posebej na svojem domu? O tem se bomo pogovarjali v oddaji Med štirimi stenami s koordinatorjem projekta Veščine za samostojno življenje in psihoterapevtom zakonske in družinske terapije Dragom Švajgerjem. V oddaji boste slišali tudi uporabnici projekta iz VDC Želva Anito Banko in Petro Jurečič ter zgodbo mame otroka z Downovim sindromom Petre Jesenovec.

Drago Švajger je na vprašanje, ali bodo s to podporo ti ljudje lahko živeli sami doma, tudi po smrti staršev - ali bodo lahko skrbeli zase - odgovoril:

»Ravno to je pomen tega našega projekta, torej da daje možnost samostojnega bivanja, ker do zdaj financiranje oseb, ki so precej samostojne, vendar ne dovolj, da bi lahko živele popolnoma same, ni sistemsko urejeno. In ta naš projekt teži k temu, da uporabnike zelo opolnomoči za samostojno življenje ob podpori. Podpora ni vsakodnevna, ampak jo dobijo tu in tam, ko se srečajo s kakšnim izzivom, težavo. In ko imajo uporabniki oporo nekoga, ki ga lahko vedno pokličejo in jih vodi skozi izziv, s tako podporo lahko živijo sami in jim ni treba v nobeno institucijo.«

Od staršev ne moremo pričakovati, da se bodo čez noč prelevili v strokovnjake z več področij

Kako poteka življenje z otrokom z redko boleznijo - limfangiom, za katero obstaja zdravilo, a kljub temu ni nobene garancije, da bo terapija uspešna. Kako se spremeni življenje družini in kakšna je pot do rešitev, do katerih si jo pri redkih boleznih pogosto starši gradijo sproti sami in ne predstavlja le poti do zdravila, pač pa tudi do psihosocialne pomoči, ki je praviloma zanemarjena. O tem se je v oddaji Med štirimi stenami z dr. Nejcem Jelenom, očetom otroka z ozdravljivo redko boleznijo, pogovarjala Cirila Štuber.

Alenka Matko Juvančič: "Bili smo vrženi in morali smo plavati."

Gospa Alenka Matko Juvančič je žena, mati treh otrok in trenerka tenisa. Z družino so preživeli težko preizkušnjo bolezni mlajšega sina in morali so spoznati življenje tudi z druge plati. Tako obdobje prinese številna vprašanja, a žal premalo odgovorov. O tej preizkušnji, pa tudi o tenisu in o ženski v današnjem svetu se bo z Alenko Matko Juvančič pogovarjala Lucija Fatur.