Med štirimi stenami

S spolno zlorabo v otroštvu se številni spoprimejo šele prek krize v odraslem življenju, ko jih k temu prisili bolezen, prag, ki ga marsikdo ne more prestopiti.

Da je vsak peti Slovenec žrtev spolne zlorabe, vemo in tudi to vemo, da večina ostane prikrita. V oddaji Med štirimi stenami pa bomo slišali nekaj o tem, zakaj bližnji tako skrbno prikrivajo spolno zlorabo otroka, zakaj žrtev prikrivanje še bolj prizadene kot zloraba sama in kako to vse skupaj deluje kot pomembna blokada v njegovem odraslem življenju. Gostja Cirile Štuber je Maja Megla, avtorica knjige Smem biti to, kar sem.

Osveščanje o možganski kapi (ponovitev)

Vsako leto na drugi torek v maju obeležujemo Evropski dan osveščanja o možganski kapi, ki je še vedno tretji najpogostejši vzrok smrti pri nas. Nujno je hitro prepoznavanje, gre za kratico GROM, saj posledice pri mnogih ostanejo vse življenje - več kot polovica bolnikov namreč potrebuje pomoč pri izvajanju najbolj osnovnih dnevnih aktivnosti. Kako pa je potekala obravnava v času epidemije? Slišali bomo ponovitev oddaje, v kateri sta bili gostji izr. prof. dr. Janja Pretnar Oblak, dr. med., in gospa Ana Sušanj z lastno izkušnjo. V studio ju je povabila Lucija Fatur.

Pogovor z Mirjano Šukelj, mamo deklice Line s posebnimi potrebami.

Lina je šestletna deklica s posebnimi potrebami. Rodila se je v 24. tednu nosečnosti in ima zaradi nedonošenosti razvojne in zdravstvene težave. Starša se trudita, da bi ji omogočila čim več terapij, tudi samoplačniških, za izboljšanje njenega zdravstvenega stanja. Ker je Lina odvisna od 24 urne nege, je mama ostala doma. Kako se starša trudita, da bi Lina napredovala, kako sta zbirala informacije o tem, kaj naj bi njuni hčerki pomagalo in kako poteka njeno zdravljenje v tujini? Njihovo družinsko zgodbo je v oddaji Med štirimi stenami pripovedovala Linina mama Mirjana Šukelj.

»Kadar otrok nima glasu, ga mora imeti mama. Na žalost je to tudi leta 2021 še vedno res. Skozi moje oči, navkljub zgodnji obravnavi, ki je bila uvedena nedavno nazaj, otroci še vedno ne dobijo vsega, kar jim po zakonodaji pripada, če smo starši tiho. Starši moramo biti tisti, ki se povezujemo, tisti, ki gradimo na pravicah naših otrok, tisti, ki se trudimo ozaveščati in mame smo v bistvu tiste, ki moramo verjeti v naše otroke, tudi takrat, kadar nam vsi rečejo, da je nekaj nemogoče, da bi se doseglo. Mi smo tipičen primer, ko so nam bile dane zelo slabe napovedi, pa sem jaz tako močno verjela v svojega otroka in v to, da lahko to spremenimo, da se to zdaj tudi dogaja,« je povedala Mirjana Šukelj.

Špela Miroševič: Zamisel se je zdela nora, a dobila sva odlične odzive raziskovalcev, ki so se bili takoj pripravljeni lotiti dela

Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko gensko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to gensko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to gensko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to gensko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.

Zdravilo, ki ga razvijajo, ne bo pomagalo samo malemu Urbanu, pač pa vsem otrokom s tem sindromom. Prizadevajo si, da bi v klinične študije poleg Urbana vključili čim več otrok. Če bo zdravilo prestalo zahteve registracije, bo nato na voljo za vse, ki ga potrebujejo.

Razvitih je že 287 genskih terapij za razne mutacije, ki so vzrok genskih bolezni.

KAKO BO DELOVALO ZDRAVILO OZ. GENSKA NADOMESTNA TERAPIJA, KI JO POTREBUJE URBAN?

V Urbanovo telo bodo skozi hrbtenjačo vstavili injekcijo, v kateri bodo zdravi geni skupaj z vektorji, torej vektor, prilepljen na zdrav gen. Te molekule bodo šle v možgane, kjer je izvor Urbanovih težav, v čim več celic, kjer bodo delovale kot nadomestni gen za gen, ki je okvarjen, in proizvajale protein, ki ga potrebuje, a ga zdaj okvarjen gen ne proizvaja.

V Sloveniji je 100.000 otrok z različnimi redkimi mutacijami genov, ki bi jim lahko koristile različne vrste genskih terapij, ki bi jih lahko razvili, a si jih ne morejo privoščiti. Akciji Koraki za Urbana se je pridružilo tudi Društvo Palčica Pomagalčica, ki bo vsa zbrana sredstva od aprila do zaključka projekta namenila Urbanu.

Koraki za Urbana

Fundacija CTNNB1

Posvojila dvojčka iz Afrike in o tem napisala knjigo

Na pot posvojitve sva stopila zelo optimistično in tudi naivno, pravi Igor Rozman.

Z ženo Alenko Planinc Rozman sta danes srečna starša dečkov dvojčkov, ki sta bila ob posvojitvi v Gvineji Bissau stara leto in pol.

Bila sta zelo podhranjena, pa se je to hitro uredilo in zdaj sta, tako kot vsi devetletniki, vesela in zdrava. Eden od njiju je imel tudi malarijo. Najprej naju je to prestrašilo. A izvedela sva, da zdravilo za malarijo stane le dva evra in da se po zdravilu bolezen pozdravi, pravi Alenka.

To se je tudi zgodilo. Pot posvojitve, ki je njuna pričakovanja in načrte postavila na glavo in bila tudi polna vzponov in padcev, sta opisala v knjigi Srce bije v dvojini. Resnična zgodba prepriča in prevzame bralca. Je pripoved o človečnosti, trdnem partnerskem odnosu, ljubezni in vztrajnosti, ki je dečkoma iz Afrike omogočila boljše življenje.

Srce bije v dvojini

Alenka Peterlin je ženska, ki sledi svojemu srcu

Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Soočenje z lastno bolečino je težko, a mnogokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja deli z nami v tokratni oddaji.

Tudi odraslim osebam z avtizmom je treba omogočiti ustrezno zdravstveno oskrbo.

V današnji oddaji Med štirimi stenami bomo govorili o odraslih osebah z avtizmom. Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito nefleksibilnostjo na področju dejavnosti in interesov. Avtizem ostaja stalnica vse življenje, zato te osebe tudi vse življenje potrebujejo pomoč in podporo. Kakšne težave imajo odrasle osebe z avtizmom v vsakdanjem življenju, kakšno podporo potrebujejo pri samostojnem življenju, izobraževanju in zaposlitvi ter kakšno pomoč lahko dobijo v društvu Aspi – Društvu za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo? Gostji oddaje bosta strokovna sodelavka na področju socialnega varstva iz društva Aspi Tina Janežič in mama mladostnika z avtizmom Maruša Zamorano.

Mama mladostnika z avtizmom Maruša Zamorano je opozorila, da lahko pri mladostnikih z avtizmom pride tudi do zlorab:

»Zaradi svojih lastnosti, ker so zelo naivni in zaupljivi, verjamejo, da so vsi ljudje dobri. So zelo iskreni in verjamejo, da če jim nekdo nekaj reče, da je to res. Konkretni so, upoštevajo navodila in to jih lahko zelo hitro pripelje do tega, da se jim kaj zgodi. Zlorabe so tudi do desetkrat pogostejše kot pri ostali populaciji.«

Strokovna sodelavka na področju socialnega varstva iz društva Aspi Tina Janežič je povedala, da se osebe z avtizmom najprej sprašujejo, kako priti do diagnoze avtizem in nato, ali jih bo potrjena diagnoza omejevala.

»Stigma je absolutno prisotna in prinese tudi neke zadržke na strani družbe in delodajalcev. Ampak po drugi stani diagnoza odpira tudi vrata do zaposlitve in do prepotrebnih prilagoditev na delovnem mestu. To pa pomeni bolj varno, bolj prilagojeno in stimulativno okolje. S tem, ko je to okolje prilagojeno, lahko oseba tudi veliko več da družbi in tudi njena samozavest zraste.«

Dr. Franc Gider: "Ni nujno, da se iz službe vračamo izčrpani, lahko se naučimo delati tako, da se ne izčrpamo."

Dr. Franc Gider je doktor biomedicinske tehnike, ki se je v najboljših letih začel ukvarjati z vzroki stresa, ki je rušil njegovo zdravje. Ugotovil je, da si je stres povzročal predvsem sam s svojimi visokimi standardi, ki so ga po eni strani omejevali, po drugi pa so ga spodbujali, da je od sebe dal še več. Tako se je znašel v stanju stalne izčrpanosti, kar je predstavljalo odlično podlago za kronične bolezni. O bolj ali manj vzpodbudnih delovnih okoljih, o spremembi odnosa do dela in sodelavcev in o premagovanju stresa doma in v službi se z dr. Francem Giderjem pogovarja Cirila Štuber.

Če doma ni iskrenega pogovora, se notranje napetosti mladostnikov povečujejo

Meni otrok nič ne zaupa, pogosto slišim od staršev. Jaz pa vprašam: koliko pa vi njemu poveste o svojih občutkih? Mi, starši, smo prvi vzor. Če povemo odkrito, da smo kdaj tudi nesrečni, neuspešni, bomo s tem otroku pokazali celo paleto občutkov, s katerimi se tudi on spoprijema, in ga opogumili, da se bo o teh občutkih pogovarjal z nami, pravi dr. Karin Sernec, vodja Enote za motnje hranjenja Univerzitetne psihiatrične klinike v Ljubljani.

Osnovni problem teh motenj sta nizka samopodoba in slabo samospoštovanje. Vse motnje hranjenja so kronične, ne morejo nastati v nekaj mesecih, zato v enem letu epidemije strokovnjaki ne morejo zaznati več teh motenj, predvidevajo pa, da bo v prihodnosti teh motenj več. Navadno traja od pet do šest let, da človek poišče strokovno pomoč. Obdobje negacije problema je relativno dolgo.

Če doma ni prave komunikacije, se notranje napetosti mladih povečujejo, tudi v teh časih raznih omejitev zaradi epidemije.

Te napetosti je treba sprosti. To lahko vodi v tesnobo, tudi panične napade in samopoškodovanja. To so nezavedni procesi.

Motnje hranjenja zelo pogosto preidejo iz ene v drugo obliko.

Anoreksija se lahko začne že v zgodnjem otroštvu. Takrat imamo starši in terapevti še moč nad otrokom. Lahko pa ta otrok skrivaj zaide v bulimijo. Pri sedemnajstih, ko mladostnik pridobi moč, da se upre avtoriteti, pa motnja pogosto preide nazaj v anoreksijo. Strokovnjaki zato raje govorimo o spektru motenj hranjenja. Pomembno je poiskati strokovno pomoč in odpravljati razloge, ki so privedli do teh motenj.

Motnje hranjenja so različne: anoreksija, nervoza, bulimija, prenajedanje, v zadnjem času govorimo tudi o ortoreksiji nervozi – gre za obsedenost z zdravo, biološko neoporečno hrano.

Nova je tudi bigoreksija nervoza, ki sicer ni formalno uvrščena med motnje, je pa vse pogostejša. Gre za obsedenost z mišičnim telesom, kar se pojavlja zlasti pri mlajših moških, pravi dr. Karin Sernec.

Uspešna kampanja Združenja limfom & levkemija

Tokratna oddaja Med štirimi stenami prinaša zgodbo s srečnim koncem. Prinaša zgodbo o življenju bolnikov s krvnimi raki, zgodbo o upanju na ozdravitev in o tem, kako pomembno je, da imajo bolniki možnosti najsodobnejšega zdravljenja. Na začetek zdravljenja s CAR-T celično terapijo v Sloveniji čakajo bolniki z življenje najbolj ogrožajočimi oblikami krvnih rakov in zgodba o nakupu te pomembne naprave je dočakala srečni konec. O tem pripovedujeta Drago Ivanuša, pianist in skladatelj, z lastno izkušnjo bolezni in prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.