Med štirimi stenami

Dostojno slovo v času covida-19

Epidemija povzroča številne smrti predvsem med starejšimi. Zaradi epidemioloških razlogov pogosto ni mogoče niti dostojno slovo. Ali je v izrednih razmerah sploh mogoče upoštevati pravico do dostojanstva bolnika ob koncu življenjske poti? Kako se s slovesi bolnikov, ki jim ni več mogoče pomagati, soočajo zdravstveni delavci? O vsem tem razmišlja zdravnik in publicist dr. Marjan Fortuna.

Na Pediatrični kliniki bodo prihodnje leto pri novorojencih presejalno odkrivali 40 prirojenih bolezni.

Redke bolezni so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Področje redkih bolezni je v zadnjem času verjetno eno od najhitreje razvijajočih se medicinskih področij. Raziskave odkrivajo nove bolezni in nova zdravila praktično na vsakodnevni ravni. Do zdaj je bilo opisanih že okrog 8.000 različnih redkih bolezni in glede na ocene ima od 5 do 8 % ljudi v populaciji vsaj eno redko bolezen.

Prihodnje leto bodo pri novorojencih na pediatrični kliniki v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana odkrivali tudi bolezni, kot so spinalna mišična atrofija, težke prirojene okvare imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo. Tako bodo skupaj presejalno odkrivali 40 prirojenih bolezni. Zakaj je pomembno zgodnje odkrivanje redkih bolezni, katere so te bolezni in kako jih zdravimo? Gosta oddaje sta bila sekretarka in predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije Tea Černigoj Pušnjak in Jože Faganel.

"V zadnji kurilni sezoni smo položnice za ogrevanje plačali prav vsem našim odjemalcem."

Od decembra leta 2016 so pri Uporniku pomagali okoli tisoč ljudem in za njihove položnice, hrano in druge potrebe od kakšnih tri tisoč donatorjev zbrali skoraj 800 tisoč evrov. Zadnje leto je bilo še zlasti hudo tudi za mnoge enostarševske družine, a so bili tudi donatorji še bolj odprtih rok. Pri uporniku so zadovoljni, da so lahko to zimo plačali položnice za ogrevanje ali električno energijo prav vsem svojim odjemalcem. V oddaji Med štirimi stenami gostimo prvo ime Upornikov, Borisa Krabonjo.

Zakaj ne znamo plačati dela, opravljenega dela?

"To je filozofija turbokapitalizma, kjer je treba človeku dati toliko, da ne umre od lakote, hkrati pa toliko, da ne bo sit. In ga imajo ves čas v poziciji strahu. Torej, ne to, da mu daš tri sendviče, da bo sit, pač pa mu daš enega in ga vedno znova prepričuješ, da mu lahko vzameš tudi tega. Taki ljudje so potem pohlevni, tiho, se ne upirajo, ždijo med štirimi stenami in upajo, da ne bodo izgubili tega minimuma, ki ga imajo. In to je čisto tipična filozofija kapitalističnih družb."

Pri UPorniku so doslej pomagali že kakšnim tisočim ljudem in za to dobili donacije od tri tisoč donatorjev. Pomagajo ljudem, ki se vsak mesec znajdejo pred dilemo - ali bodo plačali položnice in ostali lačni ali pa bodo jedli in ne bodo mogli plačati položnic.

Krabonja: "Dokler nismo začeli plačevati položnic za ogrevanje oz. elektriko, smo imeli vsako pomlad in zgodje poletje opraviti z deložacijami zaradi neplačanih računov. Plačati položnico je veliko ceneje kot pa plačevati izvršbe."

Pri UPorniku nočejo, da bi imeli varovanci občutek, da morajo prosjačiti za pomoč, saj so le mediatorji med tistimi, ki podarijo denar in tistimi, ki ga potrebujejo. V največje zadovoljstvo je zanje, da ljudje radi prihajajo in da nimajo občutka, da dobivajo miloščino.

UPornik - letno poročilo

Mednarodni dan boja proti otroškemu raku

Na mednarodni dan boja proti otroškemu raku smo v oddaji Med štirimi stenami govorili o tej redki nenalezljivi bolezni. V Sloveniji za rakom zboli od 70 do 80 otrok na leto, vsak teden pa raka na novo odkrijejo pri enem ali dveh. V razvitem svetu je otroški rak drugi najpogostejši vzrok smrti pri otrocih, starih od 5 do 14 let (za poškodbami). Pri nas zaradi njega vsako leto umre od 10 do 15 otrok. Vsi otroci in mladostniki, ne glede na vrsto raka, se pri nas zdravijo na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC v Ljubljani.

Danes, na mednarodni dan boja proti otroškemu raku, izvajajo vseslovensko akcijo ozaveščanja o raku pri otrocih.  Društvo Junaki 3. nadstropja je na Tromostovju v Ljubljani pripravilo stojnico. Na njej ozaveščajo ljudi o tej redki nenalezljivi bolezni ter o programih društva, ki so v pomoč staršem, ki jih je združila ta huda bolezen njihovih otrok.

Gostja oddaje Urška Kolenc, pobudnica in predsednica društva Junaki 3. nadstropja, katerega člani so otroci in njihova najožja družina, je v oddaji pripovedovala o svoji življenjski izkušnji in stiskah staršev ob zdravljenju otrok in po njem, predstavila pa je tudi programe društva, ki so v oporo in pomoč staršem, ki se znajdejo na tej težki življenjski poti.

Zaradi otroškega raka je leta 2018 izgubila komaj dve leti in štiri mesece staro hčerko Emo. O tem, kje je iskala pomoč, psihično oporo zase in za svojo družino, je povedala:

»Moram povedati, da so tudi na oddelku psihologi, ki te začnejo spremljati, tako kot zdravnik otroka. Večje otroke spremljajo med celotnim zdravljenjem, pri manjših pa poleg otroka tudi starše. Sicer pa to nekako zajemaš iz sebe ali pa iz družine, želje po tem, da bi otrok ozdravel, in okolice. Res se takrat nekako izoliraš, mogoče smo zdaj vsi navajeni, da smo izolirani, ampak pred obdobjem korone so bili starši otrok, obolelih za rakom, res izolirani, tako kot smo zdaj vsi. Bojimo se vseh virusov, bojimo se česar koli, kar bi otrok lahko dobil, ker lahko nastanejo komplikacije.«

»Ema bo pustila sled,« je prepričana Urška Kolenc, ki z društvom Junaki 3. nadstropja pomaga otrokom z rakom in njihovim staršem. Pogovor je zelo pomemben, razlaga:

»Društvo smo ustanovili predvsem zato, ker smo kot starši vedeli, da pogovor z nekom, ki je v podobnem položaju, res pomaga. Samo nekdo, ki je to tudi sam doživel, te čuti. Lahko ti reče: razumem te. Vem, kaj misliš. Vem, kje si.«

Gledališče slepih in slabovidnih Nasmeh

Ob dnevu, ko je na prvem mestu kultura, smo se na Prvem vprašali, kako kulturo »vidijo« slepi in slabovidni, kako dostopna jim je. Med iskanjem odgovora na to vprašanje pa smo naleteli na Gledališče slepih in slabovidnih Nasmeh. Ta letos praznuje četrt stoletja delovanja, v njem pa svoje gledališke ambicije uresničujejo slepi in slabovidni iz vse Slovenije.

"Gledalci, ki nas gledajo, dostikrat niti ne verjamejo, da smo slepi. Ne opazijo, da se včasih malo izgubimo na odru, pa da šepetalka začne 'levo, levo, pazi!' Pomagamo si tudi s tekači na tleh,"

pravi slepa igralka Irena Temlin in dodaja, da sta nujna štetje korakov in vedno enaka scena. Skupaj s slabovidnim Luko Pavlinom bosta povedala, kako se slepi in slabovidni igralci naučijo teksta, kako se znajdejo na odru in kako na njihove vaje in nastope vpliva epidemija.

Maja Buzakovič: "Prav vsi se lahko za trenutek dotaknemo svojih sanj in se jim prepustimo."

Maja Buzakovič pravi, da je njena zgodba na videz povsem lahkotna, a hkrati polna izzivov in preizkušenj. V odrasli dobi uresničiti otroške sanje je res izziv, ki zahteva predanost, pogum, čas. To slednje - čas, ki ga imamo nenehno premalo - marsikoga odvrne od tega, da bi na nek način izstopil iz vsakdanjega življenja in sledil vsaj delčku svojih sanj. Da je to pomembno, pripoveduje v tokratnem pogovoru.

Dodatno strokovno pomoč otrokom s posebnimi potrebami v običajnih šolah je na daljavo težko izvajati

Potem ko so se pred dvema tednoma v šolske klopi vrnili otroci šol za otroke s posebnimi potrebami, se po treh mesecih šolanja na daljavo v šole vendarle vračajo še učenci prve triade. Sicer pa otroci s posebnimi potrebami, ki obiskujejo drugo in tretjo triado običajnih šol, ostajajo za domačimi zasloni. Tako bodo strokovno pomoč specialnih pedagogov in učiteljev še vedno prejemali le na daljavo, kar pa je zelo težko kakovostno izvajati. S kakšnimi težavami se ob tem srečujejo specialni pedagogi, kaj zamujajo otroci in kako se vsi skupaj poskušajo znajti v teh razmerah, se je Cirila Štuber prejšnji torek pogovarjala s Katarino Kesič Dimic, magistrico antropologije in specialno pedagoginjo, ki dela v OŠ Marije Vere v Kamniku.

V večini primerov se pomoč izvaja individualno, v nekaterih primerih pa tudi kot asistenca v razredu, tako da je specialni pedagog z učencem v razredu, kar pomeni, da je socialni pedagog ob otroku  in mu pomaga pri organizaciji, pri prepisu, pri nadzoru vedenja in pri umeščanju v skupino. Še zlasti pri starejših učencih je bolj pogosta praksa, da učenec prihaja k socialnemu ali specialnemu pedagogu na individualno obravnavo.

Včasih ni potreben niti pogled, dovolj je prisotnost, biti v istem prostoru in se nič pogovarjati, si le signalizirati. Delamo z otroki, ki potrebujejo umik in potem v neki tišini, v nekem varnem okolju potrebujejo le kakih 15 minut sobivanja.

Otroci morajo zdaj informacije, ki so jih prej dobili po različnih kanalih in celo večkrat, od učitelja, sošolca in še kje, zdaj prebrati. In to so otroci, ki imajo težave z branjem, so torej nevešči bralci in neradi delajo in se že pri samem branju navodil pretirano utrudijo. Potem je tu še organizacija dela. Pri tem jim poskušamo pomagati, a če nismo z njimi, če so sami med delovnim dnevom, to ne pomaga veliko. Upada tudi motivacija za delo.

Nekateri otroci razvlečejo šolsko dejavnost čez ves dan, ker ne vejo, kako bi, ker delajo bolj počasi in ker si vmes privoščijo cel kup praznih odmorov. Včasih, recimo, učitelj neko informacijo površno pove, ali jo otrok presliši, spregleda. V šoli se otrok dodatno informira pri sošolcu, doma pa je otrok v stiski, če mu manjka en zelo majhen košček informacije. Ne ve, ali je treba to prepisat ali samo prebrat ali kaj je že treba naredit, zato se potem te naloge sploh ne loti, ker ne ve, kako začeti.

Doma oz. na daljavo manjka multisenzorni pristop. Pri spoznavanju črk jih recimo rišemo v pesek, jih oblikujemo, pregibamo jo ponazorimo z gibanjem. Podira se tudi bioritem otrok, ker so utrujeni na drugačen način. Niso fizično izčrpani kot včasih, pač pa zvečer ne morejo zaspati in zjutraj predolgo spijo. Z nekaterimi se pred 9. uri zjutraj sploh ne moremo dobiti, ker še ne vstanejo in potem pridejo kar v pižamah.

V šolskih odmorih prihaja do interakcij med otroci in v teh odmorih se za razvoj otroka kot človeka dogaja največja življenjska šola. Na hodnikih, na straniščih, v vrsti za kosilo se pokaže, če ima otrok nekatere lastnosti s pomočjo katerih bo lahko preživel, se spopadel, ker se dogaja veliko konfliktov. V šolah se z otroci na dolgo in široko pogovarjamo, da se zna otrok naslednjič bolje soočiti z istim izzivom.

To ocenjevanje na daljavo ni za nikogar pravično, ne za tistega, ki se je res naučil in ne za tistega, ki bo malo pogoljufal, ker ne moremo nikogar pravično oceniti. Že s tem, ko se učenec ne more pokazati s svojim znanjem, se primerjati s sošolci, veliko izgubljamo.

Najstniki se doma veliko bolj neodgovorno in otročje vedejo kot v šoli. Ogledalo najstnikov so njihovi vrstniki in pred njimi se nikoli ne bodo obnašali otročje, pač pa bodo hoteli narediti vtis nanje.

Ne glede na to, kako dobro učitelji pripravijo svoje ure in ne glede na to, kako dobro razložijo snov, otroci pri učenju na daljavo potrebujejo nekoga, ki jim pomaga pri delu. To so starši, ki smo jim pri šolanju na daljavo naložili preveliko breme.

S šolo na daljavo smo vdrli v pravico do normalnega družinskega življenja. Kar nenadoma je padla ločnica med javnim in zasebnim, ker šolski prostor vdira v družino, v intimo doma, ker nekako se zdaj pričakuje, da bo vsak otrok imel kamero, če nima prižgane kamere, seveda učitelj ne ve, kaj se dogaja. Moramo pa vedeti, da ko vstopamo v to družinsko intimo, marsikateri otrok ugasne kamero, ker ne želi pokazati, kaj se pri njemu doma dogaja. Marsikdo nima svoje sobe, nima takega stanovanja, da bi si ga želel pokazati.

Osebno izpovedna zgodba o izgubi mame zaradi covida-19

V letu 2020 je umrlo 2891 ljudi, povezanih s covidom-19. 1682 oziroma 58 % je bilo oskrbovank in oskrbovancev domov za starejše občane. Mamo je izgubila tudi Leonida Mrgole, partnerska in družinska svetovalka. Njena pripoved o izkušnjah bivanja svojca v domu, izgubi, osebju Bolnišnice Jesenice in izkušnji žalovanja, soočanja s smrtjo, je ganljiva, iskrena in čustvena.

Še zdaj ne morem dojeti, da je v osmih dneh od ugotovitve okuženosti umrla moja mami.

Zgodile so se tudi lepe stvari, ki jih ne bo nikoli pozabila. Ena takih je odnos Bolnišnice Jesenice.

Ne veste, kaj bi dala za to, da bi mami še enkrat videla, sem rekla zdravnici. Saj veste, da to ni mogoče, je rekla.

Kljub temu so jo takoj za tem poklicali in rekli, naj pride.

Oblečena sem bila v skafander in mami me je takoj prepoznala. Neskončno sem hvaležna za to možnost, da sem bila z njo, da sva se pogovorili, poslovili. Še zdaj vidim, kako mi maha.

Odnosi, človečnost je tisto, kar rabimo,

O posledicah socialne izolacije na duševno zdravje otrok

Po podatkih pediatrične klinike v Ljubljani so v preteklem letu zaznali 30 odstotkov več hospitalizacij otrok zaradi poskusa samomora. Znaten je tudi porast motenj hranjenja pri najmlajših, veliko je čustvenih stisk, apatije in občutkov tesnobe. Naši in tuji strokovnjaki opozarjajo, da bo epidemiji covida 19 sledila epidemija duševnih bolezni. O že prisotnih posledicah dolgotrajne socialne izolacije otrok in mladostnikov smo vprašali starše, pred mikrofon pa smo povabili tudi predstojnico službe za otroško psihiatrijo v UKC Ljubljana, dr. Marijo Anderluh, ki je med drugim opozorila na to, da tako dolge socialne izolacije še nismo imeli, da smo priče naravnemu eksperimentu, katerih posledice se že kažejo, dolgoročni učinki na duševno zdravje otrok pa so po njenem mnenju trenutno nepredstavljivi. Problem, ki ga je v pogovoru posebej izpostavila dr. Marija Anderluh so tudi nedopustno dolge čakalne dobe na psihološko pomoč otrokom v stiskah. Povsod po državi znaša povprečna čakalna doba za obravnavo pri kliničnem psihologu kar eno leto, za pregled pri psihiatru pa šest mesecev. Glede na pričakovani porast duševnih motenj, bi po mnenju dr. Marije Anderluh, morala aktualna oblast duševno zdravje otrok postaviti ob bok reševanju epidemije.

Polona Rodič je po življenjski izkušnji izdala pesniško zbirko Sestradana

"Še vedno je izziv sprejeti samo sebe," pravi Polona Rodič, mlado dekle, ki se je šest let spopadala z boleznijo, ki prav mladim mnogokrat ne prizanaša. Zgubijo se v vrtinec težav, iz katerih ne znajo, pa tudi nočejo izstopiti. Danes o tem svobodno pripoveduje.