Shownotes

脑瘫患者作为主角的电影其实不少，之前看过《绿洲》《永不放弃》《半音》《妈妈的神奇小子》，都很喜欢很感动。

《小小的我》是残障人士本位的电影，不苦情，不煽情。以平视的视角讲了男主角刘春和的自我解放。不是励志故事，更像是一个成长故事。“我只是一个记性很好的普通人。”他走路时摇摇晃晃，起床需要依赖绑带，吃饭用的是儿童练习筷，因为行动缓慢、穿过马路时要和红灯抢时间。他每说一句话、每走一步路、每做一个动作，都要克服身体上的障碍，以及陌生人的异样眼光。

因为易烊千玺演得太逼真，太像我在医院里见过的那些脑瘫患者，看到了他们复杂的家庭关系，也看到了残障人士对偏见和同情的敏感，所以特此邀请华山医院康复医学科朱医生一起来聊一下脑瘫这个疾病，希望大家都能对此有更多了解。

华山医院痉挛状态MDT门诊具体流程：

针对人群：年龄大于4岁的痉挛性脑瘫或中枢性脑损伤患者。

专家团队：神经外科、神经内科、骨科、手外科、康复医学科等专家。

就诊方式：先筛查后会诊，每周二下午在华山医院西院（闵行区金光路958号）门诊1楼AB区21号诊室神经外科张海石教授专家门诊。——经张教授评估症情、筛查确认，符合适应证者再发起MDT及相关转诊。

Doctors on duty

糖医生Lesley：上海某三甲医院前ICU医生

朱俞岚：华山医院康复医学科副主任康复治疗师

小脑：声音剪辑师

Highlights

00:03:14 脑瘫的定义及发病率

00:05:24 脑瘫的诊断

00:07:31 脑瘫的高危因素，产前筛查可以为筛查脑瘫做到什么程度？

00:09:17华山医院痉挛状态MDT门诊（国内首个以疾病的痉挛状态为特色诊疗方式的MDT 团队，在功能改善方面更大收益）

00:17:38 脑瘫的诊断及鉴别诊断

00:19:16 脑瘫的分型及症状，易烊千玺饰演的刘春和就是手足徐动型。

00:24:49 “他是脑瘫，不是傻子。”

00:26:56 脑瘫的评估及治疗

00:30:10 以刘春和为例，他需要接受怎么样的治疗？

00:34:44 不要因为误解而耽误治疗，接诊过59岁的患者也得到了很好的症情缓解。

00:36:03 脑瘫的物理治疗还有哪些？

00:37:13 家庭和社区的支持。如华山医院的“童心愿脑瘫肢体康复训练营”，指导居家训练。

00:39:28 学校“零接纳”形式，医教结合，与学校衔接，给孩子们更好的康复肢体功能锻炼。

00:42:19 中期和长期目标的设定

00:47:55 朱主任从医经历里遇到过好多“刘春和”们，看着他们一路学习、成长、就业、收获爱情，真好。

00:49:30 “因为我在母亲孕期脑发育不良导致脑瘫，于是我现在成为了妇产科的医学博士，从事产前诊断胎儿医学工作，希望更多小朋友避免我这样的伤害。”

References

1.脑瘫（cerebral palsy），全称脑性瘫痪。是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期，由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常，还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等，是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。

2.《小小的我》：是由尹露监制，杨荔钠执导，游晓颖编剧，易烊千玺、林晓杰领衔主演，蒋勤勤、周雨彤特邀主演的剧情片，于2024年11月2日在东京国际电影节全球首映，12月27日在中国上映。

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