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「人生走到最後需要不是頂級醫療床或很多機器維持生命,要的是自己熟悉的床、味道、聲音還有家人……」
許多人渴望求個「好死」,長年奔走長照第一線的居家護理師楊婉萍,閱歷無數次生離死別,觀察到台灣擁有齊全與讓世界驕傲醫療資源環境,但許多家庭卻因為觀念束縛與家人間未解心結,往往接不住那些正在承受極大痛苦的病患與照顧者。
而社會集體潛意識中,拒絕無效醫療就是殘忍不孝的標籤,讓愛走到盡頭,反而變成將彼此深深綑綁的負擔。
生命沒有一百分的答案、更無關對錯,
我們能保證自己未來不會陷入這樣的困境嗎?
「善終需要『死亡識能』,要從日常點滴開始去想、去談。」
或許唯有好好生活,
認真對待日常裡的愛與遺憾,
做好準備、和愛的人好好說再見,
我們才能從容且無畏地,
在人生旅途畫下句點吧。
▍安寧不是放棄,而是把時間留給愛的人
「進到醫院反而無解,為什麼?因為有武器,你有武器不上嗎?」在病人最後一哩路,陪他們回家的護理師楊婉萍,從學校轉戰長照前線,一路深耕數年,看見醫療現場病人和家屬相互折磨的困境,「要不要救?」「要不要插管」,家屬天人交戰,一切像鏡子一樣,映照我們在面對死亡時的慌亂與無助。
「急救才是盡孝嗎?放手就是殘忍嗎?」社會才能建立起「死亡需要準備,溝通才是解藥」共識。重新走進病人和家屬鮮活心聲裡,讓愛不再變成綁架彼此的可能。
▍不否定死亡,而是肯定活著
「應該是先看我們怎樣可以讓一個人活著,而不是急著說不用了,不用努力我就直接讓他死」,許多病人會詢問楊婉萍「你覺得我能安樂死嗎」,深入探討發現,他們並非對生命厭倦,原來恐懼之外,大家真正渴望的,不是急著結束,而是希望能被好好地、有尊嚴地對待,直到最後一刻。
生命刻度已經被拉得好長好長,
這段路,可以走得再溫暖一些嗎?
每個人都值得一場「善終」,或許我們不必等到性命垂危才倉促決定?在熟悉空間裡、親友環繞下,安寧照護不是預告死亡,是為當下活著每個瞬間,送上有溫度的陪伴。
願未來,每段生命都能被溫柔以待,
也願每段告別,可以不留遺憾。
相信直到那時候,
我們都能好好,說再見!
#這次我們說好了! #善終是場順應自然的愛
(00:04:51)求個好死有多難?天人交戰的急救抉擇與傳統觀念困境
(00:01:11)走進家庭,看見生死交關的抉擇與悔恨
(00:04:14)什麼是理想善終?熟悉的床、味道與聲音比頂級醫療更重要
(00:07:08)圓滿最後心願:居家照護如何化解遺憾,帶來平靜告別
(00:11:43)擺脫過度醫療:從冰冷管線到回到「以人為本」的尊嚴照顧
(00:17:13)如何與家人開啟生死話題?預立醫療決定降低家屬決策壓力
(00:23:51)善終需要提早練習:讓告別成為家人最溫柔祝福
(00:30:08)認識瀕死徵兆:掌握最後時間,避免不必要緊急送醫
(00:35:10)居家安寧優勢:讓照顧者與病人都能獲得身心喘息
(00:42:12)在高齡與獨居社會中,如何提早規劃屬於自己的在家善終選項
(01:01:20)安樂死背後反映的社會現象:其實我們都想尊嚴活
(01:17:17)善終前提是善生,做好準備,從容走向死亡
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👉節目合作 |[email protected]
💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
製作剪接企劃–黃新媛、林嘉榕
出品–伊甸基金會
🧡照顧的漫漫長路,邀請您支持伊甸一起凝聚力量。
「醫療邏輯是不斷用武器解決問題,所以我們醫學教育本來就比較難教育醫師要放手,但居家安寧看的是這個人,其實他正在一點一滴退步……」
在病人最後一哩路有各種不同選擇,陪他們回家的護理師楊婉萍,走進不同家庭,直面生死第一線,發現許多人其實都渴望回到熟悉環境,尊嚴且平靜地離開。但善終不是偶然的運氣,不同的選擇,引領生命走向截然不同的風景。
台灣醫療和生命教育最終都該回到「看見這個人正在衰退」,若只用儀器在生命階段拼命搶救,往往只是延長痛苦,卻換不回生命品質與尊嚴。
「在家善終真的可能嗎?」在這一集PODCAST,楊婉萍將分享居家安寧如何透過專業照顧與暖心陪伴,圓滿病人臨終心願?在陪伴中,又如何預先做好準備,讓愛成為最好的終點?
「媽媽很愛我們,所以她變成惡魔的時候很難接受,下午還好好的,到了晚上走到她旁邊,她會突然捏或踢人,然後惡狠狠地盯著我們」
親子作家彭菊仙大學聯考前夕,爸爸突發氣胸,與家人扛起照顧重責。直到大三爸爸過世前全身插滿管子、接受氣切,在病床上全身痙攣抽痰的模樣,給彭菊仙和媽媽帶來一輩子無法抹滅的陰影。
預立醫療決定觀念出現後,媽媽決定簽署預立醫療決定書意願,
沒想到母親拿到了一張大魔王牌---失智症。
那一刻開始,家人成了照顧者,
往後睜眼面對的悲傷,並非所能預料,
照顧者的苦澀,是真切體會什麼叫失去,
手足更需要理解和同理,
因為照顧往往不是只要有愛就能承擔……
▍在愛的困境裡尋找曙光
爸爸是隨軍來台的外省軍人,花了聘金,娶了小24歲的客家籍媽媽,牽起這段跨越大半輩子的緣分。
原本和媽媽同住的大姊常因招架不住老媽半夜的狂躁而憂鬱,接手照顧的二姊在一段時間之後也因老媽的反覆無常深感心力交瘁。
曙光來臨前總要經過黑暗,
但只要姊妹一條心,
無數微光足以照亮,
照顧的壓力或許也能減少一點吧……
▍回家看媽媽,修補脫落生命項鍊
「每周回去不是因為孝順,而是想到姊姊24小時走不開,就覺得要替她分擔」彭菊仙內心愧疚,她深知主要照顧者亟需喘息,更了解世上沒有「完美」照顧。
過年後母親新冠離去,某天清晨彭菊仙夢見母親像小時候那樣緊緊抱著她,輕聲說「娃娃,我要走了,祝你幸福快樂」。
母親在女兒們身上存下愛的存摺,讓她有底氣面對人生難關,理解本身就是一種力量,未來你我都有可能與長照迎面相遇,即便不是主要照顧者,也請試著從不同角度,同理那份難以言說疲憊與掙扎。
媽媽,謝謝你,
成為我生命幾分之幾,
我會帶著祝福,幸福快樂地活下去……
#這次我們說好了! #理解主要照顧者
(00:04:51) 曾經以為家是不幸的:回望老家後找回的幸褔點滴
(00:07:25) 記憶中的那杯咖啡:進階成「高鐵」的拿鐵
(00:15:00) 混亂卻充滿儀式感的家:簡單幸福的情感基石
(00:22:07) 父親臨終前模樣:深刻撼動全家的無效醫療遺憾
(00:26:32) 與惡魔相處的夜晚:照顧者沒有盡頭的死寂之路
(00:36:24) 與失智媽媽鬥法:順應情緒「演戲」的幽默智慧
(00:42:06) 非主要照顧者心境:內心深處其實是滿滿愧疚
(00:51:31) 克服心魔成為手足支柱:接住彼此情緒的喘息救援
(01:08:09) 不管幾歲都想找媽媽:思念才是永無止盡的漫漫長路
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💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
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出品–伊甸基金會⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
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「一開始大姊跟媽媽住,常跟我們抱怨她會半夜打開門罵一、兩個小時,我們問媽媽妳幹嘛這樣,她卻說『那哪是我,你不要亂拍,那才不是我!』」⠀
媽媽失智前會半夜打開姊姊房門亂罵人,作家彭菊仙曾以為是姊姊彭蕙仙胡言亂語,直到鄰居投信鄭重警告後,姊妹們才從種種不對勁的蛛絲馬跡中,確認母親失智的事實。
主要照顧者常常陷於日復一日的烏煙瘴氣與精神消耗中,每天要面對的是無解情緒、重複質問與無奈磨擦。身為非主要照護者的彭菊仙,則因為保持著適當的距離,得以在每週一次回家陪伴時,捕捉到媽媽失智陰霾下偶爾閃現的微光,看見一個更立體、依舊保有溫柔尊嚴的母親,陪著她走到最後的圓滿。
「人不管到幾歲,都還是會想找媽媽」在這一集PODCAST,彭菊仙將分享如何成為主要照顧者的換氣口?在漫長的失智照護和陪伴中,又如何讓離別不再只有遺憾?
「當我看到那些老人家,我暗下決心,如果要活到那麼老,我一定不要這麼不快樂。」
從廣播裡的青春歲月,到無數人心中的「民歌之母」,#陶曉清 用聲音孕育了許多成長。然而,當舞台的燈光悄悄轉移,她走進了人生最孤獨的場景:一場癌症,隨之而來的是相伴逾五十年的先生「知名作家亮軒」,開始面臨失智症的漫長挑戰……
當「老老照顧」的重量壓在肩頭,這樁長達半世紀的婚姻,也悄然步入照顧與被照顧的幽徑。
「我能夠做的,就是自己找到自己的出口。」
已至耄耋的陶曉清,在照顧的路上,也在與自己的身體談判:從雲門舞集的自我覺察,到畫曼陀羅的靜心,他把碎裂的情緒一圈一圈收進圖案,默默的療癒自己。
超高齡社會的巨浪悄然而至,人們往往用「犧牲」或「負擔」的二元對立綁架照顧者,但陶曉清卻用柺杖提醒自己「慢下來」,承認有限,允許自己限時悲傷,用真摯的自省與陪伴,全然的接納生活的帶來的情緒與考驗……
而那些興沖沖的模樣,
終會將歷練的苦難與悲歡離合,
溶進漫漫餘生裡。
▍當愛與照顧化為過度掌控…
「我一伸手去搶,他氣到把手機砸在地上。」生病後的先生退去了所有社會壓抑,變得像孩子般直接、活在當下。而那一次出於焦慮的搶奪,卻像是狠狠踩碎了他身為人的最後自主權。
於是,優雅了大半輩子的她,選擇向先生道歉…
原以為是保護的底色,
在伸手那一刻,
才驚覺自己是剝奪尊嚴的人…
▍若我們終將一無所有,拿什麼來點數自己?
「人們常用凹透鏡或凸透鏡來看自己,要嘛放大,要嘛縮小。」四十多歲便涉足心理諮商的陶曉清,面對伴侶被帶走的能力,他為自己戴上「平光鏡」,想看清生命的本質。
每當負面情緒湧上,她為自己設定鬧鐘限時,時間一到,就轉身去點數那些寫在紙上的內在資產。
面對必然的衰老,
我們仍須要在生命的黃昏裡,
看清自己的豐富…
#這次我們說好了 # 興沖沖地活
(00:02:15) 從廣播傳奇到失智照顧者:重拾筆桿的變奏曲
(00:07:23) 陶曉清「與老共處」的豁達哲學
(00:15:09) 當急性子遇上慢郎中,攜手金婚的相處哲學
(00:22:37) 兵來將擋的照顧日常,照顧者的分裂與自我縫合
(00:32:54) 穿越恐懼的轉念力量,看見自己的內在資源
(00:40:08) 「不是你需要,是我需要」用坦白換取照顧的幫手
(00:43:58) 在樂齡舞蹈中釋放身心,找回被照顧日常掩蓋的自我
(00:47:39) 不為明天預支焦慮:把終將遺忘的恐懼前留給未來
(00:50:24) 聽見惡魔的聲音,借用別人的鏡子,重新找回遺忘的內在寶藏
(01:00:00) 從好好生病到溫柔轉念:穿透癌症恐懼,留住快樂的陪伴日常
(01:05:53) 學會用「平光鏡」看清真實的自己
(01:08:32) 給彼此一場承接的機會,讓愛在兩代之間流通
(01:16:14) 全然接納不開心的日子,興沖沖的活
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💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
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製作剪接企劃–林嘉榕、黃新媛
出品–伊甸基金會
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曾引領民歌風潮的「廣播教母」陶曉清,在 67 歲時面臨癌症考驗,更陪伴結髮五十載的先生知名作家亮軒,走向漫長的失智病程。看著親密伴侶的強項被歲月逐步收走,當「老老照顧」的重量壓在肩頭,這個高齡的陪伴日常,逐漸幻化為一場轉念去看「還擁有什麼」的生命修煉。
生命像一場漫長的廣播,我們無法調控命運的音量,也無法刪除那些突如其來的干擾與雜音。但即便是在最安靜、最幽微的頻率裡,我們依然擁有選擇,選擇用什麼樣的心情聆聽,選擇在失序的節奏中,如何為自己重新調音。
每個人都要面對死亡,並無法預知自己終點如何! 在這一集Podcast裡,陶曉清將分享如何照顧失智伴侶的摩擦中,找到轉念與和解的契機?當生命拋出老去與疾病的難題,我們該如何盤點內外在資源,在付出關懷的同時不失去自我,並在八十歲的人生裡,依然「興沖沖地活」?
「我爸爸常拿菜刀跟我媽說『我們同歸於盡』,有次印象很深刻,我奪完爸爸的刀就像瘋了一樣,跟他說『你要砍的話就砍我』,然後拿菜刀敲自己的脖子……」,資深演員李運慶記憶裡,家裡有道深深的傷痕——那是臥室門上,被父親用菜刀砍過的痕跡。
關於家庭,李運慶說年輕時父親暴烈、失控,家裡一度充斥哭泣與夢魘,總想著逃,心底始終過不去那堵怨懟高牆。
但生命奇妙轉折就在於,當時間往前走,照顧者奇蹟似地在每日重複磨耗中,洗淨所有不甘心。剝奪大腦靈魂的失智症,反而像是一份「禮物」,成為父子關係裡不可或缺的潤滑劑。
恨與愛原是在同個位置的,
就像輕舟已過萬重山,
傷痕終於開出溫柔的花,
雋永在心底。
▍當怪獸開始遺忘,風暴再次襲來
伴隨疾病而來的,是和母親、哥哥回溯與整理。
父親當年的暴戾,或許深受無法自控疾病所苦。「你爸比較疼你……」,那些關係衝突的陰霾壟罩、一度遺忘的甜蜜時光,在拼湊下重新想起。李運慶記得小時候躲在門後嚇爸爸的惡作劇、記得爸爸眼底溫暖的笑意、記得爸爸喝醉後,會反省自己所作所為。
原來,無法了解過去的父親,或許是因為和他說得太少,
原來,讓人恐懼的怪獸體內,其實一直深藏對家庭笨拙的愛。
逃不掉的照顧是彼此時空交錯起點,
在家人細心陪伴和互相扶持下,
漸漸不計較對錯,
順著父親的時空,見招拆招。
▍失智症讓我們得到了新的家人
失智帶走父親記憶,也意外解開全家人纏繞多年的結。現在爸爸在一家專業日照中心,體力過剩、自尊心高的父親像進了幼兒園,每天運動、做作勞作回到家,逢人就炫耀「自己最聰明」,連過年放假,都吵著要去上學。
看著眼前這個會反省、依賴他的「大小孩」父親,李運慶和哥哥發現,心裡積壓多年的傷痕,竟然全部放下了。
「我很期待曾經害怕的這個人,可能會變成新的人,而這件事,真的發生了。」,這或許是疾病,帶給這個受傷家庭最後的溫柔吧,現在兄弟、母親同心輪流照顧父親,妻子和女兒們也常與阿公打成一片,全家人最辛苦也最幸福的當下,已然滲入心窩。
照顧的路很遠很長,走著走著,人都會變,
於是長大後的孩子,終於有能力擁抱縮小的父親,
天色破曉,還有什麼值得徹夜執著的呢?
現在的他也是他,
那就好好把日子,
溫柔地往下過吧。
陪全新的「大小孩」爸爸,
過一個,
只有現在的日子。
#這次我們說好了! #獲得全新的家人
(00:05:08) 當驕傲教授爸爸遇上「遺忘的疾病」?!
(00:09:16) 爸爸千杯不醉的傳說與「開心就好」哲學
(00:13:50) 奔波全台補習班,一手拉拔家族的務實父親
(00:18:24) 童年家中「怪獸大戰」陰影讓人崩潰
(00:21:53) 奪下菜刀的那一刻:瀕臨破碎的家庭關係
(00:30:36) 命運的轉折點:父親重摔後的確診
(00:32:50) 清創的考驗,與家人的照顧分工智慧
(00:42:03) 《你好,我是誰2》帶來的長照啟發
(00:51:48) 日照中心裡的「老教授」:善用政府資源不要單打獨鬥
(01:06:52) 照顧路上的神隊友:來自哥哥、媽媽、太太的支持
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企劃–黃新媛、林嘉榕
出品–伊甸基金會
🧡照顧的漫漫長路,邀請您支持伊甸一起凝聚力量。
「他會忘記自己摔傷,但傷口根本不允許這樣動來動去,然後就會一再潰爛,我跟我哥都在想說,這樣要持續到什麼時候……」
看著重摔後傷口反覆潰爛、清創多次的父親,因為失智轉頭就忘記自己受傷,依然執意要動來動去……那一刻,演員李運慶和哥哥站在病床前,心中溢滿了望不到盡頭的無力與恐懼。長照這條路,最棘手的除了身體的勞累,更是那份對未知的害怕。
但命運的劇本總是充滿轉折。
誰也沒想到,奪走父親記憶的疾病,竟然也偷走過去家裡劍拔弩張的暴躁與陰霾。那個以前嚴厲、權威,讓孩子們從小活在恐懼陰影底下的「老教授」,在日漸遺忘的過程裡,變成了一個會抱著日照中心手作勞作、像個大尺寸小孩般溫柔的新家人。
「他忘記了過去,但也給了我們重新認識他的機會。」在這一集PODCAST,李運慶將分享如何照顧分工?如何在「怪獸大戰」的童年陰影中走過來,與家人攜手成為照顧路上的神隊友呢?
「我在花蓮的一個漂亮飯店裡最好的房間,看著野溪和夕陽,收到我朋友的訊息說:『你爸爸只能活三個月了……』」
以幽默自嘲聞名的部落客 #宅女小紅,總能把生活裡的片段,化成讓萬千讀者拍腿大笑的共鳴。然而,年輕時獨自闖蕩、爬長城、遊山玩水,從不麻煩家人的父親,悄悄帶著攝護腺癌的診斷獨自沉默多年,她才發現,照顧的日子,早已無聲無息的闖入了生命洪流……
從來沒和父親一起出過國的她,在父親倒下的時間裡,推著輪椅帶父親坐郵輪「補課」,郵輪、美食、吹海風……將過去遺漏的相處,用行動慢慢補足。
我們總習慣把「談死」當成觸霉頭,卻讓活著的人帶著無盡猜測與遺憾。身後事的疙瘩,像一把反覆折磨的軟刀,割劃在宅女小紅的心尖,卻沒想到,一向大大咧咧的弟弟,早在爸爸住院期間,開口問出了大家都卡在喉嚨裡的問題:儀式要怎麼辦?想要怎樣的葬禮?
若生命必然會走到終點,何不讓他走得舒適,且照著自己的心意?讓那些陪在身邊的人,最後留下的畫面,是拍打節奏的雙手,而不是插滿管子的遺憾……
▍當愛變成全天候待命,被迫放下的自我人生
爸爸生病的那段日子,媽媽的生活被壓縮成一個房間的大小。沒有社交、休息、自己的時間,她的名字幾乎等同於「隨時在場」,即便安寧病房照顧的無微不至,媽媽內心劇場也始終在爸爸好與壞狀態間不斷流連、起伏,連原先打麻將的愛好,也因為照顧而被迫放下。
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▍延長的醫療是時間,還是折磨?
在安寧病房的時間日復一日晃盪著,醫師提出了一個選項:「全身換血之後,或許可以再多撐一週。」家人不得不面對一個殘酷的問題:我們留住他,究竟是為了他,還是為了讓自己好過?
「我爸爸應該不喜歡這樣活著……」
真正的愛,有時候,是願意捨得讓他走得不那麼辛苦……
#這次我們說好了!#照顧可以走得更有預備
(00:03:37) 三明治世代的人生課題,長照序曲的第一章
(00:07:17) 人生最後的甜蜜,冰涼入喉的哈根達斯
(00:13:19) 獨立的成長世界,不依附、也不干涉的人生哲學
(00:19:02) 父女間的「補課」時光,家庭旅遊的護身符
(00:20:48) 突如其來的不良於行,當照顧毫無預兆的闖入家庭生活
(00:26:05) 僅剩一個便當的休息時間,被困在一個房間裡的照顧者
(00:29:05) 沒有遺憾的告別?那些被好好使用的相處時光
(00:32:41) 秀麗風景的背後,是來不及準備的告別時限
(00:35:38) 「我不想這樣活著」,身體退化與尊嚴的抗爭
(00:45:31) 期末考前的小測驗,離別前的課題預備
(00:59:40) 遺產小分隊出發,證券大魔王的教訓
(01:02:41) 夫妻間的觀念歧異,究竟拼命挽留的是生命,還是不甘心?
(01:09:02) 照顧者的生存之道,不要畏懼開口尋求幫助
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「有一次我們帶著他去吃飯,他光是過一個馬路,就過了一個小時……」
以幽默自嘲聞名的部落客宅女小紅,總能把日常寫成令人發笑的共鳴。但當總是獨立、不願麻煩家人的父親,在癌症及反覆中風的折磨下逐漸蕭條,她才驚覺,照顧這件事,往往是在毫無預警中闖入人生……
無論劇情多精彩,總會迎來謝幕的那天。曾經的爸爸就像個獨來獨往的大俠,在前方替家人們擋風遮雨,但當這座山開始縮小、身體慢慢熄燈,才赫然發現,面對道別,除了哭得唏哩嘩啦,原來還有更「體面」的方式。回頭看,這堂課不是為了讓人停在悲傷裡,而是學會把思念化作一場派對,讓最後的記憶留下的不是撕心裂肺,而是溫柔與平靜。
在這一集Podcast裡,在照顧與告別之間,宅女小紅將分享在照顧父親時,如何讓這條路,走得更有預備?
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「照顧」或許乍聽是個沉重且漫長的議題,但,誰說不能輕鬆聊呢?!
『先來一杯,我們再聊』節目,希望能透過照顧者的經驗、故事分享,讓我們有傾聽的機會、更讓未來是照顧者的我們,有越來越多的參考樣本,與此同時,陪伴照顧者們,讓他們知道並不孤單,記得並有權力追求快樂與自我人生。
除了照顧者生命經驗分享外,…

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