藝人 林葉亭的爸爸，是麻省理工學院畢業高材生，曾獲選十大傑出青年，是不少企業老闆的老師，退休後還被業界請回擔任顧問。在家中，爸爸總是那個最穩定、最令人安心的存在——直到失智症悄悄找上門來。
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2025年1月，爸爸走失了！好幾天音訊全無，心急如焚的葉亭一家，只能在社群上發文尋人，也因此引起社會廣泛關注，讓更多人意識到：「失智」並不遙遠，而是身邊正在發生的故事。
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它不在乎你是誰、不問你準備好了沒，
就這樣悄悄無聲侵蝕了生活……
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▍悄悄改變的日常，關於爸爸的新設定
葉亭爸爸以前非常注重養生，一顆蛀牙都沒有，在飲食上自我克制度很強；失智後，整個人像換了設定一樣——討厭刷牙、愛上吃肥肉和零食！「有一天起床，發現神桌上的零食都不見了…被爸爸全吃光了！」葉亭笑著說。
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原本不多話的爸爸，失智後跟老婆去菜市場，反而會主動和別人聊天，但凡只要遇到答不出來的問題，他就立刻轉頭指著太太，用台語說：「問她！問她！」這樣偷偷掩飾記憶模糊的時候，竟也變得有點可愛。
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爸爸失智，她彷彿得到了全新版本的父親！有時候，他是熟悉的爸爸；有時候，又是另個捉摸不定的可愛爸爸。然而有一天，媽媽提起：「他不會自己開前門出去啦。」沒想到被熟悉的爸爸聽見後就開了門、走了出去。從那一刻起，他再也沒有回來……
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▍如果能重來，想在每件衣服都裝上「再一次」的機會
「我照顧得不好！」爸爸過世後，照顧的缺憾成了葉亭心中揮之不去的痛，如果能回到那時候，真希望能在爸爸的每一件衣服都裝上追蹤器……但照顧真的能面面俱到嗎？那些沒來得及的、做不到的，終究變成了遺憾。
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人已經不在了，那道傷，卻深深留在照顧者的心上。
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「爸爸其實是不想拖累你們……」
媽媽說著，彷彿是替爸爸，道出最後的體貼與放手。
這段經歷讓林葉亭立下心願，成為投入失智症相關志工的一員，用經歷過的痛，陪伴更多同樣正在經歷的家庭。
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爸爸，謝謝您。
用那麼轟轟烈烈的方式離開，留下一道如此深刻的生命功課！
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#這次我們說好了！ #盡力不後悔就是最美好的結果
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(00:05:45)  當別人的經驗成為最好的忠告
(00:09:21)  失智症找上門，沒有在挑你是誰
(00:17:23)  家的起點，用愛彼此理解
(00:29:56)  哪怕只是小病，照顧起來也不簡單
(00:33:46)  手裡拿著書，卻早已不認得內容與方向
(00:38:24)  他的世界變了，但尊嚴還在
(00:43:35)  再多後援，也有照顧不到的地方
(00:46:08)  從熟悉的爸爸，換成一位「可愛爸爸」
(00:48:19)  爸爸用自己的方式守護家人
(00:53:20)  謝謝默默在民眾身後的英雄們
(00:55:56)  照顧者的自我對白：是不是我沒照顧好？
(01:06:17)  無法逆轉病程，但陪伴的方式可以改變
(01:09:12)  爸爸離開了，就像沒離開過
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💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
製作剪接企劃–黃新媛、耿弘懿
出品–伊甸基金會
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「看到宸宸的第一眼我就崩潰了，他只有巴掌那麼小，全身都是管子，看他的一個小時度日如年、一直哭，最後醫生覺得我怪怪的，不想讓我回家，我說：『拜託你讓我回家，只要想到宸宸的樣子，就覺得很痛苦……』」，多數人憧憬的呱呱墜地，本該是喜悅、期待與愛的延續，對宸宸媽媽來說，這份期待卻伴隨著撕心裂肺的煎熬，孩子出生時400多公克，面臨醫生委婉暗示放手，命運的巨輪緩緩駛向未知……
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鏡頭前總是陽光正向的伊甸公益大使粿粿（江瑋琳），即使早已為女兒的聽損做好萬全心理準備，踏入早療教室那一刻，望著女兒未來學習空間，依然忍不住鼻頭一酸，心底深處迴盪的是「我的孩子為什麼在這裡？」
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成為父母後才知道，
養育孩子沒有標準答案，
每個孩子都獨特都值得被愛，
可當命運安排一條與眾不同的道路時，
父母們往往是邊摸索邊前行……
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那些為孩子而流的淚水、默默承受的委屈，
深刻地，刻畫在照顧者生命裡……
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▍生命以不同姿態降臨
「小孩子一出生就會很辛苦，早療這件事根本是預告好了」，回憶出院後種種考驗，全身僵硬的身體、每天11次的治療，餵奶、洗澡、吃藥、擦藥、插鼻胃管……數不清的藥袋、排得密不透風的行程表，情緒隨著沉重現實堆積如山……
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曾經適用於女兒的教養模式無法複製到宸宸身上，
焦慮、無數次喘不過氣，
於是尋找空隙，
情緒宣洩後襲來的無力感，
任憑隨之蔓延全身直至淹沒……
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▍當「被看見」成為力量
「我很堅信一點，父母過得很好，小孩才會快樂。」初為人母的粿粿，心中最深的印記，是與老公一同面對女兒粿醬聽損確診後，車內令人窒息的沉默，放大悲傷直到彼此相擁、淚水潰堤……
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經歷內心巨大掙扎後，粿粿選擇「接受」，她積極尋找資源，更明白當父母將所有心力全神貫注於孩子身上時，往往失去的是，陪伴孩子走更遠的時間。
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許多父母擔心孩子被貼上標籤，不願面對，甚至選擇隱藏，讓照顧之路顯得更為艱鉅，甚至可能錯過孩子黃金成長時期，為未來埋下更深挑戰。「越早接受，越早快樂。」是粿粿對所有正在猶豫、害怕的照顧者，最溫柔而堅定的呼籲。
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身心障礙手冊、重大傷病卡等證明，並非標籤，而是政府與社會遞出的援手。當照顧者願意勇敢地接受孩子獨特，會發現──周圍有更多資源與協助湧現。
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照顧者付出並非理所當然，讓自己被看見，讓孩子被看見，當你不再孤軍奮戰，當整個社會一同接住這些小小需求，我們相信這條路，會走得更遠、更穩健！
 
生命如詩各有其音律，
願每位照顧者在風雨兼程中，
找到照亮前路的微光，
然後，在孩子成長的每個音符裡，
奏響屬於彼此，
動人的生命樂章。
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#這次我們說好了！ #走好每一步 #一切都會越來越好
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(00:02:13)  三個月大時女兒確診聽損，粿粿與老公彼此相擁哭泣
(00:08:49)  「每天都在跟死神拔河……」出生時僅有400多公克巴掌天使
(00:15:38)  神隊友很重要！分工合作才能走得長遠
(00:25:52)  「父母過得好，孩子才會快樂」父母心態是影響孩子成長關鍵
(00:34:02)  開啟第二人生，愛自己然後更有力量愛孩子
(00:37:14)  為人母最深的愛與無助，淬鍊日後堅不可摧的韌性
 (00:53:40) 在平凡生活中賦予儀式感，粿粿繁忙育兒生活中的快樂
(00:55:52)  看見照顧者，理解他們的付出並非理所當然
(00:57:42) 不被標籤所定義！其實身心障礙手冊是幫助家庭獲得資源的工具
(01:07:59)  彼此看見與支持是共同前行的力量
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『有次下午爸爸在曬太陽，他跟我說『阿玲，我……我』就在那瞬間，我知道他要跟我說對不起，但突然捨不得你心中的巨人跟你道歉，一輩子其實都很想得到他的愛，不是他的道歉……」，從小在重男輕女家庭長大的作家黃大米，2016年成立粉絲團，從零開始累積聲量，出書、上節目，每次通告卯足全力，那份對成功的渴望，其實源自傷痕累累的童年。
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「你知道嗎？察覺一份愛需要花時間去相處」，最初，她基於人道救援心態回家照顧病重的父親，隨之而來的，是母親非黑即白世界裡長期壓抑的不滿，面臨家庭混亂、衝突，她發現，很多事情是一體兩面，原來責罵與不公對待下的父愛，是力猶未逮；原來父親抽得一口口菸霧中，被模糊掉的、是竭盡全力撫養孩子的壓力；原來沉默背後，也有愛。
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那些過去你以為的傷，終有一天會在理解裡慢慢癒合，
緣深也好、緣淺也罷，愛沒有標準答案。
一次次照顧裡，我們學會互相理解、體諒，
一輩子啊，其實也就這樣，過去了……
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▍靠近又無處可逃的照顧關係
「以前我跟我爸的關係是，講話撐不到一分鐘」，在大米的記憶裡，爸爸始終是威重如山的形象、不動聲色，連沉默都夾雜重量，因此稍有風吹草動，她就像風中的紙鳶，飛得遠遠的。
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直到開始照顧後，她與他之間，隔著時光積下的塵埃，加上同處一個空間的沉默，瀰漫在四周。
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她開始用最擅長──採訪記者的樣子，一個問題一個問題問，像拆掉一個舊皮箱，翻開一疊摺得起皺的往事，然後在話語間，試圖拼湊爸爸的一生，也就是那個、25歲扛起家計，一生勤儉持家，沒有青春娛樂，有的只是維持家裡經濟責任與重擔的父親……
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愛這件事，對有些人來說是輕而易舉的表白，
但那些沒說出口的愛藏得太深，
深到我們得用半生懷疑，
然後用盡餘生、去明白。
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▍不是所有照顧盡是付出、奉獻，很多時候是在療傷
黃大米開始記錄那些照顧的細節，在粉絲團上為無數在照顧孤島上漂泊的人點亮一盞燈。也因此她看見了更多沉默的角色——包括她的大哥。
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「有次我大哥跟我說，『羨慕你跟老二都可以去念高中，但我不能』，我問他為什麼，大哥說那時候家裡就沒錢，爸爸要他念高職畢業後出來賺錢。」
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那一刻，她才明白，原來每個家庭角色，都有自己要承擔的責任。而每段委屈與犧牲，都要經歷過時間才能被真正聽見。
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那段照顧父親的時間，她與父親、與自己、過去和解。
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「後來爸爸的遺憾，我有幫他彌補」，爸爸臨走前最大的牽掛，是那棟老房子必須要留給大哥繼承，於是她把其他人分得的持份買下，然後全數送給大哥，她知道，爸爸會走得很安心。
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真正的家人，
並非比誰犧牲得多，
而是願意換位思考，
看見彼此為難底下的沉默與柔情。
 
爸爸，我一直在等待您的肯定，
卻未曾反思，您也需要我的肯定，
對不起啊……
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#這次我們說好了！ #相互理解好過相互為難
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(00:05:03) 「對！我就是要名要利」，小時候家境貧困，立志要出人頭地
(00:12:27) 開啟照顧父親契機與家庭混亂現場……
(00:18:35) 小學畢業之際卻被父親說沒辦法繼續升學！？
(00:28:20) 所有說不出口的愛，都在行動中表現，爸爸勤儉背後的渴望？
(00:32:49) 誤解是簡單的事，所以理解才變得艱難
(00:35:41) 父親說不出口的道歉與深沉的愛
(00:38:18) 重男輕女家庭長大的孩子，其實是很想要證明自己的
(00:41:36) 照顧費用的壓力才真的體會到父親當年的難
(00:49:33) 人過世後的兩波考驗：葬禮跟財產分配
(00:57:43) 父親生命中最榮光的一天
(01:05:22) 照顧過程無法放下的計較如何解決：回到照顧初心、停止內耗
(01:08:49) 無論失婚、失戀、失業、照顧父母，請立刻去開粉絲團
(01:13:25) 爸爸的遺憾我來幫他完成
(01:16:22) 父母的心願只是希望每個孩子都過得好，每個孩子都可以活下去啊
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「我躺在床上想，我的人生為什麼會變成這樣子，我才20歲，正要起飛的年紀，卻重重跌到谷底，不知道還有沒有未來，三個月後的一個晚上，我覺得已經達到人生崩潰邊緣，我選擇跟爸媽說：『拜託你們再生一個小孩吧』……」，鏡頭前，靠著輪椅闖出一片天的YouTuber「椅人」何秉錡，大二那年，正是展翅高飛的年紀，人生藍圖正等著他親手勾勒，一場車禍，再次睜開眼是幾個月以後的事，世界從此翻天覆地，內心像是撕碎的紙張、支離破散成一地的悲傷。
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一條不一樣的人生突如其來地擺在面前，
沒有路標，沒有人可以依循，
只有一片深不見底的未知、無助，
卻也是挑戰、冒險的起點……
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▍一場車禍讓時光陷落
車禍前Leo是個叛逆的年輕人，愛玩、重朋友，讓父母操心；車禍後脊髓損傷，從此下半身失去知覺，時間彷彿停止在原地，像一塊石頭被砸進湖底，再也浮不起來。
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「為什麼是我？」，夜深人靜的病房，空氣凝重得能壓碎骨頭，閉上眼，腦海裡浮現一幕幕家人日夜守候的場景，映照自己無力反抗的現實與翻湧的不甘……從心底湧出的自卑、無處發洩的怒火，在家庭間形成一種微妙的恐怖平衡，深怕一不小心，就會讓黑暗如野火般席捲、如潮水般將所有人吞沒。
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那段日子像一場漫長、潮濕的夢，
記憶破碎模糊，情緒濃稠沉重，
困在一座看得見外界卻碰不到未來的透明牢籠裡，
一點一點，墜向心底最黑暗的角落……
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▍背後的力量，是那雙從未放開的手
大學畢業後，Leo到醫院擔任行政職，日復一日重複的工作事項，枯燥乏味，人生待辦事項還有好多未打勾，「坐輪椅難道就不能享受人生了嗎？」他開始衝浪、街賣、出國……，那些旁人眼中的不可能，他一一完成，用鏡頭記錄瘋狂真實的時刻。他的影響力漸漸擴大，受邀時裝周走秀、出書、成立輪椅人協會，替更多障礙者開拓新路。
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一切的一切，少不了父母無數次推著他前進的手，「沒有一個父母希望自己的孩子受苦，如果可以，他們寧願出事的是自己」，看著父母逐漸老去的背影、記憶不如從前清晰、體力一天天的衰退，沉默地撐著，把焦慮、心疼、無奈壓進日常的每一口呼吸裡。
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作為照顧者承受太多太多情緒，欲言又止的是—
「我都在」
是啊，只要孩子平安，
比什麼都重要。
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「謝謝爸媽的陪伴，
我很幸運，
能夠遇到你們我也很幸福，
我愛你們。」
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都珍惜吧—
有天父母都會老，我們會繼續長大，
到那時候，
我會成為那個更讓你們安心的兒子。
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✨ #人生使用說明書～也許走在人生的道路上困難重重，但有人留下印記摘要、方法，或許可以讓我們未來不孤單、走的更順暢吧！
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#這次我們說好了！ #不是結束，是開始！#傷痕是光走過的證明
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(00:05:25) 意外後更多的是對世界的憤怒與無奈
(00:08:53) 同學變學長姊、學弟妹變同學，被停止的時間……
(00:15:03) 醫院裡無止盡的爭吵，照顧者該怎麼做？
(00:17:10) 第一次意識到我真的、再也無法走路了……
(00:26:53) 人生的崩潰邊緣，「拜託你們再生一個孩子好不好」
(00:34:52) 從行政跳到YouTuber，沒試過怎麼知道你不行
(00:46:08) 創立輪椅人協會，開始關注身障者權益
(00:53:15) 貫徹無障礙觀念，從日常小事做起
(00:59:23) 如何做到照顧者與被照顧者之間的良好互動？
(01:01:07) 爸爸媽媽我愛你們，遇到你們我很幸福也很幸運
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「我爸爸過世的時候我哭得非常傷心，但是媽媽離開我卻沒那麼傷心，因為我終於懂，什麼叫離苦得樂……」，人稱「樂活大叔」的施昇輝，短短23 天內送走父母。源於媒妁之言的婚姻，讓媽媽多年來帶著一份責任感，無怨無悔照顧失智的爸爸，身為兒子的他，雖然固定回家探望，卻始終帶著一絲距離，夾雜說不出口的無奈。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
面對父母生命走到盡頭，他做了外人眼裡看來錯誤的決定，可我們不是日復一日守在病床前的照顧者，又怎能真正理解那份長年壓在心頭的煎熬？父母生命畫下句點後，悲傷、釋懷、解脫……所有情緒交錯翻湧，在心底激起層層漣漪。
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「老老照顧」是這個高齡社會下的縮影，
責任感讓人無從抽離，
而照顧者卻在漫長無盡的時光裡，默默燃燒自己。
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直到那一刻到來，
才發現自己早已筋疲力盡，
連悲傷都帶著釋懷的味道……
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▍因為心疼，我選擇逃避
身為獨子，照顧責任無從逃避、推卸，施昇輝卻總是下意識與爸爸保持距離，彷彿這樣就能減少些壓力與愧疚。
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「 爸爸說的最後一句話是：謝謝你」，疫情期間爸爸發高燒倒下，家人齊心協力，買醫療用品、找護理師、輪流照顧，原以為長期抗戰剛開始，但爸爸一生最不願麻煩別人，最後依舊選擇不打擾，靜靜走完人生最後一程。
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作為主要照顧者的媽媽，在那一刻似乎得到解脫，桌上那些紀錄血壓紀錄的記事本、醫院慢簽單、回診單、多年來累積的藥盒，她一一清理，丟到垃圾桶，清空了，心也就空了……
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如今，回想與父親相處片段──那碗丼飯、陪伴之餘的聊天、不擅言語卻深沉的牽掛，一切都已成過往。
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悲傷如潮水般洶湧，任由淚水滑落，
點點滴滴，最終沉入心底，
成為永遠不會乾涸的記憶。
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▍逃不掉的照顧，放不下的愧疚
以為從此之後，媽媽能卸下照顧重擔，不再把「責任」當作生活的全部。然而一次意外摔跤，讓她骨盆碎裂，幾乎癱瘓。
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「讓我去死吧！」，施昇輝一次次在黑暗中被叫醒，告訴自己要忍住脾氣，可是長久的壓抑，總有不小心爆發的時候。控制不住的語氣、流露不耐的時刻，像一根細細的刺，深深扎進他的心裡，成為無法釋懷的愧疚。
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「我有時候也會想，自己是不是太早放棄，如果送去醫院是不是就能讓他們活久一點……」旁人或許以為，是他決定父母生死，但只有他明白，這是自己所能給予的最後一絲溫柔。
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▍相信當下做出合適決定，然後接受、放下、往前走
那些腦海裡來回重播的決定，像自我懲罰儀式，所有糾結、悔恨，終究是因為害怕失去。生命沒有標準答案，沒有「如果重來一次」的機會，所有決定也許已是當下最好的盤算。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
時間推著施昇輝往前走，他領悟到作為照顧者，與其沉溺遺憾，不如學習「獨老」，學習失去後活得更寬闊。從露營、爬山、看電影開始，試著在日常縫隙裡，讓悲傷找到出口。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
父母離去，就像一縷輕風緩緩遠去。遺憾或許無法抹去，但曾經共度的時光——爭執的、沉默的、歡笑的、流淚的——都已滲入心窩暈開，成為無需言語、卻永遠鮮明的記憶。
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#這次我們說好了！ #陪伴就是最珍貴的給予
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(00:05:36) 身為家中獨子，照顧責任是躲無可躲、逃無可逃的……
(00:12:41) 每天晚上九點半固定打的那通電話
(00:18:39) 去吉野家最重要的任務是「搶廁所」？
(00:21:56) 我們自己救救看，救不來就讓爸爸在家自然往生吧
(00:31:57) 貧血解脫了我媽媽，摔的那一跤成了致命關鍵！
(00:39:47) 很大的罪惡感是對媽媽的不耐煩，我是不是太早放棄她……
(00:46:03) 父母留下的遺物成為思念的橋樑
(00:51:18) 隨著父母的離去，我的心也跟著空了
(00:54:54) 真正的樂活不是只有財富自由，而是培養獨立到老的能力
(01:00:25) 日常斷捨離：一個帳棚裡的東西就足夠生活了
(01:02:41) 做到陪伴，永遠不遺憾
(01:04:27) 興趣比夢想重要，必須讓自己每天有事情做！
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「我媽媽經常搭乘同一輛計程車，然後聽著司機說他的故事，最後就決定為他作保！」，知名藝人 愛雅（張艾亞）回憶起生病前的母親，常說自己的行為是大智若愚，無論吃過多少虧，總能設身處地為他人著想的媽媽，從她眼底望出的世界，始終能看見人的良善。愛雅笑著說，也許，媽媽就是這樣開朗的存在。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
母親天性浪漫，渴望被關愛、被照顧，年長的父親也一直處處疼愛她。然而，隨著爸爸失智，她深愛的另一半，彷彿變成了另外一個人，媽媽的角色也一下子被抽換，從被呵護的那方，到成為一家之主，獨自扛起主要照顧者的重任。
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從此， 在無數個身心俱疲的日子裡，
照顧者一邊承受心碎，一邊仍要堅強地扛起責任……
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即便疲憊，母親依然親力親為，
把愛打成一杯養生飲，
用照顧，陪伴著早已不再熟悉的丈夫。
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▍當照顧的天秤難以持衡，顧此失彼的無奈
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媽媽總說，只要嗓門還大，子女就該偷笑「這代表我還很健康！」
然而，愛雅從北京回來的隔年，母親的講話元氣逐漸微弱，時常腰酸背痛，經檢查後才發現是罕見的血管瘤。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
「醫生不會直接說沒救，但他的每一句建議，言外之意都是……看不到希望。」母親的狀況時好時壞，愛雅則在工作與陪伴間掙扎，既害怕錯過那一刻到來，卻又無法放下現實的責任。照顧者的心，就在牽掛及無力感中搖搖欲墜……
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
母親離世的那一晚，整理完遺物回到家的愛雅，她告訴父親的看護：「奶奶不會回來了。」看護卻說：「爺爺說昨天奶奶有來跟他聊天。」
聽到這句話，眼淚再也止不住了……或許愛，從未真正離開，
家人之間的愛，會一直、一直延續下去的吧！
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然而，在母親病重的日子裡，孩子們早已身心俱疲，無力再兼顧父親的狀況，父親的身體也在這段時間裡每況愈下。
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照顧，終究難以面面俱到，
顧此失彼的無奈，成了一道不易平衡的考驗……
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▍告別後，才發現自己的心也空了
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爸爸離開後，世界再次崩塌——「現在只剩我一個人了，我成了孤兒……」
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面對告別的儀式一一落下，破碎的心也一片片拼湊著，
才驚覺，自己的心已空了、累了、傷痕纍纍，
而這一次，真正需要被照顧的，是自己。
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「爸媽走後我一直哭，然後就夢到媽媽從一座發光的手扶梯下來，我跑過去抱住她，她輕拍著我說：『唉，妳不要再哭了，我那邊每天都聽到妳在哭！』」對愛雅來說，這些畫面一點都不像媽媽已經離開了，好像依舊在她的身邊一樣。
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父母陸續離世後，先生的到來成了她最堅實的依靠，
就像父母為她留下的禮物，溫柔地支撐著她，
「我相信，他們已經沒有病痛、沒有包袱，肯定自由又快樂！」
謝謝你們把我照顧長大，
這一次，我會把自己照顧好的！
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#我們說好了！ #我會好好照顧自己 #未來再見
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(00:06:58) 手足，是彼此最美好的禮物
(00:11:33) 兩個衝突的存在，卻又緊緊相依賴
(00:15:59) 父母的愛，打在一杯養生飲裡
(00:19:42) 當文人爸爸遇到天性浪漫的媽媽
(00:24:22) 媽媽的純真與信任：大智若愚的選擇
(00:27:03) 世代間的落差，原來父母也渴望被愛
(00:30:20) 從依賴到承擔，這次換我陪著你們
(00:36:18) 醫生宣判的那一刻，時間好像都凍結了
(00:43:30) 應該要回來了！雖可惜這一切都不重要了
(00:44:45) 當預言成真時，我才懂了……
(00:46:35) 你們離開了，卻好像沒離開過......
(00:46:40) 全家福照成為不流遺憾時刻
(00:52:15) 喪禮結束後才發現自己的心破了個洞
(00:54:40) 疫情來襲爸爸的再離開，我成為孤兒了
(00:57:56) 當照顧告一段落，我也成了父母期待的樣子
(01:01:53) 成為照顧者可以先預備好的事
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「我第一次知道，原來哭是可以沒有聲音的，那時候看到媽媽已經是被插管的樣子， 醫生跟我說好多事情，我一個字都聽不進去……」，照顧媽媽 5年多的instagram #長照淘心話 創作者美美， IG 上分享的不只是媽媽的生活點滴，更是她跌跌撞撞學習長照的真實心聲，將自己的經歷化作一盞盞溫暖的燈，為同樣迷惘的照顧者指引方向。
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還記得媽媽倒下的那年，沒有預兆的變故，將一切推向未知，媽媽從原本活潑愛講話變成四肢無法行動、需要有人24小時全程照顧的失能長輩。對長照知識一片空白、網路上資源零散，究竟要從哪裡開始「照顧」？未來要如何安排？就像一張毫無頭緒的白紙，等待著被勾勒。
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我們總以為，
家人永遠都會在那個熟悉的位置，
直到有天才發現，
人生從來不會等我們準備好……
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▍我想老天爺是給我一個贖罪的時間
小時候總想逃離媽媽的愛，逃得越遠越好，於是長大後，美美選擇空服業，一飛就是一個禮拜回不了家，「做自己」成了美美義無反顧奔向世界的理由，也變成與媽媽逐漸遠離的開始。原本以為自己的人生會在空服業世界飛翔很久很久，沒想到從國外飛回台灣途中，收到媽媽中風的消息，那天起，她的人生被迫落地，從此開始全職照顧。
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「照顧這件事情，絕對不會是自己扛」，靠著去護理之家實習一個月，學習如何翻身、拍背、換尿布，美美只是單純的希望，剩下倒數的時間，盡可能陪在媽媽身邊，彌補那些可能已經沒辦法彌補的時光。
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知道照顧這條路走得艱辛，
但即便如此，還是想隨時看到你，
把曾經不敢說的話，一字一句說給你聽，
只要能夠陪在你身邊，就好…….
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▍當時想跑的我，而現在是我想留住她
其實我就是，慢慢看著她變得越來越不好……現在，美美回首媽媽的一生，生病前日子過得規律有條理，時間被安排的井井有條，她是世俗眼中的標準媽媽，凡事都要操心，總是嘮叨，卻也認真到不行，無怨無悔地把女兒養大。
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好不容易，當她開始想通了，願意為自己活一次，想對自己好一點時，時間卻不允許了……
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「那時候我拼命想逃，她想留住我，而現在，輪到我想留住她……如果人生真的可以重來一次，媽媽，我希望妳能再對自己好一點，因為妳已經對我太好了。」
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選擇哪一條路，都沒有關係。
有關係的是，把那條路走到對的方向就對了。
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親愛的媽媽，
以前是你邊工作邊把我養大，
現在換我邊工作邊把你帶在身邊，
說好了唷！
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#這次我們說好了！ #過得比你好 #才能好好照顧你
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(00:05:50) 出國前的那一天，媽媽的人生停在了原地……
(00:09:24) 原本只是平凡的記錄，卻在不知不覺中照亮了他人？
(00:14:28) 原來哭是可以沒有聲音的……看到媽媽時已經在ICU了
(00:16:51) 家裡塞住的水管？
(00:24:18) 那些不可能，總在措手不及時來敲門
(00:27:00) 照顧以照顧者為主，才能給被照顧者更好的生活品質！
(00:31:07) 這條照顧的路，讓我拾回和媽媽的點點滴滴
(00:40:56) 「你是故意的吧！！」被媽媽打敗的那些瞬間
(00:45:54) 即便不是女強人，你還是我的媽媽啊……
(00:49:10) 我只能看你慢慢變不好，但我誠心期望你不要那麼不舒服
(00:56:32) 毫無預期的照顧人生，沒有想像中不好，只是不是原本預期樣貌而已
(01:07:26) 把自己擺在前面，永遠都不要為了誰而犧牲自己
(01:17:10) 如果可以重來，希望她可以對自己好點，因為她已經對我很好了……
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💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
剪接混音企劃–黃新媛
行政製作企劃–耿弘懿
出品–伊甸基金會
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「有次在路上，女兒打電話給我說媽媽我們在十字路口，爸爸不願意跟我走了，我說打電話看看能不能用附近親人電話語音勸導；因為他已經忘了你是誰，而我只是他最親密的陌生人……」，年輕型失智照顧者 #張美映，陪伴年輕失智的丈夫將近12年，失智症帶來的不可逆現實，不是劇烈的狂風暴雨，而是日復一日的侵蝕，從記不得衣服的擺放位置，到開始譫妄、幻想，再到最後，連家人的模樣在大腦中也變得模糊不清，成為一個不斷遠去的靈魂……
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12年的陪伴，從細碎的遺忘，到失去身邊熟悉臉龐的模樣，
丈夫的每次失控，都是她心中無形的痛楚……
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▍從愛到責任，到無盡的迷霧
這一切的開始，源於美映丈夫在55歲那年被診斷為早發型失智症。那時，他正值壯年，而她的世界正一點一滴崩塌。
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從那天起，美映開始了失智症照顧的「拓荒之路」。初期，她曾嘗試平衡工作與家庭，卻一次次被現實擊垮。短短幾個月，她體重驟降5公斤，生活彷彿失去了所有色彩。
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當照顧變成生活全部時，
似乎連自己，也逐漸消失在「主要照顧者」的角色裡……
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▍年輕失智照顧者的朝聖路
「除了照顧以外，我還擁有什麼？我想要什麼樣的未來？」，這句話，讓她從壓抑的生活中找到突破口。她明白，失智症是一條漫長的旅程，但自己不必迷失其中。美映把存摺密碼交給女兒們，讓他們知道如何處理經濟與家庭大小事，為一切可能做好準備，確保未來每一步有條不紊。
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透過安排日常作息，與居服員密切合作，她逐漸找回自己的空間。從放風一個下午，到一日遊、二日遊，逐漸找回生活的掌控感，甚至鼓起勇氣，和女兒 李悠 YuLee 訂下飛往巴黎的機票，踏上長達一個月的「朝聖之旅」，她知道，新的事物能讓生命鮮活、讓思考重新翻轉，找回屬於人生的Me time！
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親愛的照顧者，如果此刻的你正被照顧壓力壓得喘不過氣，
我們想告訴你，一路走來真的不容易，
給自己一分鐘的鼓勵或一份小禮物吧，因為你值得！
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從這一刻開始，找到屬於你的支點，
優先愛自己，照顧自己，
相信有一扇窗，永遠為你而開！
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#這次我們說好了！ #為他而走、為自己而活
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(00:05:16) 當他忘了回家的路……一杯可樂帶來的美好回憶
(00:12:34) 家庭是一本存摺，待幸福存入慢慢提領
(00:15:47) 找不到的鑰匙、褲子、金飾……失智前兆的症狀？
(00:20:05) 從零開始的失智破荒之路，其實他們就像小孩一樣……？
(00:26:14)「超脫現實時不如陪他演戲」還好有紀錄讓我不至於驚慌失措
(00:33:31)「當下他已經忘了你是誰了」，我是他最親密的陌生人……
(00:37:24) 在家裡開「班會」？媽媽決定好的事，作為女兒全力支持！
(00:45:08) 萬一哪天我倒下來該怎麼辦……記得先做好照顧安排
(00:52:55) 先生支持我做的每個決定，我相信他希望我能快樂！
(00:55:02) 「親愛的，我們結婚了！」再結幾次我都要陪你到最後
(00:59:58) 靈性照顧等於宗教性質？跳脫SOP的照顧形式
(01:06:35) 照顧嬰兒看得到未來，照顧失智症的老公是看不到以後的路的……
(01:08:29) 走朝聖之路是我給自己與女兒的一份禮物
(01:16:40) 親愛的照顧者，如果你不愛自己，誰會愛你呢？
(01:18:18) 「我要當家裡的開心果！」支持主要照顧者方法
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「醫生問我要不要抱孩子，因為之後可能就抱不到了！」羅伊剛出生時僅950克，巴掌大的小小生命，脆弱到讓人懷疑存活的機率，但生命是奧妙的，羅伊奇蹟般挺了過來，如同媽媽堅定地信念：「擔心感染因此不抱他！因為我希望他活下去！」
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然而，迎接的成長之路，是一場接著一場，不曉得盡頭於何時的挑戰……
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▍如何找回自我
一歲後，羅伊進入了伊甸婦幼家園，媽媽終於感受到久違的「安心」。在這裡，她不再需要獨自面對外界的批判，孩子特殊的需求也終於得到了專業的支持與協助。
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出生不久便被宣判終身癱瘓的羅伊，在團隊、教保老師的訓練下，漸漸地能挺起脖子，進食的種類從食物泥慢慢進階到牛排；每一次羅伊的進步，都帶給照顧者無限的盼望，就像曙光穿透烏雲般，那些曾經被認為是不可能的事，如今一一成為可能。
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而羅伊媽媽也重新回到職場中，找到自己的定位，
在照顧之餘，終於找到喘息的空間，
能重新看看自己、調整呼吸，為的是能再次出發，迎來曙光。
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▍看見彼此不同的存在
共融的社會需要更多社會理解與支持，根據統計，每年有超過三萬名兒童被診斷為發展遲緩，或許你從未發現，他們即在我們周圍生活著，早療家庭需要被支持走出來，被看見，讓大眾知道彼此的存在與不同。
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伊甸公益大使 @黃小柔 曾告訴孩子，每個人都是獨特且美好，彼此的差異更值得學習欣賞。像是大兒子曾因把畫畫中蘋果畫成黑色，與老師原始期待不同，而感到挫折。面對孩子的疑惑，黃小柔鼓勵他，勇敢接受自己的想像。而有次帶孩子外出，遇到白化症的小朋友，二女兒眼睛大大的看著不熟悉樣貌，黃小柔與女兒說：「你是不是覺得妹妹很漂亮，很像天使，很美！女兒點點頭說：跟我的芭比娃娃一樣！」黃小柔想表達的這是個機會教育，彼此理解，認識不同的存在，上帝造人的模樣，不是一定如我們想像。
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或許未來的路濃霧籠罩，還看不清方向，
作為媽媽、照顧者，要相信「生命終究會自己找到出路」，
憑著信心，「相信就能成為力量」一步一步向前邁進。
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✨世界是你想像模樣嗎？藉由黃小柔、羅伊媽媽的分享，練習相信，力量就會長出來，孩子們就能展翅飛翔。
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(00:04:10) 孩子生命的重量 背負在母親身上的責任
(00:08:09) 戰友間的雪中送炭：照顧者你不是自己一個人
(00:11:02) 大雞晚啼是真的嗎？刻板印象的迷思
(00:24:50) 接住慢飛天使的家園 成為安心的所在
(00:27:13) 撕掉傳統標籤？！每個人都有不同的天分
(00:38:32) 早療 逆轉被宣判終生癱瘓命運？！
(00:43:10) 與特殊兒的接觸 父母的引導是關鍵
(00:49:13) 照顧者適時的抽離 是為了走更長遠的路
(00:52:17) 從需要被幫助 到成為別人的幫助
(00:59:38) 接納不同的差異 共融從接納自己開始
(01:10:01) 每個人不同的影響 集結成一股很大力量
(01:13:13) 續杯敲敲話：車麗屋 總經理室/協理 張建業的暖心回饋！
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「2009年至今140起照顧殺人，超過三分之二是殺人自殺，最後只有活人或倖存者能進入司法，重要是他們只對法官說『我認罪，沒有要辯駁』，但過去照顧，國家都沒看見嗎……」
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「曾有法官說過，因有績效壓力，前輩往往會叮囑後輩，辦案不要節外生枝，但照顧事情何其複雜……」
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常年關注照顧者、家暴的台北健康護理大學 長期照護系教授 #陳正芬、 報導者資深記者 #曹馥年，發覺不擅開口求援為愛留下的家人，不堪照顧壓力，最後馴服於體制，發不出任何聲音……
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▍國家宣判的施暴者
「報導常停留在殺人或傷人瞬間，就沒有然後了」這些每年約有500件，理智線斷裂造成的「有形傷痕」，背後是長期隱忍下無形的「#照顧極限」
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長照普及率高，但高密度照顧，立意良善的方案與資源，對無數扛起照顧職責的人，都是相對應服務嗎？政策看見被照顧者，那，家庭照顧者呢？他們有卸下責任的權利、能力嗎？
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▍長照以誰為設計中心？
「照顧到身心俱疲」是最常見殺人動機，法院習慣去脈絡化思考，反讓案件陳述只有凶器、地點、犯案動機，但每起判決背後，都反映步入照顧生涯的重重困境。
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台灣邁入「超高齡社會」，人人未來都是照顧者，需讓他們擁有自我覺查能力，更重要是資源不能以被照顧者為中心！才有機會享有自身人權，從無形照顧監獄釋放自己。
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我們許願：
🌼長照3.0納入重度、困難照顧者
🌼設立/培育照顧者法庭資源
🌼照顧者週休一日
🌼社區式、居家式、機構式服務，彼此不綑綁限制，相互支持
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長照設計不能只以被照顧者為中心，
盼照顧國家、家人一人一半，彼此陪伴！
致，現在與未來被照顧者、照顧者家人們彼此不委屈、內疚、受苦！
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✨認識、了解從社政到司法的解決之道。
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(00:05:36) 照顧殺人是社會一日新聞？背後家庭型態？
(00:11:56) 卸下照顧重擔的必比登美食老闆娘如何開啟嶄新人生？
(00:15:57) 因愛與承擔留下，卻對媽媽動手的兒子……
(00:19:49) 預防虐待的關鍵是照顧者支持！？
(00:25:46) 「我認罪」，法庭上隱形的照顧者壓力
(00:28:09) 因時代改變的照顧樣貌：男性化、高齡化、激烈化、假期化
(00:30:06) 長照為什麼沒辦法有效分攤照顧壓力？
(00:42:58) 老人保護工作難題？醫療體系是改變的關鍵？
(00:51:04) 美意變成找麻煩？重啟照顧安排的方法！
(00:56:09) 法庭時間有限，透過社福窗口理解照顧脈絡？
(01:00:17) 社政與司法動起來，跨領域對話尋找解決之道！
(01:03:34) 長照悲歌與照顧時長有關連？日本與台灣共通性？
(01:06:05) 如何降低剝奪感？照顧者「週休一日」重要性！
(01:13:33) 超高齡社會下新關係？一個人的老後，織出社區安全網
(01:17:14) 家庭照顧者未來？覺察壓力學習好好休息！
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