聽康健

罕見不孤單!認識高雪氏症,台灣的特別存在 Ft.蔡輔仁醫師【請問康健Ep.90】


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每年的10月1日是國際高雪氏症日,這樣一個罕見的疾病,也許大多數人都沒有聽說過,但它卻真實地存在我們生活週遭,也影響了許多家庭。


請問康健今天就要帶大家來認識這個疾病,邀請到今天的來賓:#中國醫藥大學副校長暨特聘教授,同時也是 #罕見疾病基金會的董事長-蔡輔仁醫師 一起來聊一聊。


> 高雪氏症是一個什麼樣的疾病?


> 高雪氏症有分型?台灣的患者大多是哪種的類型?


> 患者們在生活上,會面臨哪些共病帶來的問題 ?


> 醫師有特別印象深刻的家庭嗎?


> 基因檢測可以派上用場嗎?台灣有這類的篩檢嗎?


> 我們如何提供罕病患/家庭最完整的照護?


與賽諾菲合作推薦


康健雜誌影音製作 / 監製、撰稿:張雨亭 / 錄音:邵晉璿

#高雪氏症 #罕見疾病 #神經系統 #基因篩檢 #家族病史 #遺傳 #疾病 #遺傳諮詢 #合作推薦


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