说到炎症性肠病（IBD）在此之前我们都很陌生，但近年来，炎症性肠病的发病率逐年提升，从“少见病”发展为“常见病”，给患者家庭及社会带来沉重负担。

每年的5月19日是世界炎症性肠病（IBD）日，目的就是在于提高我们对炎症性肠病（IBD）这种慢性疾病的认识和了解。我们在此联合CCCF爱在延长炎症性肠病基金会一同发声，呼吁大家给予更多的关爱。

阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤

陈焰医生小红书：浙大二院肠病专家陈焰

傅昊然小红书：傅昊然

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• Part1 协和李景南教授科普部分

02:18 什么是IBD（炎症性肠病）

02:55 IBD（炎症性肠病）的分类

04:00 克罗恩病和溃疡性结肠炎有什么区别？

06:05 到底哪些因素会导致炎症性肠病的发病？

06:44 为什么近十年增加了十倍？

08:32 胃肠不舒服不要对号入座

10:31 炎症性肠病有没有慢性和急性之别？

10:59 炎症性肠病有时表现不特异

12:44 炎症性肠病对患者生活质量的影响

14:30 炎症性肠病的年龄特点

16:56 男女性别和地理分布特点

17:26 炎症性肠病可以治好吗？

19:53 很多病的控制是最主要的

21:09 目前的治疗方法都有哪些？

23:24 在治疗IBD患者的过程中遇到过哪些困难？

26:50 年轻爆发型起病要更加积极治疗

27:19 中医和偏方是不一样的

31:16 IBD患者要么智商特别高，要么特别固执？

32:38 我们除了从临床角度给予治疗之外，从社会角度我们还需要给患者群体哪些帮助？

• Part2 梦君和傅昊然从患者到参与公益的故事

34:41 梦君有一天突然跑了八九趟厕所，不是排便而是止不住的出血

39:02 怎么想到做这样的一件公益的事情？

41:51 我们是在做公益而不是在做慈善

43:23 傅昊然在确诊到治疗这个过程中，经历了哪些身体和心里的变化？

46:25 为什么会想到作为一个“克罗恩KOL”走到台前？

• Part3 浙大二院消化科IBD专家 主任医师陈焰部分

48:15 创建CCCF爱在延长炎症性肠病基金会的初衷

50:26 CCCF为IBD患者正在做什么？

51:28 夏令营中一位小患者画了一幅“哭泣的树”

54:43 好几位专家医生轮番劝一位小患者的家长

58:24 理事长就是高级的“乞讨者”站在门诊门口发传单

59:27 医学院的博士生毕业从志愿者到成为IBD专科医生

爱在延长是谁？

爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）是国内第一家专门服务于IBD患者的公益组织。爱在延长的理念是“教育是最好的药物”、助人自助。我们向IBD患者传达科学实用的疾病知识，为基层医生提供专科培训，提高国内IBD的诊疗水平等，凝聚和协同多方力量，以患者需求为中心，提高炎症性肠病患者的医疗和生活质量。2020年度浙江省社会组织评估等级4A级，2022、2023年度连续获得中国基金会透明指数（FTI）满分评级。我们希望：每一位炎症性肠病患者都可以拥有自由而丰富的人生。

公众号🔍爱在延长炎症性肠病基金会

关于5.19世界炎症性肠病日

为了呼唤社会公众对IBD群体的支持，爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）在今年5.19世界炎症性肠病日开展了以“肠肠的自由愿望”为主题的系列活动。

5月19日晚，“让爱发光”全球性活动将用紫色（世界炎症性肠病日的颜色）点亮各地的标志性建筑、市政建筑和公共屏幕等。用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜；以大多数人切身相关的消化问题，呼吁社会公众关注肠道健康，关爱肠病患者。

炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一种肠道慢性非特异性炎性疾病，主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)和克罗恩病(Crohn′s disease, CD),其发病率在全球范围不断升高[1]。不同的生活方式，如饮食习惯、是否肥胖、日常锻炼量、吸烟等已被证实与IBD病程的进展有关[2]。因此，本文就生活方式与IBD患者自然病程之间的关系，以及改变生活方式如何改善IBD患者临床结局作一综述。

运动可增强机体免疫反应和减少细胞促炎因子的产生，研究表明在化学诱导的肠炎动物模型中，运动可减轻肠道的炎症负担[3],运动强度和频率的增加与IBD发病率降低有关，且在CD患者中更加明显[4]。

各种结构化运动干预措施，包括心血管训练、力量训练、瑜伽和身心疗法等，对IBD患者的整体健康状况有改善作用，可使患者骨矿物质密度增加、减少压力和焦虑，且能有效改善IBD临床疾病活动度。但由于IBD患者常合并疾病活动症状，且患者中肠易激综合征患病率较高，导致通过饮食和生活方式来减轻体质量对IBD患者来说具有挑战性。图1总结了运动、睡眠压力等对确诊IBD患者的影响。

图1 生活方式对IBD疾病进程的影响

普通人中睡眠障碍比例为1/3,而在IBD患者中，47%～82%的IBD患者有睡眠中断、夜间觉醒和非恢复性睡眠[5],且CD患者比UC患者更易发生睡眠障碍。睡眠障碍的最大危险因素是抑郁症状和疾病活动，性别(女性)、吸烟也与睡眠障碍有关。同时，睡眠质量差与疾病活动互为因果。

2.2 睡眠治疗与IBD预后

目前尚不清楚改善睡眠如何影响IBD患者的预后，且无临床试验评估改善IBD患者的睡眠质量是否可降低IBD患者的临床复发风险及炎症活动度。

日常压力源和感知压力对IBD患者疾病进程和结果的影响尚不清楚[6]。压力会对胃肠功能产生负面影响在病理生理学上已被证实，且压力对免疫、内分泌和神经系统的影响还会增加肠道通透性。

压力源的环境和来源不同，导致临床上对患者压力进行管理具有挑战性。尽管这些疗法会在短期内改善患者的生活质量和抑郁症，但并未显示可显著改善疾病活动或降低临床复发的风险。

吸烟与CD发生风险增加有关，且与IBD预后显著相关[7]。

戒烟可改善CD患者的预后，目前个人咨询、尼古丁替代治疗、药物治疗的结构化戒烟计划已有效帮助CD患者戒烟，并可能改善疾病预后[8]。

与CD不同，目前研究结果表明吸烟不会对已确诊的UC患者产生负面影响，并且可能对不良结果具有潜在的保护作用。

临床上，部分患者将戒烟与UC的发作联系起来，但最近的荟萃分析未能证明戒烟对UC患者的负面影响。

目前尚未明确酒精是否与IBD的风险因素和不良结果相关，30%～60%的IBD患者常自愿戒酒[9]。研究表明，UC患者饮食中葡萄酒和啤酒(非烈酒)的摄入量与内镜下疾病活动的增加显著相关[10]。

[1] Zhao M,Gönczi L,Lakatos PL,et al.The burden of inflammatory bowel disease in Europe in 2020 [J].J Crohns Colitis,2021,15(9):1573-1587.DOI:10.1093/ecco-jcc/jjab029.

[2] Piovani D,Danese S,Peyrin-Biroulet L,et al.Environmental risk factors for inflammatory bowel diseases:an umbrella review of Meta-analyses [J].Gastroenterology,2019,157(3):647-659.e644.DOI:10.1053/j.gastro.2019.04.016.

[3] Nieman DC,Wentz LM.The compelling link between physical activity and the body′s defense system [J].J Sport Health Sci,2019,8(3):201-217.DOI:10.1016/j.jshs.2018.09.009.

[4] Gatt K,Schembri J,Katsanos KH,et al.Inflammatory bowel disease [IBD] and physical activity:a study on the impact of diagnosis on the level of exercise amongst patients with IBD [J].J Crohns Colitis,2019,13(6):686-692.DOI:10.1093/ecco-jcc/jjy214.

[5] Graff LA,Vincent N,Walker JR,et al.A population-based study of fatigue and sleep difficulties in inflammatory bowel disease [J].Inflamm Bowel Dis,2011,17(9):1882-1889.DOI:10.1002/ibd.21580.

[6] Osadchiy V,Martin CR,Mayer EA.The gut-brain axis and the microbiome:mechanisms and clinical implications [J].Clin Gastroenterol Hepatol,2019,17(2):322-332.DOI:10.1016/j.cgh.2018.10.002.

[9] Kaplan GG,Ng SC.Understanding and preventing the global increase of inflammatory bowel disease [J].Gastroenterology,2017,152(2):313-321.e2.DOI:10.1053/j.gastro.2016.10.020.

[8] Nunes T,Etchevers MJ,Merino O,et al.High smoking cessation rate in Crohn′s disease patients after physician advice-the TABACROHN study [J].J Crohns Colitis,2013,7(3):202-207.DOI:10.1016/j.crohns.2012.04.011.

[9] Vagianos K,Clara I,Carr R,et al.What are adults with inflammatory bowel disease (IBD) eating?A closer look at the dietary habits of a population-based Canadian IBD cohort [J].JPEN J Parenter Enteral Nutr,2016,40(3):405-411.DOI:10.1177/0148607114549254.

[10] 郭颖韵,李娇,董卫国.生活方式与炎症性肠病关系的研究进展[J].胃肠病学和肝病学杂志,2023,32(11):1299-1303.

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