我们注意到近期大家热议的由系统性红斑狼疮引发的一系列的事件，所以我们旨在通过本期节目我们想要让大家正视这个疾病，以及给我们带来的思考。但本期节目首先不针对任何人、不提及任何人及事件本身，尊重任何人的任何决定，我们不做不评判，仅就慢性疾病治疗阶段的心理面对和管理做出各科的观点讨论。

阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤

尹子涵：Zoe

崔佳彬：沙粒心理

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红斑狼疮科普

01:14 什么是红斑狼疮？

02:31 红斑狼疮传染吗？

03:22 皮肤性红斑狼疮是什么？

04:22 红斑狼疮是怎么得的？是遗传吗？

06:54 红斑狼疮的好发人群是哪些人？应避免哪些刺激？

10:43 红斑狼疮有哪些常见症状，如何进行临床诊断？

13:33 对于普通患者来说，红斑狼疮的治疗过程通常是怎样的？

15:20 激素的治疗一定会出现肥胖、股骨头、“满月脸”症状吗？

治疗期望与生活质量

16:48 红斑狼疮的治疗能否完全治愈？患者通常维持在什么样的状态？

18:23 所谓控制住病情是减轻症状还是没有症状？

20:26 治疗红斑狼疮的时间线是怎样的？患者一般需要多久能见到效果？

24:23 合并其他脏器功能不全或危及生命的情况才回到ICU

26:14 对于患者而言，如何管理日常生活以保持良好的生活质量？

慢性疾病的管理

29:05 通过医患关系来帮助完成依从性/精神科

31:14 患者的依从性和症状是正相关/影像科

32:45 每个人对于生活质量的评价是不一样的

34:09 慢性病管理和癌肿的管理是不一样的

心理健康与社会支持

35:14 媒体在传播时要经过循证依据，避免对大众造成焦虑

36:10 在做选择时确保自己接触的信息是完善的

37:34 “同病相怜”的患者，彼此的治疗方案只适合其自己

38:33 “谁家那小谁”的治疗信息往往是经过过滤加工的

早期预兆

41:27 高危人群和早期预兆

反思

43:23 医生和家属、科普的外力都不如患者自己的内力

44:58 假设自己是慢病患者时，不要让自己成为一个宏大之人，无用就是有用

荒岛游戏环节

47:43 嗅味觉、视觉、听觉、排便、容貌、身材、性能力、运动能力、语言能力、金钱、快乐 ，每个人选5个

*以上词汇仅供本轮游戏环节，纯属虚构，不具有任何含义及歧义。

系统性红斑狼疮（systemiclupuserythematosus，SLE）是以自身免疫性

炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病，发病机制复杂，主要临床特征为血清中

出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体及多器官和系统受累[1]。我国SLE的患

病率约为(30~70)/10万，尤其好发于15～45岁的育龄期女性，男女发病之比约为1 ：10～1 ：12[2]。SLE发病机制复杂，多系统受累及疾病反复发作，严重影响了患者的生存质量。自我管理是指患者积极参与治疗，在应对疾病发展过程中，对自身慢性病所做出的日常管理行为[3]。有效的自我管理有利于病情监测，提高生活质量，同时还可以调节情绪和行为，有助于患者重新适应现阶段的角色和生活[4]。目前，自我管理相关研究在多种慢性病中开展，而有关SLE患者自我管理的研究较少。本研究通过自制SLE患者自我管理能力评估量表，调查SLE患者自我管理能力的现状及相关影响因素，为临床改善和提高SLE患者自我管理能力提供依据，进而提高其自我管理水平和生活质量[5]。

系统性红斑狼疮的日常护理

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，会影响皮肤的正常功能。对这类患者来说，正确的皮肤护理是保持身心健康的重要一环。

保持皮肤清洁

定期洗澡：建议每天洗澡，但应避免过频，以免刺激皮肤。洗澡水温应适中，避免过冷或过热。使用合适的沐浴产品：选择温和、无刺激性的沐浴产品，如无香料和低敏性的肥皂或沐浴露。避免过度清洁：避免使用粗糙的毛巾或海绵擦拭皮肤，否则会加重皮肤干燥和刺激。

采取防晒措施

涂抹防晒霜：在暴露于阳光之前，使用具有广谱防晒（UVA和UVB）的防晒霜。选择低过敏原、无香料的产品。穿戴防晒衣物：穿着能够遮盖皮肤的衣服，如长袖上衣、长裤和宽边帽。减少阳光直射的时间：在紫外线最强的时候（通常是上午10点至下午16点）避免户外活动。

做好保湿护理

使用合适的保湿产品：选择无香料、低过敏原的保湿霜或乳液。根据皮肤类型和季节选择适合的产品。定期涂抹保湿霜：每天至少涂抹2次保湿霜，尤其是在干燥的季节和环境。保持皮肤湿润：多喝水，保持身体水分平衡，有助于保持皮肤湿润。

观察皮肤变化

定期检查皮肤：定期观察皮肤变化，包括红斑、水肿、鳞屑、瘙痒等症状。

及时就医：如果发现异常皮肤变化或症状加重，应及时就医，以便医生能够根据病情调整治疗方案。

心理护理

了解疾病：了解系统性红斑狼疮的基本知识，包括其症状、治疗和护理，有助于患者更好地应对疾病。保持积极心态：保持乐观、积极的心态，有助于应对疾病带来的挑战和压力。寻求支持：与家人、朋友和医护人员保持沟通，分享感受和经验，共同应对疾病带来的挑战。

注意饮食

均衡饮食：确保摄入足够的营养，包括蛋白质、维生素和矿物质。选择新鲜的水果、蔬菜、全谷物和低脂肪的蛋白质。避免过敏原：如果对某些食物过敏，如牛奶、鸡蛋、海鲜等，应避免食用，这有助于减少皮肤刺激和过敏反应。

皮肤并发症的预防与应对

避免皮肤感染：系统性红斑狼疮患者可能会出现皮肤感染。保持皮肤清洁，避免抓挠和刺激，有助于预防感染。避免皮肤干燥：对于干燥皮肤，除了使用保湿产品外，还可以考虑使用含有天然成分的护肤品，如芦荟、燕麦等。避免刺激：避免使用含有刺激性成分的化妆品和护肤品，否则会加重皮肤负担。

总结

系统性红斑狼疮患者通过保持皮肤清洁、防晒、保湿、观察皮肤变化及心理护理等，可以更好地应对疾病带来的影响[6]。

[1]沈南,赵毅,段利华,等.系统性红斑狼疮诊疗规范[J].中华内科杂志,2023,

62(7):775-784.

[2]中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统

性红斑狼疮研究协作组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂

志,2020,59(3):172-185.

[3]Allegrante JP, Wells MT, Peterson JC.Interventions to support behavioral self-

management of chronic diseases [J]. AnnuRev of Public Health, 2019, 40 :127-

146.

[4]朱茜茜,杨惠云.聚焦解决模式在慢性病自我管理中的应用研究进展[J].护理

学杂志,2024,39(3):126-128.

[5]王莉,高超,任欢欢,沈艳平,黄晓玮,姚鸿,韩丹丹.系统性红斑狼疮患者自我管理能力现状及相关因素分析[J].北京大学学报(医学版),

[6]陶燕琳,朱丽.系统性红斑狼疮的日常护理[J].青春期健康,2023,21(19):40.

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