Maladie génétique grave, l'hémophilie affecte la coagulation du sang. Ainsi, en cas de saignement, l’écoulement ne peut s’arrêter ou très difficilement, entraînant fréquemment des hémorragies. Cette maladie touche principalement les hommes. Elle requiert un traitement à vie pour les personnes concernées. Quels sont les traitements existants ? Comment mieux vivre avec la maladie ?

Cette maladie héréditaire du sang, une maladie rare, concerne essentiellement les hommes, pour des raisons génétiques : le gène défaillant facteur d'hémophilie est déterminé par le chromosome X.  

En cause, un défaut de facteur de coagulation, absent ou dysfonctionnel, qui peut conduire à des hémorragies sévères, en cas de blessures, mais aussi à des saignements internes (hématomes) et à des douleurs incapacitantes, notamment au niveau des articulations (hémarthroses), suite à de simples mouvements brusques, pour les personnes concernées par une forme grave de ce trouble de l'hémostase (la capacité de notre sang à coaguler). 

La recherche médicale a permis d’améliorer la prise en charge de la maladie, grâce à une prophylaxie spécifique (notamment l'injection d'un médicament appelé « facteur de coagulation »). 

Distingue l'hémophilie A et B. La première est liée au déficit de facteur VIII, est plus fréquente (80% des cas). La seconde, plus rare, est liée au déficit de facteur IX. 

Le trouble hémorragique qui n’est pas évolutif : on nait hémophile, et cette différence ne va pas s’aggraver au cours de l’existence. En France, les enfants hémophiles sont suivis dans des centres dédiés et au fil des décennies, les innovations thérapeutiques ont permis d’améliorer la qualité de vie des patients : des traitements adaptés, qui peuvent évoluer en fonction de la réaction de l’organisme.  

Avec :

• Dr Annie Harroche, pédiatre au Service d'Hématologie Clinique et au Centre de Traitement de l'Hémophilie de l’Hôpital Necker Enfants Malades - APHP à Paris 

• Dr Sokhna Aissatou Touré, médecin capitaine. Enseignant chercheur en hématologie à l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar au Sénégal. 

• Reportage de Charlie Dupiot.

► En début d’émission, nous faisons le point sur la situation sanitaire en République Démocratique du Congo. Ce dimanche 17 mai 2026, l’OMS a déclaré l’épidémie d’Ebola en cours dans le pays, urgence de santé publique de portée internationale, soit le niveau d'alerte maximal du droit sanitaire mondial. Interview du Dr Jean Kaseya, directeur général du CDC Afrique (Centre africain pour la surveillance et la prévention des maladies). 

 

Programmation musicale : 

► Nao – Bad blood

► Protoje, Jesse Royal – Something I said.