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陳莉茵是台灣第一例確診的高血氨症患者秉憲的媽媽,
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林子凌是5歲時因「神經母細胞瘤」離世的偲瑀的媽媽,
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歐玲君是罹患「黏多醣症」的永強的媽媽,
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廖芳珍是高功能型自閉症患者李明澐的媽媽。
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這四位母親中,三位母親因罕見疾病失去孩子;另一位母親,則始終有所缺憾。
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她們都因為孩子生了病或具有身心障礙,成為和尋常人不一樣的媽媽。
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因為買不到治病的藥,秉憲的媽媽陳莉茵創辦「罕見疾病基金會」,推動催生《罕見疾病防治及藥物法》(2000年),造福無數罕病家庭;「澐媽」廖芳珍則是全家齊力,照顧李明澐成長為一名「普通的青少年」,並且從大學畢了業。
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如此能量巨大的母愛從哪裡來?照護與救治孩子的過程中,這些不同於一般人的媽媽,經歷過什麼樣的煎熬取捨和無法取捨?
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主持人:李桐豪
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來賓:陳昌遠、李振豪
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【本集重點】
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02:30 秉憲從小治療的過程,除了要服用罕見疾病的藥,而且不能吃肉
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(秉憲確切的病名為「原發性肉鹼缺乏症次發尿素循環NAGS酵素缺乏症」)
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03:28 陳莉茵曾想過跳樓自殺,帶著孩子一起死
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06:51 李明澐被診斷為高功能自閉症,他的媽媽從此由廖芳珍變成「澐媽」
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09:44 李明澐的姊姊從小的惡夢,就是爸媽因為錢的問題要鬧離婚
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19:18 澐媽現在仍常演講分享,照顧明澐長大的「早療」經驗
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22:24 秉憲剛過世時,陳莉茵跟誰都不想講話,唯一能聊天的是另一位失去孩子的母親
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【延伸閱讀】
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【鏡相人間】罕見的愛\u3000罕病基金會創辦人陳莉茵
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【鏡相人間】謝謝你成為我的孩子
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【鏡相人間】我的家庭真可愛 李明澐一家人
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【本集節目是由《鏡好聽》與《鏡週刊》共同製作播出的《鏡相人間》】
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照片提供:鏡周刊|錄音師:劉寶苓|製作人:林文珮
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陳莉茵是台灣第一例確診的高血氨症患者秉憲的媽媽,
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林子凌是5歲時因「神經母細胞瘤」離世的偲瑀的媽媽,
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歐玲君是罹患「黏多醣症」的永強的媽媽,
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廖芳珍是高功能型自閉症患者李明澐的媽媽。
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這四位母親中,三位母親因罕見疾病失去孩子;另一位母親,則始終有所缺憾。
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她們都因為孩子生了病或具有身心障礙,成為和尋常人不一樣的媽媽。
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因為買不到治病的藥,秉憲的媽媽陳莉茵創辦「罕見疾病基金會」,推動催生《罕見疾病防治及藥物法》(2000年),造福無數罕病家庭;「澐媽」廖芳珍則是全家齊力,照顧李明澐成長為一名「普通的青少年」,並且從大學畢了業。
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如此能量巨大的母愛從哪裡來?照護與救治孩子的過程中,這些不同於一般人的媽媽,經歷過什麼樣的煎熬取捨和無法取捨?
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主持人:李桐豪
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來賓:陳昌遠、李振豪
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【本集重點】
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02:30 秉憲從小治療的過程,除了要服用罕見疾病的藥,而且不能吃肉
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(秉憲確切的病名為「原發性肉鹼缺乏症次發尿素循環NAGS酵素缺乏症」)
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03:28 陳莉茵曾想過跳樓自殺,帶著孩子一起死
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06:51 李明澐被診斷為高功能自閉症,他的媽媽從此由廖芳珍變成「澐媽」
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09:44 李明澐的姊姊從小的惡夢,就是爸媽因為錢的問題要鬧離婚
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19:18 澐媽現在仍常演講分享,照顧明澐長大的「早療」經驗
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22:24 秉憲剛過世時,陳莉茵跟誰都不想講話,唯一能聊天的是另一位失去孩子的母親
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【延伸閱讀】
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【鏡相人間】罕見的愛\u3000罕病基金會創辦人陳莉茵
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【鏡相人間】我的家庭真可愛 李明澐一家人
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【本集節目是由《鏡好聽》與《鏡週刊》共同製作播出的《鏡相人間》】
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照片提供:鏡周刊|錄音師:劉寶苓|製作人:林文珮
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