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【記者現場|鏡相人間 EP126】我問了他三次,你真的沒有用藥嗎?——人權律師陳俊翰採訪幕後


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人權律師陳俊翰是罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)患者。罹患這種疾病,肌肉的力量會隨時間慢慢消失。    

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醫生曾診斷他活不過4歲,但他卻從新竹高中每學期的第一名,一路讀到台大法研所、哈佛大學法學院、密西根大學法學院,並通過紐約州的律師考試。   

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過人的聰明加上過人的努力,對抗身體不利因素而取得非凡成就,常是「殘而不廢」成功者的故事套路,但陳俊翰的遭遇、奮鬥、抱負的難度與高度,遠遠不僅於此。   

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陳俊翰專攻國際人權法,在美國時,他可以透過商業保險使用罕病藥物,但他卻選擇回來台灣,致力於從法律和制度面改善台灣身障者的處境。他為何如此選擇?他如何看待生死?他對台灣社會有什麼期許?留給我們哪些啟發和反思?       

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主持人:王錦華   

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來賓:陳昌遠   

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【本集重點】   

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02:46  大二時雙腿截肢,但他還是如期完成學業   

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07:31  對身體狀況和苦痛的經歷,陳俊翰都侃侃而談   

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10:35  他覺得母親這樣照顧他,如果他過世,他母親就解脫了   

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14:56  在早產兒加護病房,他體認到永遠有比自己更慘的小朋友    

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17:04  如果胎兒被檢測出SMA,陳俊翰如何建議家長?    

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25:00  身心障礙者的政策跟法律,其實都跟人權相關   

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【延伸閱讀】   

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【一鏡到底】我以微笑待人生\u3000中研院學者陳俊翰   

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【本集節目是由《鏡好聽》與《鏡週刊》共同製作播出的《鏡相人間》】   

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照片提供:鏡週刊|錄音師:劉寶苓|製作人:林文珮   

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人權律師陳俊翰是罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)患者。罹患這種疾病,肌肉的力量會隨時間慢慢消失。    

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醫生曾診斷他活不過4歲,但他卻從新竹高中每學期的第一名,一路讀到台大法研所、哈佛大學法學院、密西根大學法學院,並通過紐約州的律師考試。   

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過人的聰明加上過人的努力,對抗身體不利因素而取得非凡成就,常是「殘而不廢」成功者的故事套路,但陳俊翰的遭遇、奮鬥、抱負的難度與高度,遠遠不僅於此。   

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陳俊翰專攻國際人權法,在美國時,他可以透過商業保險使用罕病藥物,但他卻選擇回來台灣,致力於從法律和制度面改善台灣身障者的處境。他為何如此選擇?他如何看待生死?他對台灣社會有什麼期許?留給我們哪些啟發和反思?       

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主持人:王錦華   

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來賓:陳昌遠   

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【本集重點】   

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02:46  大二時雙腿截肢,但他還是如期完成學業   

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07:31  對身體狀況和苦痛的經歷,陳俊翰都侃侃而談   

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10:35  他覺得母親這樣照顧他,如果他過世,他母親就解脫了   

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14:56  在早產兒加護病房,他體認到永遠有比自己更慘的小朋友    

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17:04  如果胎兒被檢測出SMA,陳俊翰如何建議家長?    

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25:00  身心障礙者的政策跟法律,其實都跟人權相關   

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【延伸閱讀】   

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【一鏡到底】我以微笑待人生\u3000中研院學者陳俊翰   

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【本集節目是由《鏡好聽》與《鏡週刊》共同製作播出的《鏡相人間》】   

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照片提供:鏡週刊|錄音師:劉寶苓|製作人:林文珮   

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