Ce 6 octobre marque la Journée nationale des aidants. Près d’un adulte sur trois en France soutient au quotidien un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Si toutes les classes d’âges sont concernées, ce sont en grande majorité des personnes entre 55 et 64 ans qui sont aidantes. Et parmi elles, une très grande majorité de salariés qui, pour faire face, mettent à mal leur propre santé, jusqu’à épuisement. Il existe des aides, mais elles sont insuffisamment connues et pas assez généralisées. Notre correspondante est allée à la rencontre de Jean-Louis, proche aidant de son fils Jacques, en situation de handicap. 

Un peu décoiffé, le regard volontaire, Jacques patiente dans son lit. Il est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie dégénérative qui atrophie les muscles. Jean-Louis, son père, est son proche aidant : « Je lève Jacques de son lit pour le mettre sur son fauteuil, c'est ce que l'on appelle un transfert. »

À 22 ans et en fauteuil roulant, Jacques a besoin d'être porté au moins six fois par jour. Mais l'aide ne s'arrête pas là. « Tout ce qui est habillage, toilette, tout ce qui est brossage de dents. Je perds la force, d'année en année. Il faut m'aider à manger, même à boire. J'ai besoin d'aide pour toutes les choses dont un humain a besoin, toutes les choses quotidiennes. », explique Jacques. 

Et le jeune homme se culpabilise : « Quand je l'appelle pour me tourner la nuit, et parfois, j'ai envie de le laisser dormir... », regrette Jacques. Jean-Louis regarde tendrement son fils, mais parfois cette aide constante l'épuise, il avoue : « J'ai déjà craqué. En plus, je suis assez direct. J'ai déjà dit à Jacques que je n'en pouvais plus. Cela n'est pas arrivé 36 fois, mais il y a des moments où il y a des grands coups de fatigue. Surtout lors des réveils nocturnes, quand il me réveille cinq fois dans la nuit parce qu'il a mal à la jambe. Là, je suis un peu au bout du rouleau. »

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Jacques est étudiant à la fac et Jean-Louis est salarié. Ça fait dix ans que ce parent aidant consacre un nombre incalculable d'heures à son fils handicapé, mais il ne bénéficie que de quatre jours de congés supplémentaires par an.

Jean-Louis aurait la possibilité d'être relayé par un professionnel, mais il regrette qu'il ne soit pas suffisamment formé : « N'est pas un bon aidant qui veut, et c'est vrai que - Jacques pourra mieux en parler -  on a des aidants qui quelques fois ne font pas grand-chose. C'est se mettre à disposition de l'autre et ne pas avoir peur : tu as besoin de quoi ? Est-ce que tu as faim ? Est-ce que tu as soif ? Tu es bien comme tu es ? Tu veux te lever ? Il y a des besoins, il y a peut-être aussi des envies : penser à ouvrir la fenêtre, le soleil va rentrer… » « Il faut qu'il soit dans la compréhension de l'autre. Il faut par exemple une formation psychologique, sur comment aider le malade », ajoute son fils. 

Pour Jacques, son père est le meilleur des aidants. « Il n'est pas dans la mièvrerie. Il est dans le combat », affirme-t-il. Et ce qui est touchant, c'est que père et fils se battent ensemble.

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