Sign up to save your podcasts
Or
Share 【黃宗潔書評S2EP05】不要靜靜走入長夜：《千里凝視》
Share to email
Share to Facebook
Share to X
Share to email
Share to Facebook
Share to X
Or
【黃宗潔書評S2EP05】不要靜靜走入長夜：《千里凝視》
['
【黃宗潔書評S2EP05】不要靜靜走入長夜：《千里凝視》
\n\n
井上靖在《我的母親手記》一書中，曾細膩又深刻地描述母親晚年逐漸失智的歷程，從典型的反覆重述同樣事情，到看似顛倒混亂、令子女哭笑不得的指認與記憶，例如執著地惦念著少女時代戀慕過的青梅竹馬，卻不記得死去的丈夫、把親生女兒當成來打掃的歐巴桑，但不忘要給親友的人情禮數……到了最後，瑣碎也好、重要也好，所有的過往經歷全都霧化成朦朧的背景，人世間的愛別離苦彷彿再也不能觸動她的心。
\n\n
某天，母親指著井上靖的工作桌，說出：「以前每天在那邊寫東西的那個人死了。」「死了有三天了吧，約莫今天是第三天。」井上靖環視著「已經去世三天的我自己的書房」，不禁體認到，母親今後「真的要活在一個人獨自的世界了，那是對別人而言不成立只有自己一個人存在的世界」。超過四十年不曾置身雪夜的她，某天更堅持要井上靖聆聽實際上不存在的，降雪的聲音——儘管她已無法想起自己曾經住過哪些雪下個不停的地方。
\n\n
但一如那個房間彷彿存在著只有母親看得到的感知線索，讓她認為這個家的主人已去世三天，會不會其實每天晚上，母親也都這樣在降雪的聲音中度過呢？或許她的內心世界飄滿了雪花，只剩下全然地冰冷與孤寂。井上靖這樣想著。但他同時意識到：「我沒有權利要求母親回憶過往。對母親而言，從遺忘的記憶中試圖喚起些什麼東西，或許恰如要從下雪的冰凍湖沼中撈出一札札沉沒木片的作業也說不定。這麼做肯定心酸而哀傷，被撈出來的一札札木片也會滴著冰冷的水珠。」
\n\n
和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半
\n\n
失智的殘酷之處，就在於到了最後，記憶之湖不只什麼也打撈不出，那心智的主人甚至會連打撈這件事也不復記憶。這是何以阿茲海默症對所有人來說，都是一個如此具威脅性的殺手，也是何以有那麼多虛構和非虛構的作品，試圖描繪旁觀甚至親身經歷這段逐漸失去自我的過程所帶來的衝擊。它最大的殺傷力，是在死亡真正來臨之前，就將人的過往痕跡抹除殆盡，這件事越早發生，對於當事人和家人而言，自然更具毀滅性——而這正是《千里凝視》的作者葛瑞．瑞斯維格（Gray Reiswig）家族的遭遇，這個帶有早發性阿茲海默症遺傳基因的家族，和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半，他們要如何看待命運加諸在自己身上的殘酷玩笑？如何活在疾病的陰影與現實之中？
\n\n\n《千里凝視》，葛瑞．瑞斯維格著，李靜宜譯，遠流出版\n\n
當時，年幼的葛瑞被父母慎重地交託了帶祖父散步的任務，母親還特意交代他千萬不要讓祖父碰到通電的籬笆、以及要避開土撥鼠洞，彷彿葛瑞是帶著更幼小的弟弟出門。五歲的他當然不知道祖父發生了什麼事，卻對他的沉默以及那不時凝望遠方的空洞眼神印象深刻。直到成年之後，看似彼此不相關的事件慢慢被拼湊起來，故事突然有了完全不同的輪廓。
\n\n
阿茲海默症患者在確診之前，通常都會經歷這樣的階段，那就是出現一連串讓自己和家人困擾的，「微小的困惑事件」（註1）：在冰箱找到鑰匙、煮東西忘記關火、突然忘了重要約會……由於這些健忘症狀也全都會出現在一般人身上——畢竟誰沒試過要登入自己的某個帳戶時，卻像個駭客一樣，不斷排列組合想要找出那失落的密碼？因此人們多半會選擇自我安慰，說服自己：你只是太忙太累了、這只是一時的恍神或老化的自然現象而已。如果幸運的話，警報解除，這些日常插曲甚至可以當成茶餘飯後家人間的笑談。但真正的疾病不會因否認而消失，那些逐漸累積的不對勁，終將成為把記憶和人生盡數捲走的颶風，既不可逆、也難以抵抗。
\n\n
而瑞斯維格家發現「事情不對勁」的過程，卻顯得有些「後知後覺」。儘管祖父約翰開著小貨車闖越平交道，而讓妻子莫麗意外身亡的那起車禍，已是再清楚不過的警訊。但所有人雖然都納悶著：怎麼有可能看不見火車？卻依然將這個悲劇歸因於祖父太疲倦而恍神，再加上破了的車窗貼著硬紙板，阻擋了部分視線。於是，狐疑被這有點矛盾的理由匆匆帶過，直到種種失序的行為也發生在下一代身上，當年的謎團才有了真正合理的解釋。
\n\n
\n
為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些
\n\n
因此，《千里凝視》某程度上來說，也是一本「我的父親手記」，瑞斯維格是在母親開始意識到父親變得古怪之後，才一步步踏進這個埋藏在家族基因中的謎團。他回溯父親的發明天份，也揭露出在斑塊與糾結逐漸盤據父親的大腦之後，種種不可理喻的行為會到達什麼樣的境地。但與其說瑞斯維格 意在描述阿茲海默症的病徵，不如說透過觀看父親的病，他也在觀看並思考記憶之於人，是何其複雜又神祕的運作機制。住院的父親看來如此茫然與迷惑，但幾乎遺忘了一切的他，卻在瑞斯維格 提到早年農場養的馬淑女時，神智清明地說出「我們應該留下她的」。這些偶然閃現的清明時刻，無一不訴說著阿茲海默症的患者，仍是那個和我們共享部分記憶的親密家人。
\n\n
但是，為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些？這是某種宛如摸彩一般，毫無道理、全都攪和在一起的隨機取樣嗎？就像在地上偶然拾起的落葉，沒辦法指定？或者這些記憶的碎片全都指向心靈深處，我們真正珍視的某些部分，是從冰凍的記憶湖沼中，千辛萬苦重新打撈上來的木片？往深一層想去，便難免產生如井上靖所形容的：既有「人生一世，無非徒然」的傷感，但從這些年輕時細微的情感也能延續一生、不曾真正消失於無形看來，似乎又並非徒然了。
\n\n
然而，就陪伴者的角度來看，那個和我們共享了部分經驗與記憶的家人，真的還是本來那個人嗎？大腦與精神疾病患者的家屬要面對的，除了疾病本身對家人造成的傷害之外，往往還背負著另一重心理壓力，就是患者對他們而言，彷彿逐漸成為最熟悉的陌生人，性格、行為、情緒那些我們據以認識彼此、建立理解的線索和座標，全都發生了挪移——父親粗暴地將家中所有純種牛的牛角截掉、姑姑則突然認為「碾死她看見的每一條響尾蛇是她個人的使命」。他們先是變得喜怒無常，繼而逐漸失落了曾讓他們引以為豪或賴以維生的各種能力，當然，也失落了關於家人的記憶。因此，從家屬的角度而言，他們要承受的除了照顧患者的責任之外，還包括如何去調適這個認識上的落差感和失落感。
\n\n
看著家人受苦，還有一個更殘酷的面向
\n\n
對於家族性阿茲海默症患者的家屬來說，看著家人受苦這件事，還有一個更殘酷的面向，就是他們宛如一面鏡子，預示著那不遠處自己的未來。這些家屬所要處理的心理壓力因而更沉重也更複雜。一方面，他們經歷的是一場漫長的死亡，他們身邊的那個人，其實「早已經不在了」，但目睹這段宛如心智逐漸萎縮餓死的過程、看到對方受苦的樣子，不免讓他們浮現「祈禱他過世是不是不應該」的矛盾感，在未知的命運銅板前面，關心有時更會本能地被擔心自己取代。
\n\n
瑞斯維格就誠實地寫下了這樣的心情。在和弟弟散步時，他發現已經確診為阿茲海默症的弟弟，辨認車子的能力竟然比自己還好，遂開始胡思亂想自己想必也已經發病了，只是自己不知道，而沒有病識感，一定也是症狀之一。但之後，目睹弟弟在不知道怎麼開門時，竟想從窗戶爬出去，他感到一陣暈眩，他慚愧地反省自己：「我到底在想什麼啊，我弟弟——我們家的小子——找不到方法走出門去，我卻還一個勁地擔心自己。」但擔心不只是人之常情，因為太切身地貼近這個病的樣貌，他們只會比一般人更擔心。一位同樣有家族性阿茲海默症基因的個案約翰在訪談時，就形容自己幾乎每天都在思考那「百分之五十的機率」，接著他會想到自己正在失去母親的事實：「在這麼長的時間內失去某人，是種很奇怪的悲傷過程。然後我又會覺得罪惡，因為這是他正在經歷的事，而我只是擔心而已。所以這件事會以各種不同方式進入你的意識中。」（註2）
\n\n
每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果
\n\n
換言之，混雜著悲傷、焦慮、罪惡、虛無、憤怒、無力等各種不同情緒，幾乎是家族性阿茲海默症家屬共有的心理狀態。除此之外，他們還必須面對一個艱難的選擇，就是要懷抱著憂懼等待那二分之一的發病率，或是提早去做基因測試，看看自己究竟是躲過基因宿命的那一半，或者註定走上同樣的道路？這如同哲學書裡的兩難困境，是他們真實的人生處境。儘管在命運女神面前，沒有人知道自己會抽到什麼禮物或厄運，除了阿茲海默症，還有無數意外或疾病可能扭轉我們的人生道路，但如果一切都是未知，狀況反而單純，只要繼續前進就對了。命運拋擲給我們什麼樣的未來，都只能遇到再面對。但當科技的發展讓純粹的機率成為可以預見的結果，如果是你，你想知道嗎？如果躲過了，從此就不必生活在疑神疑鬼的憂慮中，但萬一賭輸了，要如何面對接下來的日子？畢竟，「比起被此疾病打敗更糟的事，便是早幾年前知道我將被此疾病打敗」。（註3）
\n\n
更進一步來說，擁有這個基因，難道就沒有組織家庭、追求幸福的權利嗎？但每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果，機率永遠是一半一半。瑞斯維格的嬸嬸梅麗，在經歷了丈夫、女兒和兒子接連發病後，擁有四個孫兒女和陸續出生的曾孫的她，不是享受兒孫滿堂的喜悅，而是疲憊不堪地說：「真希望他們別再生小孩了。」她不必解釋為何這麼說，但她顯然無法幫孫兒女決定他們要不要跟命運對賭。不同的決定背後，自然也凸顯了每個人的性格與人生觀。
\n\n
在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇
\n\n
從這個角度來看，相較《我的母親手記》、《去看小洋蔥媽媽》或是《我想念我自己》這類同樣以阿茲海默症為題材的作品，《千里凝視》的獨特之處，就在瑞斯維格的眼光不僅是單一個案的病程發展，而是交錯著整個被早發性阿茲海默症所糾纏的家族，他們如何去面對這個介於宿命和機率之間的生命處境。瑞斯維格透過家族成員不同的態度和決定，讓我們看到人即使在面對無從迴避的命運時，也能決定自己以什麼樣的心情去面對和度過，甚至讓那看似毫無道理可言，「隨機而無目的的痛苦折磨」，在更大的層面上產生意義。
\n\n
但《千里凝視》並不是一個勵志故事，瑞斯維格家族的遭遇對早發性阿茲海默症醫學研究的貢獻再多，都彌補不了他們的苦難。他只是真誠地展現出，在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇——儘管就他們自身而言，註定是場失敗的戰役。但一如另一個選擇參與醫學研究的家族性阿茲海默症患者卡蘿（Carol Jennings），她的丈夫斯圖亞特是這麼描述他們為何要分享與公開自己的案例：「如果要用一首詩來含括我們對此的想法，那會是狄蘭．湯瑪斯（Dylan Thomas）的〈不要靜靜走入長夜〉（Do Not go Gentle into that Good Night），因為我們並未放棄。」（註4）不要靜靜走入長夜，阿茲海默症到最後是全然地孤獨，但通往長夜的路上，這些文字不只讓他們的聲音得以被聽見，也隱微地為終將走上相同或相似道路的人們，帶來一絲繼續前行的勇氣與安慰。
\n\n
註釋：
\n1 約瑟．傑貝利著，徐瑞珠譯：《當大腦開始崩壞》，台北：八旗，2018。
\n2 同前註。
\n3 同前註。
\n4 同前註。
\n\n
下一回「黃宗潔書評—心靈檔案：關於『我』」節目，我將和大家分享麥可．路易士的《橡皮擦計畫》，歡迎繼續收聽。
\n\n
【本集節目是由鏡好聽製作播出的《黃宗潔書評第二季—心靈檔案：關於「我」》】
\n片頭製作｜劉寶苓 圖｜東方IC 錄音師：劉寶苓 製作人：林文珮
', OrderedDict([('content:encoded', '【黃宗潔書評S2EP05】不要靜靜走入長夜：《千里凝視》
\n\n
井上靖在《我的母親手記》一書中，曾細膩又深刻地描述母親晚年逐漸失智的歷程，從典型的反覆重述同樣事情，到看似顛倒混亂、令子女哭笑不得的指認與記憶，例如執著地惦念著少女時代戀慕過的青梅竹馬，卻不記得死去的丈夫、把親生女兒當成來打掃的歐巴桑，但不忘要給親友的人情禮數……到了最後，瑣碎也好、重要也好，所有的過往經歷全都霧化成朦朧的背景，人世間的愛別離苦彷彿再也不能觸動她的心。
\n\n
某天，母親指著井上靖的工作桌，說出：「以前每天在那邊寫東西的那個人死了。」「死了有三天了吧，約莫今天是第三天。」井上靖環視著「已經去世三天的我自己的書房」，不禁體認到，母親今後「真的要活在一個人獨自的世界了，那是對別人而言不成立只有自己一個人存在的世界」。超過四十年不曾置身雪夜的她，某天更堅持要井上靖聆聽實際上不存在的，降雪的聲音——儘管她已無法想起自己曾經住過哪些雪下個不停的地方。
\n\n
但一如那個房間彷彿存在著只有母親看得到的感知線索，讓她認為這個家的主人已去世三天，會不會其實每天晚上，母親也都這樣在降雪的聲音中度過呢？或許她的內心世界飄滿了雪花，只剩下全然地冰冷與孤寂。井上靖這樣想著。但他同時意識到：「我沒有權利要求母親回憶過往。對母親而言，從遺忘的記憶中試圖喚起些什麼東西，或許恰如要從下雪的冰凍湖沼中撈出一札札沉沒木片的作業也說不定。這麼做肯定心酸而哀傷，被撈出來的一札札木片也會滴著冰冷的水珠。」
\n\n
和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半
\n\n
失智的殘酷之處，就在於到了最後，記憶之湖不只什麼也打撈不出，那心智的主人甚至會連打撈這件事也不復記憶。這是何以阿茲海默症對所有人來說，都是一個如此具威脅性的殺手，也是何以有那麼多虛構和非虛構的作品，試圖描繪旁觀甚至親身經歷這段逐漸失去自我的過程所帶來的衝擊。它最大的殺傷力，是在死亡真正來臨之前，就將人的過往痕跡抹除殆盡，這件事越早發生，對於當事人和家人而言，自然更具毀滅性——而這正是《千里凝視》的作者葛瑞．瑞斯維格（Gray Reiswig）家族的遭遇，這個帶有早發性阿茲海默症遺傳基因的家族，和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半，他們要如何看待命運加諸在自己身上的殘酷玩笑？如何活在疾病的陰影與現實之中？
\n\n\n《千里凝視》，葛瑞．瑞斯維格著，李靜宜譯，遠流出版\n\n
當時，年幼的葛瑞被父母慎重地交託了帶祖父散步的任務，母親還特意交代他千萬不要讓祖父碰到通電的籬笆、以及要避開土撥鼠洞，彷彿葛瑞是帶著更幼小的弟弟出門。五歲的他當然不知道祖父發生了什麼事，卻對他的沉默以及那不時凝望遠方的空洞眼神印象深刻。直到成年之後，看似彼此不相關的事件慢慢被拼湊起來，故事突然有了完全不同的輪廓。
\n\n
阿茲海默症患者在確診之前，通常都會經歷這樣的階段，那就是出現一連串讓自己和家人困擾的，「微小的困惑事件」（註1）：在冰箱找到鑰匙、煮東西忘記關火、突然忘了重要約會……由於這些健忘症狀也全都會出現在一般人身上——畢竟誰沒試過要登入自己的某個帳戶時，卻像個駭客一樣，不斷排列組合想要找出那失落的密碼？因此人們多半會選擇自我安慰，說服自己：你只是太忙太累了、這只是一時的恍神或老化的自然現象而已。如果幸運的話，警報解除，這些日常插曲甚至可以當成茶餘飯後家人間的笑談。但真正的疾病不會因否認而消失，那些逐漸累積的不對勁，終將成為把記憶和人生盡數捲走的颶風，既不可逆、也難以抵抗。
\n\n
而瑞斯維格家發現「事情不對勁」的過程，卻顯得有些「後知後覺」。儘管祖父約翰開著小貨車闖越平交道，而讓妻子莫麗意外身亡的那起車禍，已是再清楚不過的警訊。但所有人雖然都納悶著：怎麼有可能看不見火車？卻依然將這個悲劇歸因於祖父太疲倦而恍神，再加上破了的車窗貼著硬紙板，阻擋了部分視線。於是，狐疑被這有點矛盾的理由匆匆帶過，直到種種失序的行為也發生在下一代身上，當年的謎團才有了真正合理的解釋。
\n\n
\n
為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些
\n\n
因此，《千里凝視》某程度上來說，也是一本「我的父親手記」，瑞斯維格是在母親開始意識到父親變得古怪之後，才一步步踏進這個埋藏在家族基因中的謎團。他回溯父親的發明天份，也揭露出在斑塊與糾結逐漸盤據父親的大腦之後，種種不可理喻的行為會到達什麼樣的境地。但與其說瑞斯維格 意在描述阿茲海默症的病徵，不如說透過觀看父親的病，他也在觀看並思考記憶之於人，是何其複雜又神祕的運作機制。住院的父親看來如此茫然與迷惑，但幾乎遺忘了一切的他，卻在瑞斯維格 提到早年農場養的馬淑女時，神智清明地說出「我們應該留下她的」。這些偶然閃現的清明時刻，無一不訴說著阿茲海默症的患者，仍是那個和我們共享部分記憶的親密家人。
\n\n
但是，為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些？這是某種宛如摸彩一般，毫無道理、全都攪和在一起的隨機取樣嗎？就像在地上偶然拾起的落葉，沒辦法指定？或者這些記憶的碎片全都指向心靈深處，我們真正珍視的某些部分，是從冰凍的記憶湖沼中，千辛萬苦重新打撈上來的木片？往深一層想去，便難免產生如井上靖所形容的：既有「人生一世，無非徒然」的傷感，但從這些年輕時細微的情感也能延續一生、不曾真正消失於無形看來，似乎又並非徒然了。
\n\n
然而，就陪伴者的角度來看，那個和我們共享了部分經驗與記憶的家人，真的還是本來那個人嗎？大腦與精神疾病患者的家屬要面對的，除了疾病本身對家人造成的傷害之外，往往還背負著另一重心理壓力，就是患者對他們而言，彷彿逐漸成為最熟悉的陌生人，性格、行為、情緒那些我們據以認識彼此、建立理解的線索和座標，全都發生了挪移——父親粗暴地將家中所有純種牛的牛角截掉、姑姑則突然認為「碾死她看見的每一條響尾蛇是她個人的使命」。他們先是變得喜怒無常，繼而逐漸失落了曾讓他們引以為豪或賴以維生的各種能力，當然，也失落了關於家人的記憶。因此，從家屬的角度而言，他們要承受的除了照顧患者的責任之外，還包括如何去調適這個認識上的落差感和失落感。
\n\n
看著家人受苦，還有一個更殘酷的面向
\n\n
對於家族性阿茲海默症患者的家屬來說，看著家人受苦這件事，還有一個更殘酷的面向，就是他們宛如一面鏡子，預示著那不遠處自己的未來。這些家屬所要處理的心理壓力因而更沉重也更複雜。一方面，他們經歷的是一場漫長的死亡，他們身邊的那個人，其實「早已經不在了」，但目睹這段宛如心智逐漸萎縮餓死的過程、看到對方受苦的樣子，不免讓他們浮現「祈禱他過世是不是不應該」的矛盾感，在未知的命運銅板前面，關心有時更會本能地被擔心自己取代。
\n\n
瑞斯維格就誠實地寫下了這樣的心情。在和弟弟散步時，他發現已經確診為阿茲海默症的弟弟，辨認車子的能力竟然比自己還好，遂開始胡思亂想自己想必也已經發病了，只是自己不知道，而沒有病識感，一定也是症狀之一。但之後，目睹弟弟在不知道怎麼開門時，竟想從窗戶爬出去，他感到一陣暈眩，他慚愧地反省自己：「我到底在想什麼啊，我弟弟——我們家的小子——找不到方法走出門去，我卻還一個勁地擔心自己。」但擔心不只是人之常情，因為太切身地貼近這個病的樣貌，他們只會比一般人更擔心。一位同樣有家族性阿茲海默症基因的個案約翰在訪談時，就形容自己幾乎每天都在思考那「百分之五十的機率」，接著他會想到自己正在失去母親的事實：「在這麼長的時間內失去某人，是種很奇怪的悲傷過程。然後我又會覺得罪惡，因為這是他正在經歷的事，而我只是擔心而已。所以這件事會以各種不同方式進入你的意識中。」（註2）
\n\n
每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果
\n\n
換言之，混雜著悲傷、焦慮、罪惡、虛無、憤怒、無力等各種不同情緒，幾乎是家族性阿茲海默症家屬共有的心理狀態。除此之外，他們還必須面對一個艱難的選擇，就是要懷抱著憂懼等待那二分之一的發病率，或是提早去做基因測試，看看自己究竟是躲過基因宿命的那一半，或者註定走上同樣的道路？這如同哲學書裡的兩難困境，是他們真實的人生處境。儘管在命運女神面前，沒有人知道自己會抽到什麼禮物或厄運，除了阿茲海默症，還有無數意外或疾病可能扭轉我們的人生道路，但如果一切都是未知，狀況反而單純，只要繼續前進就對了。命運拋擲給我們什麼樣的未來，都只能遇到再面對。但當科技的發展讓純粹的機率成為可以預見的結果，如果是你，你想知道嗎？如果躲過了，從此就不必生活在疑神疑鬼的憂慮中，但萬一賭輸了，要如何面對接下來的日子？畢竟，「比起被此疾病打敗更糟的事，便是早幾年前知道我將被此疾病打敗」。（註3）
\n\n
更進一步來說，擁有這個基因，難道就沒有組織家庭、追求幸福的權利嗎？但每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果，機率永遠是一半一半。瑞斯維格的嬸嬸梅麗，在經歷了丈夫、女兒和兒子接連發病後，擁有四個孫兒女和陸續出生的曾孫的她，不是享受兒孫滿堂的喜悅，而是疲憊不堪地說：「真希望他們別再生小孩了。」她不必解釋為何這麼說，但她顯然無法幫孫兒女決定他們要不要跟命運對賭。不同的決定背後，自然也凸顯了每個人的性格與人生觀。
\n\n
在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇
\n\n
從這個角度來看，相較《我的母親手記》、《去看小洋蔥媽媽》或是《我想念我自己》這類同樣以阿茲海默症為題材的作品，《千里凝視》的獨特之處，就在瑞斯維格的眼光不僅是單一個案的病程發展，而是交錯著整個被早發性阿茲海默症所糾纏的家族，他們如何去面對這個介於宿命和機率之間的生命處境。瑞斯維格透過家族成員不同的態度和決定，讓我們看到人即使在面對無從迴避的命運時，也能決定自己以什麼樣的心情去面對和度過，甚至讓那看似毫無道理可言，「隨機而無目的的痛苦折磨」，在更大的層面上產生意義。
\n\n
但《千里凝視》並不是一個勵志故事，瑞斯維格家族的遭遇對早發性阿茲海默症醫學研究的貢獻再多，都彌補不了他們的苦難。他只是真誠地展現出，在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇——儘管就他們自身而言，註定是場失敗的戰役。但一如另一個選擇參與醫學研究的家族性阿茲海默症患者卡蘿（Carol Jennings），她的丈夫斯圖亞特是這麼描述他們為何要分享與公開自己的案例：「如果要用一首詩來含括我們對此的想法，那會是狄蘭．湯瑪斯（Dylan Thomas）的〈不要靜靜走入長夜〉（Do Not go Gentle into that Good Night），因為我們並未放棄。」（註4）不要靜靜走入長夜，阿茲海默症到最後是全然地孤獨，但通往長夜的路上，這些文字不只讓他們的聲音得以被聽見，也隱微地為終將走上相同或相似道路的人們，帶來一絲繼續前行的勇氣與安慰。
\n\n
註釋：
\n1 約瑟．傑貝利著，徐瑞珠譯：《當大腦開始崩壞》，台北：八旗，2018。
\n2 同前註。
\n3 同前註。
\n4 同前註。
\n\n
下一回「黃宗潔書評—心靈檔案：關於『我』」節目，我將和大家分享麥可．路易士的《橡皮擦計畫》，歡迎繼續收聽。
\n\n
【本集節目是由鏡好聽製作播出的《黃宗潔書評第二季—心靈檔案：關於「我」》】
\n片頭製作｜劉寶苓 圖｜東方IC 錄音師：劉寶苓 製作人：林文珮
')])]
View all episodes
By 鏡好聽
4.6
1111 ratings
['
【黃宗潔書評S2EP05】不要靜靜走入長夜：《千里凝視》
\n\n
井上靖在《我的母親手記》一書中，曾細膩又深刻地描述母親晚年逐漸失智的歷程，從典型的反覆重述同樣事情，到看似顛倒混亂、令子女哭笑不得的指認與記憶，例如執著地惦念著少女時代戀慕過的青梅竹馬，卻不記得死去的丈夫、把親生女兒當成來打掃的歐巴桑，但不忘要給親友的人情禮數……到了最後，瑣碎也好、重要也好，所有的過往經歷全都霧化成朦朧的背景，人世間的愛別離苦彷彿再也不能觸動她的心。
\n\n
某天，母親指著井上靖的工作桌，說出：「以前每天在那邊寫東西的那個人死了。」「死了有三天了吧，約莫今天是第三天。」井上靖環視著「已經去世三天的我自己的書房」，不禁體認到，母親今後「真的要活在一個人獨自的世界了，那是對別人而言不成立只有自己一個人存在的世界」。超過四十年不曾置身雪夜的她，某天更堅持要井上靖聆聽實際上不存在的，降雪的聲音——儘管她已無法想起自己曾經住過哪些雪下個不停的地方。
\n\n
但一如那個房間彷彿存在著只有母親看得到的感知線索，讓她認為這個家的主人已去世三天，會不會其實每天晚上，母親也都這樣在降雪的聲音中度過呢？或許她的內心世界飄滿了雪花，只剩下全然地冰冷與孤寂。井上靖這樣想著。但他同時意識到：「我沒有權利要求母親回憶過往。對母親而言，從遺忘的記憶中試圖喚起些什麼東西，或許恰如要從下雪的冰凍湖沼中撈出一札札沉沒木片的作業也說不定。這麼做肯定心酸而哀傷，被撈出來的一札札木片也會滴著冰冷的水珠。」
\n\n
和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半
\n\n
失智的殘酷之處，就在於到了最後，記憶之湖不只什麼也打撈不出，那心智的主人甚至會連打撈這件事也不復記憶。這是何以阿茲海默症對所有人來說，都是一個如此具威脅性的殺手，也是何以有那麼多虛構和非虛構的作品，試圖描繪旁觀甚至親身經歷這段逐漸失去自我的過程所帶來的衝擊。它最大的殺傷力，是在死亡真正來臨之前，就將人的過往痕跡抹除殆盡，這件事越早發生，對於當事人和家人而言，自然更具毀滅性——而這正是《千里凝視》的作者葛瑞．瑞斯維格（Gray Reiswig）家族的遭遇，這個帶有早發性阿茲海默症遺傳基因的家族，和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半，他們要如何看待命運加諸在自己身上的殘酷玩笑？如何活在疾病的陰影與現實之中？
\n\n\n《千里凝視》，葛瑞．瑞斯維格著，李靜宜譯，遠流出版\n\n
當時，年幼的葛瑞被父母慎重地交託了帶祖父散步的任務，母親還特意交代他千萬不要讓祖父碰到通電的籬笆、以及要避開土撥鼠洞，彷彿葛瑞是帶著更幼小的弟弟出門。五歲的他當然不知道祖父發生了什麼事，卻對他的沉默以及那不時凝望遠方的空洞眼神印象深刻。直到成年之後，看似彼此不相關的事件慢慢被拼湊起來，故事突然有了完全不同的輪廓。
\n\n
阿茲海默症患者在確診之前，通常都會經歷這樣的階段，那就是出現一連串讓自己和家人困擾的，「微小的困惑事件」（註1）：在冰箱找到鑰匙、煮東西忘記關火、突然忘了重要約會……由於這些健忘症狀也全都會出現在一般人身上——畢竟誰沒試過要登入自己的某個帳戶時，卻像個駭客一樣，不斷排列組合想要找出那失落的密碼？因此人們多半會選擇自我安慰，說服自己：你只是太忙太累了、這只是一時的恍神或老化的自然現象而已。如果幸運的話，警報解除，這些日常插曲甚至可以當成茶餘飯後家人間的笑談。但真正的疾病不會因否認而消失，那些逐漸累積的不對勁，終將成為把記憶和人生盡數捲走的颶風，既不可逆、也難以抵抗。
\n\n
而瑞斯維格家發現「事情不對勁」的過程，卻顯得有些「後知後覺」。儘管祖父約翰開著小貨車闖越平交道，而讓妻子莫麗意外身亡的那起車禍，已是再清楚不過的警訊。但所有人雖然都納悶著：怎麼有可能看不見火車？卻依然將這個悲劇歸因於祖父太疲倦而恍神，再加上破了的車窗貼著硬紙板，阻擋了部分視線。於是，狐疑被這有點矛盾的理由匆匆帶過，直到種種失序的行為也發生在下一代身上，當年的謎團才有了真正合理的解釋。
\n\n
\n
為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些
\n\n
因此，《千里凝視》某程度上來說，也是一本「我的父親手記」，瑞斯維格是在母親開始意識到父親變得古怪之後，才一步步踏進這個埋藏在家族基因中的謎團。他回溯父親的發明天份，也揭露出在斑塊與糾結逐漸盤據父親的大腦之後，種種不可理喻的行為會到達什麼樣的境地。但與其說瑞斯維格 意在描述阿茲海默症的病徵，不如說透過觀看父親的病，他也在觀看並思考記憶之於人，是何其複雜又神祕的運作機制。住院的父親看來如此茫然與迷惑，但幾乎遺忘了一切的他，卻在瑞斯維格 提到早年農場養的馬淑女時，神智清明地說出「我們應該留下她的」。這些偶然閃現的清明時刻，無一不訴說著阿茲海默症的患者，仍是那個和我們共享部分記憶的親密家人。
\n\n
但是，為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些？這是某種宛如摸彩一般，毫無道理、全都攪和在一起的隨機取樣嗎？就像在地上偶然拾起的落葉，沒辦法指定？或者這些記憶的碎片全都指向心靈深處，我們真正珍視的某些部分，是從冰凍的記憶湖沼中，千辛萬苦重新打撈上來的木片？往深一層想去，便難免產生如井上靖所形容的：既有「人生一世，無非徒然」的傷感，但從這些年輕時細微的情感也能延續一生、不曾真正消失於無形看來，似乎又並非徒然了。
\n\n
然而，就陪伴者的角度來看，那個和我們共享了部分經驗與記憶的家人，真的還是本來那個人嗎？大腦與精神疾病患者的家屬要面對的，除了疾病本身對家人造成的傷害之外，往往還背負著另一重心理壓力，就是患者對他們而言，彷彿逐漸成為最熟悉的陌生人，性格、行為、情緒那些我們據以認識彼此、建立理解的線索和座標，全都發生了挪移——父親粗暴地將家中所有純種牛的牛角截掉、姑姑則突然認為「碾死她看見的每一條響尾蛇是她個人的使命」。他們先是變得喜怒無常，繼而逐漸失落了曾讓他們引以為豪或賴以維生的各種能力，當然，也失落了關於家人的記憶。因此，從家屬的角度而言，他們要承受的除了照顧患者的責任之外，還包括如何去調適這個認識上的落差感和失落感。
\n\n
看著家人受苦，還有一個更殘酷的面向
\n\n
對於家族性阿茲海默症患者的家屬來說，看著家人受苦這件事，還有一個更殘酷的面向，就是他們宛如一面鏡子，預示著那不遠處自己的未來。這些家屬所要處理的心理壓力因而更沉重也更複雜。一方面，他們經歷的是一場漫長的死亡，他們身邊的那個人，其實「早已經不在了」，但目睹這段宛如心智逐漸萎縮餓死的過程、看到對方受苦的樣子，不免讓他們浮現「祈禱他過世是不是不應該」的矛盾感，在未知的命運銅板前面，關心有時更會本能地被擔心自己取代。
\n\n
瑞斯維格就誠實地寫下了這樣的心情。在和弟弟散步時，他發現已經確診為阿茲海默症的弟弟，辨認車子的能力竟然比自己還好，遂開始胡思亂想自己想必也已經發病了，只是自己不知道，而沒有病識感，一定也是症狀之一。但之後，目睹弟弟在不知道怎麼開門時，竟想從窗戶爬出去，他感到一陣暈眩，他慚愧地反省自己：「我到底在想什麼啊，我弟弟——我們家的小子——找不到方法走出門去，我卻還一個勁地擔心自己。」但擔心不只是人之常情，因為太切身地貼近這個病的樣貌，他們只會比一般人更擔心。一位同樣有家族性阿茲海默症基因的個案約翰在訪談時，就形容自己幾乎每天都在思考那「百分之五十的機率」，接著他會想到自己正在失去母親的事實：「在這麼長的時間內失去某人，是種很奇怪的悲傷過程。然後我又會覺得罪惡，因為這是他正在經歷的事，而我只是擔心而已。所以這件事會以各種不同方式進入你的意識中。」（註2）
\n\n
每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果
\n\n
換言之，混雜著悲傷、焦慮、罪惡、虛無、憤怒、無力等各種不同情緒，幾乎是家族性阿茲海默症家屬共有的心理狀態。除此之外，他們還必須面對一個艱難的選擇，就是要懷抱著憂懼等待那二分之一的發病率，或是提早去做基因測試，看看自己究竟是躲過基因宿命的那一半，或者註定走上同樣的道路？這如同哲學書裡的兩難困境，是他們真實的人生處境。儘管在命運女神面前，沒有人知道自己會抽到什麼禮物或厄運，除了阿茲海默症，還有無數意外或疾病可能扭轉我們的人生道路，但如果一切都是未知，狀況反而單純，只要繼續前進就對了。命運拋擲給我們什麼樣的未來，都只能遇到再面對。但當科技的發展讓純粹的機率成為可以預見的結果，如果是你，你想知道嗎？如果躲過了，從此就不必生活在疑神疑鬼的憂慮中，但萬一賭輸了，要如何面對接下來的日子？畢竟，「比起被此疾病打敗更糟的事，便是早幾年前知道我將被此疾病打敗」。（註3）
\n\n
更進一步來說，擁有這個基因，難道就沒有組織家庭、追求幸福的權利嗎？但每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果，機率永遠是一半一半。瑞斯維格的嬸嬸梅麗，在經歷了丈夫、女兒和兒子接連發病後，擁有四個孫兒女和陸續出生的曾孫的她，不是享受兒孫滿堂的喜悅，而是疲憊不堪地說：「真希望他們別再生小孩了。」她不必解釋為何這麼說，但她顯然無法幫孫兒女決定他們要不要跟命運對賭。不同的決定背後，自然也凸顯了每個人的性格與人生觀。
\n\n
在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇
\n\n
從這個角度來看，相較《我的母親手記》、《去看小洋蔥媽媽》或是《我想念我自己》這類同樣以阿茲海默症為題材的作品，《千里凝視》的獨特之處，就在瑞斯維格的眼光不僅是單一個案的病程發展，而是交錯著整個被早發性阿茲海默症所糾纏的家族，他們如何去面對這個介於宿命和機率之間的生命處境。瑞斯維格透過家族成員不同的態度和決定，讓我們看到人即使在面對無從迴避的命運時，也能決定自己以什麼樣的心情去面對和度過，甚至讓那看似毫無道理可言，「隨機而無目的的痛苦折磨」，在更大的層面上產生意義。
\n\n
但《千里凝視》並不是一個勵志故事，瑞斯維格家族的遭遇對早發性阿茲海默症醫學研究的貢獻再多，都彌補不了他們的苦難。他只是真誠地展現出，在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇——儘管就他們自身而言，註定是場失敗的戰役。但一如另一個選擇參與醫學研究的家族性阿茲海默症患者卡蘿（Carol Jennings），她的丈夫斯圖亞特是這麼描述他們為何要分享與公開自己的案例：「如果要用一首詩來含括我們對此的想法，那會是狄蘭．湯瑪斯（Dylan Thomas）的〈不要靜靜走入長夜〉（Do Not go Gentle into that Good Night），因為我們並未放棄。」（註4）不要靜靜走入長夜，阿茲海默症到最後是全然地孤獨，但通往長夜的路上，這些文字不只讓他們的聲音得以被聽見，也隱微地為終將走上相同或相似道路的人們，帶來一絲繼續前行的勇氣與安慰。
\n\n
註釋：
\n1 約瑟．傑貝利著，徐瑞珠譯：《當大腦開始崩壞》，台北：八旗，2018。
\n2 同前註。
\n3 同前註。
\n4 同前註。
\n\n
下一回「黃宗潔書評—心靈檔案：關於『我』」節目，我將和大家分享麥可．路易士的《橡皮擦計畫》，歡迎繼續收聽。
\n\n
【本集節目是由鏡好聽製作播出的《黃宗潔書評第二季—心靈檔案：關於「我」》】
\n片頭製作｜劉寶苓 圖｜東方IC 錄音師：劉寶苓 製作人：林文珮
', OrderedDict([('content:encoded', '【黃宗潔書評S2EP05】不要靜靜走入長夜：《千里凝視》
\n\n
井上靖在《我的母親手記》一書中，曾細膩又深刻地描述母親晚年逐漸失智的歷程，從典型的反覆重述同樣事情，到看似顛倒混亂、令子女哭笑不得的指認與記憶，例如執著地惦念著少女時代戀慕過的青梅竹馬，卻不記得死去的丈夫、把親生女兒當成來打掃的歐巴桑，但不忘要給親友的人情禮數……到了最後，瑣碎也好、重要也好，所有的過往經歷全都霧化成朦朧的背景，人世間的愛別離苦彷彿再也不能觸動她的心。
\n\n
某天，母親指著井上靖的工作桌，說出：「以前每天在那邊寫東西的那個人死了。」「死了有三天了吧，約莫今天是第三天。」井上靖環視著「已經去世三天的我自己的書房」，不禁體認到，母親今後「真的要活在一個人獨自的世界了，那是對別人而言不成立只有自己一個人存在的世界」。超過四十年不曾置身雪夜的她，某天更堅持要井上靖聆聽實際上不存在的，降雪的聲音——儘管她已無法想起自己曾經住過哪些雪下個不停的地方。
\n\n
但一如那個房間彷彿存在著只有母親看得到的感知線索，讓她認為這個家的主人已去世三天，會不會其實每天晚上，母親也都這樣在降雪的聲音中度過呢？或許她的內心世界飄滿了雪花，只剩下全然地冰冷與孤寂。井上靖這樣想著。但他同時意識到：「我沒有權利要求母親回憶過往。對母親而言，從遺忘的記憶中試圖喚起些什麼東西，或許恰如要從下雪的冰凍湖沼中撈出一札札沉沒木片的作業也說不定。這麼做肯定心酸而哀傷，被撈出來的一札札木片也會滴著冰冷的水珠。」
\n\n
和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半
\n\n
失智的殘酷之處，就在於到了最後，記憶之湖不只什麼也打撈不出，那心智的主人甚至會連打撈這件事也不復記憶。這是何以阿茲海默症對所有人來說，都是一個如此具威脅性的殺手，也是何以有那麼多虛構和非虛構的作品，試圖描繪旁觀甚至親身經歷這段逐漸失去自我的過程所帶來的衝擊。它最大的殺傷力，是在死亡真正來臨之前，就將人的過往痕跡抹除殆盡，這件事越早發生，對於當事人和家人而言，自然更具毀滅性——而這正是《千里凝視》的作者葛瑞．瑞斯維格（Gray Reiswig）家族的遭遇，這個帶有早發性阿茲海默症遺傳基因的家族，和命運女神丟銅板的機率永遠是一半一半，他們要如何看待命運加諸在自己身上的殘酷玩笑？如何活在疾病的陰影與現實之中？
\n\n\n《千里凝視》，葛瑞．瑞斯維格著，李靜宜譯，遠流出版\n\n
當時，年幼的葛瑞被父母慎重地交託了帶祖父散步的任務，母親還特意交代他千萬不要讓祖父碰到通電的籬笆、以及要避開土撥鼠洞，彷彿葛瑞是帶著更幼小的弟弟出門。五歲的他當然不知道祖父發生了什麼事，卻對他的沉默以及那不時凝望遠方的空洞眼神印象深刻。直到成年之後，看似彼此不相關的事件慢慢被拼湊起來，故事突然有了完全不同的輪廓。
\n\n
阿茲海默症患者在確診之前，通常都會經歷這樣的階段，那就是出現一連串讓自己和家人困擾的，「微小的困惑事件」（註1）：在冰箱找到鑰匙、煮東西忘記關火、突然忘了重要約會……由於這些健忘症狀也全都會出現在一般人身上——畢竟誰沒試過要登入自己的某個帳戶時，卻像個駭客一樣，不斷排列組合想要找出那失落的密碼？因此人們多半會選擇自我安慰，說服自己：你只是太忙太累了、這只是一時的恍神或老化的自然現象而已。如果幸運的話，警報解除，這些日常插曲甚至可以當成茶餘飯後家人間的笑談。但真正的疾病不會因否認而消失，那些逐漸累積的不對勁，終將成為把記憶和人生盡數捲走的颶風，既不可逆、也難以抵抗。
\n\n
而瑞斯維格家發現「事情不對勁」的過程，卻顯得有些「後知後覺」。儘管祖父約翰開著小貨車闖越平交道，而讓妻子莫麗意外身亡的那起車禍，已是再清楚不過的警訊。但所有人雖然都納悶著：怎麼有可能看不見火車？卻依然將這個悲劇歸因於祖父太疲倦而恍神，再加上破了的車窗貼著硬紙板，阻擋了部分視線。於是，狐疑被這有點矛盾的理由匆匆帶過，直到種種失序的行為也發生在下一代身上，當年的謎團才有了真正合理的解釋。
\n\n
\n
為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些
\n\n
因此，《千里凝視》某程度上來說，也是一本「我的父親手記」，瑞斯維格是在母親開始意識到父親變得古怪之後，才一步步踏進這個埋藏在家族基因中的謎團。他回溯父親的發明天份，也揭露出在斑塊與糾結逐漸盤據父親的大腦之後，種種不可理喻的行為會到達什麼樣的境地。但與其說瑞斯維格 意在描述阿茲海默症的病徵，不如說透過觀看父親的病，他也在觀看並思考記憶之於人，是何其複雜又神祕的運作機制。住院的父親看來如此茫然與迷惑，但幾乎遺忘了一切的他，卻在瑞斯維格 提到早年農場養的馬淑女時，神智清明地說出「我們應該留下她的」。這些偶然閃現的清明時刻，無一不訴說著阿茲海默症的患者，仍是那個和我們共享部分記憶的親密家人。
\n\n
但是，為何殘存到最後一刻的記憶是這些而非那些？這是某種宛如摸彩一般，毫無道理、全都攪和在一起的隨機取樣嗎？就像在地上偶然拾起的落葉，沒辦法指定？或者這些記憶的碎片全都指向心靈深處，我們真正珍視的某些部分，是從冰凍的記憶湖沼中，千辛萬苦重新打撈上來的木片？往深一層想去，便難免產生如井上靖所形容的：既有「人生一世，無非徒然」的傷感，但從這些年輕時細微的情感也能延續一生、不曾真正消失於無形看來，似乎又並非徒然了。
\n\n
然而，就陪伴者的角度來看，那個和我們共享了部分經驗與記憶的家人，真的還是本來那個人嗎？大腦與精神疾病患者的家屬要面對的，除了疾病本身對家人造成的傷害之外，往往還背負著另一重心理壓力，就是患者對他們而言，彷彿逐漸成為最熟悉的陌生人，性格、行為、情緒那些我們據以認識彼此、建立理解的線索和座標，全都發生了挪移——父親粗暴地將家中所有純種牛的牛角截掉、姑姑則突然認為「碾死她看見的每一條響尾蛇是她個人的使命」。他們先是變得喜怒無常，繼而逐漸失落了曾讓他們引以為豪或賴以維生的各種能力，當然，也失落了關於家人的記憶。因此，從家屬的角度而言，他們要承受的除了照顧患者的責任之外，還包括如何去調適這個認識上的落差感和失落感。
\n\n
看著家人受苦，還有一個更殘酷的面向
\n\n
對於家族性阿茲海默症患者的家屬來說，看著家人受苦這件事，還有一個更殘酷的面向，就是他們宛如一面鏡子，預示著那不遠處自己的未來。這些家屬所要處理的心理壓力因而更沉重也更複雜。一方面，他們經歷的是一場漫長的死亡，他們身邊的那個人，其實「早已經不在了」，但目睹這段宛如心智逐漸萎縮餓死的過程、看到對方受苦的樣子，不免讓他們浮現「祈禱他過世是不是不應該」的矛盾感，在未知的命運銅板前面，關心有時更會本能地被擔心自己取代。
\n\n
瑞斯維格就誠實地寫下了這樣的心情。在和弟弟散步時，他發現已經確診為阿茲海默症的弟弟，辨認車子的能力竟然比自己還好，遂開始胡思亂想自己想必也已經發病了，只是自己不知道，而沒有病識感，一定也是症狀之一。但之後，目睹弟弟在不知道怎麼開門時，竟想從窗戶爬出去，他感到一陣暈眩，他慚愧地反省自己：「我到底在想什麼啊，我弟弟——我們家的小子——找不到方法走出門去，我卻還一個勁地擔心自己。」但擔心不只是人之常情，因為太切身地貼近這個病的樣貌，他們只會比一般人更擔心。一位同樣有家族性阿茲海默症基因的個案約翰在訪談時，就形容自己幾乎每天都在思考那「百分之五十的機率」，接著他會想到自己正在失去母親的事實：「在這麼長的時間內失去某人，是種很奇怪的悲傷過程。然後我又會覺得罪惡，因為這是他正在經歷的事，而我只是擔心而已。所以這件事會以各種不同方式進入你的意識中。」（註2）
\n\n
每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果
\n\n
換言之，混雜著悲傷、焦慮、罪惡、虛無、憤怒、無力等各種不同情緒，幾乎是家族性阿茲海默症家屬共有的心理狀態。除此之外，他們還必須面對一個艱難的選擇，就是要懷抱著憂懼等待那二分之一的發病率，或是提早去做基因測試，看看自己究竟是躲過基因宿命的那一半，或者註定走上同樣的道路？這如同哲學書裡的兩難困境，是他們真實的人生處境。儘管在命運女神面前，沒有人知道自己會抽到什麼禮物或厄運，除了阿茲海默症，還有無數意外或疾病可能扭轉我們的人生道路，但如果一切都是未知，狀況反而單純，只要繼續前進就對了。命運拋擲給我們什麼樣的未來，都只能遇到再面對。但當科技的發展讓純粹的機率成為可以預見的結果，如果是你，你想知道嗎？如果躲過了，從此就不必生活在疑神疑鬼的憂慮中，但萬一賭輸了，要如何面對接下來的日子？畢竟，「比起被此疾病打敗更糟的事，便是早幾年前知道我將被此疾病打敗」。（註3）
\n\n
更進一步來說，擁有這個基因，難道就沒有組織家庭、追求幸福的權利嗎？但每一個新成員的誕生，都是重新拋一次基因硬幣的結果，機率永遠是一半一半。瑞斯維格的嬸嬸梅麗，在經歷了丈夫、女兒和兒子接連發病後，擁有四個孫兒女和陸續出生的曾孫的她，不是享受兒孫滿堂的喜悅，而是疲憊不堪地說：「真希望他們別再生小孩了。」她不必解釋為何這麼說，但她顯然無法幫孫兒女決定他們要不要跟命運對賭。不同的決定背後，自然也凸顯了每個人的性格與人生觀。
\n\n
在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇
\n\n
從這個角度來看，相較《我的母親手記》、《去看小洋蔥媽媽》或是《我想念我自己》這類同樣以阿茲海默症為題材的作品，《千里凝視》的獨特之處，就在瑞斯維格的眼光不僅是單一個案的病程發展，而是交錯著整個被早發性阿茲海默症所糾纏的家族，他們如何去面對這個介於宿命和機率之間的生命處境。瑞斯維格透過家族成員不同的態度和決定，讓我們看到人即使在面對無從迴避的命運時，也能決定自己以什麼樣的心情去面對和度過，甚至讓那看似毫無道理可言，「隨機而無目的的痛苦折磨」，在更大的層面上產生意義。
\n\n
但《千里凝視》並不是一個勵志故事，瑞斯維格家族的遭遇對早發性阿茲海默症醫學研究的貢獻再多，都彌補不了他們的苦難。他只是真誠地展現出，在生命的困境之前，人可以有怎麼樣的選擇——儘管就他們自身而言，註定是場失敗的戰役。但一如另一個選擇參與醫學研究的家族性阿茲海默症患者卡蘿（Carol Jennings），她的丈夫斯圖亞特是這麼描述他們為何要分享與公開自己的案例：「如果要用一首詩來含括我們對此的想法，那會是狄蘭．湯瑪斯（Dylan Thomas）的〈不要靜靜走入長夜〉（Do Not go Gentle into that Good Night），因為我們並未放棄。」（註4）不要靜靜走入長夜，阿茲海默症到最後是全然地孤獨，但通往長夜的路上，這些文字不只讓他們的聲音得以被聽見，也隱微地為終將走上相同或相似道路的人們，帶來一絲繼續前行的勇氣與安慰。
\n\n
註釋：
\n1 約瑟．傑貝利著，徐瑞珠譯：《當大腦開始崩壞》，台北：八旗，2018。
\n2 同前註。
\n3 同前註。
\n4 同前註。
\n\n
下一回「黃宗潔書評—心靈檔案：關於『我』」節目，我將和大家分享麥可．路易士的《橡皮擦計畫》，歡迎繼續收聽。
\n\n
【本集節目是由鏡好聽製作播出的《黃宗潔書評第二季—心靈檔案：關於「我」》】
\n片頭製作｜劉寶苓 圖｜東方IC 錄音師：劉寶苓 製作人：林文珮
')])]More shows like 一起文學吧
View all
馬力歐陪你喝一杯
158 Listeners
大人的Small Talk
252 Listeners
知識好好玩
34 Listeners
聽天下：天下雜誌Podcast
175 Listeners
文森說書
82 Listeners
違章女生lalaLand
60 Listeners
《The Real Story》By 報導者
306 Listeners
下一本讀什麼？
182 Listeners
迷誠品
42 Listeners
出擊！事實查核大揭密
0 Listeners
一個人的收藏
1 Listeners
香港來的風
4 Listeners
診間裡的女人
9 Listeners
山羌閱覽室
32 Listeners
蔣勳_美的沉思 回來認識自己
91 Listeners
鄭麗君的思想操場：自由六講
12 Listeners
我城與我們
0 Listeners
親愛的少年
1 Listeners
瑪法達：星座萬物論
1 Listeners
當我們與世界交響
3 Listeners
藝文大師好好聊
2 Listeners
朝聖──永恆的安娜普納
8 Listeners
新聞鏡來聽
5 Listeners
獨角獸的靈感圖書館
8 Listeners
好好評新聞──公評人來了！
0 Listeners
山之事──給漫遊者的探索手札
0 Listeners
給我一個故事的時間
21 Listeners
人間好失格
3 Listeners
許書華的診間連線
0 Listeners
你的心理師上線中
0 Listeners
人性指南下載區
0 Listeners
投資不踩雷
0 Listeners